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4 réponses
fanfouedelamotte
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samedi 15 novembre 2008
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20 mars 2018
7 164
19 mai 2012 à 17:14
19 mai 2012 à 17:14
Un oedème unilatéral au-dessus des chevilles évoque un trouble veineux ( varices, séquelles de phlébite...) mais la maladie de rendu-osler ne donne pas ce genre d' ennuis.
arnaque 88
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dimanche 3 février 2013
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3 février 2013
3 févr. 2013 à 12:57
3 févr. 2013 à 12:57
Bonjour,
Un neurologue et un dermatologue suspectent le rendu-osler pour moi...
J'aimerais savoir qui t'a officiellement dit que tu avais cette maladie?
Comment ça se manifeste dans ton quotidien?
Que prends-tu comme médicaments?
Qu'as-tu comme soins (kinés, etc)?
Est-ce que tu as des documents (comptes-rendus hospitaliers d'un centre de référence de cette maladie ainsi que des documents qui te disent comment va évoluer ta maladie?
Moi, je suis prise (neurologique, articulaire, musculaire, j'ai des nodules au foie, des tâches, beaucoup de saignement dans ma jeunesse, problème de marche, douleurs atroces de jours comme de nuit), seulement au 3/4 du corps????
J'ai aussi eu la maladie de Lyme qui a été trouvée 19 mois après (et comme je ne savais pas ce que c'était que cette tâche, j'ai cru à une simple allergie, alors j'ai mis de la pommade à la cortisone que j'avais chez moi...).
Résultat des courses, je suis en invalidité de deuxième catégorie, je ne peux plus rien faire.
Merci, si tu peux m'aider. (J'ai 44 ans).
J'ai perdu ma mère à 64 ans, elle aurait de grande similitudes avec moi.
J'ai des tests génétiques qui sont à Lyon depuis 6 mois, et il paraît, qu'il faut encore attendre 6 à 12 mois avant d'avoir les résultats....
Merci, si tu peux m'aider. (J'ai 44 ans).
Un neurologue et un dermatologue suspectent le rendu-osler pour moi...
J'aimerais savoir qui t'a officiellement dit que tu avais cette maladie?
Comment ça se manifeste dans ton quotidien?
Que prends-tu comme médicaments?
Qu'as-tu comme soins (kinés, etc)?
Est-ce que tu as des documents (comptes-rendus hospitaliers d'un centre de référence de cette maladie ainsi que des documents qui te disent comment va évoluer ta maladie?
Moi, je suis prise (neurologique, articulaire, musculaire, j'ai des nodules au foie, des tâches, beaucoup de saignement dans ma jeunesse, problème de marche, douleurs atroces de jours comme de nuit), seulement au 3/4 du corps????
J'ai aussi eu la maladie de Lyme qui a été trouvée 19 mois après (et comme je ne savais pas ce que c'était que cette tâche, j'ai cru à une simple allergie, alors j'ai mis de la pommade à la cortisone que j'avais chez moi...).
Résultat des courses, je suis en invalidité de deuxième catégorie, je ne peux plus rien faire.
Merci, si tu peux m'aider. (J'ai 44 ans).
J'ai perdu ma mère à 64 ans, elle aurait de grande similitudes avec moi.
J'ai des tests génétiques qui sont à Lyon depuis 6 mois, et il paraît, qu'il faut encore attendre 6 à 12 mois avant d'avoir les résultats....
Merci, si tu peux m'aider. (J'ai 44 ans).
la maladie de rendu osler est genetique et fait partie des maladie orphelines transmise par le pere ou la mere
ce sont des angiomes hemorragiques en principe sur le visage dans le nez et differents organes je suis suivi a l'hopital de lyon ou l'on fait le bilan complet de cette maladie dans un service specialise j'ai eu egalement les tests genetiques positif dans ce suivi il faut voir le professeur cordier hopital louis pradel a lyon 28 avenue du doyen lepine a broons telphone secretariat0472357652 / 0472357648pour rdv hospitalisation qq jours pour faire un bilan complet je fait egalement partie de l'association AMRO FRANCE( association maladie rendu-osler)5rue de conflans 95220 herblay site internet ; www.amrofrance-hht.org
voila cela devrait t'aider a disposition si besoin de renseignements suplementaires
ce sont des angiomes hemorragiques en principe sur le visage dans le nez et differents organes je suis suivi a l'hopital de lyon ou l'on fait le bilan complet de cette maladie dans un service specialise j'ai eu egalement les tests genetiques positif dans ce suivi il faut voir le professeur cordier hopital louis pradel a lyon 28 avenue du doyen lepine a broons telphone secretariat0472357652 / 0472357648pour rdv hospitalisation qq jours pour faire un bilan complet je fait egalement partie de l'association AMRO FRANCE( association maladie rendu-osler)5rue de conflans 95220 herblay site internet ; www.amrofrance-hht.org
voila cela devrait t'aider a disposition si besoin de renseignements suplementaires
Merci pour la réponse,
As-tu fais des tests génétiques? Est-ce que tu l'ai as?
Quel gène est impliqué?
Tu n'as pas l'air d'avoir trop de problème de santé?
Est-ce que tu sais, ce qui risque de t'arriver?
Peux-tu encore travailler?
Est-ce le service de Lyon t'as fait une ALD 31?
Quels organes sont à surveiller?
A bientôt
As-tu fais des tests génétiques? Est-ce que tu l'ai as?
Quel gène est impliqué?
Tu n'as pas l'air d'avoir trop de problème de santé?
Est-ce que tu sais, ce qui risque de t'arriver?
Peux-tu encore travailler?
Est-ce le service de Lyon t'as fait une ALD 31?
Quels organes sont à surveiller?
A bientôt
