Maladie de crohn
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bestiole
vegeta1other - 17 juin 2010 à 03:11
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vegeta1other - 17 juin 2010 à 03:11
Bonjour,
on a détecté la maladie de crohn chez moi depuis 4 mois et je prends du pentasa depuis lors.
mais j'ai encore fait une forte poussée à noël et le gastro me fait prendre maintenant de l'azathioprine.
Je voudrais savoir si on attrape plus facilement et plus souvent des infections avec les immunosuppresseurs
on a détecté la maladie de crohn chez moi depuis 4 mois et je prends du pentasa depuis lors.
mais j'ai encore fait une forte poussée à noël et le gastro me fait prendre maintenant de l'azathioprine.
Je voudrais savoir si on attrape plus facilement et plus souvent des infections avec les immunosuppresseurs
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40 réponses
bonjour.
j'ai 20ans et j'ai la maladie depuis plus de 5 ans ,ça fait 15mois que je suis sous l'azathioprine et jusqu'a mnt ça se passe tres bien et j'ai pas attrapé d'infection plus au moins grave (que la grippe) alors gardez espoire sa va bien se passer!
j'ai 20ans et j'ai la maladie depuis plus de 5 ans ,ça fait 15mois que je suis sous l'azathioprine et jusqu'a mnt ça se passe tres bien et j'ai pas attrapé d'infection plus au moins grave (que la grippe) alors gardez espoire sa va bien se passer!
bonjour a tous,
la maladie de crohn a été déclaré en début d'année. A udépart , les medecins me disaient que c'était une gastro mais rienà faire les médicaments ne me faisaient rien.
J'ai donc passé une coloscopie puis un transit du grêle et ils m'ont dis que j'avais la maladie de crohn. J'ai commencé avec du pentasa mais cela de me soulager pas donc ils m'ont mis sous cortisone. J'ai pris plus de 20 kilos. L'acceptation de cette maladie mais aussi de mon corps a été très dur.
Depuis peu je suis sous entocort mias les crises reviennent.
Je ne sais plus quoi faire: a cause de cette maladie j'ai raté mon examens de bts car j'étais très fatiG et depuis peu mon copain est parti cela faisait deux ans.
Je ne sais pas à qui en parler.
à celle ou celui qui voudrait en parler, me faire de son expérience.*
bonne journée
vivi
la maladie de crohn a été déclaré en début d'année. A udépart , les medecins me disaient que c'était une gastro mais rienà faire les médicaments ne me faisaient rien.
J'ai donc passé une coloscopie puis un transit du grêle et ils m'ont dis que j'avais la maladie de crohn. J'ai commencé avec du pentasa mais cela de me soulager pas donc ils m'ont mis sous cortisone. J'ai pris plus de 20 kilos. L'acceptation de cette maladie mais aussi de mon corps a été très dur.
Depuis peu je suis sous entocort mias les crises reviennent.
Je ne sais plus quoi faire: a cause de cette maladie j'ai raté mon examens de bts car j'étais très fatiG et depuis peu mon copain est parti cela faisait deux ans.
Je ne sais pas à qui en parler.
à celle ou celui qui voudrait en parler, me faire de son expérience.*
bonne journée
vivi
J'ai cette maladie depuis 25 ans. 30 cm du grêle ont été atteints.Jai 2 enfants et suis en rémission depuis 13 ans maintenant. Je prends du Rowasa et de l'entocort . Je n'attrape aucune maladie infectieuse. De temps en temps un rhume. Je travaille comme prof depuis 27 ans. J'ai suivi mon intuition pour mon alimentation. Je mange du riz très souvent des fruits et des lègumes. Je ne mange jamais les fruits et les lègumes sans manger des féculents en même temps. aucun poisson car je suis allergique ainsi qu'à d'autres aliments que j'ai éliminé avec le temps. Les allergies évoluent avec le temps.
alllo moi jai la maladie depuis 12 ans jai maitetant jai 23ans moi jai eu un sac padent 6moi apres il mon donner le pentasa
et 4semaine apres je suis ete obliger de alller a hopital il mon donner auters choses et ca fais pas et toi
merci au plasir de te replarler
et 4semaine apres je suis ete obliger de alller a hopital il mon donner auters choses et ca fais pas et toi
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alllo catou 23ans
jai maladie de crohn depuis age de 12 ans
jai arreter de manger padent 8mois
jai eu un sac padent 6mois
jai pris tout les medicament possible
jai pris des boot cest tout commme cest un liquide nutritise
jai eu mon maudit voyage des hopital
jai lmanger aliment bilo
i
que ce qui marche ces t aliment bio mais pas de gout pas bon
moi je prend des liquide rien de solide
merci
jai marais te parler plus de detail
catou
jai maladie de crohn depuis age de 12 ans
jai arreter de manger padent 8mois
jai eu un sac padent 6mois
jai pris tout les medicament possible
jai pris des boot cest tout commme cest un liquide nutritise
jai eu mon maudit voyage des hopital
jai lmanger aliment bilo
i
que ce qui marche ces t aliment bio mais pas de gout pas bon
moi je prend des liquide rien de solide
merci
jai marais te parler plus de detail
catou
Moi j'ai la maladie de crohn depuis au moins 6 ans mais ils l'ont découvert il y a seulement 3 sem je prend de la cortisone, des immunopresseur et des supplément de calsium, depuis, je dors pas, j'ai faim presque toujours mais j'ai toujours mal au ventre. Tout mon entourage pense que je vais bien en fait c'est ce qu'il voit, je veux pas etre dépriamnte en plus dd'être malade. c pas mal dure de plus boire d'alcool, plus fumer, avoir toujours soif et etre toujours fatiguer
bonjour,
depuis environ 5 ans, j'ai la diarhée tous les jours, j'ai été sous morphine pendant 2 ans 1/2 ou là j'allais à la selle normalement. Depuis j'ai arrété la morphine mais c'est reparti de plus belle. J'ai fait des examens, Colloscopies et endoscopies, biopsies... aucun résultat. J'ai mal au ventre, je suis fatigué, des crampes aux jambes. Mon médecin m'a mis sous ENTOCORT depuis 15 jours et ca commence à aller mieux (enfin la journée). Qu'en pensez vous ? Est ce que vous avez les mêmes symptômes ? Merci de me répondre.
depuis environ 5 ans, j'ai la diarhée tous les jours, j'ai été sous morphine pendant 2 ans 1/2 ou là j'allais à la selle normalement. Depuis j'ai arrété la morphine mais c'est reparti de plus belle. J'ai fait des examens, Colloscopies et endoscopies, biopsies... aucun résultat. J'ai mal au ventre, je suis fatigué, des crampes aux jambes. Mon médecin m'a mis sous ENTOCORT depuis 15 jours et ca commence à aller mieux (enfin la journée). Qu'en pensez vous ? Est ce que vous avez les mêmes symptômes ? Merci de me répondre.
bonjour,
on m'a décelé cette maladie début mai et mon gastro m'a aussi prédit de l'entocort. j'en ai pris pendant 12 semaines, le traitement s'est donc arrêté le 31 juillet dernier. pas trop de souci pendant le traitement, quelques dhiarrées de temps en temps mais c'est tout. et puis depuis le 4 août, patatra, rebelotte, les dhiarrées recommencent 4à 5 fois par jour, je les stoppe avec de l'immossel mais je pense que je ne vais pas avoir le choix que de retourner voir un toubib et voir la suite. bon courage à toi.
on m'a décelé cette maladie début mai et mon gastro m'a aussi prédit de l'entocort. j'en ai pris pendant 12 semaines, le traitement s'est donc arrêté le 31 juillet dernier. pas trop de souci pendant le traitement, quelques dhiarrées de temps en temps mais c'est tout. et puis depuis le 4 août, patatra, rebelotte, les dhiarrées recommencent 4à 5 fois par jour, je les stoppe avec de l'immossel mais je pense que je ne vais pas avoir le choix que de retourner voir un toubib et voir la suite. bon courage à toi.
