Maladie de crohn

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bestiole Messages postés 3 Date d'inscription mercredi 13 février 2002 Statut Membre Dernière intervention 16 octobre 2008 - 19 janv. 2008 à 00:17
 vegeta1other - 17 juin 2010 à 03:11
Bonjour,
on a détecté la maladie de crohn chez moi depuis 4 mois et je prends du pentasa depuis lors.
mais j'ai encore fait une forte poussée à noël et le gastro me fait prendre maintenant de l'azathioprine.
Je voudrais savoir si on attrape plus facilement et plus souvent des infections avec les immunosuppresseurs
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40 réponses

j'ai un crohn deuis plus de 10 ans, passé par cortisone, puis entocort, flagyl , pentasa , et depuis 5 ans , je ne prends plus rien , je mange tout sauf poivfre et piments qu'il faut éviter , et je bois modérément du vin rouge.
je me traite naturellemnent avec de la poudre d'aloés lyophilisée et des exercices de respiration particulière.

j'ai pris d'abord 2 gélules par jour pendant deux ou trois jours la première fois et ensuite pendant 3 mois trois le matin et trois le soir ,comme ça allait mieux, j'ai repiqué encore 3 mois et maintenant je maintiens avec deux par jour qd je sens que le ventre picote, pendant un mois et j'arrête et ainsi de suite. ces gélules sont fabriquées par le labo Lydeha, que je me procure en ligne sur leur boutique.www.lydeha.com
vous pouvez essayer , c'est naturel et si ça marche pas , t'arrête et tu reprends les maudits traitements pleins d'effets secondaires

Enfin il faut deux à trois fois par jour pratiquer une respiration par le ventre une dizaine de minutes chaque fois que possible. Inspirer profondément par le ventre et expirer la bouche ouverte . Ces exercices de respiration sont trés importants.
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bonjour a tous moi la maladie a été décelé en avril dernier depuis je prend de la cortisone et du pentaza et autre médicament pr les os ...g beaucoup souffer les 3premiere semaines apré la coloscopie le fait di avoir touché a lintérieur a tou déclanché je suis militaire mé plus pr longtemp car je v etre reformé a cause de la maladie car inapte o service.la cortisone me fai gonfflé le visage surtou et le ventre et lestomac c dur de laccepté car je fai tré attention a mon apparence et le fait de prendre de la cortisone me donne fain et g toujours envi de mangé mé je c ke c passagé parske la derniere foi ke g diminué lé dose g perdu vite.parcontre lé insomnie c désagréable lé saut dhumeur aussi parske jmen rend compte apré et je men ve.je c aussi ke lé gens ki save pa ske c ke cette maladie croi ke c pa grave et kon va bien mé a lintérieur c pa vrai g beaucoup de mal a accepté ke je suis malade d'autan plus ke je fume et ke jarive pa a arrété pr linstan je diminu.si vous avé des conseil je suis preneuse merci d'avance.
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Chére amie,

J ai la maladie de crohn depuit 94, j'ai eu tout les traitements qui puissent existés aujourd hui je suis sous remicade c'est vraie que pour moi c'est le médicament miracle. Mais c'est vraie que sa fatigue beucoup et sa touche les articulations le medecin me dit que c'est pas le traitement qui fait sa mais la maladie. Mais comme sa va mieux meme si je me sent toujour fatigué, il faut t'aider de vitamines faire du sport et reste positive sa t'aidera à combattre la maladie. Je suis prete à rester en contacte avec toi seul les gens ayant cette maladie peuvent nous comprendre.

