Besoin de témoignage cancer de la langue

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5 mars 2013
- - Dernière réponse : focebatre
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11 avril 2013
- 11 avril 2013 à 18:20
Bonjour,
Je vous explique la situation , on a diagnostiquer un cancer de la langue à mon papa début avril 2012 , il a été opéré début mai : ablation et reconstruction de la langue avec lambeau de peau de la cuisse , retrait de toutes les dents du bas , reconstruction également du plancher buccal ,
Fin juin il a attaquer 35 séances de rayons et également de la chimiothérapie. Il a fini depuis début août .
Il a perdu 12 kg et est donc sous sonde alimentaire depuis septembre ou nous avons tirer le signal d'alarme concernant son état général . Il n'arrive pas à bouger sa langue, à envoyer la nourriture même mixée au fond de sa bouche .
De ce fait ,il est très faible, tres fatigué, dort beaucoup .
Au niveau de la parole , il s'exprime correctement, du mal avec quelques mots.
Il voit l'orthophoniste , qui lui donne des exercices pour l'instant pour les lèvres et les joues . Ça ne va pas assez vite à son goût .
Il se considère comme un "légume" , a du mal à garder espoir , de remanger un jour.
On essaie de lui faire comprendre que cela prend du temps, qu'il n'a pas une grippe c'est un cancer , qu'il a subit une lourde intervention et que la rééducation va prendre du temps.
J'aimerais trouver des témoignages , voir même des rencontres pour lui redonner espoir et de la patience et surtout que le choix qu'il a fait au mois de mai était le bon ( il ne voulait pas être opèré et c'est décidé la semaine juste avant l'opération) , qu'il n'a pas subi tout ça pour rien et que tout ira mieux un jour certes pas comme avant mais mieux qu'aujourd'hui quand même .
Merci d'avance
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11 avril 2013
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Merci
Bonsoir, je ne suis pas tout à fait dans le même cas j'ai été opérée au mois de septembre 2012 d'un cancer de la langue moi aussi je ne voulais pas me faire opérer.
Mais je ne regrette pas , je reparles en zozotant sur des mots, je remange un peu plus j'avais perdu quelques kilos mais je reprends petit à petit , j'en suis qu'à ma 2 ème radiothérapie aujourd'hui, mais dites à votre papa qu'il faut qu'il tienne bon , la médecine à fait énormément de progrès et je sais de quoi je parles, j'ai eue un cancer du colon en 1994 et je vais très bien de ce côté là malgré ma poche à vie. J'ai 60 ans et j'ai très mal pris cette nouvelle, je ne voulais plus vivre, je me disais ce n'est pas juste mais j'ai pensé très fort à mes enfants et mon mari. Il faut se battre et se battre encore.C'est bizarre d'écrire ces mots là, il y a peu de jours je disais le contraire. Courage je penserai fort à vous et votre papa.