bonjour
j'ai des diarrhées à répétition, de type infectieuse, j'ai perdu 8 kg en 1 mois et demi, la dr ne veut pas me prendre de rdv en urgence avec un gastro prétextant qu'on est en aout mais je suis certaine, d'être atteinte d'une MICI.
quels ont été vos symptomes? c'est qd l'irréparable? J'ai soif tt le tps, j'ai de la fièvre
j'ai des diarrhées à répétition, de type infectieuse, j'ai perdu 8 kg en 1 mois et demi, la dr ne veut pas me prendre de rdv en urgence avec un gastro prétextant qu'on est en aout mais je suis certaine, d'être atteinte d'une MICI.
quels ont été vos symptomes? c'est qd l'irréparable? J'ai soif tt le tps, j'ai de la fièvre
nattydu4543
12 août 2008 à 09:15
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12 août 2008 à 09:15
coucou lisa! kel abrutit ton medecin changes-en! j'ai ete infirmiere 20 ans et quel que soit le mois ou le jour on bosse pour soigner les gens c'est scandaleux ca!! pour le reste ben l'irreparable c'est quand ton cerceuil sera ferme mais si ca strouve les docteurs se plantent et tu feras une centenaire donc profites a fond de ta vie pendant kelle est la. pour le reste ben essaies de gerer le conford de ton corps pour te sentire mieux,evites de manger des aliments qui font aller aux toilettes et surtout la regle primordial : HYDRATES TOI UN MAXIMUM!! la deshydratation est le principal danger qui te guette alors bois un maximum mais pas de l'alcool surtout!!mdr. et autre conseil colles-toi un immense sourire sur les levres meme si tu dois te forcer au debut ca deviendra vite un reflexe et tu te sentiras bocoup mieux tu verras. et ca c pas l'infirmiere ki le dis mais une nana hemiplegique ki se marre tout le temps et a une vie pas trop moche en definitive. bonne chance a toi lisa et surtout oublies pas de profiter agreablement de ta vie pendant kelle est la. t'es condamnee a mort? ben oui mais on l'est tous et pour ma part g ete condamnee a mort 3 fois la premiere a 15 ans et 30ans apres jsuis encore la et je profite de la vie alors a fond la vie et hauts les coeurs!!! bonne chance et amitie a vous tous.natalie
hello Lisa
un conseil va vite consulter ailleurs, voir presente toi dans un service d urgence. Si tu as vraiment la maladie de crohn ca se prend en charge tres bien. le probleme que l on rencontre souvent dans le milieu medical c'est des patients qui ne sont pas pris au serieux par leur generaliste et finisse avec une peritonite ou avec une stomie ce qui est traumatisant. Donc il vaut mieux deranger pour rien et frapper à plusieurs portes que prendre des risques de complications.
les symptomes sont des diarrhees souvent avec des glaires et du sang, des fausses envies d aller à la selle, parfois de la fievre, un amaigrissement et des douleurs abdominales.(mais ces symptomes se trouvent dans d autres maldies aussi) Au niveau de la biologie les marqueirs inflammatoires sont souvent elevés comme la VS et la CRP, et il y a parfois une anemie. Mais les symptomes different selon la localisation de la maladie.
bref va consulter ailleurs et ne tarde pas.
bon courage
un conseil va vite consulter ailleurs, voir presente toi dans un service d urgence. Si tu as vraiment la maladie de crohn ca se prend en charge tres bien. le probleme que l on rencontre souvent dans le milieu medical c'est des patients qui ne sont pas pris au serieux par leur generaliste et finisse avec une peritonite ou avec une stomie ce qui est traumatisant. Donc il vaut mieux deranger pour rien et frapper à plusieurs portes que prendre des risques de complications.
les symptomes sont des diarrhees souvent avec des glaires et du sang, des fausses envies d aller à la selle, parfois de la fievre, un amaigrissement et des douleurs abdominales.(mais ces symptomes se trouvent dans d autres maldies aussi) Au niveau de la biologie les marqueirs inflammatoires sont souvent elevés comme la VS et la CRP, et il y a parfois une anemie. Mais les symptomes different selon la localisation de la maladie.
bref va consulter ailleurs et ne tarde pas.
bon courage
Bonjour,j'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant et je prends en periode de remission 4 pentasa et 1 imurel et en periode dite de poussée je prends 8 pentasa et 2 imurel.J'ai décidé avec l'accord de mon gatro de ne prendre qu'un seul imurel car effectivement il diminue les défenses immunitaires,la 1ere année ,j'étais souvent malade..des rhumes ,des angines etc.Je me suis également fait opéré d'une displasie du col de l'uterus,selon mon gynéco ,la dysplasie du col de l'uterus est la maladie du fumeur alors que je ne fume pas ,selon lui c'est surement dû à la prise de l'imurel.Et j'ai également fait l'erreur de vouloir arreter mon traitement il ya 3 ans.J'ai tout arreté durant 1 ans et demi sans aucune pousssée infflamatoire ,je me sentai tres bien et du jour au lendemain une douleur est revenue et elle n'est pas partie ,j'ai été hospitalisé 7 jours et j'ai échapper de peu à l'intervention chirurgicale,juste pur dire N'ARRETER PAS VOTRE TRAITEMENT MEME SI TOUT VA BIEN .Depuis 6 ans de maladie je n'ai fait que 3 poussées dont 2 hospitalisations.Contrairement a certaine personnes ,je n'ai jamais de diarré ,quand la poussée arrive ,l'inflammation ne laisse rien passée et j'ai tres mal au ventre et envi de vomir et meme au quotidien je n'ai jamais de diarrée contrairement à ce qu'on dit sur cette maladie.Chez moi c'est la derniere anse ileale qui est atteinte.
coucou,
moi ca faisait 4 ans que j'etais sous imurel quand j'ai arreté (4 ans sans aucun symptome) Ensuite presque 2 ans tranquille et là; patatra. Douleurs abdo, diarrhées 20 fois par jour et 10 fois par nuit, nausées, douleurs douleurs, douleurs et fatigue. J'avais arreté le suivi suite a un demenagement et je viens de retrouver un gastro qui m'a conseillé de garder un traitement de fond même en remission.
Effectivement N'ARRETEZ JAMAIS LE TRAITEMENT!!!! Vaut mieux ca qu'une putain de poussées (je croise les doigts pour qu'on ne me remette pas sous corticoides.... wait and see)
Bon courages a tous
moi ca faisait 4 ans que j'etais sous imurel quand j'ai arreté (4 ans sans aucun symptome) Ensuite presque 2 ans tranquille et là; patatra. Douleurs abdo, diarrhées 20 fois par jour et 10 fois par nuit, nausées, douleurs douleurs, douleurs et fatigue. J'avais arreté le suivi suite a un demenagement et je viens de retrouver un gastro qui m'a conseillé de garder un traitement de fond même en remission.
