maladie de crohn Résolu/Fermé

Question

Bonjour,
on a détecté la maladie de crohn chez moi depuis 4 mois et je prends du pentasa depuis lors.
mais j'ai encore fait une forte poussée à noël et le gastro me fait prendre maintenant de l'azathioprine.
Je voudrais savoir si on attrape plus facilement et plus souvent des infections avec les immunosuppresseurs

hanane · Accepted Answer

bonjour.
j'ai 20ans et j'ai la maladie depuis plus de 5 ans ,ça fait 15mois que je suis sous l'azathioprine et jusqu'a mnt ça se passe tres bien et j'ai pas attrapé d'infection plus au moins grave (que la grippe) alors gardez espoire sa va bien se passer!

lolla62 · Answer

Bonjour,j'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant et je prends en periode de remission 4 pentasa et 1 imurel et en periode dite de poussée je prends 8 pentasa et 2 imurel.J'ai décidé avec l'accord de mon gatro de ne prendre qu'un seul imurel car effectivement il diminue les défenses immunitaires,la 1ere année ,j'étais souvent malade..des rhumes ,des angines etc.Je me suis également fait opéré d'une displasie du col de l'uterus,selon mon gynéco ,la dysplasie du col de l'uterus est la maladie du fumeur alors que je ne fume pas ,selon lui c'est surement dû à la prise de l'imurel.Et j'ai également fait l'erreur de vouloir arreter mon traitement il ya 3 ans.J'ai tout arreté durant 1 ans et demi sans aucune pousssée infflamatoire ,je me sentai tres bien et du jour au lendemain une douleur est revenue et elle n'est pas partie ,j'ai été hospitalisé 7 jours et j'ai échapper de peu à l'intervention chirurgicale,juste pur dire N'ARRETER PAS VOTRE TRAITEMENT MEME SI TOUT VA BIEN .Depuis 6 ans de maladie je n'ai fait que 3 poussées dont 2 hospitalisations.Contrairement a certaine personnes ,je n'ai jamais de diarré ,quand la poussée arrive ,l'inflammation ne laisse rien passée et j'ai tres mal au ventre et envi de vomir et meme au quotidien je n'ai jamais de diarrée contrairement à ce qu'on dit sur cette maladie.Chez moi c'est la derniere anse ileale qui est atteinte.

catou · Answer

alllo moi jai la maladie depuis 12 ans jai maitetant jai 23ans moi jai eu un sac padent 6moi apres il mon donner le pentasa 
et 4semaine apres je suis  ete obliger de alller a hopital  il mon donner auters choses et ca fais pas et toi  
merci au plasir de te replarler

catou · Answer

alllo catou  23ans
jai  maladie de crohn depuis age de 12 ans  
jai arreter de  manger padent 8mois
jai eu un sac padent 6mois 
jai pris tout les medicament possible
jai pris des boot cest tout commme cest un liquide nutritise
jai eu mon maudit voyage des hopital
jai lmanger aliment bilo
i 

que ce qui marche ces t aliment bio   mais pas de gout pas bon
moi je prend  des liquide rien de solide 
merci
jai marais  te parler plus  de detail 
catou

plouf plouf · Answer

Bonjour catou,
La maladie de crohn , je ne connais pas, mais je te souhaite, bon courage et si tu souhaites avoir plus de détails , tu peux regarder aussi cet article
a+

vie · Answer

Moi j'ai la maladie de crohn depuis au moins 6 ans mais ils l'ont découvert il y a seulement 3 sem je prend de la cortisone, des immunopresseur et des supplément de calsium, depuis, je dors pas, j'ai faim presque toujours mais j'ai toujours mal au ventre. Tout mon entourage pense que je vais bien en fait c'est ce qu'il voit, je veux pas etre dépriamnte en plus dd'être malade. c pas mal dure de plus boire d'alcool, plus fumer, avoir toujours soif et etre toujours fatiguer

ninette · Answer

salut vie courrage ,moi je suis rester sous corticoides pendant 4 mois c'est vrai ca fatigue ta faim et en plus les sots d'humeur pas facile a gerer mais rassure toi ca passe quand tu diminue les doses  tu voi moi je suis de nouveau sous cortisse en plus d'imurel et mon corp a beaucoup mieux accepté la cortisone dit toi que sa te sogne et parle en a ton entourage c'est mieux enfin a mon avis

marianne · Answer

J'ai cette maladie depuis 25 ans. 30 cm du grêle ont été atteints.Jai 2 enfants et suis en rémission depuis 13 ans maintenant. Je prends du Rowasa et de l'entocort . Je n'attrape aucune maladie infectieuse. De temps en temps un rhume. Je travaille comme prof depuis 27 ans. J'ai suivi mon intuition pour mon alimentation. Je mange du riz très souvent des fruits et des lègumes. Je ne mange jamais les fruits et les lègumes sans manger des féculents en même temps.  aucun poisson car je suis allergique ainsi qu'à d'autres aliments que j'ai éliminé avec le temps. Les allergies évoluent avec le temps.

mary · Answer

j'ai la maladie crohn je prends pentasa 2-2-2 et imurel 1-0-2 est ce que je peux prendre mon traitement pendant ma grossesse.

lolali · Answer

salut!
Ca fait une semaine que le diagnostic de la maladie de crohn est tombé.Je prends du pentasa 2 g deux fois par jour et j'aimerai savoir si je dois changer certaines habitudes de mon quotidien car je fumes beaucoup et j'aime bien boire l apero avec mes amis.Est ce que tu as dut changer ton quotidien?
Merci de me repondre si tu peux.
Bonne journée!

mary · Answer

Tu devras arrêter la cigarette et réduire l'alcool car les 2 ne font pas ménage pour la maladie de crohn

lolla · Answer

Salut,moi j'ai la maldie de crohn depuis fevrier 2002 ,je suis enceinte de 7 semaines,mon gastro ma conseillé de réduire le pentasa à 4 par jour car a partir de 6 il faut surveiller les reins du bébé et conseillé d'arrêter l'imurel même si selon lui il ni aurait pas de problème .Pour l 'instant tout va bien.C' est ma 2 eme grossesse mais à la 1ere je n avais pas encore la maladie.

nono · Answer

bonjour,
depuis environ 5 ans, j'ai la diarhée tous les jours, j'ai été sous morphine pendant 2 ans 1/2 ou là j'allais à la selle normalement. Depuis j'ai arrété la morphine mais c'est reparti de plus belle. J'ai fait des examens, Colloscopies et endoscopies, biopsies... aucun résultat. J'ai mal au ventre, je suis fatigué, des crampes aux jambes. Mon médecin m'a mis sous ENTOCORT depuis 15 jours et ca commence à aller mieux (enfin la journée). Qu'en pensez vous ? Est ce que vous avez les mêmes symptômes ? Merci de me répondre.

nono · Answer

bon courage à vous

chaploum · Answer

bonjour,
je suis une crohneuse depuis 2001, sans aucune explication ni aide spsy afin de m'aider à accepter cette maladie.
j'ai petit a petit diminuer pour apport alimentaire pour ne plus souffrir jusqu'à ne plus rien manger.
je suis tombée dans l'anorexie puis la boulimie.
Au jour d'aujourd'hui je suis toujours atteinte de T.C.A c tres dure et en plus l'alcool prend de plus en plus de place dans ma vie. Je continu toujours a me faire vomir tous les repas, je suis tres mal d'autant plus que j'ai deux filles de 10 et 15 ans qui ne sont pas dupent !!!
merci de votre aide.
a bientot

katouche · Answer

coucou,
moi ca faisait 4 ans que j'etais sous imurel quand j'ai arreté (4 ans sans aucun symptome) Ensuite presque 2 ans tranquille et là; patatra. Douleurs abdo, diarrhées 20 fois par jour et 10 fois par nuit, nausées, douleurs douleurs, douleurs et fatigue. J'avais arreté le suivi suite a un demenagement et je viens de retrouver un gastro qui m'a conseillé de garder un traitement de fond même en remission. 
Effectivement N'ARRETEZ JAMAIS LE TRAITEMENT!!!! Vaut mieux ca qu'une putain de poussées (je croise les doigts pour qu'on ne me remette pas sous corticoides.... wait and see)
Bon courages a tous

yoyo · Answer

juste un petit message pour te souhaiter bon courage....
Je suis aussi passée de l'anorexie à la boulimie. J'essayes de ne plus me faire vomir (ça me provoque en plus des soucis genre angine, extinction de voix ...) mais j'ai pris du poids et j'ai bien sûr du mal à m'accepter. Mais je préfère être en surpoids que de me faire vomir. Je sais que le probleme ce n'est pas la maladie, ni la boulimie en elle -même... Il faut se donner du temps... Mais pas la peine de te faire culpabiliser à cause de tes filles, c'est comme le fumeur avec la cigarette, si il culpabilise, il fume encore plus. Donc au contraire. Commence déjà par accepter les crises de manques-fringales. Et puis après fais toi aider (pourquoi pas la sophrologie autant qu'un psy ?) pour essayer de comprendre et de controler tes pulsions et peut-être les rediriger vers quelque chose de plus constructif que la bouffe. C'est ce que je vais faire de mon côté... mais il faut trouver le temps :D ! PLein de courage à toi. Bas-toi en priorité contre l'alcool, c'est ton plus grand ennemi. Une saloperie qui bouffe la tête, détruit tes neuronnes, ta confiance en toi, tes rapports avec les autres. Un problème après l'autre, cible tes objectifs. Oui ça prendra du temps. oui ça en vaut la peine.