A bientot

misericorde
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bonjours,
je vois que vous etes sous remeicade et je voulais vous demander si sa fais longtemps, actuellemnt je n' ai pas le droit de manger je suis en hospitalisation a domicile, il me reste encore deux semaine sans manger mais j' ai super faim et hier j' ai fais un petit ecart vous croyer que c'est grave???
en ce qui concerne le remicade je vais peut etre pouvoir en beneficier mais pour l' instant on attends les resultats de ma biopsie et ponction du foie car j'avais de nombreux abcses a cet endroit et il faut d' abord voir si c' est derniers sont infectieux. si c' est le cas comme je suis a deux doigts de la chirurgie il vont peut etre m' operer et je dois dire que je suis effrayer de me retrouver avec des poches. je vous remercie de votre lecture. a bientot
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merci a toi miséricorde de mavoir répondu moi aussi je ve bien resté en contact avec toi c vrai ke c pa facile les gens ne comprennent pa forcémen la maladie parskelle ne se voi pas meme kan g 1crise et ke je sui plié de douleur sa ne se voi pa si je ne le di pas.le plu dur pr moi c de grossir a cause de la cortizone.voila bon courage a toi biz.
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salut,moi je ne sais pas depuis quand j'ai la maladie de crohn mais ça fait un ans qu'on la deecouvert chez moi,le medcin ma prescrit de la pentasa2+2matin et soir apres une operation de resextion de30cm/21 grele et 9cm gror intestin;pendant les diahrres j'utilise smecta tjr,je sens toujours des douleurs sur mon cotes droite,de toute façons c'est mieu qu'avant l'operation
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Bonsoir,

Je suis tombée malade en mai 2001 l'année de mon bac et on mis les crises de diarrhées sur le compte du stress.

Tout ça a duré après les résultats et je me suis décidée a consulter un spécialiste puisque j'étais arrivée à perdre plus de 10 kilos en une semaine avec un dégoût complet de la nourriture (rien que l'odeur me faisait tourner l'estomac) et des selles abondantes (plus d'une dizaine de fois dans la journée).

Le problème c'est que lors des examens on n'a rien trouvé. On m'a quand même fais prendre un traitement pour voir si ça calmait les choses et résultats j'ai fais 2 pancréatites pratiquement coup sur coup aussi bien avec le Pentasa, que l'Imurel donc pour moi c'est banni.

J'ai par la suite fais des perfusions de Rémicade 3 au total et j'ai pratiquement senti de suite un changement puisque ce que je considère comme des crises s'étaient passés.

Enfin suite à une prise de tête avec mon gastro qui m'a au passage insulté de menteuse et de voleuse (soit disant je pique dans le frigo pour être aussi grosse, je vous jure GRRR), j'ai arrêté tout traitement avec aujourd'hui plus de bas que de haut.

Alors surtout ne faites pas comme moi et continuez à vous soigner. J'espère que vous irez tous mieux surtout que j'ai lu aujourd'hui qu'une découverte avait été faite sur cette maladie.

Courage à tous, Titine.
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katydudijon
20 nov. 2008 à 14:25
moi ossii j'ai la maladie de crohm depuis deux ans j prend 1 cachet toujours les jour de immurel
et faut pas penser kon a une maladie moi au début j arrivé pas a l accespter mais faut vivre avc
moi ji pense j vie comme avan j sort et tt faut pas i penser bref moi j'ai souvent des infection pulmonaire
mais sa dure pas lon temps j'ai aussi souvent des vertiges mais j fé avc dc fete de meme fo pas se prendre la tete fo rester positif vie comme si t avai^pas de maladie c'est se k j fé et sa marche ses comme sa k j'ai pas de crise niveau régine j en fai pas j boufe des kebabe et mc do moi j vie pas avc j vie mornal avc cette maladie dc soit ^pas boulenie ou ds l amorésie sa serrt a rien sa risque encore plus de l aggraver bonne ba bonne journer a vous @+
VIVER COMME LES AUTRE ET MANGER COMME LES AUTRE ARRETER DE VOUS PRENDRE LA TETE A AVC CETTE MALADIE c'est SE K J FAIT ET CROYER MOI SA MARCHE
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Bonjour je m'apel Sarah et depuis l'age de 11 ans je vis avec la maladie de crohn . j'ai pris de la cortizone à ma premiére poussé . j'ai très mal vécu ce moment car je resté allongé sur un lit a n'en plus bougé c était dur car a cette age on est encore innocent . puis en 2005 je me suis faite hospitalisé a Necker ou il m'ont retiré 10 cm d'intestin et de colon car javais rechuté aujourdhui je prend de l'immurel qui NE FAUT JAMAIS OUBLIER meme si tt vas bien et j'espére que cela ne me provoquera pas des complications pour avoir des enfants