Effectivement N'ARRETEZ JAMAIS LE TRAITEMENT!!!! Vaut mieux ca qu'une putain de poussées (je croise les doigts pour qu'on ne me remette pas sous corticoides.... wait and see)
Bon courages a tous
bjr a tous
je suis atteint aussi de la maladie de crohn depuis 5 ans et je n'est jamais eu de diarré osi mais de tres forte douleur du coté droit et j'ai eu le malheur d'arreter le traitement et ne surtout pas faire comme moi car en ce moment j'ai tres mal et l inflamatiuon et revenu.alors je reprend de l entocort mais il faut gardé lespoirs et ne pas avoir honde de cette maladie.
bisous a toussss
je suis atteint aussi de la maladie de crohn depuis 5 ans et je n'est jamais eu de diarré osi mais de tres forte douleur du coté droit et j'ai eu le malheur d'arreter le traitement et ne surtout pas faire comme moi car en ce moment j'ai tres mal et l inflamatiuon et revenu.alors je reprend de l entocort mais il faut gardé lespoirs et ne pas avoir honde de cette maladie.
bisous a toussss
Ma chére Corinne je suis bien désolé pour ta fille.JE TE SOUHAITE BON COURAGE en esperant qu'elle est un traitement qu'il lui convienne.Rapproche toi auprès de ton médecin de famille ou de ton gastérologue.C'est eux qui font la demande en remplissant un dossier que lui ou vous envoyez a s.s. de ta ville.ET EUX VOUS ENVERRONT UN COURRIER.Bon courage et n'hesite pas si tu as besoin de parler.
bonjour, j'ai egalement la maladie de crohn depuis 9 mois, 3 crises avec hospitalisation, pour moi je n'ai des diarrées que lors des poussées(crises) et le reste du temps je suis quasi constipée, ce qui fait mal car c'est la terminéson de l'iliellon qui est touchée, j'ai eu des fortes doses de cortisones pendant 3 mois 60mg, après 3 mois de répit à nouveau une crises, mais il parait que le plus dure c'est les début de la maladie( conseille je suis suivis à l'hôpital st louis à Paris par le proffesseur LEMANN MARC, pour ceux qui peuvent s'y rendrent je vous le recomende.
pensez qu'il y'a toujours pire ca aider à dedrramatiser)
pensez qu'il y'a toujours pire ca aider à dedrramatiser)
plouf plouf
7 févr. 2008 à 10:30
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7 févr. 2008 à 10:30
Bonjour catou,
La maladie de crohn , je ne connais pas, mais je te souhaite, bon courage et si tu souhaites avoir plus de détails , tu peux regarder aussi cet article
a+
La maladie de crohn , je ne connais pas, mais je te souhaite, bon courage et si tu souhaites avoir plus de détails , tu peux regarder aussi cet article
a+
salut vie courrage ,moi je suis rester sous corticoides pendant 4 mois c'est vrai ca fatigue ta faim et en plus les sots d'humeur pas facile a gerer mais rassure toi ca passe quand tu diminue les doses tu voi moi je suis de nouveau sous cortisse en plus d'imurel et mon corp a beaucoup mieux accepté la cortisone dit toi que sa te sogne et parle en a ton entourage c'est mieux enfin a mon avis
bonjour cala fais 2 semaine ke jai appri ke g la maladie de crohn et je narrive pas a laccepter je c plus koi faire....
salut jenny,
je suis nouvelle aussi avec cette maladie moi ça fé quelque mois seulement.maintenant je suis sous cortisone et etre avec un regime sans sel plus un regime sans residus ça laisse pas beaucoup de maniere de se regaler.c penible quand on est gourmande!!!sinon je comprends que tu accepte mal car j'ai beaucoup de mal a me dire que cette cochonnerie va me suivre toute ma vie et qu il faut que je change mes habitudes.il parait que c'est pour mon bien!!!alors je reste positive en me disant que c'est pas mortel et qu il y a des choses pires que ça dans la vie.je te souhaite bon courage et essaye de continué comme avant ,moi c'est ce que j essaye de faire.
je suis nouvelle aussi avec cette maladie moi ça fé quelque mois seulement.maintenant je suis sous cortisone et etre avec un regime sans sel plus un regime sans residus ça laisse pas beaucoup de maniere de se regaler.c penible quand on est gourmande!!!sinon je comprends que tu accepte mal car j'ai beaucoup de mal a me dire que cette cochonnerie va me suivre toute ma vie et qu il faut que je change mes habitudes.il parait que c'est pour mon bien!!!alors je reste positive en me disant que c'est pas mortel et qu il y a des choses pires que ça dans la vie.je te souhaite bon courage et essaye de continué comme avant ,moi c'est ce que j essaye de faire.
hello
je suis moi meme malade depuis l age de 16ans plus de 14 ans maintenant. meme si il y a des moments difficiles, les traitements sont efficaces et avec peu d effets secondaires (excepté la cortisone qui est generalemnt transitoire). en se faisant bien suivre on peut mener une vie tout a fait normal. je voyage beaucoup et travaille dans l humanitaire donc pas forcement dans des zones faciles et propres (afrique asie..). Le tout c'est de s accepter de s ecouter et d etre serieux avec son traitement. ce n est pas un cancer, on en meurt pas et on peut profiter des memes choses que tout le monde. Par contre je pense qu il faut faire la demarche de se faire un peu suivre psychologiquement car c'est une maldie qui peut etre stressante et il y aussi un terrain anxiogene qui peut aggraver ou provoquer des poussees. donc etre au clair avec son histoire personnelle et connaitre ses propres forces et ses limites c'est vraiment important. Il ne faut pas forcement non plus comparer les traitements, chaque maladie est differente car les localisations different, le degre de poussee aussi. certains vont reagir au pentasa d autres aux immunosupresseurs. Surtout ne pas se laisser abattre et rester en quelque sorte maitre de sa maladie. Ca parait curieux mais c'est possible. Un truc qui marche bien c'est les massages shiatsu, tres efficace pour la douleur et la relaxation.
Mais encore une fois la vie ne s arrette pas et va continuer belle si vous le souhaiter. Les habitudes à changer sont surtout au niveau de l hygiene de vie et psychologique.
je suis moi meme malade depuis l age de 16ans plus de 14 ans maintenant. meme si il y a des moments difficiles, les traitements sont efficaces et avec peu d effets secondaires (excepté la cortisone qui est generalemnt transitoire). en se faisant bien suivre on peut mener une vie tout a fait normal. je voyage beaucoup et travaille dans l humanitaire donc pas forcement dans des zones faciles et propres (afrique asie..). Le tout c'est de s accepter de s ecouter et d etre serieux avec son traitement. ce n est pas un cancer, on en meurt pas et on peut profiter des memes choses que tout le monde. Par contre je pense qu il faut faire la demarche de se faire un peu suivre psychologiquement car c'est une maldie qui peut etre stressante et il y aussi un terrain anxiogene qui peut aggraver ou provoquer des poussees. donc etre au clair avec son histoire personnelle et connaitre ses propres forces et ses limites c'est vraiment important. Il ne faut pas forcement non plus comparer les traitements, chaque maladie est differente car les localisations different, le degre de poussee aussi. certains vont reagir au pentasa d autres aux immunosupresseurs. Surtout ne pas se laisser abattre et rester en quelque sorte maitre de sa maladie. Ca parait curieux mais c'est possible. Un truc qui marche bien c'est les massages shiatsu, tres efficace pour la douleur et la relaxation.
Mais encore une fois la vie ne s arrette pas et va continuer belle si vous le souhaiter. Les habitudes à changer sont surtout au niveau de l hygiene de vie et psychologique.
J'ai la maladie de Crohn.
J'ai de l'herpès et des nausées, quelqu'un peut-il me dire si ça fait partie des symptômes de Crohn ?
J'ai de l'herpès et des nausées, quelqu'un peut-il me dire si ça fait partie des symptômes de Crohn ?
bonjour, j'ai 27 ans ça fait 2 mois que j'ai appris que j'avais cette maladie. Il s'agissait de ma 1ère crise : diarrhées pendant 3mois mais sans douleur ni sang ni glaire,2kg en moins et légère fatigue. je suis sous cortisone (aucun effet secondaire heureusement) et pentasa 1 g 2 X par jour. j habite une petite ville et j'aimerai consulter un autre gastro pour avoir un second avis. Je suis prète a aller sur marseille au Aix . Auriez-vous une bonne adresse?
