Suspicion de maladie systemique rare

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bonjour : depuis 2 mois j'ai eu une hypertension arterielle de 20/10, fuite mitrale grade 1/2, fraction d'ejection a 32 pour cent et enfin muscle du ventricule gauche a 15mm.

Mon cardilogue a automatiquement pensé a une amylose et m'a donc envoyée voir un interniste qui m'a fait faire un bilan sanguin (beta 2 entre autre) et puis apres une biopsie bucale :resultat pas de symptome d'amylose.

comme le cardiologue tiens toujours a la suspicion d'amylose ,il a encore demandé a l'interniste de me faire faire une biopsie de l'os(au niveau de la hanche je pense) ....si cela ne donne rien ,je dois faire d'autres biopsies ( rectale, graisse du ventre) et a la fin du parcours: une IRM du coeur.

j'ai du voir un autre cardiologue qui etait d'accord sur le diagnostic du premier mais pas sur la cause de la maladie, encore moins lamylose (aucune chaine lumineuse n'apparait en echo doppler et trouve que l'etat dans laquelle se trouve mon coeur est du au syndrome d'apnées noctures(j'en ai fait pendant 3ans c'etait infernal, et je ne me suis jamais adressée a un medecin pour cela ).

apres 1 mois et demi de traitement de l'ypertension (lasilix,altec,cardioaspirine...etc) ,je me suis sentie beaucoup mieux, j'ai perdu 12kg.... j'ai été voir le 2eme cardiologue et un 3eme sur une meme journée(qui n'exercent pas dans la ville ou j'habite) ils confirment que effectivement je vais beaucoup mieux( frequence d'ejection de 50 pour 100 pour l'un ,et 65 pour 100 pour l'autre) dimension du muscle du ventricule gauche 8mm.

je retourne donc voir mon cardiologue(le 1er° puisque c'est lui qui a préparé mon dossier de maladie longue durée et dois en principe assurer mon suivi, je lui ai demandé de me faire faire un echo doppler pour voir l'etat de mon coeur parceque je me sentais bq mieux , ma surprise etait grande quand il a tenu a son premier diagnostic FE 32 muscle VG 15mm, et que les biopsies etaient indispensables. j'ai perdu la parole ,je n'ai meme pas pu lui montrer les comptes rendus des 2 autres cardiologues.

je suis vraiment perdue: qui a raison et qui a tort ?? qui croire?? que dois-je faire maintenant?? chercher un nouveau cardiologue ou rester avec celui là et faire les biopsies??

merci pour votre patience pour avoir lu un aussi long message ,et merci par avance de bien vouloir me repondre. NAJIA

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4 juillet 2013
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Bonjour,

Le seul conseil que j'aurais à vous donner c'est de changer de spécialiste, d'autant plus si celui-ci ne veux se remettre en question.

Cordialement