Algie Vasculaire de la Face Fermé

Question

Bonjour,


Je soufre depuis de nombreuses années d'une algie vasculaire de la face, selon le diagnostic posé. A certaines périodes de l'année et plus particulièrement par temps froid et humide, j'ai des crises surtout midi et soir qui me "minent". Malgré de très nombreuses consultations et traitements thérapeutiques infructueux, cette maladie dite "orpheline" (= les laboratoires ne font presque pas d'investissement de recherche car trop peu de patients et donc pas suffisament rentable...eh oui !) ne semble pas avoir de traitement approprié car la (les) cause(s) n'a pas eté clairement identifiée (problème vasomoteur). Si quelqu'un (patient et/ou praticien spécialiste) avait une piste, je serais vivement intéressé.
Merci d'avance

nico · Accepted Answer

Bonjour,

As-tu essayé de faire du sport???
Car pour moi, cela fonctionne plutot bien! a chaque fois que je sens une crise venir, je fais des pompes!!! et en 10-15min d'efforts... Plus rien!!!
J'ai découvert cela récemment, car en tant que sportif, j'ai remarqué que je n'avais jamais de crises durant un effort.
Alors c'est vrai que c'est bien la dernière chose qu'on a envi de faire lors d'une crise mais il faut dire qu'à choisir entre ça et la douleur... 
Sinon je devrais bientot essayer la capsaïcine. As-tu essayé???

Bon courage

gillesdu23 · Answer

je souffre d'A.V.F depuis 1moi le plus souvetn 2crises par jours extrémement douleureuses je suis sous traitement mais cela n'agie pas à chaque fois avez vous quelques astuces pour les faires passées au plus vite?
merci de me donner un reponse au plus vite

hakkebey · Answer

Bonsoir,

J'ai tenté, toujours sur prescription médicale du neurologue qui me suit, de très nombreux traitements mais tous sans succès manifeste. Il faut se rappeler que chaque cas est presque un cas particulier et que, par exemple, un médicament administré à un patient à une certaine dose doit l'être à une autre dose pour un autre patient. Je m'interdis, tu le comprendras aisément, de pratiquer de la médecine illégale, n'ayant aucune qualification ni compétence dans ce domaine. Je te recommande de consulter un "bon" spécialiste qui connâit bien cette pathologie? Pour ma part, je suis venu sur ce site pour savoir si quelqu'un atteint de la même pathologie aurait ENFIN trouvé une solution durable et satisafaisante. Si tel était le cas, je lui serais infiniment reconnaissant de me dire comment (quel praticien et/ou quel hôpital,etc). Merci d'avance.
Bien Cordialement

PS. Il ya un site Web sur l'AVF (cherches si tu veux bien par un moteur de recherche type Google ou un autre)

c'est pas moi · Answer

Bonjour Gilles
Il y a 4 ans que j'ai des douleurs insupportables, j'ai fait radio, scanner, mon médecin généraliste pensait à des névralgies faciales. J'ai avalé des boites de comprimés. J'ai même fait des séances d'acuponcture, sans résultat.
Aujourd'hui je suis allée voir une  neurologue, en fait j'ai une algie vasculaire faciale.
Voici le traitement qu'elle m'a donné:
Isoptine en comprimé
Imigrane 10mg en pulvérisation.
Elle m'a dit que normalement avec ça, ça devrait aller beaucoup mieux.
Depuis quelques temps j'ai des crises tous les jours, c'est un vrai calvaire.
Bon courage

gilles du 23 · Answer

bonjour merci de m'avoir laisser un message je vois que pour vous c'est aussi la galere il y a un truc qui me soulage un moment 2 casseroles une d'eau glacée et l'autre avec de l'eau chaude tremper un gant de toilette dedans et l'appliquer sur le cote de la douleur et repeter pendant 5 mn une fois froid et une fois chaud pendant 20mn la seance ou sous la douchette eau chaude et glacée. par moment j'ai des crises la plus longue m'a durer 6 heures.moi aussi je suis allé voir un neurologue qui m'a prescrit des comprimés disoptine bien sur le generique et des piqures  d IMIJECT UNE SEULE FOIS PAR JOUR.en debut de crise et cela soulage au bout de 10 a 30 mn.en ce moment je suis à 3 crises par jour et vous combien?ce qu'il faut aussi c'est s'occuper l'esprit et etre aussi dehors prendre l'air voila je crois qu'en en parlant comme çà cela peut aider les autres  en attendant de vos nouvelles pour savoir si çà va mieux

                     gilles du 23

gilles du 23 · Answer

bonjour merci de m'avoir laisser un message je vois que pour vous c'est aussi la galere il y a un truc qui me soulage un moment 2 casseroles une d'eau glacée et l'autre avec de l'eau chaude tremper un gant de toilette dedans et l'appliquer sur le cote de la douleur et repeter pendant 5 mn une fois froid et une fois chaud pendant 20mn la seance ou sous la douchette eau chaude et glacée. par moment j'ai des crises la plus longue m'a durer 6 heures.moi aussi je suis allé voir un neurologue qui m'a prescrit des comprimés disoptine bien sur le generique et des piqures  d IMIJECT UNE SEULE FOIS PAR JOUR.en debut de crise et cela soulage au bout de 10 a 30 mn.en ce moment je suis à 3 crises par jour et vous combien?ce qu'il faut aussi c'est s'occuper l'esprit et etre aussi dehors prendre l'air voila je crois qu'en en parlant comme çà cela peut aider les autres  en attendant de vos nouvelles pour savoir si çà va mieux bon courage.

                     gilles du 23

cristo · Answer

Bonsoir,

Concernant la provenance de la maladie aujourd'hui personne ne peu le dire même s'il semblerai que se soit psycosomatique. Pour ce qui est des traitements 2 sont efficasses. D'abord pour soulager vos algies les piqures m'imject sont trés trés efficasse. Ensuite aller voir un ostéo pour qu'il vous remette en place certaine cervicales qui sont bloquées.

Cordialement,
Cristo

cristo · Answer

Comme je l'ai déjà ennoncé bon nombre d'entre vous doivent avoir des cervicales bloquées suiite et aux douleurs terribles des algies mais également à l'anxiétté quotidienne. Traitement medical + Ostéo compétent donne vraiment des résultats trés rapide.
J'en souffre depuis 10 ans et les petits trucs eaux froide sport ect fonctionne à trés cour terme.

Cordialement;

Cristo

newmind · Answer

www.afcavf.fr c'est le site de l'association francaise contre L'avf... y a tout ce ki vous fo ds le forum ;-)

dom · Answer

j'ai des algies depuis 18 ans ,mais je ne le sais que depuis 10ans .Car certain medecins ont tendence a vous "classer" ,j'ai ete traité ,sans aucun resultat, pour des migraines ,puis pour le mal de dos  etc.............
j'ai pris de l'isoptine 120 tt les jours   ,mais des années apres, le medicament n'agissais plus, donc arret total.
Il ya 2 ans et demi un reurologue m'a envoyer voir un ORL qui m'a traité au liquide " BONAIN" (pas tres agreable mais efficace)
Mes crises ont repris il y a 1 mois ,une nuit alors que je dormais .J'ai eu un RDV chez un ORL 2 jours apres ,MAIS ce "specialiste "  m'a loupé  et les crises ont empirées .J'ai contacté mon medecins traitant qui m'a  trouvé un  ORL compettant.Il a fallu refaire le traitement 3 fois avant de voir une ammelioration.
(si vous voyez votre Orl prendre 1 coton tige pour traiter au liquide bonnain et le laisser 3 minutes dans le nez ,changer d'ORL).
LE TRAITEMENT SE FAIT AVEC UNE MECHE ET DURE MINIMUN 15 MINUTES

je prend de temp en temp de" Imigranne  20" en debut de crise
Pour "calmer"  la douleur j'utilise une vessie remplie de glacons avec un peu d'eau que je pose sur ma tete ou sur mon pied ou sur ma main,car je me suis apercu que certain point d'accuponcture pouvaient me soulager.

