Maladie de crohn

Bonjour, je m'appelle Nathalie j' ai 26 ans et mon mari a la maladie de Crohn depuis mai dernier! son état ne s'améliore pas il est toujours en période de pousser et à perdu + de 20 kilos! son gastro lui a d'abord prescrit le pentasa puis sa ne s'arranger pas il l'on mis sous corticoïde pendant 3 mois il a entrainé des problèmes au niveau du coeur donc rajout de propanolol! puis en juillet il l'on mis sous imurel (avec effet indésirable)! A son dernier rdv son spécialiste nous a dit que ce n'était toujours pas le top et qu'il avait 50 cm de colon atteint et 30 cms d'intestin grêle de touché avec des kists au foie!! souvent tordu de douleur et très fatigué en prime il est militaire et a repris le travail en septembre (pour reprendre du moral) après avoir été arrêter depuis la détection de la maladie! il a beaucoup de mal à s'occuper de notre fille de 15 mois et a énormément peur de la faire tomber quand il la prend dans ces bras car plus bcp de force! jeudi dernier le gastro nous a annoncer qu'il lui rester 2 ans à vivre si le rdv de décembre n'était pas plus positif! je suis la pour que l'on m'aide à savoir comment je dois prendre les choses car voir son mari qui a déjà tout planifier en cas de décé me rend malheureuse mais je ne veux pas le lui montrer! il aimerai que l'on refasse un enfant au cas ou il lui arriverai quoique ce soit mais comment déjà faire comprendre a une petite puce de 15 mois que son papa na plus de force pour jouer avec elle et s'en occuper s'en mon aide??? je suis perdu svp j' ai besoin de réconfort et de vos conseils! Cordialement