bisous il faut se dire que c'est une maladie chiante mais pas grave
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diane420 Messages postés 2 Date d'inscription vendredi 26 décembre 2008 Statut Membre Dernière intervention 3 janvier 2009
3 janv. 2009 à 05:05
bon jour a toi....avec cette maladie la tu est sujette a tout poigner allors fait bien attention a toi va sur facebook ma chum chivi elle a cette maladie inscrit toi sur son forum maladie crohn tu va tout savoir en détaille...!! bonne chance
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emmanuelle1508
18 mai 2009 à 01:48
bonjour,
on m'a diagnostiqué la maladie il y a seulement 2 mois, apres 1 an de douleurs... je suis encore sous solupred et commence à peine le pentasa, mais les douleurs reviennent à grands pas ! je commence à desespérer car j'ai 2 petites filles et les douleurs me fatiguent et me rendent colérique... j'espere que tout ca se reglera avec le temps, pour l'instant je preds sur moi et me pousse a faire des choses, car si je m'écoutais je resterai au lit continuellement !
bises
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Bonjour

Dans cette maladie l'alimentation y est pour beaucoup même si les medecins ne veulent pas l'admettre mais mets toi sous alimentation strict sans résidu c'est beaucoup de contraintes mais ça en vaut la peine car ça marche pour moi
Bises et courage
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je prend de l'himurel depuis 3 ans et tous pour va le mieux quelques poussés très faible mais ça passe très vite
avec le pentaza c'etait la catastrophe

courrage, mais bien gerer tu t'en sortira bien.
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Bonjour,

A ce sujet, on m'a diagnostigué la maladie de Chron, mais le médecin n'est pas tout à fait sûr... Il le suppose.
Mais avec les douleurs gastriques de brulures continus, j'ai d'autres symptômes :
J'ai mal aux deux genoux symétriquement, et au niveau des poumons, ça me brule ou tire, aussi dans les muscles des jambes..

J'ai en fait mal avec envie de gratter en profondeur (pas seulement au niveaux des intestins) mais en plus au niveau des poumons ? je ne comprends pas cela, est-ce que c’est normale d’avoir des douleurs dans les genoux et les jambes et des urticaires au niveau des poumons pour cette maladie ? en plus je n’ai jamais eu de diarrhée ?

En fait, ce qui m'est arrivé est le suivant :

Le 25.mai.2009, j'avais mangé rapidement un sandwich des saucissons orientaux gras.
Suite à cela j'ai du vomir et eu un arrêt maladie de 4 jours, j'avais des énormes douleurs de ventres, une espèce d'intoxication dans les intestins.
Mon médecin m'a alors donné du charbon, smecta, etc... sans antibiotiques.
Mais, c'est jamais passé après ceci, j'avais les intestins sensibles avec des douleurs de temps en temps.

Puis j'ai été constipé avec un tube digestif presque bouché m'empêchant de respirer, avec une douleur vers la vésicule et le foi.
A ce moment, vers début juillet, J'ai du consulter une chirurgienne pour la vésicule vu les ...
Entre temps j'ai fait le lundi 6 juillet 09 dernier, j'avais alors mes problèmes gastriques avec une forte constipation. j'ai bu pour le sulfate de baryum (micropaque) pour ce scanner. Et le soir même, j'ai eu les intestins qui s'enflammaient.. surtout après avoir absorbé un médicament pour la constipation 'Lactulose' que mon médecin traitant m'a donné le 8 juilet 09... suite au scanner.
ça me brulait un peu puis beaucoup plus ... Et tout le temps ensuite...

Je suis allé aux urgences de Saint Joseph à paris 15, et, ils m'ont fait une prise de sang et vu qu'elle était normale, ils m'ont renvoyé chez moi avec mes douleurs.

Mon médecin traitant m'a donné toute sorte de Gaviscon et Smecta et Spasfon et autres sans que ceci ne passe.

le 17 juillet, je me suis déplacé dans une clinique et j'ai demandé de faire une coloscopie. Le médecin qui l'a fait a pratiqué une biopsie mais pas des prélèvements pour analyse bactériologique !