J'ai entendu et essayer  beaucoup de choses sur les AVF,Accuponcture, relaxation, respiration, alimentation
je ne dit pas les traitements essayés sont bon ou mauvais, je connais pour l'instant ce qui fonctionne le mieux pour moi.
Je m'estime Heureux que pendant 2 ans et demi , je n'ai pas eu une crise. Je ne sais pas pourquoi ca me prend ,quand ca me reprendra et pour combien de temps.Mais je garde espoir que l'on trouve la cause de ces douleurs.

 bon courage              DOM

Katthy · Answer

Bonsoir,
Je suis maman d'un fils qui souffre de la maladie AVF. Il a un bon neurologue a l'Hôpital Lariboisiere a Paris, le medicament qui lui as  prescrit son bien pour le momant. Il devrait les prendre que deux par jour, mais il ne souporte pas la douleur de fond avec les deux comprimer, et de coup il le prend les trois... Cela etant , il a que 24 ans, mais ce medicament n'est pas bien a la longue pour le coeur. J'ai poser la question a mon cardiologue, et il m'as dit qu'il est encore jeune, mais avec l'âge, il faudrait chercher autre façon a faire. Voilà pour ce qui concerne l'hôpital, mais là il faudrait que tu soit Parisienne.LOL!
Bon courage a tous ceux qui souffre de cette fenomenne...
A bientôt
Katthy

Katthy · Answer

Je suis désolé, mais j'ai repondu sans cité a qui. J'ai parler enfaite de toi, car c'est toi qui s'interesse a l'hôpital. Donc tu peux consulte le message de katthy.A+

cristo · Answer

Bonjour Kathy,

Est-ce que ton fils à des problémes de dos bloqué aprés ces crises ? Combien de crise par jour il à est combien de temps entre deux états de crise ? 

Cordialement,

cristo

bonac · Answer

Salut,

moi aussi j'ai trouvé le même remède mais je passe pour un allumé du bocal quand je l'explique. A chaque crise, 10 ou 15 minutes de vélo, de course à pied (moins évident vu l'intensité des crises) ou de pompes. 
C'est ma copine qui a eu la même réflexion que toi : a chaque fois que je fesais du sport je n'avais pas de crise.
On a investi dans un vélo d'appartemment et lors des crises les plus violente c'est elle qui me porte jusqu'au vélo. 

Depuis un an je fais 2 heures de sport minimums par jours et je n'ai plus eu de crise du tout.

bonac · Answer

Salut,

moi aussi j'ai trouvé le même remède mais je passe pour un allumé du bocal quand je l'explique. A chaque crise, 10 ou 15 minutes de vélo, de course à pied (moins évident vu l'intensité des crises) ou de pompes. 
C'est ma copine qui a eu la même réflexion que toi : a chaque fois que je fesais du sport je n'avais pas de crise.
On a investi dans un vélo d'appartemment et lors des crises les plus violente c'est elle qui me porte jusqu'au vélo. 

Depuis un an je fais 2 heures de sport minimums par jours et je n'ai plus eu de crise du tout.

vanessa62 · Answer

Bonjour,

Je souffre actuellement et ce depuis plus de 5 ans d'algie vasculaire de la face. Je souffre enormément, on ma prescris isoptine mais je ne sais pas si je dois le prendre, on me l'a déconseillé a cause des problèmes cardiaque qu'il peut enjendrer. Moi j'ai des crises uniquement la nuit, et des fois 2 à 3 fois par nuit. C'est épuisant, et surtout ça fais vraiment très mal, je ne sais plus quoi faire pour calmer les douleurs,je me tourne dans tous les sens et en général je fais un point de compression au niveau de la douleur mais ce n'est pas bon du tout de faire ça. J'ai essayé imiject et j'ai developpé une allergie. Si vous avez une solution miracle...merci

bonac · Answer

Salut, donc comme dit plus haut je me fais porter sur un vélo d'appartemment et je pédale pendant 10 à 15 minutes à fond.
http://sante medecine.commentcamarche.net/forum/affich 123116 algie vasculaire de la face#15
Sinon j'ai aussi des bouteilles d'oxygène. Je n'ai plus eu de crise de puis plus d'un an.

avf1989 · Answer

Bonsoir Vanessa,
J'ai 42 ans et je souffre depuis 19 ans d'AVF. 
L'Isoptine est un traitement de fond qu'il faut absolument prendre dès le début de crises, même avant, si tu connais les périodes propices aux crises. Il faut en prendre progressivement, commencer par 1/4 comprimé par jour, ensuite 1/2 puis 3/4, ... on peut aller jusqu'à 3 comprimés par jour et diminuer de la même façon à la fin de la période des crises.
Si tu es allergique à Imiject, il faut essayer l'oxygène, c'est un traitement efficace, moins rapide que lImiject mais il n'y pas d'autres traitement pour les AVF. 
Je n'ai pas pu prendre d'Imiject lorsque j'allaitais mon bébé, j'ai donc loué une bonbonne d'oxygène et dès les 1ers symptômes, je devais inhaler à l'aide d'un masque, une grosse quantité d'Oxygène durant un bon 1/4 heure.
Pour cela, il faut absolument aller voir un neurologue qui prescrira l'Oxygène. Il n'y a pas d'autres remèdes pour les AVF actuellement. Pour l'Imiject, il existe en comprimés, nasale et en injection. As-tu essayé ces différentes méthodes ? 
Moi aussi, les crises ne surviennent que la nuit, c'est un enfer. 
Depuis 1,5 an je n'en ai plus eu. Pourquoi ? Pas de réponse...
Maisil ne faut surtout pas rester sans traitement car cela peut alors devenir chronique.
Courage !

kubrik · Answer

je te conseil de te rendre sur le site de l'Association francaise contre l'algie vasculaire de la face AFCAVF

http://:afcavf.fr

mija · Answer

Comme je te comprends ! Je sors de la Timone de Marseille et le médecin vient de me prescrire l' isoptine. J' espère encore car j' ai tout essayé et c' est épuisant de souffrir sans arrêt comme ça.

nero2mars · Answer

salut a tous, 

ce qu'il y a de louche dans cette maladie c'est que tout le monde y va de son petit grain de sel pour trouver un pseudo traitement recommandé par son neurologue ou tout droit sorti du grenier.
mais ce qu'il y a d'encore plus fou c'est qu'une solution fonctionne chez l'un mais pas chez l'autre.
dans mon cas, quand je fais du foot je lache toujours mon équipe pour me piquer en plein milieu d'un match, ou lorsque je cours je tiens mon MP3 d'une main et mon IMIJECT de l'autre et concernant l'oxygene je suis meme allé une fois jusqu'a me le garder sur le pif devant tout un film a la télé.
rien a faire...
envoyez vos recettes miracles SVP p'tete que la mienne sera l'une des votre, moi j'ai plus d'idée à part me taper la tête contre le mur avec 3 crises par jour.

edouard · Answer

AVF POUR MOI§§§ MORPHINE ET ISOPTINE J'AI 54 ANS TROIS PERIODES DANS MA VIE  25  33 ANS 4O ANS DES CRISES DE TROIS A SIX MOIS  PREMIER TRAITEMENT ESSENCE DE BONAIN  DEUXIEME FOIS ESSENCE DE BONAIN  TROISIEME FOIS  DIERGOSPRAY  . I+

AUJOURD HUI c'est MORPHINE BUVABLE POUR CALMER TRES VITE LA DOULEUR  ET ISOPTINE   ET AUSSI REGIME PAS DE VIANDE PLUS D ALCOL RIEN DE GRAS  POISSONS HUITRES§§

APPRENDRE A CONTROLER LA RESPIRATION EN PERIODE DE CRISE

VOILA UN PARCOUR DE 30 ANS DE GALERE  AVEC UNE INTRRUPTION DE 14 ANS

COURAGE A TOUS

katthy · Answer

Bonjour cristo,
Mon fils quand il a crise ça se passe dans la nuit. Il y a pas si longtemps la il y avais deux, il se passe 8 h entre les deux.  J'ai vu plus haut quelqu'un qui a joue au foot et ça l'arrive la cries, mon fils c'est pareille. Il avais joue au foot et il a eu la plus lourde crise que jamais auparavant, c'est moi qui lui est injecter la puiqures. Le Docteur lui as conseille de ne pas jouer au foot et surement pas au soleil... Pas d'efford non plus.. Lui il prends Isoptin depuis le debut c'est -à- dire depuis trois ans. Mon cardiolog lui as dit qu'il est jeune, mais c'est vrais que ce medicament agis sur le coeur... C'est bien compliquer tout cela, et pas simple vu que cette grand problème n'est pas  accepter par la SS.. je ne sais pas en quoi la souffrance de AVF est d'autre maladies a de diferance?

bonac · Answer

Bonjour,
 les AVF sont bien souvent très très mal connu des médecins et des spécialistes. Un médecin qui préconise de ne pas faire de sport pendant c'est moment là mérite d'aller un peu se renseigner au prés de ses confrères spécialistes des AVF.
Le sport ne peut que calmer la crise notament si l'on fait du sport au départ de la crise. La cause en est que l'activité physique à un effet vasodilatateur (comme l'oxygène et l'imniject par exemple).
Il se peut que faire du sport en fin de soirée et se coucher dés le retour à la maison augmente l'intensité e la crise car dans ce cas le passage brutal à la période de repos aura peut-être tendance à faire une vasoconstription et donc déclencher la douleur.
La solution que l'on revendique est par exemple de faire des pompes au déclenchement de la crise ou pendant la crise. 
Pour les activités sportives mieux vaut les faire tout les jours à heure fixe et loin des périodes de repos.

