risque de défaut de fermeture tube neural

Question

Bonjour,
j'ai reçu une fiche de la consultation prénatale que j'ai effectuée le 15/05/2008
il est indiqué dessus:
dosage HCG et AFP
et en dessous il y a marqué 
-risque statistique T 21
-risque de défaut de fermeture du tube neural

j'ai eu ma deuxième consultation prénatale le 12 juin il m'ont dit que c'était négatif pour la trisomie 21, ils ne 'mont rien dit à propos de défaut de fermeture du tube neural
la sage femme m'as fait écouter le coeur du bébé, elle m'as dit qu'il était en pleine forme, cela veut il dire qu'il n'y a aucun risque ou est ce que je dois attendre ma prochaine échographie pour savoir s'il y a risque ou non.
je m'étonne vraiment car la sage femme 'as pas du tout parlé de ça et j'ai reçu la fiche que le 25 juin
j'ai peur pour mon bébé aidez moi

bébénoireaude · Accepted Answer

aidez moi svp jsui en grande panique là

angil · Answer

bonjour,

bébénoireaude je te réponds car je viens d'avoir le même cas que toi. la trisomie était négative et il y avait ce risque de DFTN. ma gynéco avait eu les résultats depuis 3 semaines mais ne m'a jamais rendu compte de ce risque. 3 semaines après je l'ai perdu dans mon ventre et j'étais enceinte de 4 mois. je me demande aussi d'ou peut provenir ce risque et que faut-il faire pour l'éviter la prochaine fois. je cherche et je cherche... je n'ai que 22 ans et la vie devant moi. j'espère que ton bébé se porte bien.
angil

angil · Answer

Un conseil pour éviter le risque de DFTN (défaut de fermeture du tube neural). Prendre de la vitamine B9 et de l'acide folique en comprimés (au moins 0.4mg par jour). Ca réduit de 70% ce risque. Il faut prendre ces comprimés avant la grossesse et pendant, jusqu'à 8 semaines de grossesse (selon un site internet). Selon moi, j'en prendrai tout le long de la grossesse car je viens de subir ce problème et mon bébé est mort dans mon ventre à 16 semaines. Un choc terrible! Ce qui me choque le plus c'est le fait que les médecins ne m'aient rien dit auparavant. Je suis obligée de fouiller sur internet pour avoir réponses à mes questions. De plus, il est dit selon certaines sources que le tube neural est bien fixé à 4 semaines de grossesse or, moi, à 14 semaines il était fixé mais plus à 16 semaines, ce qui a provoqué le décès. Je ne sais plus trop à quelle source me fier. Même ma gynéco, lors de ma première écho aurait dû le voir ce problème mais elle a écrit sur mon écho "belle vitalité". A 16 semaines, elle m'annonce qu'il est décédé et, ce, depuis 3 semaines (donc 4 jours après la dernière visite). Soit je deviens folle, soit il y a une faille quelque part. Je pense que ce décès aurait pu être évité, c'est ça le pire!!!
angil

mayssa · Answer

bonjour, j'ai une petite question a te poser comme je vois qn'on est dans le meme cas je suis enceinte de 4 mois de jumeaux j'ai fais ma prise de sang pour la th 21 (negatif) mais le probleme ils mon mis non fermeture du tube neural, j'ai fais ma premiere echo toute allée bien. mes la le tube neural me fais peur. tous le monde me dit qu'une prise de sang n'est pas fiable a 100 pour 100. moi je voulais savoir le tube neural de ton bebe  corresspondé au resultat de la prise de sang? repond moi sil te plais je vois ma gygy mercredi, mais tu sais tres bien pour une attendre c'est trop long. jespere a toute a l'heure.