Bonjour,
Avez-vous pensé aux huiles essentielles ? aux propriétés et aux résultats étonnants et qui remplacent avantageusement les médicaments allopathiques qui ont de nombreux effets secondaires :
- Maladie de Crohn (D. Baudoux) :
HE Ciste ladanifère : 2 ml
HE Marjolaine à coquilles : 2 ml
HE Verveine citronnée : 1 ml
HE Géranium rosat Égypte : 2 ml
HE Origan compact : 1 ml
HV Calophylle Inophyle : 3 ml
2 gouttes du mélange - 3 fois par jour avant chaque repas sur 1/4 de sucre ou dans une cuillère à café d'huile d'olive, pendant 3 semaines, arrêt 1 semaine, puis reprendre le traitement. De plus, 6 gouttes du mélange en application cutanée sur le bas du dos et du ventre - 2 fois par jour
Bien à vous
Avez-vous pensé aux huiles essentielles ? aux propriétés et aux résultats étonnants et qui remplacent avantageusement les médicaments allopathiques qui ont de nombreux effets secondaires :
- Maladie de Crohn (D. Baudoux) :
HE Ciste ladanifère : 2 ml
HE Marjolaine à coquilles : 2 ml
HE Verveine citronnée : 1 ml
HE Géranium rosat Égypte : 2 ml
HE Origan compact : 1 ml
HV Calophylle Inophyle : 3 ml
2 gouttes du mélange - 3 fois par jour avant chaque repas sur 1/4 de sucre ou dans une cuillère à café d'huile d'olive, pendant 3 semaines, arrêt 1 semaine, puis reprendre le traitement. De plus, 6 gouttes du mélange en application cutanée sur le bas du dos et du ventre - 2 fois par jour
Bien à vous
Doc Breizh
2 août 2008 à 20:14
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2 août 2008 à 20:14
Et avec ça,un peu de poudre de perlinpinpin....
bonjour, j'ai la maldie de crohn depuis l age de 16 ans et diagnostiquée a 21 suite a une complication: occlusion intestinale.j ai été operé et depuis ca va beaucoup mieux, jai 25 ans maintenant je ne prend plus de traitement depuis trois ans et par contre je fais assez regulierement des furoncles.depuis quelques jour j'ai de nouveaux des douleur abdominales loin detre ce quelles etaient heuresement.mais j'ai peur a nouveau je vais reprendre mon traitement.les diarré sont chez moi des sequelles de loperation.NE PAS ARRETER SON TRAITEMENT MEME EN REMISSION.bon courages a toutes et a tous je vous aime tous, ne vous laisser pas abatre vs etes le plus fort.
que la force soit avec vous...
que la force soit avec vous...
moi j'ai la maladie depuis 10 ans j'ai été opérer il y a 10 ans avec des hauts et des bas ici je viens de re subir une intervention j'ai même été mise sur rémicade mais rien n'y a fait ici je suis sur immuran le soir plus mal aux ventres mais tj la diarrhé cronique le positif c'est que j'ai 4 enfants dont la dernière en ayant la maladie et les 3 autres je ne savais pas encore d'ailleurs la plus âgés à la maladie de crhon aussi on lui a décelè pour cet 18 ans j'ai culpabiliser mais on ne sait rien faire 5pour cent quelle les et elle là
Bonjour,
il y a maintnenat 1an et 1/2, j'ai été hospitalisée d'urgence suite à des diarrhées abondantes et sanglantes et une petre de poid importante. Mon gastro m'a diagnostiqué une maladie de crohn se manifestant par des ulcérations importantes du côlon. La cortisone en perfusion a eut un effet immédiat. après 2 semianes sans manger, nourrie par voie centrale, j'ai enfin pu sortir de l'hopital. J'ai alors été mise sous immurel. Et depuuis maintenant, 1an et 1/2, je n'ai plus aucuns signes de la maladie...
En plus de cela, il y a 6 mois, j'ai commencer à, souffrir de douleurs articulaires importantes évoquant une spondylartrhite ankylosante. Après 6 mois de souffrance non gérées, je me suis décidée à consulter mon médecin qui m'a orientée vers un service de medecine interne.
La semaine prochiane, je dois faire des examens complémentaires afin de confirmer mon crohn et ma spondylarthirte pour me donner le traitement adapté.
Cette situation ets déja arrivé à quelqu'un? j'entends par la surtotu: une suele poussée puis rémission compléte sous immurel pendant 1ans et 1/2, puis remise nquestion du diagnostic initila car olus de poussées??????
je sias plus trop où j'en suis..... Et attendre jusquà mardi et puis plus encore parès jusqu'aux résulttats risque d'être très très long....
il y a maintnenat 1an et 1/2, j'ai été hospitalisée d'urgence suite à des diarrhées abondantes et sanglantes et une petre de poid importante. Mon gastro m'a diagnostiqué une maladie de crohn se manifestant par des ulcérations importantes du côlon. La cortisone en perfusion a eut un effet immédiat. après 2 semianes sans manger, nourrie par voie centrale, j'ai enfin pu sortir de l'hopital. J'ai alors été mise sous immurel. Et depuuis maintenant, 1an et 1/2, je n'ai plus aucuns signes de la maladie...
En plus de cela, il y a 6 mois, j'ai commencer à, souffrir de douleurs articulaires importantes évoquant une spondylartrhite ankylosante. Après 6 mois de souffrance non gérées, je me suis décidée à consulter mon médecin qui m'a orientée vers un service de medecine interne.
La semaine prochiane, je dois faire des examens complémentaires afin de confirmer mon crohn et ma spondylarthirte pour me donner le traitement adapté.
Cette situation ets déja arrivé à quelqu'un? j'entends par la surtotu: une suele poussée puis rémission compléte sous immurel pendant 1ans et 1/2, puis remise nquestion du diagnostic initila car olus de poussées??????
je sias plus trop où j'en suis..... Et attendre jusquà mardi et puis plus encore parès jusqu'aux résulttats risque d'être très très long....
salut,
je m'appel santino, j'ail a maladie de crohn depuis 5 ans!! j'ai 25 ans... ca a été très dure au départ!! 1 mois à l'hopital, douleur infernale... j'ai meme faillit me suicider tellement j'étais male !!! j'ai pris du pentasa, cortisone, et autres médicaments... ca a été dure pendant 1 ans +- mais les douleurs diminuait et ca allait mieux... la maladie a stopé net !! je n'ai plus rien eu pendant 3 ans, et dernièrement, j'ai quelque diarée et 1 douleurs temps temps... la ca va mieux depuis 2 mois... je pense que c'st par poussée... c'est aussi psycologique, il faut se sentir bien... vivre normalement, ne pas se priver... et être bien dans sa peau. Je vous souhaite a tous du courrage car je sais ce que vous pouvez endurer... d'ailleur j'en ai les larmes aux yeux en écrivant ceci. Soyez fort, et vous laissez pas abatre par cette connerie de maladie !! Des chercheurs belge à Liège on trouvé les genes de la maladie de crohn, c'est tout nouveau (30juin) et ca vient d'être confirmer par les états-unis. Ceci va faire avancer les choses au niveau de la recherche... d'ici 5-6 ans les chercheurs sont persuadé que nous pourrons guérir la maladie de crohn...
SINON BINH ON EST LA ET ON VIE DU MIEUX QU'ON PEUX !!! ALLEZ LES CROHNEUR !! JE VOUS LAISSE
a plus !