Je lance une question concernant l'alcool qui a tendance à déclencher les douleurs pendant les périodes de crises (et qui par ailleurs est aussi un vasoconstripteur). De manière générale j'ai tendance à ne pas supporter les effet de l'alcool au moindre verre. J'ai une inolérence à l'alcool assez remarquable. Avez-vous remarquer de votre cé aussi une telle intolérence ?

katthy · Answer

Je disais que mon fils est rentrer en crise de foot, donc je ne sais pas pourquoi un il peut le faire d'autre non? Je sais que lui il as une lourdeur de côté son oeuil si l'est trop charger de quelque manière soit . C'est pas juste de voir autant de speculation en ce qui concerne une telle souffrance.

seb7373 · Answer

bonjour a toutes et tous

seb 36 ans 1er crise d'algie il y a 5 ans soigné au VIDORA et RIVOTRYL
2eme crise depuis début avril 2009 ; plusieurs traitements ZOMIG, TEGRETOL, VERAPAMIL, RIVOTRYL, mais rien n'y a fait donc nouveau traitement  EPITOMAX en fond et pour les crises IMIJECT 
le traitement commence a faire sont effet mais un mal de tête persite (supportable !! mais pas top !!) 
je faisais en moyenne 6 a 10 crise par jrs  donc le bonheur quoi !!! nous sommes le 11 mai et j'espere que cela va continuer a aller mieux pour vous comme pour moi !!!  a ++

tilibri · Answer

bonjour a tous  seb d apres mon neurologue les crises d 'avf ont  etaient  retardées cette annee suite a la luminositée?je souffre d avf depuis 2000 avec une remission de 2004 a fevrier 2009  je ne voulais pas croire que cela allait redemarrer j'ai perdu du temp car pour mon cas il ne faut pas laisser s'installer la douleur je suis aller chez un neurologue specialisé depuis 10 ans personne n'avait su soulager ma douleur lui seul m'a donné un traitement de fond ( verapamil) 240 mg par jour au départ et ayant quelques douleurs persistantes maux de tete mais très supportables  je suis passé à 340 mg et surtout de l'oxygènotéraphie pour les  crises malgré celà je fatigue beaucoup car j'aieu des petites crises surtout la nuit( assez pour me réveiller) toutes les deux heures je te signale qu'il y a une association ACVF www.afcavf.fr je te souhaite bon courage et tiens moi au courant si tu veux

seb7373 · Answer

salut tilibri

pour moi je ne fais plus de crises depuis environ 1 semaine ( ça fait du bien) juste ce petit mal de tête qui persiste (qui passe au doliprane) mais que je laisse faire (j'en ai marre de tous ces médoc depuis un mois) sinon pour le verapamil mon doc n'a pas voulu augmenter la dose (il n'avait pas d'indication a ce sujet m'a t'il dit !!!)
donc 240mg pendant une periode qui n'a rien donnée . l'epitomax a l'air de bien fonctionner a part une légere douleur au niveau du cuir chevelu du coté de l'algie mais rien de bien grave 
sinon pour l'oxigene j'ai fait un essai aux urgences une nuit de grosse grise (fois 3) cela fonctionne pas trop mal mais pas longtemps 1h30 a 2h tout au plus  

pour le moment tout va  pas trop mal pour moi (jusqu'a quand ????? ) si toutefois les crises revenais j'essaierais de prendre rdv sur anneçy  il y a un centre spécialisé pour l'avf        voilà a +     ET COURAGE

ELYO30 · Answer

Bonjour a ts.
g 31 ans et souffre d'AVF depuis environ 10 ans. G des periodes de crise qui peuvent durer plusieurs mois (8 mois) à 5 crises /jour. G un peu tout essayé en traitement de fond mais rien n'y fait.Le seul truc qui a l'air de fonctionner c le LAROXYL (anti depresseur leger) qui à pour effet de diminuer le nombre de crise/jour.
Si vraiment ca va pas mon neurologue me fait venir à l'hosto de jour(NIMES) et me l'introduit en perfusion (2 jours d'à fillée).
Sinon pour avoir un peu  de repis je prends sur 15 jours de la PREDNISONE (cortisone) a dose degressive qui me reussi assez bien.
Voila pour ma petite experience et bon courage a tous.

Florian · Answer

Bonjour à tous,

J'ai un peu de chance dans mon malheur, je souffre d'AVF depuis environ 3 semaine et mon médecin l'a diagnostiqué tous de suite (j'en avait mare de prendre des tonnes de paracétamol et ibuprofène sans résultat).
Pas de traitement de fond pour l'instant mais je prend du RELPAX (hydrobromure d'élétriptan) qui pris dés que l'on sent venir la crise est efficace en moins de 30mn. Les crises sont réglières tous les soirs et dure environ 3 heures (de calvaire).
Je souhaiterai savoir si l'oxigène est vraiment efficace car cela me semble un bon alternatif au médicament.
Merci et bon courage à tous.

seb7373 · Answer

slt florian

l'oxigène a l'air assez efficace mais pas pour tous le monde !!!
le plus simple est de faire comme moi : une bonne crise bien corsée,tu va au urgences en leur expliquant ton avf et que l'oxygène pure est un moyen de faire passer ta crise.normalement ça traine pas dans les 5 mn tu es sous oxy !! (c'est comme cela que j'ai pu savoir que ça fonçionnait pour moi ) de 8 a10 crises par jours pas tres pratique pour moi donc l'imiject  beaucoup plus rapide et plus long dans le temps !!!

bon courage a toi  et  soit fort     a +++  seb

tilibri · Answer

salut seb
on dirait que les crises passent c'est pas malheureux pour ce qui est de l'oxygène ça fonctionne moi on me la porte chez moi c'est l'association medica service tu devrais allez chez mon neurologue il est spécialisé dans les avf  c'est le dr guiba il est à nimes à kilomètre delta  il ne veut pas que les gens souffrent essaye tu verras bien il donne des traitements de fond  différents à chaque patient  aujourd'hui j'ai pu partir et faire 400 kms avec ma petite bouteille je n'en ai pas eu  besoin mais c'est rassurant 
allez bon courage et a bientot pour des nouvelles

tilibri · Answer

salut, elio30 moi les crises ont l'air de passer j'ai vu le neurologus bassem guiba à nimes qui est spécialisé dans les avf j'en ai depuis 10 ans et toujours à la meme époque à partir de noel et un peu en retard cette année ça a débuté au moi de février je suis sous vérapamil et surtout sous oxygène pendant les crises on m'apporte les bouteilles à la maison par l'asso médica service et prescrite par le neurologue c'est efficace et rassurant je peux partir de la maison sans crainte avec ma bouteille dans la voiture bon courage et a bientot

tilibri · Answer

salut florian chez moi l'oxygène marche bien on me l'amène à la maison avec vérapamyl comme traitement de fond la chaleur pour moi est un facteur déclenchant  quand j'ai une crise meme les plus fortes il ne me faut que 5 à 7 minutes d'oxygène pour que mes vaissaux dilatent et me calment la douleur j'ai passé le pic de douleurs annoncé par des picotements de ma face droite et espère etre tranquille jusqu'aux prochaines mais quand??? je te dis comme aux autres d'allez voir le neurologue guiba a nimes il est spécialisé dans les avf
bon courage a bientot

ELYO30 · Answer

Merci tilibri pour le tuyau et ton soutiens. G deja essayé l'oxygenothérapie mais ca n'as pas l'aie de faire effet sur moi. Sinon si g n'ai pas d'ameliorations je serais interressé d'aller voir le neurologue que tu me dis vu que le mien c campello du CHU de nimes et il fo 3 mois d'attent avant d'avoir un RDV (si tu pouvais juste me dire ou se trouve ce doc c cool).
Sinon je vois que t de la region?d'ou?
Moi chui a gallargues ds le 30.
Bon courage et bientot j'espère.
Et encore merci.


Tout ce ki nr tue pas nous rend + fort.