chaploum · Answer

merci pour ton soutien,
je sais que j'ai un tres gros travail à fournir pour changer mon comportement destructeur, mais c plus facile à dire qu'à faire ... d'autant plus que je suis telement habituée a vomir ce que je mange, que ca se fait "tout seul" 
mais je sais que c pas une raison et que c contre nature.
mais je fais de mon mieu pour limiter les quantités et les crises.
est ce que tu prendsun anti-depresseur pour t'aider ?
moi ch'ui pas tres pour mais bon !! si ça peu m'aider ...
encore merci et a bientot

jenny31 · Answer

bonjour cala fais 2 semaine ke jai appri ke g la maladie de crohn et je narrive pas a laccepter je c plus koi faire....

lolali · Answer

salut jenny,
je suis nouvelle aussi avec cette maladie moi ça fé quelque mois seulement.maintenant je suis sous cortisone et etre avec un regime sans sel plus un regime sans residus ça laisse pas beaucoup de maniere de se regaler.c penible quand on est gourmande!!!sinon je comprends que tu accepte mal car j'ai beaucoup de mal a me dire que cette cochonnerie va me suivre toute ma vie et qu il faut que je change mes habitudes.il parait que c'est pour mon bien!!!alors je reste positive en me disant que c'est pas mortel et qu il y a des choses pires que ça dans la vie.je te souhaite bon courage et essaye de continué comme avant ,moi c'est ce que j essaye de faire.

dropy · Answer

moi j'ai la maladie depuis 10 ans j'ai été opérer il y a 10 ans avec des hauts et des bas  ici je viens de re subir une intervention j'ai même été mise sur rémicade mais rien n'y a fait  ici je suis sur immuran le soir plus mal aux ventres mais tj la diarrhé cronique le positif c'est que j'ai 4 enfants  dont la dernière en ayant la maladie et les 3 autres je ne savais pas encore d'ailleurs la plus âgés à la maladie de crhon aussi on lui a décelè pour cet 18 ans j'ai culpabiliser mais on ne sait rien faire 5pour cent quelle les et elle là

nath · Answer

J'ai la maladie de Crohn.
J'ai de l'herpès et des nausées, quelqu'un peut-il me dire si ça fait partie des symptômes de Crohn ?

elena · Answer

Bonjour,

il y a maintnenat 1an et 1/2, j'ai été hospitalisée d'urgence suite à des diarrhées abondantes et sanglantes et une petre de poid importante. Mon gastro m'a diagnostiqué une maladie de crohn se manifestant par des ulcérations importantes du côlon. La cortisone en perfusion a eut un effet immédiat. après 2 semianes sans manger, nourrie par voie centrale, j'ai enfin pu sortir de l'hopital. J'ai alors été mise sous immurel. Et depuuis maintenant, 1an et 1/2, je n'ai plus aucuns signes de la maladie...
En plus de cela, il y a 6 mois, j'ai commencer à, souffrir de douleurs articulaires importantes évoquant une spondylartrhite ankylosante. Après 6 mois de souffrance non gérées, je me suis décidée à consulter mon médecin qui m'a orientée vers un service de medecine interne. 
La semaine prochiane, je dois faire des examens complémentaires afin de confirmer mon crohn et ma spondylarthirte pour me donner le traitement adapté.

Cette situation ets déja arrivé à quelqu'un?  j'entends par la surtotu: une suele poussée puis rémission compléte sous immurel pendant 1ans et 1/2, puis remise nquestion du diagnostic initila car olus de poussées??????

je sias plus trop où j'en suis..... Et attendre jusquà mardi  et puis plus encore parès jusqu'aux résulttats risque d'être très très long....

SANTINO · Answer

salut,

je m'appel santino, j'ail a maladie de crohn depuis 5 ans!! j'ai 25 ans... ca a été très dure au départ!! 1 mois à l'hopital, douleur infernale... j'ai meme faillit me suicider tellement j'étais male !!! j'ai pris du pentasa, cortisone, et autres médicaments... ca a été dure pendant 1 ans +- mais les douleurs diminuait et ca allait mieux... la maladie a stopé net !! je n'ai plus rien eu pendant 3 ans, et dernièrement, j'ai quelque diarée et 1 douleurs temps temps... la ca va mieux depuis 2 mois... je pense que c'st par poussée... c'est aussi psycologique, il faut se sentir bien... vivre normalement, ne pas se priver... et être bien dans sa peau. Je vous souhaite a tous du courrage car je sais ce que vous pouvez endurer... d'ailleur j'en ai les larmes aux yeux en écrivant ceci. Soyez fort, et vous laissez pas abatre par cette connerie de maladie !! Des chercheurs belge à Liège on trouvé les genes de la maladie de crohn, c'est tout nouveau (30juin) et ca vient d'être confirmer par les états-unis. Ceci va faire avancer les choses au niveau de la recherche... d'ici 5-6 ans les chercheurs sont persuadé que nous pourrons guérir la maladie de crohn...

SINON BINH ON EST LA ET ON VIE DU MIEUX QU'ON PEUX !!! ALLEZ LES CROHNEUR !! JE VOUS LAISSE

a plus !

SANTINO

nath · Answer

Bonsoir Santino, merci pour le petit mot.

En fait quand je lis tous vos messages, je me rends compte que mes crises sont ridicules. Moi je ne prends que 2x 1 g de pentasa et encore souvent j'oublie.

Et que je fait une crise biensûr j'ai le droit à un bonne dose de prédnisone, et ça me donne trop faim.

vivi · Answer

bonjour a tous,
la maladie de crohn a été déclaré en début d'année. A udépart , les medecins me disaient que c'était une gastro mais rienà faire les médicaments ne me faisaient rien.
J'ai donc passé une coloscopie puis un transit du grêle et ils m'ont dis que j'avais la maladie de crohn. J'ai commencé avec du pentasa mais cela de me soulager pas donc ils m'ont mis sous cortisone. J'ai pris plus de 20 kilos. L'acceptation de cette maladie mais aussi de mon corps a été très dur.
Depuis peu je suis sous entocort mias les crises reviennent.
Je ne sais plus quoi faire: a cause de cette maladie j'ai raté mon examens de bts car j'étais très fatiG et depuis peu mon copain est parti cela faisait deux ans.
Je ne sais pas à qui en parler.
à celle ou celui qui voudrait en parler, me faire de son expérience.*
bonne journée
vivi

SANDRA84 · Answer

bonjour, j'ai 27  ans ça fait 2 mois que j'ai appris que j'avais cette maladie. Il s'agissait de ma 1ère crise : diarrhées pendant 3mois mais sans douleur ni sang ni glaire,2kg en moins et légère fatigue.  je suis sous cortisone (aucun effet secondaire heureusement) et pentasa 1 g 2 X par jour. j habite une petite ville et j'aimerai consulter un autre gastro pour avoir un second avis. Je suis prète a aller sur marseille au Aix . Auriez-vous une bonne adresse?

SANDRA84 · Answer

salut  jenny 
ca fait 2 mois que je suis malade j'ai 27 ans, c'est dur pour moi aussi, j'aimerai savoir quel est ton traitement pour comparer?