De la forme des inflammations et ulcérations vu en coloscopie, il a déduit une possibilité de la maladie génétique 'maladie du Crhon', avec la biopsie et ce sans analyse bactériologique interne... et en sachant que personne dans ma famille n'ait eu cette maladie ? je ne vois pas le caractère héréditaire qu'il évoque ?

Avant le scanner j'avais juste eu une constippation et aucune brulure et j'ai bu le sulfate de baryum micropaque pour le scanner qui a ruiné mon tube digestif fermé... et je n'ai évacué ce produit que deux ou trois jours plus tard... cause constipation.

Alors je ne sais plus quoi penser surtout qu'avant avoir bu ce produit le sulfate de baryum, je n'avais aucune inflammation douloureuse ?
Est-ce que c’est normale d’avoir des douleurs dans les genoux et les jambes et des urticaires au niveau des poumons pour cette maladie ? en plus je n’ai jamais eu de diarrhée...
Avez vous eu les mêmes symptômes ?
Avec le traitement actuel 'ENTOCORT 3', peut-on utiliser des antibiotiques en cas de besoin ?
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Bonjour,

J'ai aussi Crohn, il m'a été diagnostiqué il y a environ 3 ans.

Quand je fais des crises, je n'ai pas vraiment de diahrée, par contre effectivement j'ai beaucoup de douleurs musculaires, au jambes et aux bras, jusqu'aux doigts des fois.
Et surtout je suis très très fatiguée
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anass widadi
19 avril 2010 à 18:02
bsr
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bonjour