ELYO30 · Answer

C bon G trouvé sur internet.
cool qd meme.
a+

Thierry_CH · Answer

Bonjour, j'ai 46 ans et j'ai ce probleme deuis 20ans. Apres plusieurs essais, et medecins...mon neurologue specialise dans les migraines m'a donne ce traitement.

 voici ce qui fonctionne pour moi:
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere
 - inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression
 - avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour

2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour)


ATTENTION: La posologie ne s'applique que pour moi apres consultation medicale et examen ! NE PAS UTILISER LES MEME DOSAGES SANS AVIS MEDICAL

Bon courage a tous!
Thierry

katthy · Answer

Bonjour, j'ai 46 ans et j'ai ce probleme deuis 20ans. Apres plusieurs essais, et medecins...mon neurologue specialise dans les migraines m'a donne ce traitement. 

voici ce qui fonctionne pour moi: 
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere 
- inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression 
- avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour 

2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour) 


Bonjour ,
Mon fils a 25 ans, et il as exactement le même medicament. Malheureusement, il est obliger de prendre 3X p:j sinon il sent la doleur de côté de l'oeil. Il as eue une crise il n'y a pas si longtemps, et comme c'est piquers été perimer , il s'est fait les deux,alors je me demande si c'est sage de le faire ainsi? Le medicament la que vous prendait "isoptine", il agit sur le coeur avec le temps, donc c'est pour cela on a consseiller a mon fils s'il peu desandre a deux p:j, mais il dit que non... Mon cardilogue las examiner et il ma dit qu'il est encore jeune, mais avec le temps il faudrait faire autrement pour son coeur... C'est un vrais problème.. Je suis mal pour lui , même s'il est adulte... 
Bien a vous

fany 76 · Answer

bonjour a vous tous
après des années de souffrances avec l algie faciale j'ai enfin trouvé un trés bon orl qui m a diagnostiqué une deviation nasale.je suis soignée avec du nasalide pulvérisateur nasal matin et soir .au lieu d avoir une migraine par jour j en fait une petite tous les 15jours.je revis et vs le conseille bon courage a tous

LIONEL LATES 34 · Answer

JE PARTAGE MALHEUEUSEMENT LES MEMES DOULEURS DEPUIS A PEU PRE 5 ANS. MEMEM PERIODES MAIS DE PLUS EN PLUS LONGUES ET DE PLUS EN PLUS DOULOUREUSES. J'AI AU DEBUT PENSE A DES PROBLEMES DE SINUS. DONC JE ME SUIS FAI OPERE. LES PROBLEMES CONTINUENT A EVOLUER. JE RETOURNE VOIR UN NEUROLOGUE DES LUNDI A GUY DE CHAULLIAC / MONTPELLIER POUR FAIRE UN SCANNER. EN ATTENDANT JE SUIS SOUS BI-PRONENID,VERAPAMIL MERCK,PREDNISOLONE. JE N'AI PAS EU ENCORE BESOIN D'UTILISER L'IMIJECT.OUFFFF. LE PREMIER QUI TROUVE LE REMEDE LE DIT A TOUS. JE SOUHAITE QUE ENFIN CA S'ARRRETE POUR NOUS TOUS.
COURRAGE A TOUS
LIONEL

tilibri · Answer

salut moi c'est en train de passer çà fait 4 mois cette année mais 10 ans que ça dure avec une intéruption de 4 ans mais j'ai vu le neurologue mr guiba a nimes qui m'a donné vérapamil et oxygénothéraphie pour la douleur mes douleurs passent au bout de 5  minutes meme avec les grosses crises ce neurologue est spécialisé dans les algies il est super c'est le premier à m'avoir fait passer les crises aussi vite c'est une association qui m'amène l'oxygène à la maison sur ordonnance du neurologue pour la première livraison et ensuite un coup de fil et ils sont la le jour meme il faut que tu essayes allez bon courage et donnes moi de tes nouvelles

edouard · Answer

TROIS MOIS DE CRISES INTENSES INSUPORTABES!
TRAITEMENT ISOPTINE  MORPHINE BUVABLE AU MOMENT DE LA DOULEUR
MASSAGE  DU CRANE AVEC  DE LA XYLOCAINE ET DU SYNTHOL SUR TOUTE LA PARTIE SENSIBLE DU BAS DU CRANE JUSQU AU DESSUS DE L OEIL 
AUJOURD HUI PLUS RIEN JE CONTINUE LE TRAITEMENT ISOPTINE A DOSE LEGERE

EN PARALLELE VISITE TROIS FOIS CHEZ UN OSTEOPATHE.

JE NE SAIS PAS QU ELLE TRAITEMENT A MIS FIN A CES DOULEURS  MAIS L ENSEMBLE  SEMBLE REUSSIR

BON COURAGE

alin · Answer

bonjour 

en lisant le forum , je découvre que tu connais  un centre AVF sur annecy 

je suis de la région et suis AVF moi même 
j'aimerais connaitre l'adresse 

merci d'avance

fabrice · Answer

bonjour 
j ai les meme simptome que toi et pour me soulager je prend des injections nasale imigrane que mon medecin ma prescrit bon courage car ce sont des crises tres douloureuses et qui peuvent venir a n importe qu elle moment                                       




a bientot peu etre

marie · Answer

Bonjour,
Moi aussi, je suis suivie à la Timone depuis 2 ans - en vain  - j'ai essayé je pense tous les traitements possibles pour l'agie de la face qui me pourrit la vie depuis plus de 20 ans. 
A aujourd'hui je souffre toujours et ne passe pas une semaine sans crise.
Je pense sincèrement que même à Marseille, personne ne peux nous comprendre, à part prendre des médicaments c'est tout. 
Je dois essayer par une amie qui vient des Etats Unis des nouveaux patchs anti douleurs conçus pour ce genre de maladie.  Il parait que la douleur part en 10 mm, alors cela vaut le coup d'essayer.
Si vous voulez, je vous tiendrai au courant. La vente est interdite en France . A voir quand même mais surtout à essayer.
Bonne fin d'après midi

marie · Answer

Bonjour,

J'ai essayé l'oxygène, mais malheureusement sans effet. Je vois que hèlas la série des tripans est bien la meilleure solution de crise. RELPAX - ALMOGRAN - ZOMIG ETC... mais le problème j'en consomme depuis plus de 15 ans, une moyenne de 15 cachets par mois, et qu'aujourd'hui je dois subir une cure de désintoxiation médicamenteuse. Alors attention, car c'est vrai que cela calme vite l'algie, mais on en devient accro sans s'en rendre compte. 
Bon courage à vous.
Marie

houbahop · Answer

Bonjour à tous et toutes !

Permettez-moi d'intervenir dans cette discussion. Non seulement pour saluer votre courage et votre détermination mais aussi pour parler de mon "petit cas perso".

Les caractéristiques de la douleur (des douleurs, devrait-on dire plus justement) sont identiques. Et vrai qu'on a envie de se taper la tête au mur, de l'autre côté, pour voir si ça fait aussi mal ...

Les traitements : pour moi c'est RIEN, j'attends que ça passe .... J'ai la chance que la (ou les 2 ou 3 crises, plus rare) crise ne dure guère plus que +/- 30 minutes. C'est peut-être un peu maso à vos yeux, mais c'est ainsi.

Faut dire que selon le neurologue consulté, je ne souffre pas d'AVF pure et dure mais de "pseudo-AVF" ! Voilà qui me fait une belle jambe, tiens ! Pseudo-AVF, parce qu'il y a persistance d'un fond douloureux permanent (mâchoires, oeil, oreille, nez et mal de tête).

Il est clair que dans mon cas, le stress mal géré et la lumière (et merci les écrans de pc) jouent un rôle prépondérant. L'ostéopathie est un bonheur mais vu la quantité de stress que j'ai à évacuer, les bienfaits s'estompent rapidement.

Puis-je vous avouer, (et cela confortera l'impression de certains d'entre vous qu'un traitement agit mieux ou pas sur l'un et pas sur l'autre, et allez donc m'expliquer pourquoi !), que 2 mg de Rivotril le soir + un verre de vin rouge au repas est pour moi une manière de passer certaines nuits en dormant comme un bébé (alcoolo, va !)... Et ça fait un bien fou, ça change du "zombie" qui part travailler le matin alors je que n'ai que l'envie de fermer les yeux, de me coucher en me disant que ça ira mieux demain.

Voili, voilou ... on ne va pas s'étendre plus ... Ceci dit, si j'ai écrit ici, ce jour, c'est aussi pour savoir si d'autres personnes également diagnostiquées "pseudo-AVF" ont trouvé un site ou ou ou …question de s'informer un peu mieux et connaître quelle(s) petite(s) recette(s) ils utilisent ou ont utilisé avec plus ou moins de bonheur pour se rendre la vie un peu plus ... vivable.

