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Maladie rare

pharo Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 7 août 2008 Statut Membre Dernière intervention 7 août 2008 - 7 août 2008 à 11:35
^^Marie^^ Messages postés 113901 Date d'inscription mardi 6 septembre 2005 Statut Membre Dernière intervention 28 août 2020 - 7 août 2008 à 17:41
Bonjour,

J'ai pu voir au travers du forum, qu'il n'existe apparemment pas de discussion concernant les maladies rares,
POURQUOI ?
merci de vos réponses
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4 réponses

Réponse 1 / 4
^^Marie^^ Messages postés 113901 Date d'inscription mardi 6 septembre 2005 Statut Membre Dernière intervention 28 août 2020 12 278
7 août 2008 à 17:41
Bonjour pharo,

Si tu es si sur de toi concernant la maladie de ton ami, essaie de te retourner vers des Associations Spécialisées sur la Myopathie https://www.afm-telethon.fr/
Je pense que EUX seuls pourront te diriger, et te parler réellement de la maladie.

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Réponse 2 / 4
dessenanou Messages postés 1994 Date d'inscription lundi 9 juin 2008 Statut Contributeur Dernière intervention 3 septembre 2009 430
7 août 2008 à 11:35
parce que personne ne le propose
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Réponse 3 / 4
pharo Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 7 août 2008 Statut Membre Dernière intervention 7 août 2008
7 août 2008 à 12:53
tu as raison dessenanou, alors je vais commencer
y aurait-il sur ce forum, des personnes souffrant de myophaties, j'aimerai aider un ami, a faire reconnaitre sa maladie
merci par avance
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dessenanou Messages postés 1994 Date d'inscription lundi 9 juin 2008 Statut Contributeur Dernière intervention 3 septembre 2009 430
7 août 2008 à 12:54
Que ve tu dires par reconaitre?
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Réponse 4 / 4
pharo Messages postés 4 Date d'inscription jeudi 7 août 2008 Statut Membre Dernière intervention 7 août 2008
7 août 2008 à 14:10
lui faire reconnaitre ses droits, en affection longue durée, car son spécialiste lui raconte n'importe quoi, il l'informe que sa myophathie est soit disant virale, et donc qu'il n'a aucun droit, je sais qu'il a tort voila pourquoi, je recherche des personnes qui ont eu cette maladie invalidante, et qui ont pu faire reconnaitre leurs droits, et de quel maniére
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dessenanou Messages postés 1994 Date d'inscription lundi 9 juin 2008 Statut Contributeur Dernière intervention 3 septembre 2009 430
7 août 2008 à 14:15
Alors deja changer de docteur me semble le plus approprier, ensuite en fonction de ce que dira un autre spécialiste la tu pourras l aider à faire reconnaitre ca maladie!!
Je pense que la premier chose à faire est de trouver un autre spécialiste
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toptitbal Messages postés 25709 Date d'inscription samedi 8 juillet 2006 Statut Contributeur sécurité Dernière intervention 4 mars 2010 2 400
7 août 2008 à 17:40
"je sais qu'il a tort"

tu es médecin ?
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