Péridurale et maladie de Charcot

bonjour
sur ce site tu peux trouver des idées au niveau du matériel de puériculture adapter aux personnes à mobilité réduite
http://www.cramif.fr/pdf/handicap/livret-thematique-guide-parentalite-et-handicap-moteur-escavie-cramif.pdf
Page 7

bonjour
je suis aussi atteinte de la cmt!!!
je viens de poster un commentaire je ne sais pas si vous le voyez car j'ai répondu a cibex!!!
a bientot

j aimerais me joindre a vous , discuter de tout et de la cmt !!!

Bonsoir je viens de prendre connaissance de vos messages et je vous souhaite une belle fin de grossesse,pour ma part j'ai accouché en avril avec un mois d'avance et j'ai pu bénéficier d'une péri mais très faiblement dosée l'anesthésiste étant un peu "échaudé" mais j'ai vécu un accouchement magique malgré la douleur:)(petite péri posée a 7cm...
N'hésite pas à la demander m'a neurologue m'avait dit par téléphone que ça ne posait pas de problème
C'est sur qu'après pour s'occuper du bébé c'est dur en terme de fatigue physique (portage du bébé,douleurs aux bras,jambes et maintenir sens de l'équilibre )mais j'ai un mari en or qui me soutient bcp....je n'ai pas ressenti que la grossesse avait accentué la pathologie,il faut dire que je suis atteinte assez "légèrement",il fait que tu sois soutenue par ton conjoint et tes proches c'est clair
Tu peux me donner de tes nouvelles avec grand plaisir liame
Pareil missyoukette si tu eux échanger avec plaisir
Sabrina

Oui bien sur!
mon post a été redirigé, je suis atteinte de la maladie de charcot marie tooth (neuro myopathie)
du coup j'espère obtenir quelques infos mais je sais que peu de monde connait cette maladie...
merci en tout cas!

Bonjour
Comme je le disais plus haut mon post a été redirigé ici....je suis atteinte de la maladie de charcot marie tooth ( forme de myopathie)
à la base, j'ai posté à la suite de personnes qui en sont atteintes...
Du coup je pense que cela va etre compliqué d'obtenir des réponses car maladie peu connue
merci en tout cas d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre!

ok

le mieux serai d'en parler avec ton anesthésiste afin d'avoir son avis

Merci beaucoup pour vos retours....je vois mon gynéco cet aprem je vais détailler tout ça avec lui mais lorsque je lui en ai parlé, il ne connaissait pas spécialement cette pathologie
je vais réinsister auprès de la neurologue aussi
quelle déception si je ne peux pas avoir la péri, accoucher sans me parait difficile...
merci encore

bonjour
https://www.doctissimo.fr/html/grossesse/mag_2002/0222/gr_5179_peridurale_10questions.htm
le point 8 donnes d'autre solution

bonjour
félicitation et bienvenu au loustique

bonjour a tous et toutes
moi c'est emilie 27 ans je suis des landes 40
je suis atteinte aussi de la cmt 1a , je me permet de me joindre a vous je suis en ssais bébé depuis mars 2009 et j'ai 2 fiv a mon actif , je me pose aussi certaine qst sur l accouchement la grossesse , mon génétitien ma dis qu il se pourais que la maladie évoulue avec la grossesse et ou l accouchement c'est n est pas une certitude
je ne retouve plus son nom mais une personne avais peur de l apres pour s occuper de soon bébé je voulais dire que je suis dans la petite enfance bien sur s occuper de plusieurs enfants a la fois n est pas simple la fatigue est mulitplier mais vous allez y arriver , bien sur il y a des actes que peut etre par sécurité vous laissez a votre homme comme le bain , je trouve ça tres difiscille au niveau du dos perso

j espere que l on poura papoter ici car c'est vrai que je me sens seul face a la cmt et ma futur grossesse

bonjour a toutes je suis âgée de 28 ans et je suis aussi atteinte de cette maladie depuis ma naissance j'ai eu un petit garçon y a deux ans pour ma part j'ai ignoré la maladie pour vous dire a part mes parents et mes frères et soeur personne n'est au courant même pas mon conjoint je veux pas qu'on me regarde differament j'ai les pieds creux je fait en sorte de toujours les cacher !! et je suis faible mais j essai de pas faire attention d'oublier mon fils n'a pas l'air d'être atteins je souhaiterai en avoir un autre mais j'ai entendu dire que les garçon avait moins de risque de l'avoir qu'une fille quelqu'un pourrai til me renseigner sur ça ? pour ce qui est d'élever mon fils c'est sur je n'arrive pas le prendre longtemps debout dans les bras mais je fait mon possible d'autan plus que j'ai mon genou droit qui ne tien plus la rotule est abimé et elle me lâche souvent quand je marche .. je doit dire quand même que depuis mon accouchement je ne suis plus aussi dynamique je me sens plus faibles un exemples avant ma grossesse quand je sortais je dansé toute la nuit !! aujourd'hui j'arrive pas trop je suis vite fatigué j'ai l'impression d'être une mémé ;) bon courage a toute moi je me dit juste qu'il y a pire comme maladie ;)

Oui en effet, il y a pire. Lorsqu'on regarde ceux qui ont le cancer... cela doit être très stressant.

J'ai 51 ans. J'ai eu ma fille à 24 ans. Je ne savais pas que j'avais la maladie à ce moment. Je n'ai jamais été bonne en sport, mais ne me suis pas posé de question. Ma fille n'a pas la maladie et n'est pas porteuse. J'ai aussi une malformation des hanches, cela est encore pire que la Charcot dans mon cas... J'ai la chance d'avoir cette petite flamme de vie en moi qui brille la plupart du temps. J'ai un super conjoint qui m'aide beaucoup dans la maison. Sans mon conjoint, je crois que j'aurais comme instinct d'habiter une chambre pour conserver mon énergie. Je me ferais un palace dans une grande chambre dans une maison de chambre. Y a toujours moyen de s'organiser. J'ai la CMT de type 1. :))

Bonjour,
J'ai accouché d'une petite fille en décembre. Déjà très handicapée par la maladie, il était hors de question que mes enfants soient atteints (chacun son point de vue, mais pour moi la vie au quotidien est bien trop galère pour infligé ça à mes enfants). Si tu as la même maladie ( charcot Marie Tooth type 1a) tu as 50% de transmettre ta maladie. Je pense qu'on t'a déjà donné toute les solutions possible. Une des solutions les plus simple est le dons d'ovocytes mais je n'étais pas pour.
Voici mon parcours:
Demande a lyon pour un diagnostic pre natal, refuse pour éthique
Mis en route d'un dossier pour un diagnostic pré implantatoire a Strasbourg, parcours long en examen et paperasse, mais ce qui m'a permis de rencontré un médecin qui nous donné l'idée de faire la demande du diagnostic pré natal dans une autre ville.
Donc à nouveau une demande pour DPN mais cette fois ci à Marseille. Et la acceptation du dossier.
J'ai pu enfin cherché à tomber enceinte naturellement. Première grossesse stoppée à 3 mois et 1 semaine car DPN positif. Même si tu ne veut pas d'enfant malade, c'est excessivement dur à surmonter... Deuxième tentative....et la, mon petit miracle est arrivée le 23 décembre 2012. Elle s'appelle Emma est en super forme, et pourra tout faire dans sa vie car n'a pas cette P.T...N de Charcot Marie.
C'est assez difficile de résumer tout ça en quelques lignes alors j'ai fait au mieux mais n'hésite pas a me poser toutes les questions que tu veut...