Merci de votre attention et de vos réponses.

Fran

ceci13 · Answer

j'ai 18 ans, je fais des avf depuis 1an et demi !
j'ai essayer de nombreux médicaments avant que l'on me diagnostique, maintenant dés que j'ai une crise je me fais une injection d'imiject et c'est radical!

cyril · Answer

voila moi j'ai 42 ans, je souffre d algie semi faciale tres aigues du cote gauche depuis 25 ans, les crises se declenchent tous les deux ou trois ans , durent trois semaines et disparaissent totalement...une crise non maitrisee et tellement douloureuse que plusieurs fois j etais au bord du suicide...
le meilleur traitement de fonds pour moi est la prise d isoptine...les crises disparaissent a 80%, si elles continuent alors il faut augmenter la dose, je suis actuellement en crise et prend 120g le matin et 120 g le soir. ...je reagis mal au sumatriptan/imiject et en fait genere un effet de dependance fort et rapide  donc j evite d en prendre, l anti douleur le plus efficace pour moi et la lamaline. 
attention et bien sur , la prise d isoptine doit etre controle par votre medecin et en particuliers cardiologue...

francois · Answer

moi  je  soufre aussi  de   cettte maladie   et  on  a  deja  tout  essayer aussi   on  comence  a    se  decouragerl oxygene  ne marche   pa   non plus   isoptine  imiject  laroxyl etcc;;;

francois · Answer

si dautre  personne   on eu    des resultats positif   en  ayant   vu   un  orl  merci  de   men  tenir informer

fif · Answer

pour moi l'oxygène est très efficace, je l'utilise depuis 3 ans

mikael2b · Answer

bonjours a tous je m appel mika est j'ai des avf depuis 7a8 ans avec des periodes de crises tres fortes comme a peu pres tous le monde . j'ai bien lu tous les articles que tuos le monde a ecrit et le resultat c'est qu on ne sait pas exactement le facteur declencheur .pour moi perso c'est venu d un coup et voila bien venu dans la galere .en faite je demande a une personne si elle est deja alle voir le neuro de nimes ou de annecy parce comme j habite en corse je ne voudrais pas partir encore a l aventure pour rien quoi que .donc voila ma demande si une personne peut me repondre ca serait sympa.je ne fume plus  bois + cafe the tous les exitants dirons nous je fais tres attention a tous .

mikael2b · Answer

pardonnez moi mais j'ai oublie apres de bonnes crise 1ou2 seance d ostheo ne fais pas de mal mais le probleme c'est que c'est pas donne si on fait des seances toutes l annee .

Kiron · Answer

Bonjour, faire de l'exercice physique (mais assez intensif) c'est un bon plan, dans mon cas j'utilise aussi du baume du tigre, ça chauffe la peau, la douleur passe plus vite.

patou2b · Answer

Bonjour à toutes et à tous. L'on m'a diagnostiqué l'algie vasculaire de la face depuis juillet 2009 après des mois, voire, des années d'errance... IRM, scanner, radio, dentiste, ophtamo... et j'en passe. L'on me prenait pour une dingue dépressive alors que la douleur est réelle et non psychosomatique. Maladie orpheline, n'oublions pas. 
Du moment où l'on a pu me mettre un nom sur cette cochonnerie, j'ai enfin souffler et maintenant je me bats à mon échelle pour la faire connaître à mon entourage. A ce jour, je prends de l'isoptine 120 x 3 /jour, oxygène à la maison et imiject en cas de très grosses crises. Depuis que je prends l'isoptine, je n'ai plus fait de grosses crises mais je ressents tout le temps des "crisettes". Très inconfortable car je travaille et cela me fatigue énormément. Je ne me suis pas sentie très comprise par mon entourage, ce qui m'a emmené à surfer sur Internet, et là, j'ai découvert une association qui oeuvre contre l'algie vasculaire de la face dont je suis membre maintenant : http://afcavf.fr/ 
Des articles, des abstracts nous informent de l'évolution dans la recherche et un forum pour poser toutes les questions sans réponses. Voilà pour mon expérience, en espérant que cela puisse aider quelqu'un. A bientôt !

fif · Answer

j'ai des A.G.F. depuis plus de 15 ans.au début mes crises était intolérables, mon mari me suivait à distance pour que je ne me cogne pas contre les murs ,que je n'ouvre pas les fenetres (du1er.) etc...depuis j'ai eu la chance d'etre suivie par le Dr Vizy à Reims l'un des grands spécialistes des A.V.F.Il sort de Lariboisière...Actuellement mes crises varient entre 3 et 21jours, et sont moins violentes que les 1eres. depuis que le Dr Vizy m'a indiqué d'essayer l'oxygène, véritable soulagement pour moi.Je prends en marge de l'avlocardyl, car je ne supporte pas les triptans qui me paralysent les jambes, je n'ai jamais osé essayer imiject (à cause des effets sec. possibles sur le coeur).
Un ami pourtant incrédule s'est laissé convaincre par le magnétisme, celà lui a fort bien réussi, il n'a plus de crise sepuis 7 ans....

Kiron · Answer

Bonjour,
Pour certains le froid atténue la crise, pour les autres c'est la chaleur. Au début j'utilisais de l'eau très chaude, le sang circule mieux car les veines sont un peu dilatées. Ensuite ce truc marchait moins bien et on m'a fait prendre de l'Imigrane, un vaso constricteur, du coup les crises duraient plus longtemps. Ce médoc doit sûrement convenir à ceux qui sont apaisés par le froid, mais si la douleur vient d'une pression trop forte dans les veines, atténuée par la chaleur, la solution est a priori différente. Par exemple le Vérapamil réduit la pression sanguine (en agissant sur le coeur) ce qui évite ou limite la surpression au visage, mais attention à ne pas forcer la dose pour ne pas être à 2 de tension, on m'a prescrit 3 fois 120mg et avec deux ça suffit.

guigui · Answer

Bonjour a tous; 
en tout cas, je tiens a rendre hommage a toutes les personnes qui souffrent comme moi d'A.V.F.
voilà 10 ans que je souffre de cette maladie, ce qui m'a valu bien des déboires, accident de voiture a cause d'une crise, étant policier j'ai perdu mon travail car c'est plutot incompatible avec la fonction et j'en passe...
j'ai essayé tout les traitements imaginables, du verapamil en passant par imitrex, sport, osteo,..... mais rien y fait!!! je n'ai pas eu de periodes d'interruption et subit 4 à 5 crises par jour. je n'en peut plus.......
L'oxygène me soulage un peut et rend la crise supportable mais dés que je l'arrête, c'est reparti de plus belle
on m'a mis en comas artificiel pendant 5 jours où j'ai pu me reposer.
j'espere que la medecine trouvera une solution radicale a ce problème pour stopper les souffrances de tous ces personnes et les miennes.
j'ai une petite fille de deux mois j'aimerais pouvoir en profiter et pouvoir revivre un jour...

a tous je n'ai qu'un mot COURRAGE

patou2b · Answer

Bonjour Guigui, Après les échecs de tous traitements existants (vérapamil, imiject, O², lithium...) il existe l'électrostimulation : http://www.afcavf.fr/p-Communications.html, une des dernières expérimentations . Dans tous les cas, je vous souhaite bon courage. A bientôt.

seb7373 · Answer

hé ben !! guigui !!!
si tu n'arrive pas a te soigner mieux que ça je te plein l'ami !!!

nous n'avons pas a nous plaindre avec nos 6 a 10 crises par jour mais seulement sur une période de 1 a 3mois
toi c'est en continue ????!!!! quelle misère (snif !)
même l'imiject ne fonctionne pas ????

patou2b · Answer

Bonjour Seb, j'ai pu lire que tu prenais avant de l'épitomax. En prends tu toujours et à quel dose?? Je te pose cette question car perso, je ne l'ai pas suppporter (tous les effets secondaires) et je ne prenais que 25x2/jour.

J'ai été diagnostiquée AVF depuis peu, mais suis chronique d'emblée : 3 à 4 crises par jour (en ce moment "crisettes") mais en souffre depuis plusieurs années...

Si je stoppe mon traitement de fond, c'est partie pour la grande chevauchée !!! J'ai droit à tout le tralalala !!!
Si j'ai parlé d'électrostimulation, c'est parce que je connais 3 personnes qui ont subi l'implantation car aucun traitement ne faisait effet. A ce jour, ils vont beaucoup mieux, mais doivent régulièrement se faire régler le voltage. Dans tous les cas, vivement que les chercheurs se penchent sur cette maladie orpheline et incurable à ce jour... et pourtant il y a énormément de gens qui souffrent de cette pathologie mais ces gens ne le savent pas encore car malheureusement même la plupart des médecins l'occultent complètement.

