Paralysie faciale 3 ans et demi déjà

Bonsoir à toutes et tous,
Si quelqu'un à une expérience du même genre que moi je serai preneur ou autre.
En mars 2010, j'ai eu une asymétrie faciale qui à l'époque était relativement discrète, dans la foulée je suis allé voir un ORL qui m'a pris de haut, ne m'a rien expliqué et m'a donné aucun traitement. Fin 2010 rdv avec un neuro, qui me soutenait que j'avais sans doute toujours eu ça mais que je ne m'en étais pas aperçu :-( ok ????!!!!!. Il m'a quand même prescrit une irm de l'encéphale, irm passée 4 mois après ce rdv. Résultat tout est ok. Ce neuro ne m'a même pas convoqué après les résultats et m'a juste envoyé une lettre où il en conclu une paralysie faciale constitutionnelle he Ben voyons !
Donc à l'heure actuelle j'ai toujours cette paralysie ou asymétrie faciale qui s'est amplifiée avec le temps, on m'avait aussi parlé d'une cause virale, mais généralement quand c'est viral cela régresse voire disparaît. Ce qui m'étonne aussi c'est que dans la paralysie faciale le visage à tendance à partir du côté sain bien moi c'est le contraire sur les photos il part vers paralysé. Mon nez part aussi vers ce côté paralysé, c'est pas top pour l'estime de soi, je ne peux plus siffler je ne souris que d'un côté, j'ai une faiblesse dans l'oeil et j'ai les muscles du cou du côté paralysé qui sont eux aussi paralysés.
Voila je pense que je n'ai pas été écouté et que cela n'a pas été pris au sérieux. Depuis cette paralysie j'ai une fatigue invalidante et des problèmes de sommeil.
J'avais envie de le dire, si quelqu'un veut réagir ou si vous avez vécu une PF ou des idées n'hésitez pas.
Merci de m'avoir lu.
Maximilien.