SANDRA84 · Answer

bonjour lolali
malade depuis 2mois j'aimerai savoir quel est ton traitement pour comparer avec le mien
cortisone pendant environ 3mois  plus pentasa 1g 2 X par jour a priori a vie

lolali · Answer

salut sandra84

pour moi c'est de nouveau pentasa.j ai pris de la cortisone pendant 1 mois et demi j'ai arreté car c était pas mieux.aujourdhui c'est pas mieux toujours trois ou quatre "voyage" aux toilettes par jour et en urgence s'il vous plait!!par contre je n ai pas de douleur ou rarement.je suis devenu une fleche pour aller aux toilettes et j'ai meme reussi a partir une semaine en camping sans catastrophe en ayant un emplacement a coté des toilettes bien sur!!!et toi ton quotidien est comment?

Baka · Answer

Bonjour,

Avez-vous pensé aux huiles essentielles ? aux propriétés et aux résultats étonnants et qui remplacent avantageusement les médicaments allopathiques qui ont de nombreux effets secondaires :

- Maladie de Crohn  (D. Baudoux) :

HE Ciste ladanifère : 2 ml

HE Marjolaine à coquilles : 2 ml

HE Verveine citronnée : 1 ml

HE Géranium rosat Égypte : 2 ml

HE Origan compact : 1 ml

HV Calophylle Inophyle : 3 ml

2 gouttes du mélange - 3 fois par jour avant chaque repas sur 1/4 de sucre ou dans une cuillère à café d'huile d'olive, pendant 3 semaines, arrêt 1 semaine, puis reprendre le traitement. De plus, 6 gouttes du mélange en application cutanée sur le bas du dos et du ventre - 2 fois par jour

Bien à vous

Doc Breizh · Answer

Et avec ça,un peu de poudre de perlinpinpin....

sandra84 · Answer

salut ! 
j'ai eu 1 seule crise qui a durée 3 mois ( 2 à 5 selles par jour sans douleur). elle s'est arrêté toute seule le jour ou j'ai consulté le gastro. Nous avons quand même fait les examens. 1 fois le giagnostic établi, j'ai quand même eu droit à la cortisone + pentasa (ça fait deux mois). Depuis tout va bien au niveau digestif, c'est plutôt moralement que c'est dur. 
En parallèle, j'ai consulté un radiesthésiste, une homéopathe et un ostéopathe qui ont l'air de dire qu'ils peuvent m'aider.
Aujourd'hui, ça va mais c'est l'avenir qui m'angoisse. J'ai une petite fille de 2 ans et j'espère qu'elle ne l'aura pas.

pauline · Answer

Salut,

J'ai 27ans et cela fait un an et demi que je vis avec la maldie de crohn. Au niveau digestif, tou va bien, et je peux manger tout ce que je veux. Si je ne prenais pas mes comprimés d'imurel tous les matins, j'en oublierais presque que j'ai cett maladie. 
Par contre, c'est vrai qu'au tout début, j'étais plutôt angoissée par cette maladie, ne sachant pas trop quelle serait la fréquence et l'intensité des poussées. 
Dans mon cas, le gastro est passé directement à l'imurel après "ll'étendue des dégats observés à la coloscopie". Ma seule et unique poussée aura donc duré 1 mois et demi au cours desquels j'ai perdu 8 kilos et toute mon énergie. Le retour à la réalité a été très difficile  avec plus de 3 mois de cortisone (presque 6 mois avant de me retrouver complétement).
 
J'ai égalemetn un petit garçon de 3ans, et pour ma part, je ne pense pas au fait qu'il puisse un jour déclarer cette maladie. On verra bien et puis, je suis la preuve (en tout cas jusqu'à maintenant) que l'on peut bien vivre avec une maladie de Crohn. 
Alors, petit conseil Sandra84, vis au jour le jour, profites du bonheur d'être maman d'un petit ange. Et puis, il n'y a que le temps qui te dira comment vivre avec cette maladie. Peut-être que tu auras la chance d'être de ceux qui ne souffrent pas trop, à cause de cette maladie. je suis convaincue que c'est ce qu'il faut se dire et éviter de voir le pire......

Bon courage à toi et tous ce qui vivent avec cette maladie.....

Pauline

PS: Ce serait chouette qu'on se tienne au courant de notre état et qu'on se remonte le moral. etant maman toutes les 2, ca pourrait être stimulant de voir qu'on est pas seule dans ce cas.

nath · Answer

Bonjour Sandra 84,

J'ai moi aussi une fille, mais comme je suis la seule de ma famille a avoir"hérité" de cette maladie, je me dis qu'elle aura de la chance.

Je n'ai pas non plus de fortes crises et mon problème est là, c'est que j'ai toujours un petit quelque chose qui ne va pas, souvent je ne me sens pas d'aller travailler, mais mes collègue croyent que je joue la comédie et donc l'ambiance au boulot ça va pas et finallement je suis prise dans un cercle vicieux car les soucis du boulot me déclanchent mes petites crises et si je manque le travaille quand je reviens en forme, l'ambiance au travaille est pire et tout recommence ...

J'en suis arrivée a vouloir avoir une grosse crise et finir à l'hôpital et peut-être qu'à ce moment on me croirait (mon entourage aussi)

pauline · Answer

bonjour Nath,


c'est sûr que cette maladie n'est pas facile à vivre même avec de petites crises. Associée aux maladioes autoimmunes comme la maladie de crohn, il y a toujours une fatigue plus ou moins permanente qui n'est pas toujours facile à gérer et qui s'ajoute uax traitements parfois lourds que l'on peut prendre (pour ma part immunosuppresseur: imurel).  
Dans mon cas, c'est peut-être ça le plus difficile à gérer je trouve. Ces coups de fatigue qui arrivent sans crier gare et qui vous laissent vide de toute énergie (sans raisons apparentes..). Et puis, c'est clair qu'il y a tout ce qui peut-^tre associé comme les oduleurs articulaires (spondyklarthrite dans mon cas), les virus attrapés à cause de la fatigue permanente, les effets secondaires des traitements et j'en passe et des meilleures.

Mais bon, c'est comme ça. Et peu importe ce que pense les autres. J'ai la chance d'avoir dans mon entourages beaucoup, de personnes appartenant au corps médical et qui me comprenne donc plutôt bien. Dans mon travail, également, les gens sont très à l'écoute et très réceptif. Par contre, j'imagine assez facilement, ce que cela peut-être d'être incompris par son entourage. 
Ce qui aide aussi peut-être, c'est le fait que mon mari a également une maladie auto-immune (une sclérose en plaque), donc dans notre malheur nous nous compreneons plutôt bien....

Si tu as besoin de personnes à l'écoute et qui comprennent ta maladie, n'hésite pas à me contacter. Peut^-tre que cela pourrait t'aider d'en parler avec des "personnes comme toi"!!! On pourrait par exemple échaner nos adresses mails pour nous raconter nos éboires de santé crohnique...

En attendant, je te souhaite bon courage te surtotu ne te laisse pas démoraliser par ton boulot ou quoi que ce soit d'autre...

Bises
Pauline

SANDRA84 · Answer

Salut pauline
merci pour ton témoignage, ça fait plaisir de savoir qu'il y a des personnes qui vivent bien la maladie. Moi aussi, je peux manger ce que je veux et je n'ai plus du tout de symptome aujourd'hui. j espere que cela va durer, je commence à l'accepter et comme tu l'a dit je dois profiter de la vie et de ma famille tant que tout va bien. Je me dis que je dois me preserver et être heureuse! je pense que j'ai développé cette maladie suite à un surmenage dans mon travail qui a durer de septembre 2007 à fin mars 2008. mes problèmes de santé ont commencé début février. Depuis mars tout va bien au boulot, ma crise  s'est arrêtée toute seule mi mai.
je veux bien que l'on continue à se tenir au courant de notre quotidien.
merci sandra.