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Merci focebatre de ton témoignage,
j'espère que tes rayons se passeront bien, pour papa ça été mais beaucoup brûler donc très sensible au niveau de la peau et par contre les oreilles très douloureuses , il ne supporter plus de bruit, il partait souvent s'isoler , s'enfermer dans la voiture sur un parking ou un endroit désert . Ça été long obliger de faire 1h15 de route quand y'a pas de bouchons tout les jours pendant 1 mois et demi , à la fin il était fatiguer en plus de tout le reste.
Au niveau de ton opération,si ce n'est pas indiscret , ils t'ont ouvert la mâchoire ? Retrait de dents? Tu bouge ta langue ?
Je te souhaite bon courage pour la suite de ton traitement , et merci de ta réponse .
À bientôt
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merci, pour votre commentaire moi je suis attente , je dois retourner voir l'oncologue le 11 mars, j'ai la peur au ventre, j'espère qu'il va me faire passer un scanner , je prie pour une bonne réponse, je suis comme vous je n'ai plus de salive je n'arrive qu'à boire les compléments alimentaires deux par jour, et encore pas toujours, j'ai l'impression d'avaler du sable, je commence à maigrir. le manque de salive c'est terrible cette impression d'avoir des glaires qu'ils ne veulent pas sortir. Je fais bonne figure devant mon entourage mais j'ai des brûlures même à l'estomac, de plus comme une andouille j'ai repris la cigarette la semaine dernière j'avais le moral à zéro. je m'en veux.Je viens d'avoir 60 ans et j'ai l'impression d'en avoir 70 . Je prie de tout coeur que vous et moi allons nous en sortir et qu'un jour , on va tenir bon et garder le moral jusqu'au bout. Nous allons le battre ce satané crabe, on va l'écraser avec notre pied n'est ce pas ? je vous fais un cordial bisou à bientôt de vous lire.Je vous tient au courant faites en de même à deux on est plus courageux. Anne Marie
roserym
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mercredi 6 février 2013
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5 mars 2013
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Bonjour,
Je viens de lire tous vos messages et je compatie pour votre peine, mais il faut garder le moral
Pour ma part, on a diagnositqué à mon père 62 ans un cancer de la langue sur le coté gauche.
Au mois de décembre ( pour les fêtes) on du l'opérer à IGR ils lui ont enlevé un morceau de la langue et lui ont ouvert la gorge de l'oreille droite jusqu'a l'oreille gauche ( c'est assez impressionnant surtout quand on s'y attends pas)
Ensuite 1 mois plus tard, ils nous ont dit que les glanglions au niveau de la gorge étaient trés affectées, et donc il fallait faire 33 séances de radiothérapie et 3 séances de chimiothérapie.
Mon père a fumé pendant 25 ans et à arreter il y a 28 ans.
Aujourd'hui il en est à sa 14ème séance de radiothérapie et il fait aujourd'hui sa deuxième séance de chimiothérapie.
Je peux vous dire que c'est trés difficile pour lui, il n'est même pas à la moitié de son traitement et il n'arrive plus à s'alimenter tellement les rayons lui ont brulée la langue et la bouche toute entière.
Il lui ont posé la sonde pour s'alimenter hier, il a déja perdu 7 kilos en moins de 2 semaines!
Je voulais savoir si certains d'entre vous ont reussi à trouver une vie un peu près normale?
S'il y a encore des effets dont les médecins nous on pas encore parler ?
C'est très difficile pour moi de voir mon père dans cet etat.
Je vous remercie pour vos témoignages et je vous souhaite à tous un bon courage!
Gax1089
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5 mars 2013
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bonsoir a tous,
bientot 1 an que l'on a diagnostiquer le cancer de papa et cette annee a ete dure, tres dure, des hauts , des bas , en fait beaucoup de bas , trop meme.
c'est dur de garder le moral et pourtant ce n'est pas moi qui subit cette maladie alors je n'ose imaginer ce que vous vivez.
beaucoup de courage a vous tous, .

focebatre,
contente d'avoir de tes nouvelles, je pense souvent a toi et a ton projet pour paques,
ma soeur est enceinte, papa etait tres heureux, a pleurer et a dit : " il va falloir que je tienne jusqu'en septembre ", le voila le projet , etre a nouveau grand pere, !!
pour la cigarette, papa refume aussi , au moins 1 paquet par jour, il va commencer a voir un addictoloque ce mois ci , je ne suis pas contente qu'il est repris , c'est prendre des risques concernant sa guerisson , sa nouvelle langue mais je le comprend ,c'est dur pour lui, plus rien n'est comme avant , c'est la seule chose qu'il lui reste , il ne peut plus manger comme avant, ne peut pas travailler, ne peut rien faire a la maison alors je ne lui jette pas la pierre si ca lui apporte du reconfort .
essaie de te faire aider, parle en , voit un addictoloque , je ne sais pas ce que ca vaut , mais qui tente rien n'a rien , .

raavh
ton message m'a deroutée,
je n'ose imaginer ce que tu as vecu depuis 2002 ,
je pensais avoir que papa avait eu beaucoup de galere cette annee mais je crois qu'il n'est pas le seul, cette maladie est terrible et est vraiment differente d'une personne a une autre.
papa a eu des soucis de glaires au debut maintenant c'est beaucoup de salive, trop de salive, ce qui a causer des soucis dernierement en plus ,
les rayons lui avait vraiment bruler le visage , il etait tres rouge, je ne sais pas pour ses glandes il 'y a jamais fait allusion .
j'ai plein de questions a te poser, si ca te gene de repondre je comprendrais ,
quel type d'operation tu as eu au depart ? langue? plancher buccal ? quand tu dis " on retire le morceau ", ta nouvelle langue ? comment tu as vecu ses 3 ans avant ta laryngectomie , moralement, physiquement ? comment tu tien le coup ? quel autres effets ?
j'en ai, plein d'autres mais je ne veut pas t'harceler .
ton message me donne espoir , je me dis que voila 11 ans il te donnait 12 a 18 mois d'esperance de vie et tu est la , a nous ecrire mais j'aimerais savoir ton ressenti apres toutes ces annee, .