Courage à tous car ce n'est pas toujours évident de vivre avec cette '&ù!^^à)eç'_(_è-=e)z)z_(è-8A)

seb7373 · Answer

salut patou2b
je ne suis plus sous traitement depuis la fin des grises (juillet 2009 )

j'étais a 50mg d'epitomax / jour et imiject pour les crises 

là tout va bien en ce moment !!! a part les migraines donc je souffre depuis 22 ans maintenant env 1 a2 / mois 

voilà pour ma part            courage  et qu'ils nous trouvent un traitement efficace pour tous !!! (tant cas faire )

toutoune 82 · Answer

bonjour patou, 
je te comprend car moi aussi on me prenné pour une folle, ils ont mis 4 ans pour déceler cette maladie que je souhaite a personne car c'est trop horrible.
mon neurologue m'avait aussi prescrit de l'oxygène, imiject et isoptine ca a marché 1mois et demi après plus rien et les crises été de plus en plus fort et ca duré 2h .
depuis il ma donné un traitement de fond que lon donne aux epileptiques et depuis plus rien et je croise les doigts car cette année je n'ai pas eu de crises car ca m'arrive dans la période hivernale.

ysabel · Answer

Bonjour
souffrant d'AVF depuis 4 ans je viens de creer un forum pour parler , échanger et surtout se détendre......ce forum est tout nouveau voici l'adresse.......votre présence sera la bienvenue
http://algies.purforum.com/
A bientot

fif · Answer

à part les traitements connus et l'oxygène qui pour moi est très bénéfique, (ce qui n'est pas le cas pour tout le monde) il n'y a rien d'autre.
quand on souffre trop, on ferait nimporte quoi; un ami complétement incrédule, est allé consulté un magnétiseur et après 2 séances plus d'algies; et cela fait plus de 10 ans !!!

oliver · Answer

Salut Elio, moi aussi j'ai des crises passagère deux a trois fois par ans, sa fait maintenant 10 ans que sa dure lors de crise je ma taperais la tète contre les murs, la seul chose que j'ais trouvé c'était de me mettre dans le noir avec quelque chose  d'humide sur les yeux et le crane. Et il y a 1 ans et demi j'ai été voir un neurologue qui ma conseiller en cas de grosse crise de me faire une injection de imiject, franchement c'est génial en 5 a 10 minutes la crise passe, c’est très pratique a faire. Alors je ne c'est pas si c'est psychologique ou pas mais le geste de l'avoir pas loin de soit  les crises s'estompte.bon courage en espérant que cela puisse aider quelqu'un. A bientôt

MARC · Answer

Je me présente,Marc, j'ai pris de l'IMIJECT durant plusieurs années, j'ai trouvé ces injections formidable, mais attention aujourd'hui j'ai 54 ans et ce médicament m'a fait faire un infractus. Je sais qu'il est difficile de s'en passer bon courage

oliver · Answer

Bonsoir marc,merci d'avoir repondu a mon message,mais comme je le disais depuis que l'on a desseler l'algie faciale je me fait des injections uniquement sur les grosses crises qui doit etre environs 4 a 5 par ans j'ais l'impression que depuis que j'ais ce remede a c'est crise j'en fait beaucoup moins.merci encore

camacle 58 · Answer

Bonjour à tous, j'ai 29 ans et je souffre d'avf depuis presque 4 ans, je trouve clairement ce forum hallucinant, comment peut-on prescrir de l'eau chaude ou froide pour faire passer les crises ? essayer plutôt de bruler un cierge. Non sérieusement, mes périodes sont de 2 fois 4 mois par an, de 2 à 8 crises par jour (8 crises/jour sur environ une semaine à chaque fois), j'ai eu la chance de renconter une généraliste aux urgences qui connaissait l'avf, au bout d'une semaine j'ai eu mon imiject, et là, c'est une libération, j'ai enfin pu avoir une vie presque normal, en revanche, il m'est impossible de me faire plud de 2 injections/jour, je suis suivi également par un neurologue, et un cardiologue, qui me rassure, l'important est de se piquer au plus tôt toutes les 8 heures, donc presque 3/jour. Malheuresement, pour les autres crises, il ne me reste que l'oxygène, moins efficace, plus long...mais pratique quand-même, 2 bouteilles dans la chambre pour toutes les crises de nuit (imiject pour le boulot), une bouteiile pour voiture, si plus de 2 crises dans la journée.
Concernant le traitement de fond, je prend de l'isoptine, en revanche mon neurologue m'apprend à gérer moi-même mon traitement, et ca marche, en début de périodes 2 fois 120mg le matin et le soir, et à chaque crises supplémentaires, ajouter 40mg le matin et le soir, , maximum 3 foi 120 mg le soir et le matin, cela peut paraitre important mais mon cardiologue valide et me suis toutes les semaines, quand les crises s'estompent, diminuer de la même manière par 40mg en moins le matin et le soir, en baissant par semaine, j'ai donc environ 10 mois/12 de traitement de fond.
Que ceux qui me disent que c'est pas possible, ils m'expliqueront comment avoir une vie normale, je prefere me blinder avec un traitement qui fonctionne, exténuant et contraignant, mais je vis mieux ma maladieµ. Bon courage à tous et surtout avec la sécu...

marie · Answer

Bonjour,

Vous avez de la chance d'être arriver à calmer vos douleurs. 
Moi, rien n'y a fait. J'ai pourtant essayer ISOPTINE OSTHEO OXYGENE ETC....
depuis 1990 ma vie est un calavaire. Je pense que vous êtes tombé sur un bon neurologue, car au bout d'un moment on a vraiment envie que tout s'arrête.
J'ai RV à Marseille demain. Espérons avoir un meilleur diagnostic et peut-être enfin la fin de ce cauchemar .
A bientôt sur le site.

marie · Answer

Bonjour,

Dans votre cas, je vous suggére de demander un angio-IRM cérébral. Là au moins on pourra vous dire si vous avez un conflit neuro vasculaire qui toucherait le nerf trijumeau avec l'artère faciale. Cela je vous l'assure donne d'importantes crises dites AVF. J'en suis hélas concernée aujourd'hui. Tant de souffrance - tant de médoc avalés -  Il faudrait consulter un très très bon neurologue ou neuro - chirurgien LYON - PARIS - MARSEILLE ?????
BON COURAGE A VOUS.

elise · Answer

pour l'avf essaye l'indocid comme traitement de fond,tres efficace chez certain patient.

bea26 · Answer

Nouveau forum sur les avf https://www.bbactif.com/search/algiedouceur.bbactif.com
Il est tout nouveau et ne demande qu'a grandir par votre présence
A bientot

Lolita · Answer

Bonjour,

J'ai depuis 4 jours des douleurs sur le côté gauche du visage, partant des dents et de la mâchoire, irradiant jusque dans l'oreille et la tempe.
J'ai d'abord cru à une rage de dents mais très vite mon médecin m'a parlé de névralgie faciale et m'a soit disant donné un traitement "béton" pour calmer le douleur. 
Cette dernière devenant tellement insupportable, je me suis rendue aux urgences de l'hôpital. Ils m'ont administré un "cocktail"  de calmant sous perfusion puis m'ont mis sous oxygène. Le médecin a diagnostiqué une AVF.
La douleur s'est très vite estompée puis est réapparue toujours aussi violente une fois rentrée chez moi quelques heures après.
Je me suis documentée sur internet et ça m'a mis le moral à zéro. Ce qui me surprend c'est que très souvent les malades parlent de crises avec des moments de répit mais dans mon cas, la douleur est continue sauf les deux heures suivant la prise d'un anti-inflammatoire qui m'a été prescrit que je ne peux prendre que toutes les 6 heures et 3 fois par jour.
Je ne sais pas comment je tiendrai jusqu'au rdv chez le neurologue ni dans quel état je serai au travail lundi (douleur + manque de sommeil ...) je souffre tellement que je voudrais me faire hospitalier et rester sous calmant quelques jours pour souffler un peu...
Je pense à tout ceux qui connaissent cette maladie depuis plusieurs années et je me demande comment on peut supporter cette douleur aussi longtemps.

bea26 · Answer

Si tu veux en parler sur le forum d'algie douceur il concerne les personnes souffrant d'algies vasculaires de la face
https://www.bbactif.com/search/algiedouceur.bbactif.com

LEPERLIER · Answer

Bonjour

VOIR UN OSTHEOPATHE  GRANULE DE LITHIUM ! UN NEUROLOGUE  TRAITEMENT ISOPTINE .