SANDRA84 · Answer

salut nath
merci pour ton témoignage, je comprends les difficultés que tu rencontres à ton travail! je ne connais pas ce probleme car pour l'instant tres peu de personnes sont au courant et surtout pas à mon travail. Ma premiere crise a duré 3 mois mais je n'ai jamais manqué mon travail ni été trop fatiuée!
bon courage, sandra

mccoinc · Answer

bonjour,
on m'a décelé cette maladie début mai et mon gastro m'a aussi prédit de l'entocort. j'en ai pris pendant 12 semaines, le traitement s'est donc arrêté le 31 juillet dernier. pas trop de souci pendant le traitement, quelques dhiarrées de temps en temps mais c'est tout. et puis depuis le 4 août, patatra, rebelotte, les dhiarrées recommencent 4à 5 fois par jour, je les stoppe avec de l'immossel mais je pense que je ne vais pas avoir le choix que de retourner voir un toubib et voir la suite. bon courage à toi.

lisa · Answer

bonjour

j'ai des diarrhées à répétition, de type infectieuse, j'ai perdu 8 kg en 1 mois et demi, la dr ne veut pas me prendre de rdv en urgence avec un gastro prétextant qu'on est en aout mais je suis certaine, d'être atteinte d'une MICI.
quels ont été vos symptomes? c'est qd l'irréparable? J'ai soif tt le tps, j'ai de la fièvre

nattydu4543 · Answer

coucou lisa! kel abrutit ton medecin changes-en! j'ai ete infirmiere 20 ans et quel que soit le mois ou le jour on bosse pour soigner les gens c'est scandaleux ca!! pour le reste ben l'irreparable c'est quand ton cerceuil sera ferme mais si ca strouve les docteurs se plantent et tu feras une centenaire donc profites a fond de ta vie pendant kelle est la. pour le reste ben essaies de gerer le conford de ton corps pour te sentire mieux,evites de manger des aliments qui font aller aux toilettes et surtout la regle primordial : HYDRATES TOI UN MAXIMUM!! la deshydratation est le principal danger qui te guette alors bois un maximum mais pas de l'alcool surtout!!mdr. et autre conseil colles-toi un immense sourire sur les levres meme si tu dois te forcer au debut ca deviendra vite un reflexe et tu te sentiras bocoup mieux tu verras. et ca c pas l'infirmiere ki le dis mais une nana hemiplegique ki se marre tout le temps et a une vie pas trop moche en definitive. bonne chance a toi lisa et surtout oublies pas de profiter agreablement de ta vie pendant kelle est la. t'es condamnee a mort? ben oui mais on l'est tous et pour ma part g ete condamnee a mort 3 fois la premiere a 15 ans et 30ans apres jsuis encore la et je profite de la vie alors a fond la vie et hauts les coeurs!!! bonne chance et amitie a vous tous.natalie

pauline · Answer

Coucou,

c'est drôle mais pour moi aussi je mets ma 1ére crise sur le compte du surmenage. C'était en décembre 2006 et j'étais surmenée depuis plusieurs mois quand ca a commencé. J'étais en 2éme année de doctorat en biologie et débordée de travail.... Mais depuis que j'ai retrouvé un équilibre professionnel, tout va beacoup mieux pour moi à tel point qu'un professeur que j'ai rencontré pour des douleurs au dos remet même en cause le diagnostic d'une maladie de crohn car je n'ai plus eut de poussées depuis. Il me propose même d'arrêter l'imurel mais je suis pas sûre d'être prête à prendre le risque. Je suis en CDD et pas sûre de pouvoir me permettre une nouvelle poussée et puis j'ai tellement dégusté la dernière fois !

j'envisagerais de l'arrêter peut-être quand je voudrais faire un 2éme bébé et puis avec l'accord de mon gastro bien-sûr, j'ai confiance en lui alors pour moi c'est son avis qui compte. D'ailleurs, il va falloir que je lui demande son opinion sur le sujet. Car je rentre juste de vacances et j'ai recu des nouvelles du professeur par courrier.  A voir!!!!

A bientôt et gros bisous à toi 
Pauline

SANDRA84 · Answer

Coucou pauline !
ca me fait très plaisir d'échanger avec toi
je viens d'avoir une frayeur, mercredi je me réveille avec des vomissements, diarrhées impressionnants. après vérification par prise de sang, il s'avère qu'il ne s'agit pas d'une poussée mais d'une gastro ou bien une intoxication alimentaire; dès le jeudi tout va mieux. Ouf !
alors ton gastro, j'espere que c'était de bonnes nouvelles ce courrier? 
a bientôt 
sandra.

YM · Answer

Bonjour,
Maladie de Crohn depuis 12 ans... au début, j'étais sous Pentasa (6 à 8 par jour) puis en 2003 j'ai eu une sténose. Mon gastro m'a prescrit de l'Imurel.
Je n'ai jamais eu de problème d'infection. En 5 ans, je n'ai eu la grippe qu'une seule fois et pourtant l'hiver, mes défenses sont descendues jusqu'à 1500. Il faut simplement avoir une bonne hygiène de vie et faire de la prévention avec de l'homéopathie. Pour moi ça fonctionne en tout cas... A partir d'Octobre / Novembre, en fonction du temps et des températures, une dose d'oscillococcinum par semaine à titre préventif.
Si on y réfléchit bien. L'imurel (ou tout autre médicament de la gamme) aide nos défenses à mieux réagir et à ne plus causer d'inflammation ou d'ulcère.
Par contre, à la personne qui dit de ne pas arrêter le traitement, c'est bien beau, mais des études sont actuellement menées pour déterminer la toxicité de l'Imurel SUR LE LONG TERME. Si le traitement est plus nocif que la maladie de Crohn, tu n'auras pas vraiment le choix.
Pour finir, (et je parle de mon propre cas), Il est essentiel de ne pas être stressée. Pour ma part, le stress m'a causé la plus virulante des 3 poussées que j'ai eu en 12 ans... alors une chose en son temps, et rapelez vous que vous n'êtes ni des supermans, ni des wonderwomans. Je sais, c'est dur de penser ainsi, mais je suis passée par là et je sais de quoi je parle.
Et le plus important, dialoguez avec votre médecin (généraliste, gastro... et tous les autres). Ils sont là pour vous aider.

SANDRA84 · Answer

Bonjour,
merci pour tes conseils, en effet je crois aussi que  le secret c'est la zen attitude. 
bonne continuation 
sandra

pauline · Answer

Salut Sandra,

j'espère que tu vas mieux et que ce n'étais qu'une fausse alerte.....

De mon côté, les nouvelles ne sont ni bonnes ni mauvaises puisque le doute plane toujours pour mes douleurs lombaires.
Alors que je croyais être fixées (pas de rhumatismes inflammatoires), d'autres éléments nouveaux continuent à laisser présager malgré les examens négatifs de rhumatismes inflammatoires et dons d'une spondylarthirte ankylosante (augmentations des douleurs et trop souvent des aphtes...)
Mon généralsiet voudriat doinc essayer les antii-nflammatoires, car si c'est vraiment inflamatoire, ilsdevraient me soulager. Le probléme c'est qu'avec mon crohn, pas d'anti-inflammatoires. J'attends donbc le feu de mon gastro (qui rentre de vacances lunid) pour commencer le nouveau traitement en espérant que si j'ai le fue vert, il n'y aura pas de conséquences désastruses sur mon tube digestif...

J'essaye d'être philosophe et de ne pas trop y penser. D'ailleurs, pour mes douleurs lombaires, j'ai acceptél'idée de ne pas connaître la cause de ces douleurs. Après tout on verra bien... Par contre, j'aspire à ne plus avoir mal. Je commence à désespérer de voir ces douleurs qui me pourrissent la vie prendre enfin fin...

Je te donne mon adresse mail; pauline_castanie@hotmail.com, n'hésites pas à me répondre sur ma boîte perso.


Bon courage
a beintôt

Pauline

juju92 · Answer

bonjour a tous moi la maladie a été décelé en avril dernier depuis je prend de la cortisone et du pentaza et autre médicament pr les os ...g beaucoup souffer les 3premiere semaines apré la coloscopie le fait di avoir touché a lintérieur a tou déclanché je suis militaire mé plus pr longtemp car je v etre reformé a cause de la maladie car inapte o service.la cortisone me fai gonfflé le visage surtou et le ventre et lestomac c dur de laccepté car je fai tré attention a mon apparence et le fait de prendre de la cortisone me donne fain et g toujours envi de mangé mé je c ke c passagé parske la derniere foi ke g diminué lé dose g perdu vite.parcontre lé insomnie c désagréable lé saut dhumeur aussi parske jmen rend compte apré et je men ve.je c aussi ke lé gens ki save pa ske c ke cette maladie croi ke c pa grave et kon va bien mé a lintérieur c pa vrai g beaucoup de mal a accepté ke je suis malade d'autan plus ke je fume et ke jarive pa a arrété pr linstan je diminu.si vous avé des conseil je suis preneuse merci d'avance.

misericorde · Answer

Chére amie,

J ai la maladie de crohn depuit 94, j'ai eu tout les traitements qui puissent existés aujourd hui je suis sous remicade c'est vraie que pour moi c'est  le médicament miracle. Mais c'est vraie que sa fatigue beucoup et sa touche les articulations le medecin me dit que c'est pas le traitement qui fait sa mais la maladie. Mais comme sa va mieux meme si je me sent toujour fatigué, il faut t'aider de vitamines faire du sport et reste positive sa t'aidera à combattre la maladie. Je suis prete à rester en contacte avec toi seul les gens ayant cette maladie peuvent nous comprendre.

