Maladie rare

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mercredi 5 décembre 2012
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5 décembre 2012
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 ludi999 -
Bonjour,
j'auraus savoir si quelqo'un aurait la même maladie dite orpheline. Depuis l'âge de 26 ans j'ai des difficulté à marcher, j'ai une démarche de quelqu'un qui est ivre je tombe souvent, le médecin dit que c'est symétrique à la sclérose en plaque mais ce n'est pas une sclérose . Je souhaite être informer c'est compliqué pour vivre avec çà surtout quand on ne peux nous dire ce que c'est. quand je marche mes jambes sont toujours plier jamais tendu quand je suis assise mes genoux se touche surtout le droit va systématiquement vers le gauche, j'ai beaucoup de réflexe si vous pouvez m'aider

merci

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samedi 15 novembre 2008
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20 mars 2018
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C' est bien d' avoir éliminé la SEP mais est-ce que on est allé plus loin dans le diagnostic positif?
Avez-vous vu un neurologue?

oui j'ai vu un neurologue mais il m'a fais qu'un éléctromiogramme ce qui a révélé beaucoup trop de reflexe c'est la seule chose qui a été fait comme examen sinon je fais de la kiné pour détendre les muscles voilà je n'ai rien de plus en contact avec les médecins je n'ai même pas eu de radio de hanche ni de ponction lombaire alors que j'accepte de la faire mais non personne ne bouge de plus je ne suis pas la seule avoir cette mala die ma mère a eu la même chose ma grand mère aussi donc cela est bien génétique mais pourquoi peu de recherche c'est pénible