COURAGE

cathydi · Answer

Bonjour

Mon mari a des algies depuis plusieurs année maintenant, il a un traitement de fond Vidora et isoptinequi aide a améliorer la circulation dans les capillaire au niveau du cerveau. Ce traitement aide à éloigner les périodes de crise mais ne les annules pas. Au lieu d'avoir des crises tous les 3 mois au début, c'est passé à 6 mois, puis 1 an et 2 ans
Quand vous avez ces crise il est possible de prendre un traitement court de cortisone pour les faire disparaître, cela à super marché l'année dernière et quand vous avez quand même la crise vous pouvez vous faire une auto injection d'imiject super efficace de suite, mais on a droit qu'a 2 par jours. En général il en a 2 voir trois au plus haut de la période de crises et ça diminue avec le temps.
J'espère vous avoir aidé, bon courage je sais que s'est très douloureux
Pour avoir ce traitement aller voir votre neurologue

Kyron · Answer

Bonjour tout le monde,

J'ais une grande nouvelle qui doit concerner beaucoup de gens qui souffre d'algie sans trouver le traitement qui marche. Touché par des crises d'AVF depuis quelques années, j'ais souffert comme vous et cette année des crises longues et répétitives m'ont poussé à chercher un hypothétique remède, après avoir essayé Imigrane (encore pire) et Vérapamil (effet à court terme). Motivé par la douleur j'ais mené mes propres recherches et en accord avec le (la) medécin, nous avons essayé un précurseur des GABA, hormone neuronale qui régule l'activité électrique du cerveau. 

Les GABA forment en quelque sorte un équilibre avec les sérotonines, beaucoup plus connue dans le cadre des AVF. Le malade type est nerveux, fumeur et grand buveur de café : la cigarette libère de la sérotonine, le café prolonge son effet (inhibe la recapture) et le stress ou l'anxiété détruisent la sérotonine. Pour cette raison les traitements concernent souvent cette hormone et non les GABA. De même les symptômes vasculaires ont orienté les médecins vers une thérapie de la circulation veineuse, en réalité il semble que l'afflux de sang soit une conséquence du déreglement neuronal (influx nerveux involontaire). L'alcool fait baisser le taux de GABA et le lithium favorise (un peu) leur présence. 

Pour moi les précurseurs de GABA ont fait disparaître les crises, deux petites douleurs de rien du tout quand j'avais oublié de les prendre, je souhaite de tout coeur qu'il en soit de même pour vous, si les remèdes type Imigrane ne vous font rien, il est très possible que les GABA vous facilitent la vie. Idem si vous êtes sensibles au froid, un autre patient de ma toubib (le Dr Renoud) avait des symptômes correspondants et les GABA lui ont enlevé les maux de crânes qui revenait chaque hiver. ESSAYEZ, moi j'ais du Lyrica 75 mg 3 fois par jour, ça peut aller de 25 à 300 mg, seul effet secondaire on dort bien!

hakkebey · Answer

Bonjour,

Atteint d'une AVF mais, comparativement à celles d'autres patients, "gérable" au quotidien même si le soir je suis en général très fatigué surtout en hiver, j'ai, comme beaucoup d'entre nous, tout essayé ou presque au point de ne plus rien prendre du tout depuis plusieurs années. Je suis ravi de découvrir ce nouveau traitement dont je ne vais pas manquer de parler à mon médecin traitant très prochainement. Je tiendrai tout le monde informé dans ce forum. Merci infiniment de partager ces informations précieuses.
A très bientôt
Bien Cordialement

momo · Answer

moi aussi jai ca !le meilleur remede c l oxygene et imiject!

walter · Answer

oxygenothérapie à voir avec votre médecin,moi ca marche et pas de médicament à prendre.

baumont · Answer

bonjour ; je souffre de cette maladie depuis 3ans ; c'est devenu insupportable : je prend du zomic et de l'oygiene ;on m'a donnee un traitement de fond :mais tres peur de le prendre :(isoptine): quelqun peut me dire s'il connait : mes crises dure 2a3h . sourtout la nuit ; mon entourage n'en peut plus ; merci de me repondre :

Eric · Answer

Je suis pharmacien et souffrant pour une seconde fois de crises diagnostiquées il y a quelques jours d'AVF, je vous livre les petites aides à vite mettre en place. Cette affection est améliorée par de l'oxygénothérapie, par conséquent j'ai essayé en début de crise de respirer fort la bouche ouverte afin d'optimiser l'oxygénation du sang, et ça stoppe l'évolution, du moins la journée...
Secondairement achetez en pharmacie une poche thermique"actipoche" par exemple, on peut appliquer du chaud ou du froid (micro ondes ou congélateur), pour ma part, la crise est atténuée par le chaud.
La nuit, au réveil du à un début de crise, respirez fort la bouche ouverte le temps de préparer la température de la poche, et appliquez pendant 15 à 30 minutes sur le côté du crâne douloureux.
Prenez une poche grand modèle, elle enveloppe mieux le crâne.
Je n'ai pas de recul / cette affection, n'ayant eu qu'un mois de cris il y a 2 ans et ma crise actuelle depuis quelques semaines, mais je vous tiendrai au courant si je trouve quelques astuces pour améliorer la qualité de vie.
Bon courage à tous ! Et surtout toujours rester positif et optimiste ! Pas évident mais primordial...

michel62a · Answer

A.V.F.  è  J'ai (Enfin !) trouvé le protocole (médicament), qui a éradiqué cette cruelle maladie ! (Saloperie)

Description : 
Je m'appelle Michel DECANT, Liège/Belgique,  62 ans, retraité (Artisan Bijoutier)
Je souffre depuis l'âge de 24 ans de cette « saloperie » è (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+- 2 mois !),  avec des cycles  bi- horaire chaque jours de la «période » ....et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)...SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a trouvé « La Solution » !!!! 
(En tous cas, pour MA forme d'AVF...).

Je vous fait grâce de la description de la « cruelle torture » que j'ai enduré toutes ces années, des perturbations familiales et professionnelles.....Malheurs que vous connaissez forcément aussi !!!

Pendant toutes ces années, j'ai vu un nombre important de médecins, j'ai été plusieurs fois à « La clinique de la Douleur », annexe d'un grand Hôpital Universitaire, vu des « spécialistes », essayé des médecines parallèles, des  acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes....chiropracteurs, « mytho-pathes », j'ai servi de « souris-blanche » pour des traitements etc.......   SANS AUCUN SUCCES...!!!! 

Ma stratégie, pendant toutes ces années, à été de limiter l'ampleur des crises à : (+- 20 min / ½ heure), à l'aide du seul produit qui avait un semblant d'effet sur le mal : Le Caf ergot (ergot de seigle)...Sinon, c'étais insoutenable pendant 1 heure...! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures...voire une demi-journée....et certains jours, des crises toutes les 2 heures....certains autres jrs : 1 crise au lever + 1 crise ½  heure après le repas du soir...et puis plus rien)....Mes prises de caf ergot se limitaient à ¼ de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de « traiter » plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de caf ergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d'¼ !)....TOUS les analgésiques (« sumatriptant » injectable compris, n'avaient qu'un effet très temporaire (2 heures), n'empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d'estomac, à terme, et avaient la même fonction que le caf ergot..! 
(Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 200...! Chaleurs, rougeurs...Avec le même effet sur l'AVF que 2 cachets d`aspirine, et le prix d`une bouteille de champagne...! )

Ce qui m'a permis de tenir le coup pendant 36 ans, c'est de savoir qu'une crise se limitait à ½ heure de souffrance intense, et qu'après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l'attente de la crise suivante....Je n'ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie...(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journée...des dizaines d'heures de torture en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J'y ai d'ailleurs pensé à plusieurs reprises..).

Si mon cas vous intéresse, je pourrais vous faire un descriptif plus détaillé des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités....zones de la face touchées, stratégies, médicaments, facteurs déclenchants  etc....Toutes les observations que j'ai pu faire en 36 ans de souffrances...Je me tiens à votre disposition si je peux vous aider : (decant22348@yahoo.fr).