A bientot

misericorde

juju92 · Answer

merci a toi miséricorde de mavoir répondu moi aussi je ve bien resté en contact avec toi c vrai ke c pa facile les gens ne comprennent pa forcémen la maladie parskelle ne se voi pas meme kan g 1crise et ke je sui plié de douleur sa ne se voi pa si je ne le di pas.le plu dur pr moi c de grossir a cause de la cortizone.voila bon courage a toi biz.

nath · Answer

Bonjour Pauline,

Merci pour ton message.

Comment fait on pour échanger nos mails ?

J'étais en vancances et tout c'est bien passé, et puis environ 1 semaine après la reprise j'ai recommencé à être fatiguée, et l'après-midi je suis vraiment épuisée, au travail c'est dur, j'essaye de carburer au café, mais ça ne fait rien.

Bien sûr j'ai pas tout de suite compris et là de puis 2 jours j'ai j'ai ce qu'on appelle "des érithèmes noueux" (je pense que dans ta famille quelqu'un poura t'expliquer ce que c'est, en résumé, se sont des boules qui sortes sur les jambes et c'est douloureux. Pour l'instant j'en ai qu'un et ceci est un des symptômes rares de Crohn (forcément c'est pour moi).

Alors le soir je rentre, je m'afalle sur le canapé et ensuite je dois vraiment me forcer à me lever pour faire le repas, car biensûr comment leur faire comprendre que je suis vraiment fatiguée.

Voilà les denières nouvelles.

pauline · Answer

Coucou Nath,

je suis vraiment désolée pour toi. Ca n'a pas l'air très rigolo ce que tu as et en plus c'est rare... Sur ce coup là tu n'as pas de chance (je confirme). 
Mais, il n'y a que la pensée positive qui peut vraiment t'aider, alors ne te laisse pas abatrre. Et surtout, Il faut vraiment que tu arrives à faire passer le message à ton entourage. C'est je pense primordial pour que tu te sentes bien. Il faut que tu te sentes soutenues et puis au boulot, tant pis pour tous ceux qui n'y comprennes rien. Je sais que c'est facile à dire et moins facile à vivre. 
Dans un premier temps, tu peux peut-être essayer de procéder par étape et par "petite bataille", tu ne peux tous faire en même temps. Le plus urgent est de trouver le réconfort qui t'aidera à garder le sourire (surtout ta famille et ta fille).
Et pour cela, ça tombe bien je suis là pour te remonter le moral et te remotiver (si tu veux bien!!)... Alors courage!!!!

J'étais aussi en vacances et avec les vacances mes douleurs au dos on augmentées, j'en ai marre d'avoir toujours mal mais j'espère que mes médecins vont trouver une solution miracle!!! On peut toujours y croire. Sauf que c'est peut-être des anti-inflammatoires qu'il me faut pour mes douleurs et qu'ils ne m'en faut pas pour mon crohn. J'attends l'avis de mon gastro et d'un professeur au CHU.

Je te donne mon adresse mail: pauline_castanie@hotmail.com
N'hésites pas à me répondre sur ma boîte perso. On pourra échanger plus librement des infos perso.


Enconre Bon courage et GRos bisous
Pauline

alex · Answer

hello Lisa
un conseil va vite consulter ailleurs, voir presente toi dans un service d urgence. Si tu as vraiment la maladie de crohn ca se prend en charge tres bien. le probleme que l  on rencontre souvent dans le milieu medical c'est des patients qui ne sont pas pris au serieux par leur generaliste et finisse avec une peritonite ou avec une stomie ce qui est traumatisant. Donc il vaut mieux deranger pour rien et frapper à plusieurs portes que prendre des risques de complications. 
les symptomes sont des diarrhees souvent avec des glaires et du sang, des fausses envies d aller à la selle, parfois de la fievre, un amaigrissement et des douleurs abdominales.(mais ces symptomes se trouvent dans d autres maldies aussi) Au niveau de la biologie les marqueirs inflammatoires sont souvent elevés comme la VS et la CRP, et il y a parfois une anemie. Mais les symptomes different selon la localisation de la maladie.
bref va consulter ailleurs et ne tarde pas. 
bon courage

alex · Answer

hello 
je suis moi meme malade depuis l  age de 16ans plus de 14 ans maintenant. meme si il y a des moments difficiles, les traitements sont efficaces et avec peu d effets secondaires (excepté la cortisone qui est generalemnt transitoire). en se faisant bien suivre on peut mener une vie tout a fait normal. je voyage beaucoup et travaille dans l humanitaire donc pas forcement dans des zones faciles et propres (afrique asie..). Le tout c'est de s accepter de s ecouter et d etre serieux avec son traitement. ce n est pas un cancer, on en meurt pas et on peut profiter des memes choses que tout le monde. Par contre je pense qu il faut faire la demarche de se faire un peu suivre psychologiquement car c'est une maldie qui peut etre stressante et il y aussi un terrain anxiogene qui peut aggraver ou provoquer des poussees. donc etre au clair avec son histoire personnelle et connaitre ses propres forces et ses limites c'est vraiment important. Il ne faut pas forcement non plus comparer les traitements, chaque maladie est differente car les localisations different, le degre de poussee aussi. certains vont reagir au pentasa d autres aux immunosupresseurs. Surtout ne pas se laisser abattre et rester en quelque sorte maitre de sa maladie. Ca parait curieux mais c'est possible. Un truc qui marche bien c'est les massages shiatsu, tres efficace pour la douleur et la relaxation.
Mais encore une fois la vie ne s arrette pas et va continuer belle si vous le souhaiter. Les habitudes à changer sont surtout au niveau de l hygiene de vie et psychologique.

alex · Answer

as tu testé? Ou connais tu qqun qui as testé ayant notre maladie?

tricky · Answer

bonjours, 
je vois que vous etes sous remeicade et je voulais vous demander si sa fais longtemps, actuellemnt je n' ai pas le droit de manger je suis en hospitalisation a domicile, il me reste encore deux semaine sans manger mais j' ai super faim et hier j' ai fais un petit ecart vous croyer que c'est grave???
en ce qui concerne le remicade je vais peut etre pouvoir en beneficier mais pour l' instant on attends les resultats de ma biopsie et ponction du foie car j'avais de nombreux abcses a cet endroit et il faut d' abord voir si c' est derniers sont infectieux. si c' est le cas comme je suis a deux doigts de la chirurgie il vont peut etre m' operer et je dois dire que je suis effrayer de me retrouver avec des poches. je vous remercie de votre lecture. a bientot

nino · Answer

salut,moi je ne sais pas depuis quand j'ai la maladie de crohn mais ça fait un ans qu'on la deecouvert chez moi,le medcin ma prescrit de la pentasa2+2matin et soir apres une operation de resextion de30cm/21 grele et 9cm gror intestin;pendant  les diahrres j'utilise smecta tjr,je sens toujours des douleurs sur mon cotes droite,de toute façons c'est mieu qu'avant l'operation

elyza · Answer

bonsoir.ja me presente .je suis elisabeth.g la maladie de chrone depuis 3 ans et jaimerai connaitre plus de monde ki en sont atteint.merci si tu pe ma repondre

elyza · Answer

salut tu ve parler de la maladie de chronr avec moi

Titine · Answer

Bonsoir,

Je suis tombée malade en mai 2001 l'année de mon bac et on mis les crises de diarrhées sur le compte du stress. 

Tout ça a duré après les résultats et je me suis décidée a consulter un spécialiste puisque j'étais arrivée à perdre plus de 10 kilos en une semaine avec un dégoût complet de la nourriture (rien que l'odeur me faisait tourner l'estomac) et des selles abondantes (plus d'une dizaine de fois dans la journée).