SANTINO
je m'appel santino, j'ail a maladie de crohn depuis 5 ans!! j'ai 25 ans... ca a été très dure au départ!! 1 mois à l'hopital, douleur infernale... j'ai meme faillit me suicider tellement j'étais male !!! j'ai pris du pentasa, cortisone, et autres médicaments... ca a été dure pendant 1 ans +- mais les douleurs diminuait et ca allait mieux... la maladie a stopé net !! je n'ai plus rien eu pendant 3 ans, et dernièrement, j'ai quelque diarée et 1 douleurs temps temps... la ca va mieux depuis 2 mois... je pense que c'st par poussée... c'est aussi psycologique, il faut se sentir bien... vivre normalement, ne pas se priver... et être bien dans sa peau. Je vous souhaite a tous du courrage car je sais ce que vous pouvez endurer... d'ailleur j'en ai les larmes aux yeux en écrivant ceci. Soyez fort, et vous laissez pas abatre par cette connerie de maladie !! Des chercheurs belge à Liège on trouvé les genes de la maladie de crohn, c'est tout nouveau (30juin) et ca vient d'être confirmer par les états-unis. Ceci va faire avancer les choses au niveau de la recherche... d'ici 5-6 ans les chercheurs sont persuadé que nous pourrons guérir la maladie de crohn...
SINON BINH ON EST LA ET ON VIE DU MIEUX QU'ON PEUX !!! ALLEZ LES CROHNEUR !! JE VOUS LAISSE
a plus !
SANTINO
Bonsoir Santino, merci pour le petit mot.
En fait quand je lis tous vos messages, je me rends compte que mes crises sont ridicules. Moi je ne prends que 2x 1 g de pentasa et encore souvent j'oublie.
Et que je fait une crise biensûr j'ai le droit à un bonne dose de prédnisone, et ça me donne trop faim.
En fait quand je lis tous vos messages, je me rends compte que mes crises sont ridicules. Moi je ne prends que 2x 1 g de pentasa et encore souvent j'oublie.
Et que je fait une crise biensûr j'ai le droit à un bonne dose de prédnisone, et ça me donne trop faim.
voilà , ma soeur a la maladie de crohn depuis environ 7 ans, elle a choisi de ne plus jamais prendre de traitement chimique . elle continue à avoir quelques crises , mais elle dit qu'elle arrive à les limiter (en intensité et en durée ) grâce à l'aide de l'alimentation. Elle a lu un livre du Pr Seignalet, Alimentation ou troisième médecine, qui prône l'alimentation crue stricte. mais ce n'est pas tout. De nombreux aliments sont interdits voir la liste dans le livre; Elle , ne peut consommer de blé sous peine de sanction immédiate. Moi, j'ai un enfant asthmatique, et ce Professeur explique qu'il na des résultats très prometteurs avec la maladie. La conclusion c'est que notre alimentation est responsable de beaucoup de maux, et je n'ose vous conseiller d'aller vers les aliments biologique (sans pesticides)§§§
bon courage
bon courage
salut sandra84
pour moi c'est de nouveau pentasa.j ai pris de la cortisone pendant 1 mois et demi j'ai arreté car c était pas mieux.aujourdhui c'est pas mieux toujours trois ou quatre "voyage" aux toilettes par jour et en urgence s'il vous plait!!par contre je n ai pas de douleur ou rarement.je suis devenu une fleche pour aller aux toilettes et j'ai meme reussi a partir une semaine en camping sans catastrophe en ayant un emplacement a coté des toilettes bien sur!!!et toi ton quotidien est comment?
pour moi c'est de nouveau pentasa.j ai pris de la cortisone pendant 1 mois et demi j'ai arreté car c était pas mieux.aujourdhui c'est pas mieux toujours trois ou quatre "voyage" aux toilettes par jour et en urgence s'il vous plait!!par contre je n ai pas de douleur ou rarement.je suis devenu une fleche pour aller aux toilettes et j'ai meme reussi a partir une semaine en camping sans catastrophe en ayant un emplacement a coté des toilettes bien sur!!!et toi ton quotidien est comment?
salut !
j'ai eu 1 seule crise qui a durée 3 mois ( 2 à 5 selles par jour sans douleur). elle s'est arrêté toute seule le jour ou j'ai consulté le gastro. Nous avons quand même fait les examens. 1 fois le giagnostic établi, j'ai quand même eu droit à la cortisone + pentasa (ça fait deux mois). Depuis tout va bien au niveau digestif, c'est plutôt moralement que c'est dur.
En parallèle, j'ai consulté un radiesthésiste, une homéopathe et un ostéopathe qui ont l'air de dire qu'ils peuvent m'aider.
Aujourd'hui, ça va mais c'est l'avenir qui m'angoisse. J'ai une petite fille de 2 ans et j'espère qu'elle ne l'aura pas.
j'ai eu 1 seule crise qui a durée 3 mois ( 2 à 5 selles par jour sans douleur). elle s'est arrêté toute seule le jour ou j'ai consulté le gastro. Nous avons quand même fait les examens. 1 fois le giagnostic établi, j'ai quand même eu droit à la cortisone + pentasa (ça fait deux mois). Depuis tout va bien au niveau digestif, c'est plutôt moralement que c'est dur.
En parallèle, j'ai consulté un radiesthésiste, une homéopathe et un ostéopathe qui ont l'air de dire qu'ils peuvent m'aider.
Aujourd'hui, ça va mais c'est l'avenir qui m'angoisse. J'ai une petite fille de 2 ans et j'espère qu'elle ne l'aura pas.
Salut,
J'ai 27ans et cela fait un an et demi que je vis avec la maldie de crohn. Au niveau digestif, tou va bien, et je peux manger tout ce que je veux. Si je ne prenais pas mes comprimés d'imurel tous les matins, j'en oublierais presque que j'ai cett maladie.
Par contre, c'est vrai qu'au tout début, j'étais plutôt angoissée par cette maladie, ne sachant pas trop quelle serait la fréquence et l'intensité des poussées.
Dans mon cas, le gastro est passé directement à l'imurel après "ll'étendue des dégats observés à la coloscopie". Ma seule et unique poussée aura donc duré 1 mois et demi au cours desquels j'ai perdu 8 kilos et toute mon énergie. Le retour à la réalité a été très difficile avec plus de 3 mois de cortisone (presque 6 mois avant de me retrouver complétement).
J'ai égalemetn un petit garçon de 3ans, et pour ma part, je ne pense pas au fait qu'il puisse un jour déclarer cette maladie. On verra bien et puis, je suis la preuve (en tout cas jusqu'à maintenant) que l'on peut bien vivre avec une maladie de Crohn.
Alors, petit conseil Sandra84, vis au jour le jour, profites du bonheur d'être maman d'un petit ange. Et puis, il n'y a que le temps qui te dira comment vivre avec cette maladie. Peut-être que tu auras la chance d'être de ceux qui ne souffrent pas trop, à cause de cette maladie. je suis convaincue que c'est ce qu'il faut se dire et éviter de voir le pire......
Bon courage à toi et tous ce qui vivent avec cette maladie.....
Pauline
PS: Ce serait chouette qu'on se tienne au courant de notre état et qu'on se remonte le moral. etant maman toutes les 2, ca pourrait être stimulant de voir qu'on est pas seule dans ce cas.
J'ai 27ans et cela fait un an et demi que je vis avec la maldie de crohn. Au niveau digestif, tou va bien, et je peux manger tout ce que je veux. Si je ne prenais pas mes comprimés d'imurel tous les matins, j'en oublierais presque que j'ai cett maladie.
Par contre, c'est vrai qu'au tout début, j'étais plutôt angoissée par cette maladie, ne sachant pas trop quelle serait la fréquence et l'intensité des poussées.
Dans mon cas, le gastro est passé directement à l'imurel après "ll'étendue des dégats observés à la coloscopie". Ma seule et unique poussée aura donc duré 1 mois et demi au cours desquels j'ai perdu 8 kilos et toute mon énergie. Le retour à la réalité a été très difficile avec plus de 3 mois de cortisone (presque 6 mois avant de me retrouver complétement).