VICTOIRE  : 
L'année passée (début 2009), un médecin plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligeant car plus humble), s'est penché (en consultation dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne ½ heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n'ayant pas peur de montrer qu'il n'as pas la « science infuse » !). C'est un Généraliste/Cardiologue d'une bonne cinquantaine d'année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..
Il m'a fait remarquer qu'à 62a, je ferais bien d'être prudent avec le caf ergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire DE L'ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois le 1er jour..). 
(La boite de 50 comprimés m'a coûté  0.60 centimes d'Euros..!!! En Belgique).
Ma période annuelle étant à son début, j'ai eu mes crises pendant 4/5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5 jours de prise...(4 à 6 * 40mg/jr)...ensuite, sans avoir de crise, j'ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond...Puis j'ai arrêté l'Isoptine....Et miracle ... PLUS RIEN !!!
Depuis, dès que j'ai « senti » les prémices d'une période de crise, (quelques mois plus tard), j'ai repris « en traitement de fond », 4 fois 40mg/jr d'Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise « frapper à la porte », elle ne se déclenche pas, ne s'installe pas et retourne en sommeil...).

Cela fais donc 2 années complètes que je n'ai plus souffert...avec un traitement qui me coûte moins d'un Euros !! (0.60 Eur/50 comprimés)

Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation « AVF - ISOPTINE », et leur nombre s'accroît certainement avec la meilleure connaissance du « Cluster Headdake », mais j'ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n'avaient aucune connaissances du sujet ! (Hôpitaux, « Centres de la douleur » compris..!).

Anecdote : Au « Centre de la Douleur » du CHU de Liège, un mandarin Professeur, m'a prescrit (Entr'autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément), une seringue de produit qui « alcoolise » le nerf : (ça fait un « mal de gueux » !)...
Résultat : pas encore sorti de l'ascenseur de l'hôpital, une crise carabinée d'AVF....Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu'au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l'échec, j'ai subi une 2e séance...Idem !
Sa conclusion ultime a été de me suggérer de « vivre avec », et de me saouler d'oxygène pur...(ce que j'ai fait sans succès aucun !)...............

Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 »,  des analogies avec certains « Zonas »...Mais si vous voulez en parler, vous m'adresserez un courrier...

Bien a vous,     Michel DECANT

NANOU · Answer

BONJOUR . J'AI CETTE MALADIE DEPUIS 3ANS . ESSAYER ISOPINE<<URGENCES TOUTE LES NUIT<< LITHIUM<<CATA<< INFILTRTIONS CORTISONE .NE MARCHE PLUS . DONC J'AI ESSAYEE UN NOUVEAU TRAITEMENT <<DESERIL<< C'EST MIEUX A PART UNE PETITE CRISE TOUT LES MATINS A 6H <<CHANGEMENT DE LUMIERE<< JE FAIS L'OXGINE .JE NE SUPPORTE PLUS LE PARFUM . EN FAIT IL N'A PAS DE CAUSE . JE NE BOIT PLUS D'ACOOL <<APERITF<< MAIS JE REFUME . C'ETS VRAIMENT UNE MALADIE INCONNUE PERSONNE NE COMPRENDS . ON SE SENT SEUL / J'HABITE EN BELGIQUE RIEN N'EST REBOURSEE . ON PEUT OPERER MAIS C'EST 100 000 EUROS DE SA POCHE . JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS CA POURRI LA VIE .JE N'OSE PLUS PARTIR .<<ET JE DOIS PRENDRE MA PETIT BONBONNE AVEC MOI <<SUPER << MAIS J'AI DECOUVERT LE SITE . CA ME FAIT DU BIEN DE POUVOIR EN PARLER . BISOUS A TOUS .YVETTE

regio · Answer

voila j'ai cet maladies aussi qui a manger ma vie et 1 medecin me l a diagnostiquer apres plus de 10 ans de crises quotidiene voila il m a prescrie sibelium et anthelol mylan en traitemen de fond et indocid pendant les crises et presque plus rien

nini59 · Answer

bsr moi mon amie est hospitaliser et il prend de l oxygene  quand il a la douleur et si elle persiste ils lui font un injection et il deise que c la cigarette qui lui fait eclancher ses douleur est ce vrai merci de me repondre

gigi · Answer

Bonjour,

Mon ami souffre d'algies vasculaires de la face depuis 6 ans. J'ai trouvé sur Internet le diagnostic, aucun médecin n'étant capable de mettre un nom sur ces troubles.

Depuis 4 jours, il prend du TEGRETOL mais les crises, me semble-t-il, sont plus fréquentes (tous les soirs) et plus longues (2 heures).

Pouvez-vous me dire au bout de combien de temps ce médicament peut-il faire effet ?

Merci pour votre soutien.

regio · Answer

bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux

regio · Answer

bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux

regio · Answer

bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux

yogolo · Answer

bonjour
j'ai eu une crise il y a 4 ans bien soignée par imigram pdt les crises et puis c'est parti
c'est revenu en 2010 avec plus de violence et imigram faisait plus rien j'ai essay& d'autres triptan avec un succès mitigé
ce qui a marché c'est le traitement de fond avec isoptine (ou verapamil) à 360mg jour j'ai plus de crises depuis 1 mois
cependant cette saloperie fait vraiment flipper car on angoisse de la prochaine

sophie · Answer

J'ai essayé l'oxygène au masque avec le débit maximal de 15 litres. Cela soulage et évite les pics aigus de douleur

stejess · Answer

Bonjour,
Voici 1 an et demi que je souffre de douleurs allant du dessus de l'oeil et la tempe jusqu'au cou et même l'epaule.
Presque 2 ans qu'on me dit que c'est "psy" alors que ça a débuté au reveil d'une pose de stant dans une veine du cerveau car je souffre aussi d'hypertension intracranienne chronique!
J'ai eu des crises(3à 8) tous les jours depuis ce fameux 25 janvier 2009 ,le jour de la pose du stent.
J'ai tout tenté ,avec une accalmie une fois apres l'acupuncture,il y a un an.
Je ne sais jamais quand la douleur va venir et ce que je supporte le moins ce sont les reveils douloureux la nuit.
Il y a 4 jours une neurologue ma diagnostiqué l'avf chronique et prescrit indocid 25mg,2x par jour pendant 3 jours,puis 3x/j pendant 3 jours pour arriver à 6 gelules par jour ainsi que de l'oxygene 9l pendant 15 à 20 minutes.
J'ai deja l'impression d'avoir un petit mieux et j'augmente aujourdhui la dose et introduit le cachet de midi car je n'en peux plus de souffrir.
Y a t-il possibilité de faire reconnaitre cet handicap?

merci et courage à tous!!

olive_r · Answer

Bonjour à tous 

A 44 ans, voilà deux années que je subis des crises saisonnières et je viens juste de comprendre que je suis une victime de plus de cette terrible AVF.

Durée des périodes: environ 1 mois, 1 crise sérieuse par jour (nocturne) voire tous les deux jours, avec plusieurs alertes en fin de journée
Durée des crises: de 30mns à 1h30
Répétition: tous les 6 mois, en Mars et Septembre

J' ai lu avec intérêt les différents témoignages postés ici qui m' ont appris beaucoup sur cette 'plaie', et en ce qui me concerne je n' ai pas encore essayé de traitement médical, mais d' après mes lectures l' ISOPTINE semblerait la mieux adaptée (si certains d' entre vous on eu une expérience négative de l' Isoptine, merci de nous en faire part).

Au niveau soulagement et d' après mon expérience personnelle, pendant une crise aigüe, rester 'zen' et essayer d' occuper son esprit aurait un effet favorable sur la rémission, à l' inverse de l' énervement et de focaliser sur la douleur...

Voilà, bon courage également à tous !

marie · Answer

Bonjour,
C'est totalement vrai : les AVF sont des maladies saisonnières. plus l'hiver que l'été. 
Pour mon cas souffrant de plus de 25 ans, je suis soulagée avec ALMOGRAN. TRIPAN de base, mais efficace à 80%. ATTENTION ! respecter 8h pour en prendre un autre. J'ai hélas tout essayé : ISOPTINE, OXYGENE, TEGRETOL LAROXYL ETC ...  RIEN DE RIEN ....  J'ai quand même hésité à me faire faire  un attouchement nasal du ganglion sphéno palatin , mais à la dernière minute j'ai annulé ! Mon médecin - neurologue m'a un peu découragé sur la durée des crises, alors je ne suis pas allée.  Sinon l'AVF est une maladie suicidaire qui agi beaucoup sur le moral, car les crises sont insupportables cela me pourrit la vie. 
Bon courage à vous.
Marie

isma51 · Answer

bonjour ce cadeau de la vie enpoisonne moi je le soigne avec desernil et le beta bloquant alvo j'arrive a le repousse et avoir une treve avec ce traitement

fif · Answer

mon épouse , en cas de crise, respire de l'oxygène et les résultats (depuis 5 ou 6 ans) sont bons

Algie Vasculaire de la Face

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