Ataxie Cérebelleuse
joseph1923
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Modifié par lafouine. le 1/02/2014 à 23:48
joseph1923 Messages postés 17 Date d'inscription samedi 1 février 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014 - 4 juin 2014 à 13:29
joseph1923 Messages postés 17 Date d'inscription samedi 1 février 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014 - 4 juin 2014 à 13:29
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Bonjour
J'ai modifié ton titre pour une plus grande chance de réponse d'un médecin .
"Un diagnostic pour mon fils"
J'ai modifié ton titre pour une plus grande chance de réponse d'un médecin .
"Un diagnostic pour mon fils"
joseph1923
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Merci bien.......
joseph1923
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1 mars 2014 à 19:28
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Bonjour,
Je vois que ton sujet ne déplace pas les foules... Je ne suis pas qualifiée du tout pour donner un avis, que je n'ai d'ailleurs pas, mais peut-être une idée, si tu ne l'as pas déjà fait :
As-tu essayé d'envoyer ces résultats à l'attention de spécialistes dans des hôpitaux avec des services neurologiques renommés ?
J'espère que tu pourras trouver des pistes pour améliorer la situation de ton petit garçon.
Bon courage.
Je vois que ton sujet ne déplace pas les foules... Je ne suis pas qualifiée du tout pour donner un avis, que je n'ai d'ailleurs pas, mais peut-être une idée, si tu ne l'as pas déjà fait :
As-tu essayé d'envoyer ces résultats à l'attention de spécialistes dans des hôpitaux avec des services neurologiques renommés ?
J'espère que tu pourras trouver des pistes pour améliorer la situation de ton petit garçon.
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joseph1923
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4 juin 2014
1 mars 2014 à 19:41
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Bonsoir,
ça fait plus de 4 ans que je trimbale entre les cliniques et les hôpitaux locaux, personne n'a pu faire un diagnostique précis,...alors j'avais eu cette idée.."publier sur internet"...peut être je tomberais sur quelqu'un en dehors de mon pays et qui puisse m'aider.
ça fait plus de 4 ans que je trimbale entre les cliniques et les hôpitaux locaux, personne n'a pu faire un diagnostique précis,...alors j'avais eu cette idée.."publier sur internet"...peut être je tomberais sur quelqu'un en dehors de mon pays et qui puisse m'aider.
joseph1923
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joseph1923
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Modifié par begonie le 25/03/2014 à 06:09
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Bonjour.
Tu trouveras peut-être des informations en cherchant la communication dans les Associations de différents pays qui se trouvent dans ce lien :
https://www.caducee.net/DossierSpecialises/genetique/ataxie.asp#friedreich
Bonne journée, bonne soirée ou bonne nuit !
begonie
Tu trouveras peut-être des informations en cherchant la communication dans les Associations de différents pays qui se trouvent dans ce lien :
https://www.caducee.net/DossierSpecialises/genetique/ataxie.asp#friedreich
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joseph1923
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25 mars 2014 à 16:06
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Merci bien..."Begonie"
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27 mars 2014 à 08:23
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De rien et j'espère que tu trouveras des moyens d'échanges et de partages dans une ou plusieurs de ces associations.
joseph1923
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3 juin 2014 à 17:50
3 juin 2014 à 17:50
Bonjour.
Est-ce que tu as pu contacter des associations et trouver des réponses à ta recherche ?
Est-ce que tu as pu contacter des associations et trouver des réponses à ta recherche ?
joseph1923
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4 juin 2014
3 juin 2014 à 20:13
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Bonjour, ..malheureusement Non
DCI
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3 juin 2014 à 22:02
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Bonjour,
Je retiens surtout ceci : "- Notion de souffrance néonatale"
Ce qui suppose une mauvaise oxygénation cérébrale, laquelle peut malheureusement entrainer des lésions responsables des troubles neurologiques que présente l'enfant.
Il n'y a qu'un neurologue qui pourrait donner des infos plus précises et documentées.
Je retiens surtout ceci : "- Notion de souffrance néonatale"
Ce qui suppose une mauvaise oxygénation cérébrale, laquelle peut malheureusement entrainer des lésions responsables des troubles neurologiques que présente l'enfant.
Il n'y a qu'un neurologue qui pourrait donner des infos plus précises et documentées.
joseph1923
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4 juin 2014
4 juin 2014 à 00:51
4 juin 2014 à 00:51
Bonjour, ..et merci avant tout
La souffrance est causée principalement par le peu liquide amniotique que l'enfant a gobé lors de sa naissance. Il a fait également une « convulsion » de 10 secondes avec une température de 39°. Les médecins de l'époque lui ont administrés des antibiotiques et de la Gardinal. Selon eux son état n'était pas grave.
Si son problème se résume uniquement à son cerveau central, ça pourrait être acceptable comme explication, malgré que plusieurs neurologues qui ont vues l'IRM cérébrale, sont pour des leucodystrophies. Autre chose, c'est qu'il a une surcharge cardiaque, de l'acide lactique dans le sang avec un taux élevé et une rétinite pigmentaire. Selon le neurologue qui le suit ça se peut qu'il s'agisse d'une mitochondriopathie, mais la biopsie musculaire et d'autres examens ne sont pas en faveur.
La souffrance est causée principalement par le peu liquide amniotique que l'enfant a gobé lors de sa naissance. Il a fait également une « convulsion » de 10 secondes avec une température de 39°. Les médecins de l'époque lui ont administrés des antibiotiques et de la Gardinal. Selon eux son état n'était pas grave.
Si son problème se résume uniquement à son cerveau central, ça pourrait être acceptable comme explication, malgré que plusieurs neurologues qui ont vues l'IRM cérébrale, sont pour des leucodystrophies. Autre chose, c'est qu'il a une surcharge cardiaque, de l'acide lactique dans le sang avec un taux élevé et une rétinite pigmentaire. Selon le neurologue qui le suit ça se peut qu'il s'agisse d'une mitochondriopathie, mais la biopsie musculaire et d'autres examens ne sont pas en faveur.
clem73
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4 juin 2014 à 10:57
4 juin 2014 à 10:57
Bonjour,
La piste d'une pathologie mitochondriale a été émise par le neurologue "mais la biopsie musculaire et d'autres examens ne sont pas en faveur", je suppose qu'une recherche génétique a déjà été menée ?
La piste d'une pathologie mitochondriale a été émise par le neurologue "mais la biopsie musculaire et d'autres examens ne sont pas en faveur", je suppose qu'une recherche génétique a déjà été menée ?