J'ai la maladie de crohn depuis 12 ans.Je lis beaucoup de blog et je m'aperçois que l'on est tous soigné différemment.
Elle m'a été décelée en avril 98 avec une perte de 17kg. Il m'ont mis sous cortisone pendant 6 mois mais plus rien n'y faisait alors ils décident de me mettre sous alimentation par voie entérale puis on me donne Immurel pendand 4 ans.Mais lorsqu'on m'a mis sous alimentation par voie entérale j'ai une dieteticienne qui m'a bien conseillé , et elle m'a donné le regime strict sans résidu que j'ai suivi à la lettre pendant 8 ans et je ne le regrette pas car à l'heure d'aujourd'hui je le vis très bien sans anicroche .Sinon pour ce qui est d'Imurel on est sujet à choper tous les petites maladies comme rhume ,angine, rhino ....etc.
J'ai arrété Imurel lorsqu'avec mon mari on a décidé d'avoir un 2eme enfant et avec l'accord du professeur et de mon gastro.depuis la naissance de ma fille je ne suis que sous fivasa et ça va rien de bien méchant et je ne reprendrais jamais imurel
Bon courage à vous tous
Christel
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j'ai la maladie crohn je prends pentasa 2-2-2 et imurel 1-0-2 est ce que je peux prendre mon traitement pendant ma grossesse.
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Salut,moi j'ai la maldie de crohn depuis fevrier 2002 ,je suis enceinte de 7 semaines,mon gastro ma conseillé de réduire le pentasa à 4 par jour car a partir de 6 il faut surveiller les reins du bébé et conseillé d'arrêter l'imurel même si selon lui il ni aurait pas de problème .Pour l 'instant tout va bien.C' est ma 2 eme grossesse mais à la 1ere je n avais pas encore la maladie.
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salut!
Ca fait une semaine que le diagnostic de la maladie de crohn est tombé.Je prends du pentasa 2 g deux fois par jour et j'aimerai savoir si je dois changer certaines habitudes de mon quotidien car je fumes beaucoup et j'aime bien boire l apero avec mes amis.Est ce que tu as dut changer ton quotidien?
Merci de me repondre si tu peux.
Bonne journée!
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Tu devras arrêter la cigarette et réduire l'alcool car les 2 ne font pas ménage pour la maladie de crohn
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bonjour ;j'espere que mon message vous portera du bien car moi aussu je suis atteinte par cette maladie ( crhon) mais je suis pas soigné faute de moyen . mon medecin m'a prescrit le pentasa en suppo.mais depuis que je suis chez ma soeur en france je prend pas malgré que je souffre pendant les poussés ( diarhé ; glaire et j'en passe) je prends du smecta car ma souer en a et des bricoles a droites a gauches alors soyez courageuse et prenez votre traitement et sa ira bien. en dernier je vous demande que si vous avez des boites en plus si vous me les envoyer car vous me sauverez la vie car je souffre beaucoup . merci d'avance
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bonjour,
je suis une crohneuse depuis 2001, sans aucune explication ni aide spsy afin de m'aider à accepter cette maladie.
j'ai petit a petit diminuer pour apport alimentaire pour ne plus souffrir jusqu'à ne plus rien manger.
je suis tombée dans l'anorexie puis la boulimie.
Au jour d'aujourd'hui je suis toujours atteinte de T.C.A c tres dure et en plus l'alcool prend de plus en plus de place dans ma vie. Je continu toujours a me faire vomir tous les repas, je suis tres mal d'autant plus que j'ai deux filles de 10 et 15 ans qui ne sont pas dupent !!!
merci de votre aide.
a bientot
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juste un petit message pour te souhaiter bon courage....
Je suis aussi passée de l'anorexie à la boulimie. J'essayes de ne plus me faire vomir (ça me provoque en plus des soucis genre angine, extinction de voix ...) mais j'ai pris du poids et j'ai bien sûr du mal à m'accepter. Mais je préfère être en surpoids que de me faire vomir. Je sais que le probleme ce n'est pas la maladie, ni la boulimie en elle -même... Il faut se donner du temps... Mais pas la peine de te faire culpabiliser à cause de tes filles, c'est comme le fumeur avec la cigarette, si il culpabilise, il fume encore plus. Donc au contraire. Commence déjà par accepter les crises de manques-fringales. Et puis après fais toi aider (pourquoi pas la sophrologie autant qu'un psy ?) pour essayer de comprendre et de controler tes pulsions et peut-être les rediriger vers quelque chose de plus constructif que la bouffe. C'est ce que je vais faire de mon côté... mais il faut trouver le temps :D ! PLein de courage à toi. Bas-toi en priorité contre l'alcool, c'est ton plus grand ennemi. Une saloperie qui bouffe la tête, détruit tes neuronnes, ta confiance en toi, tes rapports avec les autres. Un problème après l'autre, cible tes objectifs. Oui ça prendra du temps. oui ça en vaut la peine.
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chaploum > yoyo
26 mai 2008 à 21:16
merci pour ton soutien,
je sais que j'ai un tres gros travail à fournir pour changer mon comportement destructeur, mais c plus facile à dire qu'à faire ... d'autant plus que je suis telement habituée a vomir ce que je mange, que ca se fait "tout seul"
mais je sais que c pas une raison et que c contre nature.
mais je fais de mon mieu pour limiter les quantités et les crises.
est ce que tu prendsun anti-depresseur pour t'aider ?
moi ch'ui pas tres pour mais bon !! si ça peu m'aider ...
encore merci et a bientot
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missssarah Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 2 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 2 janvier 2009 > yoyo
2 janv. 2009 à 23:10
On ma découverte cette maladie depuis7 mois donc c'est assez nouveau pur moi, j'ai 21 ans, avec en plus une boulimie tres présente... les deux ensembles me dévorent et controlent ma vie.. D'autres sont dans ce cas? j'aimerais beaucoup parler avec des gens qui sont dans le meme cas
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Jo L > missssarah Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 2 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 2 janvier 2009
13 janv. 2009 à 20:21
Mon fils âgé de 45 ans vient d'apprendre qu'il est atteint par la maladie de Crohn. Les symptômes sont : un amaigrissement important (13 à 15 kilos), de la diarrhée continuelle, (une dizaine de selles par jour), de fortes douleurs abdominales, mais pas de fièvre. Par contre il a un très fort appétit et avant que le gastro lui prescrive des corticoïdes il avait toujours soif. Cela fait 4 semaines qu'il est sous Cortancyl, (plus de grosse soif) mais il a encore toujours des douleurs par moment. Ses douleurs varient d'un jour à l'autre. Il attend le résultat de l'entéroscanner (examen de l'iléon, examen complémentaire au scanner et à la coloscopie). Les corticoïdes ont tout de même amélioré son état physique et son moral car les douleurs paraissent plus supportables bien que nous sommes conscients que cette maladie ne se guérit pas. Il va falloir se battre positivement, car le stress n'arrange rien, bien au contraire.
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sonia > missssarah Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 2 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 2 janvier 2009
4 sept. 2009 à 20:26
bonjour je viens de voir ton message si tu as besoin d'aide de renseignements nessite pas a me demande moi j'ai une mc debut plus de 10 ans. tiens moi au courant
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salut la compagnie, je sami d'algerie, et je voulé dire à tout ceux qui ont la maladie de crhon comme mois de tenir bon, moi j'ai eu cette maladie à l'age de 18 ans et ça à commencé par des douleures articulaires severes au niveau des épaules, j'ai dû voir un million de medecin mais personne n'a pu dire de quoi je souffrai, jusque au jour où j'ai eu une trés forte crise et j'ai perdu plus de 10k, je ne pouvais plus marcher de faiblesse, et la en ma décelé la maladie de crhon, alors j'ai commencé à prendre de l'immurel et ça allais pluto bien.
mais les douleurs ont continué à augmenter, les épaules, les hanches, les genous.. bref c'étais merdique.

