Maladie de MENIERE

rayaix Messages postés 2 Date d'inscription samedi 13 avril 2013 Statut Membre Dernière intervention 13 avril 2013 - Modifié par fanfouedelamotte le 13/04/2013 à 10:11
 rayaix - 22 avril 2013 à 04:55
Atteint de cet handicap depuis deux ans... ce qui m'a valu quelques passages en milieu hospitalier. Suivi régulièrement par un médecin ORL spécialiste des vertiges... Après quelques séances de rééducation chez un kiné (spécialiste des vertiges) aujourd'hui une seconde injection de corticoïdes a été nécessaire afin d'enrayer ses vertiges et malaises à répétition, qui me pourris la vie et mon quotidien. Toujours cette crainte et angoisse concernant la récidive possible...ne plus pouvoir même me déplacer seul.... Supprimant purement et simplement tout projet, aussi basique (voyages et déplacements en autres...)

Souhaite avoir contact avec des personnes ayant cette maladie de MENIERE, et surtout leurs témoignages dans le suivi de cette maladie

Avec mes remerciements en vous souhaitant une belle journée
Toute mon amitié
R D

6 réponses

nell38 Messages postés 6 Date d'inscription samedi 2 juillet 2011 Statut Membre Dernière intervention 18 avril 2013 1
17 avril 2013 à 08:14
bonjour rayaix
je vie avec cette maladie depuis 5 ans très difficile a vivre au jour le jour
traitement kiné vestibulaire injection en milieu hospitalier
a ce jour a chaque fois que je suis en stress et contrarié ca reviens
je voudrais échangé aussi avec des personnes comme moi pas facile
les personnes ne répondent pas
en attendant de communiqué avec toi
bonne journée
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Atteint de cette maladie dit de MENIERE, depuis un an environ...
Pris de vertiges et de malaises a plusieurs reprisent sur la voie publique (ce qui m'a vau trois ou autre transport par ambulance avec les Sapeurs Pompiers- Suivi de trois mois d'hospitalisation) ...incontrôlable et non prévisible... Aucune douleur perçue, par contre le stress est dominant...ne rien pouvoir faire ou entreprendre, même basique.. toujours cette crainte ! c'est très pénible à vivre, même pour mon entourage.
Suivi par mon médecin ORL qui plus spécialiste des vertiges. Après plusieurs séances chez un kiné vestibulaire - Séances chez un acuponcteur (pour diminuer ce stresse) maintenant traitement de fond : emploi des corticoïdes (anti inflammatoires) afin de diminuer l'intensité des vertiges et des bourdonnements. Administré par injection a travers le tympan (voie transtymatique) demain deuxième injection, avec le souhait.. d'obtenir enfin un résultat positif.........
Ceci dit tout est lié indirectement avec ma surdité !!!....

L'espoir fait vivre, il parait...
Bien à vous et avec mes remerciements...

Raymond
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Bonjour Rayaix,

J'ai une amie qui a cette maladie, et qui a été suivie par un psychiatre, ceci a fait qu'elle a fait disparaître ses angoisses, et donc mène une vie tout-à-fait normale, elle travaille (beaucoup), se déplace également, et part en vacances très régulièrement.
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rayaix Messages postés 2 Date d'inscription samedi 13 avril 2013 Statut Membre Dernière intervention 13 avril 2013
13 avril 2013 à 18:59
Chère Sophie,

je vous remercie de répondre à mon message. Il est surement vrai, que ceci puisse aussi relever du coté de cette angoisse permanente...essayer de se maitriser ! Mais j'ai confiance qu'a l'avenir ça va s'arranger, petit à petit....
Avec mes plus vives remerciements
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nell38 Messages postés 6 Date d'inscription samedi 2 juillet 2011 Statut Membre Dernière intervention 18 avril 2013 1
17 avril 2013 à 20:01
bonsoir
je ne sais pas de quel region vous etes moi je suis suivis sur grenoble au chu et j'en suis a 7 injections comme vous et des etats de perte d'équilibre des que j'ai du stress...kiné aussi deux fois par semaine voila pas facile
bourdonnement et surdité suite au injection et oui un enfer pour nous et notre famille plus de vie
merci pour votre réponse
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Vous en êtes déjà à la 7éme injection anti inflammatoires de corticoïdes... et bé !.... et suite de cela, ça c'est quand même calmé vos vertiges (je l'espère... ???) comparativement j'en suis qua la seconde injection - ce matin au (...) nom supprimé par la modération.
Quant à ma surdité je me suis adapté (par force)
Bonne journée et courage

Raymond
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nell38 Messages postés 6 Date d'inscription samedi 2 juillet 2011 Statut Membre Dernière intervention 18 avril 2013 1
18 avril 2013 à 10:41
bonjour gros vertiges oui mais perte d'equilibre des que je suis en stress ou fatigué pas cool voila on me propose une neurotomie je ne sais pas comment faire sur le net des avis pour et contre donc voila pas facile
bonne journée et bon courage
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Je ne peux que confirmer, ce problème de malaise et de vertiges (maladie de Ménière) sont surement et probablement lié au stress. C'est une trouille permanente d'avoir un malaise en tout lieu et a tout moment ! Encore hier dimanche, en balade j'ai été surpris d'un malaise (bien bénin....) J'ai toujours espoir, que ça va s'arranger. Ayant reçu la seconde injection de corticoïde jeudi dernier (prochaine injection le 2 mai) Jeudi de nouvelles séances avec l'acupuncture.... et bien entendu a nouveau des séances prévues avec la kiné vestibulaire...j'avoue franchement j'en ai marre. A vrai dire, je n'ai jamais perçu de douleur à part ses vertiges intempestives. Ceci dit, c'est quand même lié directement ou indirectement avec ma surdité ? Ce matin même ayant rendez-vous à la TIMONE à MARSEILLE, pour un nouveau réglage de l'implant cochléaire, je vais en discuter avec le médecin-régleuse.
Atteint de surdité binaurale à 98 %. On parle de me poser un second implant à droite. Je ne sais que penser, si ça sera bénéfique ou on ? Devenu sourd depuis l'âge de 45 ans seulement... je ne me laisse pas aller pour autant, depuis trois ans je prends des cours de lecture labiale (ce que je conseil vivement) ça aide dans le quotidien de pouvoir ainsi converser et essayer de comprendre le ou les dialogues. Par contre exclusion totale de l'emploi du téléphone, heureusement pouvoir communiquer via avec ce bel outil de communication d'Internet...
Bonne journée, ici en Provence le printemps nous arrive surement, mais doucement.
Raymond
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