Le problème c'est que lors des examens on n'a rien trouvé. On m'a quand même fais prendre un traitement pour voir si ça calmait les choses et résultats j'ai fais 2 pancréatites pratiquement coup sur coup aussi bien avec le Pentasa, que l'Imurel  donc pour moi c'est banni.

J'ai par la suite fais des perfusions de Rémicade 3 au total et j'ai pratiquement senti de suite un changement puisque ce que je considère comme des crises s'étaient passés.

Enfin suite à une prise de tête avec mon gastro qui m'a au passage insulté de menteuse et de voleuse (soit disant je pique dans le frigo pour être aussi grosse, je vous jure GRRR), j'ai arrêté tout traitement avec aujourd'hui plus de bas que de haut.

Alors surtout ne faites pas comme moi et continuez à vous soigner. J'espère que vous irez tous mieux surtout que j'ai lu aujourd'hui qu'une découverte avait été faite sur cette maladie.

Courage à tous, Titine.

ilona35 · Answer

bjr a tous

je suis atteint aussi de la maladie de crohn depuis 5 ans et je n'est jamais eu de diarré osi mais de tres forte douleur du coté droit et j'ai eu le malheur d'arreter le traitement et ne surtout pas faire comme moi car en ce moment j'ai tres mal et l inflamatiuon et revenu.alors je reprend de l entocort mais il faut gardé lespoirs et ne pas avoir honde de cette maladie.

bisous a toussss

katydudijon · Answer

moi ossii j'ai la maladie de crohm depuis deux ans j prend 1 cachet toujours les jour de immurel
et faut pas penser kon a une maladie moi au début j arrivé pas a l accespter mais faut vivre avc 
moi ji pense j vie comme avan j sort et tt faut pas i penser  bref moi j'ai souvent des infection pulmonaire 
mais sa  dure pas lon temps j'ai aussi souvent des vertiges mais j fé avc dc fete de meme fo pas se prendre la tete fo rester positif vie comme si t avai^pas de maladie c'est se k j fé et sa marche ses comme sa k j'ai pas de crise niveau régine j en fai pas j boufe des kebabe et mc do  moi j vie pas avc j vie mornal avc cette maladie dc soit ^pas boulenie ou ds l amorésie sa serrt a rien sa risque encore plus de l aggraver bonne ba bonne journer a vous @+
                        VIVER COMME LES AUTRE ET MANGER COMME LES AUTRE ARRETER DE VOUS PRENDRE LA TETE A                        AVC CETTE MALADIE        c'est SE K J FAIT ET CROYER MOI SA MARCHE

sondous · Answer

moi aussi j'ai atteint cette maladie et j'aimerai bien te  connaitre et changer des idees aller @+++++++++++

adem · Answer

salut moi c'est emilie j'ai 26 ans et 2enfant mon conjoint est militaire alors je suis toujours seul  donc la maladie je la met dans la poche je prend du purinethol sa se passe bien pour le moment mes deux enfants mon sauver la vie pendant les grossese depuis quelques temp j'ai rencontrer une amie comme soeur pour moi et je lui raconte tt et sa me fait trop du bien de parler avec elle (merci adeline)  grace a elle je tiens le coup  alors faite comme moi parler de cet maladie a tous votre entourage faite la connaitre vous verez que sa iras beaucoup gros bisous a tous                                          et surtout BON COURAGE

MISERIOCRDE · Answer

Merci Emilie de ta réponse c'est vraie d'en parler sa fait du bien mais il faut tomber sur les bonnes personnes. Les gens sont tellement occupés dans leur vie et leurs problémes qu'il ne sont pas toujour à l'écoute. MAIS JE TE REMERCI je pense qu'il faut avoir cette maladie pour vraiment comprendre le mal etre.Je te souhaite bon courage et longue vie à toi et ta petite famille.

CORINNE · Answer

BONJOUR JE VIENS D APRENDRE QUE MA FILLE DE 15 ANS EST ATEINTE DE CETTE MALADIE JE VOUDRAIS SAVOIR SI ELLE VA ETRE PRISE A 100 POUR CENT POUR SA MALADIE ET QUI S OCCUPE DES DEMARCHE MERCI ET BON COURAGE A TOI

CORINNE · Answer

BONJOUR JE VIENS D APRENDRE QUE MA FILLE DE 15 ANS EST ATEINTE DE CETTE MALADIE JE VOUDRAIS SAVOIR SI ELLE VA ETRE PRISE A 100 POUR CENT POUR SA MALADIE ET QUI S OCCUPE DES DEMARCHE MERCI ET BON COURAGE A TOI

CORINNE · Answer

BONJOUR JE VIENS D APRENDRE QUE MA FILLE DE 15 ANS EST ATEINTE DE CETTE MALADIE JE VOUDRAIS SAVOIR SI ELLE VA ETRE PRISE A 100 POUR CENT POUR SA MALADIE ET QUI S OCCUPE DES DEMARCHE MERCI ET BON COURAGE A TOI

CORINNE · Answer

BONJOUR JE VIENS D APRENDRE QUE MA FILLE DE 15 ANS EST ATEINTE DE CETTE MALADIE JE VOUDRAIS SAVOIR SI ELLE VA ETRE PRISE A 100 POUR CENT POUR SA MALADIE ET QUI S OCCUPE DES DEMARCHE MERCI ET BON COURAGE A TOI

misericorde · Answer

Ma chére Corinne je suis bien désolé pour ta fille.JE TE SOUHAITE BON COURAGE en esperant qu'elle est un traitement qu'il lui convienne.Rapproche toi auprès de ton médecin de famille ou de ton gastérologue.C'est eux qui font la demande en remplissant un dossier que lui ou vous envoyez a s.s. de ta ville.ET EUX VOUS ENVERRONT UN COURRIER.Bon courage et n'hesite pas si tu as besoin de parler.

cecilia · Answer

bonjour, moi j'ai la maladie ca va faire 3 ans. j'ai essyer toute sortes de traitements au debut j'au eu du pentasa mais au bour d un an je ne le supportai plus. en ce moment j'ai de l imurel et de l humira par injection 1 fois touts les 15 jours et ca va mieux
je voulais juste savoir si ta vue a baisser car moi oui 
merci

elyza · Answer

salut.merci de ta reponse.pe tu me parler de toi

elyza · Answer

bonjour.oui ta fille sera prise a  100/100.c une infection ki est sur la liste de la cq.a biento

Sarah · Answer

Bonjour je m'apel Sarah et depuis l'age de 11 ans je vis avec la maladie de crohn . j'ai pris de la cortizone à ma premiére poussé . j'ai très mal vécu ce moment car je resté allongé sur un lit a n'en plus bougé c était dur car a cette age on est encore innocent . puis en 2005 je me suis faite hospitalisé a Necker ou il m'ont retiré 10 cm d'intestin et de colon car javais rechuté  aujourdhui je prend de l'immurel qui NE FAUT JAMAIS OUBLIER meme si tt vas bien et j'espére que cela ne me provoquera pas des complications pour avoir des enfants 

bisous il faut se dire que c'est une maladie chiante mais pas grave

derf12 · Answer

Bonjour je m'appel fred.Chron diagnostique le 15/11/08.
Allez voir le site "La chronique" site pour les personnes atteinte des MICI.Site d'info et de discussions.a travers ce site a été crée une association.Super site avec chaleur humaine!

missssarah · Answer

On ma découverte cette maladie depuis7 mois donc c'est assez nouveau pur moi, j'ai 21 ans, avec en plus une boulimie tres présente... les deux ensembles me dévorent et controlent ma vie.. D'autres sont dans ce cas? j'aimerais beaucoup parler avec des gens qui sont dans le meme cas

diane420 · Answer

bon jour a toi....avec cette maladie la tu est sujette a tout poigner allors fait bien attention a toi va sur facebook ma chum chivi elle a cette maladie inscrit toi sur son forum maladie crohn tu va tout savoir en détaille...!! bonne chance

delius · Answer

j'ai un crohn deuis plus de 10 ans,  passé par cortisone, puis entocort, flagyl , pentasa , et depuis 5 ans , je ne prends plus rien , je mange tout sauf poivfre et piments qu'il faut éviter , et je bois modérément du vin rouge.
je me traite naturellemnent avec de la poudre d'aloés lyophilisée et des exercices de respiration particulière.