angil · Answer

bonjour mayssa, 

Moi aussi c'est lors de ma prise de sang pour la trisomie 21 que le probkème de DFTN est appru.
Le résultat de la trisomie 21 était de 1/10 000 donc négatif.
Mais, mon taux "alpha proprotéiné" était de 4.19 soit très augmenté. Donc, il y avait écrit à côté "Risque de DFTN" Défaut de fermeture du tube neural. 
Le jeudi 23 Octobre, j'ai été chez ma gynéco pour avoir des réponses à mes questions (même si il faut attendre l'autopsie). Elle m'a dit que ce risuqe de DFTN provenait du fait que le bébé produisait trop de liquide(...) je ne sais plus trop quoi. Donc ce liquide a été retrouvé dans mon corps dont le taux élevé. C'est ce qui a tué mon bébé. C'est pas encore trop trop clair car je ne suis pas habituée aux noms des maladies. 
Pour répondre à ta question, ce problème ne se voit pas forcément lors de la première échographie. 
Si il est bien écrit sur le papier "non fermeture du tube neural", ca me fait peur aussi. Je ne te le cache pas. 
En ce qui me concerne le résultat du tube neural correspondait à la prise de sang de la trisomie. Tous les deux sont indissociables. Tu peux avoir un résultat négatif en trisomie mais cela ne veut pas dire qu'il n'ya aucun problème. 
Je suis désolée de te faire peur, je t'écris juste ce que je ressens par rapport à ta situation. 
C'est pour te dire que ma gynéco m'a avoué qu'elle a été très choquée de constater la mort de mon bébé car pour elle, tout était parfait. Elle m'a prescrit de l'acide folique en 5mg par jour et m'a affirmé les résultats très positifs de ce traitement pour une future grossesse.
Je te laisse mon email: angelique001@hotmail.com
A bientôt
Angy

angil · Answer

recoucou mayssa,

je viens de relire un autre message que tu avais posté le 22 octobre.
il n'y a donc pas écrit sur ton papier du labo "non fermeture du tube neural" comme tu le dis mais "risque de défaut".C'est bien ça?
Certaines personnes t'ont écrit qu'il ne fallait pas paniquer...mais crois-moi qu'il faut quand même pas négliger ça, je l'ai vécu donc je t'en parle ouvertement. Je ne l'aurais ps vécu, je ne t'aurais rien dit!
Un conseil: as-tu sur tes résultats quelquechose écrit comme " Alpha proprotéiné" Taux supérieur. Car si c'est écrit , ce n'est pas très bon. Pour te dire vrai, comme ma gynéco me l'a expliqué, dans mon cas c'est ce qui a tué mon bébé. Elle m'a expliqué que si il serait né, il fallait dès sa naissance contrôler son crâne et son appareil digestif car il pouvait souffrir de malformations. Toutefois, (je reprends les mots de ma gynéco, je n'invente rien) il se peut aussi que ce risque de DFTN n'est aucune conséquence sur le devenir des tes petits chéris. Comme c'est bien écrit "risque", il ne faut surtout pas négliger ça. Je sais que c'est strassant et long d'attendre. Tu peux peut-être aller aux urgences passer une écho mais ce ne sera pas comme une bonne échographie morphologique. Je sais que tout ce que je te dis là n'est pas rassurant, je l'admets. Mais tu cherches des réponses à tes questions, pas des consolations. Tout ce que je t'ai dit c'est ma gynéco qui me l'a dit je ne fais que répéter rien inventer.
A très bientôt, j'espère avoir de tes news avant mercredi et après...
Bisous

angil · Answer

Excuse c'est angelique001@hotmail.fr  et non pas ".com"

mayssa · Answer

non c'est bien ecrie (risque de non fermeture du tube neural) mes jai su hier par le labo que les resultats faux, il avait compter qu'un seul bebe c'est pour cela que tous les resultats etais elevée, il m'envoye les nouveaux resultats fin de semaine prochaine je vous tiens au courant vous toute, j'aurais fais l'echo avant de resevoir les resultats. j'an s'aurais deja plus. bisous merci a vous toutes

maydo · Answer

Franchement angil je ne vois pas à quoi ça aurait servi à mayssa de paniquer, Surtout que je le rappelle que les tests effectué à ce niveau au labo n'a qu'un aspect préventif pour effectuer d'autres tests.
J'ai tenté d'avoir des paroles rassurantes pour mayssa, car en tant que femme enceinte elle doit éviter tout stresse.
Maintenant effectivement il arrive que les résultats soit fondé, mais ne prend pas ton cas pour une généralité.
Et comme tu peux le constaté pour mayssa la panique n'aurai servi à rien

Risque de défaut de fermeture tube neural

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