J'ai égalemetn un petit garçon de 3ans, et pour ma part, je ne pense pas au fait qu'il puisse un jour déclarer cette maladie. On verra bien et puis, je suis la preuve (en tout cas jusqu'à maintenant) que l'on peut bien vivre avec une maladie de Crohn.
Alors, petit conseil Sandra84, vis au jour le jour, profites du bonheur d'être maman d'un petit ange. Et puis, il n'y a que le temps qui te dira comment vivre avec cette maladie. Peut-être que tu auras la chance d'être de ceux qui ne souffrent pas trop, à cause de cette maladie. je suis convaincue que c'est ce qu'il faut se dire et éviter de voir le pire......
Bon courage à toi et tous ce qui vivent avec cette maladie.....
Pauline
PS: Ce serait chouette qu'on se tienne au courant de notre état et qu'on se remonte le moral. etant maman toutes les 2, ca pourrait être stimulant de voir qu'on est pas seule dans ce cas.
Salut pauline
merci pour ton témoignage, ça fait plaisir de savoir qu'il y a des personnes qui vivent bien la maladie. Moi aussi, je peux manger ce que je veux et je n'ai plus du tout de symptome aujourd'hui. j espere que cela va durer, je commence à l'accepter et comme tu l'a dit je dois profiter de la vie et de ma famille tant que tout va bien. Je me dis que je dois me preserver et être heureuse! je pense que j'ai développé cette maladie suite à un surmenage dans mon travail qui a durer de septembre 2007 à fin mars 2008. mes problèmes de santé ont commencé début février. Depuis mars tout va bien au boulot, ma crise s'est arrêtée toute seule mi mai.
je veux bien que l'on continue à se tenir au courant de notre quotidien.
merci sandra.
merci pour ton témoignage, ça fait plaisir de savoir qu'il y a des personnes qui vivent bien la maladie. Moi aussi, je peux manger ce que je veux et je n'ai plus du tout de symptome aujourd'hui. j espere que cela va durer, je commence à l'accepter et comme tu l'a dit je dois profiter de la vie et de ma famille tant que tout va bien. Je me dis que je dois me preserver et être heureuse! je pense que j'ai développé cette maladie suite à un surmenage dans mon travail qui a durer de septembre 2007 à fin mars 2008. mes problèmes de santé ont commencé début février. Depuis mars tout va bien au boulot, ma crise s'est arrêtée toute seule mi mai.
je veux bien que l'on continue à se tenir au courant de notre quotidien.
merci sandra.
Coucou,
c'est drôle mais pour moi aussi je mets ma 1ére crise sur le compte du surmenage. C'était en décembre 2006 et j'étais surmenée depuis plusieurs mois quand ca a commencé. J'étais en 2éme année de doctorat en biologie et débordée de travail.... Mais depuis que j'ai retrouvé un équilibre professionnel, tout va beacoup mieux pour moi à tel point qu'un professeur que j'ai rencontré pour des douleurs au dos remet même en cause le diagnostic d'une maladie de crohn car je n'ai plus eut de poussées depuis. Il me propose même d'arrêter l'imurel mais je suis pas sûre d'être prête à prendre le risque. Je suis en CDD et pas sûre de pouvoir me permettre une nouvelle poussée et puis j'ai tellement dégusté la dernière fois !
j'envisagerais de l'arrêter peut-être quand je voudrais faire un 2éme bébé et puis avec l'accord de mon gastro bien-sûr, j'ai confiance en lui alors pour moi c'est son avis qui compte. D'ailleurs, il va falloir que je lui demande son opinion sur le sujet. Car je rentre juste de vacances et j'ai recu des nouvelles du professeur par courrier. A voir!!!!
A bientôt et gros bisous à toi
Pauline
c'est drôle mais pour moi aussi je mets ma 1ére crise sur le compte du surmenage. C'était en décembre 2006 et j'étais surmenée depuis plusieurs mois quand ca a commencé. J'étais en 2éme année de doctorat en biologie et débordée de travail.... Mais depuis que j'ai retrouvé un équilibre professionnel, tout va beacoup mieux pour moi à tel point qu'un professeur que j'ai rencontré pour des douleurs au dos remet même en cause le diagnostic d'une maladie de crohn car je n'ai plus eut de poussées depuis. Il me propose même d'arrêter l'imurel mais je suis pas sûre d'être prête à prendre le risque. Je suis en CDD et pas sûre de pouvoir me permettre une nouvelle poussée et puis j'ai tellement dégusté la dernière fois !
j'envisagerais de l'arrêter peut-être quand je voudrais faire un 2éme bébé et puis avec l'accord de mon gastro bien-sûr, j'ai confiance en lui alors pour moi c'est son avis qui compte. D'ailleurs, il va falloir que je lui demande son opinion sur le sujet. Car je rentre juste de vacances et j'ai recu des nouvelles du professeur par courrier. A voir!!!!
A bientôt et gros bisous à toi
Pauline
Coucou pauline !
ca me fait très plaisir d'échanger avec toi
je viens d'avoir une frayeur, mercredi je me réveille avec des vomissements, diarrhées impressionnants. après vérification par prise de sang, il s'avère qu'il ne s'agit pas d'une poussée mais d'une gastro ou bien une intoxication alimentaire; dès le jeudi tout va mieux. Ouf !
alors ton gastro, j'espere que c'était de bonnes nouvelles ce courrier?
a bientôt
sandra.
ca me fait très plaisir d'échanger avec toi
je viens d'avoir une frayeur, mercredi je me réveille avec des vomissements, diarrhées impressionnants. après vérification par prise de sang, il s'avère qu'il ne s'agit pas d'une poussée mais d'une gastro ou bien une intoxication alimentaire; dès le jeudi tout va mieux. Ouf !
alors ton gastro, j'espere que c'était de bonnes nouvelles ce courrier?
a bientôt
sandra.
Salut Sandra,
j'espère que tu vas mieux et que ce n'étais qu'une fausse alerte.....
De mon côté, les nouvelles ne sont ni bonnes ni mauvaises puisque le doute plane toujours pour mes douleurs lombaires.
Alors que je croyais être fixées (pas de rhumatismes inflammatoires), d'autres éléments nouveaux continuent à laisser présager malgré les examens négatifs de rhumatismes inflammatoires et dons d'une spondylarthirte ankylosante (augmentations des douleurs et trop souvent des aphtes...)
Mon généralsiet voudriat doinc essayer les antii-nflammatoires, car si c'est vraiment inflamatoire, ilsdevraient me soulager. Le probléme c'est qu'avec mon crohn, pas d'anti-inflammatoires. J'attends donbc le feu de mon gastro (qui rentre de vacances lunid) pour commencer le nouveau traitement en espérant que si j'ai le fue vert, il n'y aura pas de conséquences désastruses sur mon tube digestif...
J'essaye d'être philosophe et de ne pas trop y penser. D'ailleurs, pour mes douleurs lombaires, j'ai acceptél'idée de ne pas connaître la cause de ces douleurs. Après tout on verra bien... Par contre, j'aspire à ne plus avoir mal. Je commence à désespérer de voir ces douleurs qui me pourrissent la vie prendre enfin fin...
Je te donne mon adresse mail; pauline_castanie@hotmail.com, n'hésites pas à me répondre sur ma boîte perso.
Bon courage
a beintôt
Pauline
j'espère que tu vas mieux et que ce n'étais qu'une fausse alerte.....
De mon côté, les nouvelles ne sont ni bonnes ni mauvaises puisque le doute plane toujours pour mes douleurs lombaires.
Alors que je croyais être fixées (pas de rhumatismes inflammatoires), d'autres éléments nouveaux continuent à laisser présager malgré les examens négatifs de rhumatismes inflammatoires et dons d'une spondylarthirte ankylosante (augmentations des douleurs et trop souvent des aphtes...)
