Maladie de Verneuil?

harmony17 Messages postés 17 Date d'inscription lundi 3 juin 2013 Statut Membre Dernière intervention 18 juin 2013 - Modifié par begonie le 3/06/2013 à 10:31
harmony17 Messages postés 17 Date d'inscription lundi 3 juin 2013 Statut Membre Dernière intervention 18 juin 2013 - 12 juin 2013 à 09:00
Bonjour, je suis nouvelle ici, ce sujet a été faits à maintes reprises mais j'ai besoin de parler à des gens qui pourraient peut être comprendre.

Je ne sais pas si je suis atteinte de cette maladie, personne n'a su me le dire.J'ai 22 ans et sa fait 12 ans que je fais des furoncles à répétitions sur les fesses, les cuisses, les aisselles, les plis de laine.
J'ai vu 3 médecins généralistes, 7 dermatologues, 2 endocrinologues et même 5 ..magnétiseurs.
J'ai pris toutes sortes d'antibiotiques, de crèmes, rubozinc... mais je n'ai pas le droit au roaccutane à cause des effets secondaires et du fait que je sois un peu déprimée par ma peau.
J'ai de la chance d'avoir un mari qui s'en fiche mais sa reste dur a vivre et je pense qu'on ne peut pas comprendre tout a fait qu'en on est pas atteint par ça. je rate le travail parce que je ne peux pas marchée, j'ai terriblement peur de les passer à mes enfants, on ma dis que ce n'est pas génétique mais comment savoir puisqu'il ne savent pas ce que j'ai.
Puis c'est un sacré budget, je ne peux pas prendre n'importe quel lessive, ni gel douche, ni crèmes ect...

Désolé pour le roman, pour les fautes, et parce que je ne suis pas sur d'être clair :)

AH et je me lave, je ne suis pas quelqu'un de sale!! :)
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3 réponses

harmony17 Messages postés 17 Date d'inscription lundi 3 juin 2013 Statut Membre Dernière intervention 18 juin 2013 1
5 juin 2013 à 08:40
Personne?
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loupiotte71 Messages postés 2 Date d'inscription mardi 11 juin 2013 Statut Membre Dernière intervention 11 juin 2013
11 juin 2013 à 18:53
ma fille de 32 ans est atteinte de cette maladie! il a fallu 7 ans pour la diagnostiquer ! soit génétique, soit due à un staphylocoque doré, c'est ce qu'a dit le spécialiste ! elle a des poussées de furoncles énormes sous les bras, l'aine, les fesses ! elle prend un traitement à base de pommades non prises en charge par la SS et doit aller se faire épiler définitivement les aisselles pour limiter les risques ! sachez qu'il n'y a pas de traitement miracle et cette maladie très invalidante ne bénéficie pas toujours de l'ALD ! il existe une association sur Facebook pour pouvoir en discuter et se soutenir! ma fille travaille et cette maladie n'est pas contagieuse ! je vous souhaite du courage et prenez soin de vous ! cordialement !
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harmony17 Messages postés 17 Date d'inscription lundi 3 juin 2013 Statut Membre Dernière intervention 18 juin 2013 1
12 juin 2013 à 09:00
j'ai essayée l'épilation définitive, mais je n'ai fait que quelque séances, j'avais beaucoup trop mal, j'ai fais ma chochotte. Je ne comprend pas que personne ne sache comment guérir, ils ne doivent pas faire beaucoup de recherche et pendant ce temps la nous on vit avec :(.
Votre fille a des enfants? sa ne pose pas de problème?
Merci d'avoir répondu
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