roseryn,
papa aussi est suivi a l'igr de villejuif , voila presque 1 an, je me souviens de l'annonce de la maladie, des premiers rendez vous la bas , .
a priori il a eu a peu pres la même operation ( ouverture d'oreille a oreille ) , je me souviendrais toute ma vie, de son visage le dimanche d'apres l'operation qui avait eu lieu le vendredi , je ne m'attendais pas a ca,
papa a eu également chimio et rayons , .
pour les effets j'ai envie de dire oui, apres chaque cas est dfferent, mais papa a eu beaucoup de souci, fistule, micose, allergie...
pour la vie normale, nous 1 ans après ce n'est pas d'actualité, surtout qu'il envisage une nouvelle opération.
n'hesite pas si tu as besoin .




alors pour mon papa,
beaucoup de choses ces dernier mois,

rdv a l'igr : suite au dernier scanner , a priori plus de cancer , il ne sera plus suivi la bas, il reverra un orl dans sa ville
mais toujpurs des rdv pour le dentiste , et le suivi d'apres rayons et chimio.

micose sur la langue du a la salive, du fait qu'il ne l'avale pas et ne la renouvelle pas .

rdv au dentiste de l'igr : papa pensait qu'il y allait pour voir pour lui mettre ses dents du bas qui avaient ete retirer lors de l'opération mais la surprise !! , le dentiste est accompagner de 2 autres doc dont celui qui s'occupe de lui depuis le debut et lui annonce une nouvelle opération pour le mois de mai , ils vont lui reprendre du muscle et de la peau de bras cette fois ci pour lui reconstruire la gencive et pour voir poser les dents et aussi lui decoller la langue pour qu'elle puisse bouger.
la c'est le coup de massue !! papa est perdu !
resubir 5 a 6h d'opération est ce qu'il va la supporter physiquement , il ne pese plus que 45 kilos , son bras ? il a tellement mal a la jambe ou il avait pris pour la reconstruction de la langue qu'il a peur d'avoir aussi mal.
et decrocher la langue , alors la c'est la totale !! nous on le saoule a aller chez l'orthophoniste , a faire sa rééducation , on essaie de le motiver comme on peu en lui disant qu'il faut du temps qu'elle va bouger et la on lui dit qu'il faut la décrocher pour qu'elle puisse bouger !! ils aurait pas eu l'idee de lui dire avant non !!
vraiment decu qu'il n'ai jamais parler de cette operation avant, .mais en meme temps pas surprise
papa ne sait pas s'il va accepter ,
focebatre
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11 avril 2013
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Bonsoir, je voulais vous donner un message d'espoir à tous ceux qui sont comme moi, opérée en septembre d'un cancer de la base de la langue, Je ne retrouve pas dans le forum mon histoire, en gros 34 séances de radiothérapies et les conséquences des rayons. J'ai des bons résultats du chirurgien et de l'oncologue pour eux tous est OK comme ils disent pas guéri mais OK. Je me sens des jours fatiguée et des jours pleins de vitalité. Tout va bien, malheureusement je ne mange pas 2 desserts 1 midi et 1 le soir, mais je tiens le coup. J'ai repris une vie à peu prés normale. Je m'en suis sortie alors il n'y a pas de raison que d'autres ne s'en sortent pas.Je n'ai toujours pas de salive, mais je sais qu'il faut du temps 2 à 3 ans.
Alors tenez bon, je vous souhaite de tout coeur d' être comme moi, mon entourage n'en revient pas de cette métamorphose. Courage à tous.
focebatre
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11 avril 2013
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J'oubliai je dois passer encore un scanner mais c'est moi qui l'ai demandé pour me rassurer, le dentiste est prévu aussi pour les gouttières et l'appareil dentaire. Le suivi sera tous les deux mois pour l'ORL , tous les 3 mois pour l'oncologue et tous 6 mois pour le chirurgien.
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