Mon généralsiet voudriat doinc essayer les antii-nflammatoires, car si c'est vraiment inflamatoire, ilsdevraient me soulager. Le probléme c'est qu'avec mon crohn, pas d'anti-inflammatoires. J'attends donbc le feu de mon gastro (qui rentre de vacances lunid) pour commencer le nouveau traitement en espérant que si j'ai le fue vert, il n'y aura pas de conséquences désastruses sur mon tube digestif...
J'essaye d'être philosophe et de ne pas trop y penser. D'ailleurs, pour mes douleurs lombaires, j'ai acceptél'idée de ne pas connaître la cause de ces douleurs. Après tout on verra bien... Par contre, j'aspire à ne plus avoir mal. Je commence à désespérer de voir ces douleurs qui me pourrissent la vie prendre enfin fin...
Je te donne mon adresse mail; pauline_castanie@hotmail.com, n'hésites pas à me répondre sur ma boîte perso.
Bon courage
a beintôt
Pauline
Bonjour Sandra 84,
J'ai moi aussi une fille, mais comme je suis la seule de ma famille a avoir"hérité" de cette maladie, je me dis qu'elle aura de la chance.
Je n'ai pas non plus de fortes crises et mon problème est là, c'est que j'ai toujours un petit quelque chose qui ne va pas, souvent je ne me sens pas d'aller travailler, mais mes collègue croyent que je joue la comédie et donc l'ambiance au boulot ça va pas et finallement je suis prise dans un cercle vicieux car les soucis du boulot me déclanchent mes petites crises et si je manque le travaille quand je reviens en forme, l'ambiance au travaille est pire et tout recommence ...
J'en suis arrivée a vouloir avoir une grosse crise et finir à l'hôpital et peut-être qu'à ce moment on me croirait (mon entourage aussi)
J'ai moi aussi une fille, mais comme je suis la seule de ma famille a avoir"hérité" de cette maladie, je me dis qu'elle aura de la chance.
Je n'ai pas non plus de fortes crises et mon problème est là, c'est que j'ai toujours un petit quelque chose qui ne va pas, souvent je ne me sens pas d'aller travailler, mais mes collègue croyent que je joue la comédie et donc l'ambiance au boulot ça va pas et finallement je suis prise dans un cercle vicieux car les soucis du boulot me déclanchent mes petites crises et si je manque le travaille quand je reviens en forme, l'ambiance au travaille est pire et tout recommence ...
J'en suis arrivée a vouloir avoir une grosse crise et finir à l'hôpital et peut-être qu'à ce moment on me croirait (mon entourage aussi)
bonjour Nath,
c'est sûr que cette maladie n'est pas facile à vivre même avec de petites crises. Associée aux maladioes autoimmunes comme la maladie de crohn, il y a toujours une fatigue plus ou moins permanente qui n'est pas toujours facile à gérer et qui s'ajoute uax traitements parfois lourds que l'on peut prendre (pour ma part immunosuppresseur: imurel).
Dans mon cas, c'est peut-être ça le plus difficile à gérer je trouve. Ces coups de fatigue qui arrivent sans crier gare et qui vous laissent vide de toute énergie (sans raisons apparentes..). Et puis, c'est clair qu'il y a tout ce qui peut-^tre associé comme les oduleurs articulaires (spondyklarthrite dans mon cas), les virus attrapés à cause de la fatigue permanente, les effets secondaires des traitements et j'en passe et des meilleures.
Mais bon, c'est comme ça. Et peu importe ce que pense les autres. J'ai la chance d'avoir dans mon entourages beaucoup, de personnes appartenant au corps médical et qui me comprenne donc plutôt bien. Dans mon travail, également, les gens sont très à l'écoute et très réceptif. Par contre, j'imagine assez facilement, ce que cela peut-être d'être incompris par son entourage.
Ce qui aide aussi peut-être, c'est le fait que mon mari a également une maladie auto-immune (une sclérose en plaque), donc dans notre malheur nous nous compreneons plutôt bien....
Si tu as besoin de personnes à l'écoute et qui comprennent ta maladie, n'hésite pas à me contacter. Peut^-tre que cela pourrait t'aider d'en parler avec des "personnes comme toi"!!! On pourrait par exemple échaner nos adresses mails pour nous raconter nos éboires de santé crohnique...
En attendant, je te souhaite bon courage te surtotu ne te laisse pas démoraliser par ton boulot ou quoi que ce soit d'autre...
Bises
Pauline
c'est sûr que cette maladie n'est pas facile à vivre même avec de petites crises. Associée aux maladioes autoimmunes comme la maladie de crohn, il y a toujours une fatigue plus ou moins permanente qui n'est pas toujours facile à gérer et qui s'ajoute uax traitements parfois lourds que l'on peut prendre (pour ma part immunosuppresseur: imurel).
Dans mon cas, c'est peut-être ça le plus difficile à gérer je trouve. Ces coups de fatigue qui arrivent sans crier gare et qui vous laissent vide de toute énergie (sans raisons apparentes..). Et puis, c'est clair qu'il y a tout ce qui peut-^tre associé comme les oduleurs articulaires (spondyklarthrite dans mon cas), les virus attrapés à cause de la fatigue permanente, les effets secondaires des traitements et j'en passe et des meilleures.
Mais bon, c'est comme ça. Et peu importe ce que pense les autres. J'ai la chance d'avoir dans mon entourages beaucoup, de personnes appartenant au corps médical et qui me comprenne donc plutôt bien. Dans mon travail, également, les gens sont très à l'écoute et très réceptif. Par contre, j'imagine assez facilement, ce que cela peut-être d'être incompris par son entourage.
Ce qui aide aussi peut-être, c'est le fait que mon mari a également une maladie auto-immune (une sclérose en plaque), donc dans notre malheur nous nous compreneons plutôt bien....
Si tu as besoin de personnes à l'écoute et qui comprennent ta maladie, n'hésite pas à me contacter. Peut^-tre que cela pourrait t'aider d'en parler avec des "personnes comme toi"!!! On pourrait par exemple échaner nos adresses mails pour nous raconter nos éboires de santé crohnique...
En attendant, je te souhaite bon courage te surtotu ne te laisse pas démoraliser par ton boulot ou quoi que ce soit d'autre...
Bises
Pauline
Bonjour Pauline,
Merci pour ton message.
Comment fait on pour échanger nos mails ?
J'étais en vancances et tout c'est bien passé, et puis environ 1 semaine après la reprise j'ai recommencé à être fatiguée, et l'après-midi je suis vraiment épuisée, au travail c'est dur, j'essaye de carburer au café, mais ça ne fait rien.
Bien sûr j'ai pas tout de suite compris et là de puis 2 jours j'ai j'ai ce qu'on appelle "des érithèmes noueux" (je pense que dans ta famille quelqu'un poura t'expliquer ce que c'est, en résumé, se sont des boules qui sortes sur les jambes et c'est douloureux. Pour l'instant j'en ai qu'un et ceci est un des symptômes rares de Crohn (forcément c'est pour moi).
Alors le soir je rentre, je m'afalle sur le canapé et ensuite je dois vraiment me forcer à me lever pour faire le repas, car biensûr comment leur faire comprendre que je suis vraiment fatiguée.
Voilà les denières nouvelles.
Merci pour ton message.
Comment fait on pour échanger nos mails ?
J'étais en vancances et tout c'est bien passé, et puis environ 1 semaine après la reprise j'ai recommencé à être fatiguée, et l'après-midi je suis vraiment épuisée, au travail c'est dur, j'essaye de carburer au café, mais ça ne fait rien.
Bien sûr j'ai pas tout de suite compris et là de puis 2 jours j'ai j'ai ce qu'on appelle "des érithèmes noueux" (je pense que dans ta famille quelqu'un poura t'expliquer ce que c'est, en résumé, se sont des boules qui sortes sur les jambes et c'est douloureux. Pour l'instant j'en ai qu'un et ceci est un des symptômes rares de Crohn (forcément c'est pour moi).