j'ai pris d'abord 2 gélules par jour pendant deux ou trois jours la première fois et ensuite pendant 3 mois trois le matin et trois le soir ,comme ça allait mieux, j'ai  repiqué  encore 3 mois et maintenant je maintiens avec deux par jour qd je sens que le ventre picote, pendant un mois et j'arrête et ainsi de suite. ces gélules sont fabriquées par le labo Lydeha, que je me procure en ligne sur leur boutique.www.lydeha.com
vous pouvez essayer , c'est naturel et si ça marche pas , t'arrête et tu reprends les maudits traitements pleins d'effets secondaires

Enfin il faut deux à trois fois par jour pratiquer une respiration par le ventre une dizaine de minutes chaque fois que possible. Inspirer profondément par le ventre et expirer la bouche ouverte . Ces exercices de respiration sont trés importants.

tisebou · Answer

Bonjour, au cas ou tu n'aurai pas eu de reponse c'est ton medecin traitant qui fait la demande pour le 100%.
Je m'appelle Laetitia, j'ai 29 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis 10 ans maintenant.
Courage

Jo L · Answer

Mon fils âgé de 45 ans vient d'apprendre qu'il est atteint par la maladie de Crohn. Les symptômes sont : un amaigrissement important (13 à 15 kilos), de la diarrhée continuelle, (une dizaine de selles par jour), de fortes douleurs abdominales, mais pas de fièvre. Par contre il a un très fort appétit et avant que le gastro lui prescrive des corticoïdes il avait toujours soif. Cela fait 4 semaines qu'il est sous Cortancyl, (plus de grosse soif) mais il a encore toujours des douleurs par moment.  Ses douleurs varient d'un jour à l'autre. Il attend le résultat de l'entéroscanner (examen de l'iléon, examen  complémentaire au scanner et à la coloscopie). Les corticoïdes ont tout de même amélioré son état physique et son moral car les douleurs paraissent plus supportables bien que nous sommes conscients que cette maladie ne se guérit pas. Il va falloir se battre positivement, car le stress n'arrange rien, bien au contraire.

nath60 · Answer

bonsoir,
j'ai lu votre message. Pour moi, j'a appris le diagnosctic il y a 15jrs. J'ai eu une spondyloartrite ankilosante au poigné, tellement douloureux sous morphine. et maintenant je devrais ête sous imurel dans une semaine. J'ai peur des effets secondaires d'après ce que j'ai pu lire. 
A BIENTOT

calou · Answer

voilà , ma soeur a la maladie de crohn depuis environ 7 ans, elle a choisi de ne plus jamais prendre de traitement chimique . elle continue à avoir quelques crises , mais elle dit qu'elle arrive à les limiter (en intensité et en durée ) grâce à l'aide de l'alimentation. Elle a lu un livre du Pr Seignalet, Alimentation ou troisième médecine, qui prône l'alimentation crue stricte. mais ce n'est pas tout. De nombreux aliments sont interdits voir la liste dans le livre; Elle , ne peut consommer de blé sous peine de sanction immédiate. Moi, j'ai un enfant asthmatique, et ce Professeur explique qu'il na des résultats très prometteurs avec la maladie.  La conclusion c'est que notre alimentation est responsable de beaucoup de maux, et je n'ose vous conseiller d'aller vers les aliments biologique (sans pesticides)§§§
bon courage

emmanuelle1508 · Answer

bonjour,
on m'a diagnostiqué la maladie il y a seulement 2 mois, apres 1 an de  douleurs... je suis encore sous solupred et commence à peine le pentasa, mais les douleurs reviennent à grands pas ! je commence à desespérer car j'ai 2 petites filles et les douleurs me fatiguent et me rendent colérique... j'espere que tout ca se reglera avec le temps, pour l'instant je preds sur moi et me pousse a faire des choses, car si je m'écoutais je resterai au lit continuellement !
bises

chafifi · Answer

bonjour ;j'espere que mon message vous portera du bien car moi aussu je suis atteinte par cette maladie ( crhon) mais je suis pas soigné faute de moyen . mon medecin m'a prescrit le pentasa en suppo.mais depuis que je suis chez ma soeur en france je prend pas malgré que je souffre pendant les poussés ( diarhé ; glaire et j'en passe) je prends du smecta car ma souer en a et des bricoles a droites a gauches alors soyez courageuse et prenez votre traitement et sa ira bien. en dernier je vous demande que si vous avez des boites en plus si vous me les envoyer car vous me sauverez la vie car je souffre beaucoup . merci d'avance

kim · Answer

je prend de l'himurel depuis 3 ans et tous pour va le mieux quelques poussés très faible mais ça passe très vite
avec le pentaza c'etait la catastrophe 

courrage, mais bien gerer tu t'en sortira bien.

galop60 · Answer

bonjour, 
on m'a détecter une M Crohn en janvier 2009 après une coloscopie. J'avais perdu 8kgs en décembre 2008 et 15diarrhée/jr. J'étais désespérée et dépressive. J'ai remontée la pente en 5 mois, j'ai repris 4 kgs, je mange bien et j'ai la pêche. Mais mon gastro m'a changé de traitement, car IMUREL m'a déclenché une hépatite. Alors depuis que j'ai du METOTRHEXATE, ça va beaucoup mieux. 

J'avais envie de donner mon témoignage, et j'aimerai savoir si je peux continuer à vivre normalement pendant plusieurs années. 

MERCI  A VOUS TOUS

morgan · Answer

bonjour, j'ai la maldie de crohn depuis l age de 16 ans et diagnostiquée a 21 suite a une complication: occlusion intestinale.j ai été operé et depuis ca va beaucoup mieux, jai 25 ans maintenant je ne prend plus de traitement depuis trois ans et par contre je fais assez regulierement des furoncles.depuis quelques jour j'ai de nouveaux des douleur abdominales loin  detre ce quelles etaient heuresement.mais j'ai peur a nouveau je vais reprendre mon traitement.les diarré sont chez moi des sequelles de loperation.NE PAS ARRETER SON TRAITEMENT MEME EN REMISSION.bon courages a  toutes et a tous je vous aime tous, ne vous laisser pas abatre vs etes le plus fort.
que la force soit avec vous...

malou · Answer

Bonjour,

A ce sujet, on m'a diagnostigué la maladie de Chron, mais le médecin n'est pas tout à fait sûr... Il le suppose.
Mais avec les douleurs gastriques de brulures continus, j'ai d'autres symptômes :
J'ai mal aux deux genoux symétriquement, et au niveau des poumons, ça me brule ou tire, aussi dans les muscles des jambes.. 

J'ai en fait mal avec envie de gratter en profondeur (pas seulement au niveaux des intestins) mais en plus au niveau des poumons ? je ne comprends pas cela, est-ce que c’est normale d’avoir des douleurs dans les genoux et les jambes et des urticaires au niveau des poumons pour cette maladie ? en plus je n’ai jamais eu de diarrhée ?

En fait, ce qui m'est arrivé est le suivant :

Le 25.mai.2009, j'avais mangé rapidement un sandwich des saucissons orientaux gras.
Suite à cela j'ai du vomir et eu un arrêt maladie de 4 jours, j'avais des énormes douleurs de ventres, une espèce d'intoxication dans les intestins.
Mon médecin m'a alors donné du charbon, smecta, etc... sans antibiotiques.
Mais, c'est jamais passé après ceci, j'avais les intestins sensibles avec des douleurs de temps en temps.

Puis j'ai été constipé avec un tube digestif presque bouché m'empêchant de respirer, avec une douleur vers la vésicule et le foi.
A ce moment, vers début juillet, J'ai du consulter une chirurgienne pour la vésicule vu les ... 
Entre temps j'ai fait le lundi 6 juillet 09 dernier, j'avais alors mes problèmes gastriques avec une forte constipation. j'ai bu pour le sulfate de baryum (micropaque) pour ce scanner. Et le soir même, j'ai eu les intestins qui s'enflammaient.. surtout après avoir absorbé  un médicament pour la constipation 'Lactulose' que mon médecin traitant m'a donné le 8 juilet 09... suite au scanner.
ça me brulait un peu puis beaucoup plus ... Et tout le temps ensuite... 

Je suis allé aux urgences de Saint Joseph à paris 15, et, ils m'ont fait une prise de sang et vu qu'elle était normale, ils m'ont renvoyé chez moi avec mes douleurs.

