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Maladie de verneuil: je n'en peux plus

Fermé
krys -  
 titi75 -
Bonjour, opérée en moyenne une fois par an, j'y retourne mercredi prochain. Je ne supporte plus cette situation, je souffre seule et je m'isole, pour ne pas avoir l'impression d'embarquer mon entourage dans ma souffrance. Je fuis mes amis, plus envie de rien, ma vie de couple est au plus bas, plus de libido, mais surtout honte de mon état physique, cicatrice sur une grande partie de mon corps (aisselles, fesses et ablation d'une partie d'un sein (tumorectomie). envie de mourir parfois..
Je ne sais plus envers quel médecin me tourner, mon dermatologue me soigne pour un lupus, mais néglige totalement la maladie de verneuil. Mon médecin traitant n'est pas assez renseigné sur cette maladie, il me dirige automatiquement vers un chirurgien pour une intervention d'urgence et radicale, mais qui entraine une souffrance terrible pour méchages effectués chaque jour pendant plusieurs semaines.
Je souhaiterais rencontrer un spécialiste de cette maladie, non loin de chez moi (grenoble).
Le physique, le mental et le moral, je ne l'ai plus, je vous demande de l'aide, s'il vous plait..
Merci de ce vous pourrez m'apporter..
Krys du 38
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3 réponses

Réponse 1 / 3
fati
 
bonjour,
j ai une petite soeur qui a cette maladie, elle souffre enormement sont mari a soutien beaucoup.
elle suit des protocole qui fonctionne et a cote elle a une hygienne de vie assez strict.
vas sur paris ils connaissent bien cette maladie .
je suis avec toi et te soutien.
fati
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krys
 
Merci beaucoup, pour ton soutien et ta compréhension. Je ne connais pas Paris, peux tu me dire ou je dois m'adresser. Quel hopital ou centre médical ? Peux tu me donner un nom de spécialiste ? merci.
Krys
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FATIMA
 
bonsoir, je suis super contente que tu es eu un protocole fait attention quand meme aux effets secondaire.
ma petite soeur fait une spondilartrite aigu, elle a des problemes aux poumonds.
je te souhaite que cela fonctionne, fait toi soutenir par ta famille aussi tu devrais aller a la plage quand ma petite soeur y va ses abcers gerrit assez rapidement.
j aimerais savoir exactement ou tu vie peut etre un jour pourrons nous nous voir.
je t embrasse fati
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krys
 
Merci de ta réponse. Suis actuellement en soins pour au moins 2 mois, je me suis faite opérée Mercredi dernier. Le chirurgien m'a enlevé un quart de fesse, sur 3 cms de profondeur. Je souffre des méchages comme d'habitude mais suis délivrée de l'infection. Pour combien de temps..
Je n'ai pas encore de protocole à suivre pour l'instant, j'attends la cicatrisation et je me rendrais directement à l'hopital Necker ou celui que me propose Titi, que je remercie de me renseigner.
Je ne peux malheureusement pas m'exposer au soleil, comme tu me le conseille, je suis allergique au soleil, à cause de mon lupus, Maladie auto-imunne depuis 12 ans. Je ne souhaite qu'une chose, c'est de commencer un vrai traitement et accepte meme les effets indésirables, au point ou j'en suis.
En attendant, merci à vous deux, d'etre là.. A bientot..
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lylymath
 
Bonjour à toi krys moi je viens du québec et ici mon dermatologue qui me suit dans ma maladie ma prescrit des antibiotiques très puissants contre la tuberculose pour traiter la maladie au risque de peut-être endommager mon foie. Je sais que cette maladie est terriblement souffrante elle m'a amené à ne plus pouvoir marcher tellement le stade était sévère j'avais besoin d'en parler avec quelqu'un qui me comprendrait. Ma mère et ma soeur sont aussi atteintes de cette maladie par contre ma mère n'a plus rien aujourd'hui celle-ci s'est estompée et a cessée son activité vers 37 ans. Il me tarde alors d'arriver au même âge pour enfin pouvoir recommencer à vivre. Je suis diagnostiquée depuis 3 ans déjà. J'espère que vous trouverez quelqu'un qui saura vous traiter moi j'attends toujours un traitement miracle.
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nanou
 
bonjour

je doit me faire operer demain au plie de l'aine, cela fait dix ans que je suis atteinde de cette maladie et seulement depuis septembre de cette année que c'esr officiel je suis aller voir le proffeseur Revuz a paris voila j'ai tres peur pour demain ces ma premiere operation biz
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Réponse 2 / 3
titi75
 
bonjour je suis moi meme dans le meme cas ; on ma envoyer sur l'hopital avicenne a bobigny (93) j'ai u la chance de voir un dermato specialiser dans la maladie de verneuil , c le docteur delage ; elle travaille avec l'hopital necker et pasteur pour cette maladie . et elle me fais commencer un protocole pour essayer de l'enrayer .. depuis l'age de 12 ans je subis ça j'en ai 36 maintenant . jusqu'a present aucun medecin ne voulais entendre parler de cette maladie ...
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krys
 
Merci à toi. Je patiente encore, le temps des méchages, et je prends rendez-vous directement, avec le Dr Delage.
Tiens moi au courant des effets que cela t'apporte s'il te plait. J'ai cette maladie depuis l'age de 18 ans et j'en ai 48. Trente ans sans un vrai avis médical d'un médecin compétent..
Suis bien décidée à aller plus loin maintenant. Et de tout faire pour atténuer ce mal.
Bon courage à toi..
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Réponse 3 / 3
unpeuperdue1 Messages postés 37 Statut Membre 6
 
bonjour je ne connais pas cette maladie mais je peux te dire qu'ici il y a des personnes tres sympathique capable de t'ecouter ..;une épaule sur qui compter si tu as envie de parler

je te souhaites bon courage et espere que tu vas avoir du soutient et des informations
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