Alors le soir je rentre, je m'afalle sur le canapé et ensuite je dois vraiment me forcer à me lever pour faire le repas, car biensûr comment leur faire comprendre que je suis vraiment fatiguée.
Voilà les denières nouvelles.
Coucou Nath,
je suis vraiment désolée pour toi. Ca n'a pas l'air très rigolo ce que tu as et en plus c'est rare... Sur ce coup là tu n'as pas de chance (je confirme).
Mais, il n'y a que la pensée positive qui peut vraiment t'aider, alors ne te laisse pas abatrre. Et surtout, Il faut vraiment que tu arrives à faire passer le message à ton entourage. C'est je pense primordial pour que tu te sentes bien. Il faut que tu te sentes soutenues et puis au boulot, tant pis pour tous ceux qui n'y comprennes rien. Je sais que c'est facile à dire et moins facile à vivre.
Dans un premier temps, tu peux peut-être essayer de procéder par étape et par "petite bataille", tu ne peux tous faire en même temps. Le plus urgent est de trouver le réconfort qui t'aidera à garder le sourire (surtout ta famille et ta fille).
Et pour cela, ça tombe bien je suis là pour te remonter le moral et te remotiver (si tu veux bien!!)... Alors courage!!!!
J'étais aussi en vacances et avec les vacances mes douleurs au dos on augmentées, j'en ai marre d'avoir toujours mal mais j'espère que mes médecins vont trouver une solution miracle!!! On peut toujours y croire. Sauf que c'est peut-être des anti-inflammatoires qu'il me faut pour mes douleurs et qu'ils ne m'en faut pas pour mon crohn. J'attends l'avis de mon gastro et d'un professeur au CHU.
Je te donne mon adresse mail: pauline_castanie@hotmail.com
N'hésites pas à me répondre sur ma boîte perso. On pourra échanger plus librement des infos perso.
Enconre Bon courage et GRos bisous
Pauline
je suis vraiment désolée pour toi. Ca n'a pas l'air très rigolo ce que tu as et en plus c'est rare... Sur ce coup là tu n'as pas de chance (je confirme).
Mais, il n'y a que la pensée positive qui peut vraiment t'aider, alors ne te laisse pas abatrre. Et surtout, Il faut vraiment que tu arrives à faire passer le message à ton entourage. C'est je pense primordial pour que tu te sentes bien. Il faut que tu te sentes soutenues et puis au boulot, tant pis pour tous ceux qui n'y comprennes rien. Je sais que c'est facile à dire et moins facile à vivre.
Dans un premier temps, tu peux peut-être essayer de procéder par étape et par "petite bataille", tu ne peux tous faire en même temps. Le plus urgent est de trouver le réconfort qui t'aidera à garder le sourire (surtout ta famille et ta fille).
Et pour cela, ça tombe bien je suis là pour te remonter le moral et te remotiver (si tu veux bien!!)... Alors courage!!!!
J'étais aussi en vacances et avec les vacances mes douleurs au dos on augmentées, j'en ai marre d'avoir toujours mal mais j'espère que mes médecins vont trouver une solution miracle!!! On peut toujours y croire. Sauf que c'est peut-être des anti-inflammatoires qu'il me faut pour mes douleurs et qu'ils ne m'en faut pas pour mon crohn. J'attends l'avis de mon gastro et d'un professeur au CHU.
Je te donne mon adresse mail: pauline_castanie@hotmail.com
N'hésites pas à me répondre sur ma boîte perso. On pourra échanger plus librement des infos perso.
Enconre Bon courage et GRos bisous
Pauline
salut nath
merci pour ton témoignage, je comprends les difficultés que tu rencontres à ton travail! je ne connais pas ce probleme car pour l'instant tres peu de personnes sont au courant et surtout pas à mon travail. Ma premiere crise a duré 3 mois mais je n'ai jamais manqué mon travail ni été trop fatiuée!
bon courage, sandra
merci pour ton témoignage, je comprends les difficultés que tu rencontres à ton travail! je ne connais pas ce probleme car pour l'instant tres peu de personnes sont au courant et surtout pas à mon travail. Ma premiere crise a duré 3 mois mais je n'ai jamais manqué mon travail ni été trop fatiuée!
bon courage, sandra
Bonjour,
Maladie de Crohn depuis 12 ans... au début, j'étais sous Pentasa (6 à 8 par jour) puis en 2003 j'ai eu une sténose. Mon gastro m'a prescrit de l'Imurel.
Je n'ai jamais eu de problème d'infection. En 5 ans, je n'ai eu la grippe qu'une seule fois et pourtant l'hiver, mes défenses sont descendues jusqu'à 1500. Il faut simplement avoir une bonne hygiène de vie et faire de la prévention avec de l'homéopathie. Pour moi ça fonctionne en tout cas... A partir d'Octobre / Novembre, en fonction du temps et des températures, une dose d'oscillococcinum par semaine à titre préventif.
Si on y réfléchit bien. L'imurel (ou tout autre médicament de la gamme) aide nos défenses à mieux réagir et à ne plus causer d'inflammation ou d'ulcère.
Par contre, à la personne qui dit de ne pas arrêter le traitement, c'est bien beau, mais des études sont actuellement menées pour déterminer la toxicité de l'Imurel SUR LE LONG TERME. Si le traitement est plus nocif que la maladie de Crohn, tu n'auras pas vraiment le choix.
Pour finir, (et je parle de mon propre cas), Il est essentiel de ne pas être stressée. Pour ma part, le stress m'a causé la plus virulante des 3 poussées que j'ai eu en 12 ans... alors une chose en son temps, et rapelez vous que vous n'êtes ni des supermans, ni des wonderwomans. Je sais, c'est dur de penser ainsi, mais je suis passée par là et je sais de quoi je parle.
Et le plus important, dialoguez avec votre médecin (généraliste, gastro... et tous les autres). Ils sont là pour vous aider.
Maladie de Crohn depuis 12 ans... au début, j'étais sous Pentasa (6 à 8 par jour) puis en 2003 j'ai eu une sténose. Mon gastro m'a prescrit de l'Imurel.
Je n'ai jamais eu de problème d'infection. En 5 ans, je n'ai eu la grippe qu'une seule fois et pourtant l'hiver, mes défenses sont descendues jusqu'à 1500. Il faut simplement avoir une bonne hygiène de vie et faire de la prévention avec de l'homéopathie. Pour moi ça fonctionne en tout cas... A partir d'Octobre / Novembre, en fonction du temps et des températures, une dose d'oscillococcinum par semaine à titre préventif.
Si on y réfléchit bien. L'imurel (ou tout autre médicament de la gamme) aide nos défenses à mieux réagir et à ne plus causer d'inflammation ou d'ulcère.
Par contre, à la personne qui dit de ne pas arrêter le traitement, c'est bien beau, mais des études sont actuellement menées pour déterminer la toxicité de l'Imurel SUR LE LONG TERME. Si le traitement est plus nocif que la maladie de Crohn, tu n'auras pas vraiment le choix.
Pour finir, (et je parle de mon propre cas), Il est essentiel de ne pas être stressée. Pour ma part, le stress m'a causé la plus virulante des 3 poussées que j'ai eu en 12 ans... alors une chose en son temps, et rapelez vous que vous n'êtes ni des supermans, ni des wonderwomans. Je sais, c'est dur de penser ainsi, mais je suis passée par là et je sais de quoi je parle.
Et le plus important, dialoguez avec votre médecin (généraliste, gastro... et tous les autres). Ils sont là pour vous aider.
23 oct. 2008 à 20:49
27 nov. 2008 à 15:41
17 déc. 2008 à 15:48
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3 déc. 2008 à 18:08