Mon médecin traitant m'a donné toute sorte de Gaviscon et Smecta et Spasfon et autres sans que ceci ne passe.

le 17 juillet, je me suis déplacé dans une clinique et j'ai demandé de faire une coloscopie. Le médecin qui l'a fait a pratiqué une biopsie mais pas des prélèvements pour analyse bactériologique !

De la forme des inflammations et ulcérations vu en coloscopie, il a déduit une possibilité de la maladie génétique 'maladie du Crhon', avec la biopsie et ce sans analyse bactériologique interne... et en sachant que personne dans ma famille n'ait eu cette maladie ? je ne vois pas le caractère héréditaire qu'il évoque ?

Avant le scanner j'avais juste eu une constippation et aucune brulure et j'ai bu le sulfate de baryum  micropaque pour le scanner qui a ruiné mon tube digestif fermé... et je n'ai évacué ce produit que deux ou trois jours plus tard... cause constipation.

Alors je ne sais plus quoi penser surtout qu'avant avoir bu ce produit le sulfate de baryum, je n'avais aucune inflammation douloureuse ?
Est-ce que c’est normale d’avoir des douleurs dans les genoux et les jambes et des urticaires au niveau des poumons pour cette maladie ? en plus je n’ai jamais eu de diarrhée...
Avez vous eu les mêmes symptômes ?
Avec le traitement actuel  'ENTOCORT 3', peut-on utiliser des antibiotiques en cas de besoin ?

nathfluk · Answer

Bonjour,

J'ai aussi Crohn, il m'a été diagnostiqué il y a environ 3 ans.

Quand je fais des crises, je n'ai pas vraiment de diahrée, par contre effectivement j'ai beaucoup de douleurs musculaires, au jambes et aux bras, jusqu'aux doigts des fois.
Et surtout je suis très très fatiguée

hakim · Answer

je suis aussi atteind par cette maladie depuis 2003,

sami · Answer

salut la compagnie, je sami d'algerie, et je voulé dire à tout ceux qui ont la maladie de crhon comme mois de tenir bon, moi j'ai eu cette maladie à l'age de 18 ans et ça à commencé par des douleures articulaires severes au niveau des épaules, j'ai dû voir un million de medecin mais personne n'a pu dire de quoi je souffrai, jusque au jour où j'ai eu une trés forte crise et j'ai perdu plus de 10k, je ne pouvais plus marcher de faiblesse, et la en ma décelé la maladie  de crhon, alors j'ai commencé à prendre de l'immurel et ça allais pluto bien.
mais les douleurs ont continué à augmenter, les épaules, les hanches, les genous.. bref c'étais merdique.

et un beau jour je tombe sur un article sur le net qui parle d'un régime alimentaire d'un certain professeur signalé alors je fait quelque recherche et je constate qu'il préconise d'abondonner le pain et tous ce qui contien du GLUTEN.
alors je me dit que je n'ai rien à perdre et je commence à mangé que des fruits et légume et favorison leur consommation cru et je peu x vous dire que ça marche vraiment et que mes douleur ont completement céssé et je refai meme de la musculation.
je vous diré juste d'ésseyer et vous aller voir le résultat

sonia · Answer

salut j'ai vue ton message moi aussi j'ai la maladie de crohn depuis 1994, si tu veux en parler je suis a ta dispositions et j'en serais ravis

sonia · Answer

bonjour je viens de voir ton message si tu as besoin d'aide de renseignements nessite pas a me demande moi j'ai une mc debut plus de 10 ans. tiens moi au courant

sonia · Answer

bonjour, moi aussi j'ai une MC depuis lage de 14 ans et j'ai subis pas mal de traitement de cure et d'interventions je serais ravis qu'on puisse en parler ensemble

zello · Answer

Bonjour,

ça fait un plus de 3 ans que je ne vais plus aux toilettes normalement (je ne sais meme plus ce qu'est la normal, je suis meme oblige de demander a mes proches combien de fois ils vont aux toilettes) je n'ai jamais de selles dure toujours liquide, j'ai vu enormement de generaliste et de gastro qui ne m'ont jamais osculté et qui rejette toujours cale sur le stress j'ai l'impression de passé à chaque fois pour une folle et que mes douleurs sont fausse.
j'ai tout le temps mal au ventre (bas du ventre, et estomac) des que je mange j'ai le ventre très douloureux avec nausée et gonflé. il m'est arrivé de ne pas avoir le temps d'arrivé aux toilettes.

je souffre physiquement mais egalement moralement car j'en ai marre qu'on me félicite pour ma grossesse alors que je ne suis pas enceinte.

je viens de passer une coloscopie et une fibro mais mon gastro n'a rien vu mais a fait plusieurs biopsi j'attend les resultats.

j'aurais voulu savoir comment on detecte cette maladie 

merci d'avance pour vos reponse

emmanuelle1508 · Answer

Bonjour Zello,
on m'a diagnostiqué la maladie apres une simple echographie...j'ai evidement subi d'autres examens (coloscanner, coloscopie), mais ils s'en doutaient dès l'echo.
En lisant les autres messages, je m'appercois que j'ai eu de la chance, je n'ai quasiment pas eu de probleme pour aller aux toilettes, seulement des douleurs. J'ai fait une poussée en juin, restée 1 semaine a l'hopital.
Depuis j'ai arreté la cortisone, mais garde l'immurel.
Pour repondre à tes interrogations, je pense que tu devrais essayer de voir un autre medecin, qui lui, saura peut etre mieux te conseiller. Ne te laisse pas berner par des medecins qui croient que tu inventes tes douleurs, si tu as mal, fais le savoir.
Bon courage

zello · Answer

Merci emmanuelle pour ta réponse, je vois mon gastro le 1 decembre pour les resultats des biopsies j'aviserai par rapport a son diagnostique.

Merci, et bon courage a toi

emmanuelle1508 · Answer

Si ca peut te rassurer, je suis aujourd'hui en pleine forme, apres 7 mois de cortisone (et tous les effets secondaires qui vont avec). je n'ai plus de douleurs, mais garde les medicaments, ce qui revient a prendre 4 cachets par jour. Je m'estime heureuse, car beaucoup souffrent bien plus que moi....
bon courage a toi

boubou94 · Answer

salut cecilia moi je suis sous imurel depuis 6 ans et ma vue n'a pas baisser.mon docteur vient de me parler de l'humira est ce vraiment efficace. bon courrage . et il faut eviter le stresse c un declencheur de pousser

alanus · Answer

Hello,

J'ai aussi la maladie de crohn qui a été détectée par IRM, mais  mon gastro est sur  à 90%.Il m'a donné des la cortisone car j'ai perdu 15 kg.  maintenant je fais 73 kg et j'ai récupérer tout mon pods.
Par contre, j'ai toujours mal au ventre et j'ai des gaz nauséabonds.

anass widadi · Answer

bsr

Christel76 · Answer

bonjour

J'ai la maladie de crohn depuis 12 ans.Je lis beaucoup de blog et je  m'aperçois que l'on est tous soigné différemment.
Elle m'a été décelée en avril 98 avec une perte de 17kg. Il m'ont mis sous cortisone pendant 6 mois mais plus rien n'y faisait alors ils décident  de me mettre sous alimentation par voie entérale puis on me donne Immurel pendand 4 ans.Mais lorsqu'on m'a mis sous alimentation par voie entérale j'ai une dieteticienne qui m'a bien conseillé , et elle m'a donné le regime strict sans résidu que j'ai suivi à la lettre pendant 8 ans et je ne le regrette pas car à l'heure d'aujourd'hui je le vis très bien sans anicroche .Sinon pour ce qui est d'Imurel on est sujet à choper tous les petites maladies comme rhume ,angine, rhino ....etc.
J'ai arrété Imurel lorsqu'avec mon mari on a décidé d'avoir un 2eme enfant et avec l'accord du professeur et de mon gastro.depuis la naissance de ma fille je ne suis que sous fivasa et ça va rien de bien méchant et je ne reprendrais jamais imurel
Bon courage à vous tous
Christel

vegeta1other · Answer

Pour répondre à la question de base: Oui les immunosuppresseurs diminuent La réponse immunitaire à des infections (donc attention aux blessures) ou même à des cellules cancéreuses. C'est un des multiples effets secondaires comme par exemple en autre sur la diminution de l'absorption de calcium.

Maladie de crohn

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