et un beau jour je tombe sur un article sur le net qui parle d'un régime alimentaire d'un certain professeur signalé alors je fait quelque recherche et je constate qu'il préconise d'abondonner le pain et tous ce qui contien du GLUTEN.
alors je me dit que je n'ai rien à perdre et je commence à mangé que des fruits et légume et favorison leur consommation cru et je peu x vous dire que ça marche vraiment et que mes douleur ont completement céssé et je refai meme de la musculation.
je vous diré juste d'ésseyer et vous aller voir le résultat
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Bonjour,

ça fait un plus de 3 ans que je ne vais plus aux toilettes normalement (je ne sais meme plus ce qu'est la normal, je suis meme oblige de demander a mes proches combien de fois ils vont aux toilettes) je n'ai jamais de selles dure toujours liquide, j'ai vu enormement de generaliste et de gastro qui ne m'ont jamais osculté et qui rejette toujours cale sur le stress j'ai l'impression de passé à chaque fois pour une folle et que mes douleurs sont fausse.
j'ai tout le temps mal au ventre (bas du ventre, et estomac) des que je mange j'ai le ventre très douloureux avec nausée et gonflé. il m'est arrivé de ne pas avoir le temps d'arrivé aux toilettes.

je souffre physiquement mais egalement moralement car j'en ai marre qu'on me félicite pour ma grossesse alors que je ne suis pas enceinte.

je viens de passer une coloscopie et une fibro mais mon gastro n'a rien vu mais a fait plusieurs biopsi j'attend les resultats.

j'aurais voulu savoir comment on detecte cette maladie

merci d'avance pour vos reponse
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emmanuelle1508
21 nov. 2009 à 17:40
Bonjour Zello,
on m'a diagnostiqué la maladie apres une simple echographie...j'ai evidement subi d'autres examens (coloscanner, coloscopie), mais ils s'en doutaient dès l'echo.
En lisant les autres messages, je m'appercois que j'ai eu de la chance, je n'ai quasiment pas eu de probleme pour aller aux toilettes, seulement des douleurs. J'ai fait une poussée en juin, restée 1 semaine a l'hopital.
Depuis j'ai arreté la cortisone, mais garde l'immurel.
Pour repondre à tes interrogations, je pense que tu devrais essayer de voir un autre medecin, qui lui, saura peut etre mieux te conseiller. Ne te laisse pas berner par des medecins qui croient que tu inventes tes douleurs, si tu as mal, fais le savoir.
Bon courage
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zello > emmanuelle1508
23 nov. 2009 à 13:14
Merci emmanuelle pour ta réponse, je vois mon gastro le 1 decembre pour les resultats des biopsies j'aviserai par rapport a son diagnostique.

Merci, et bon courage a toi
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emmanuelle1508 > zello
23 nov. 2009 à 13:20
Si ca peut te rassurer, je suis aujourd'hui en pleine forme, apres 7 mois de cortisone (et tous les effets secondaires qui vont avec). je n'ai plus de douleurs, mais garde les medicaments, ce qui revient a prendre 4 cachets par jour. Je m'estime heureuse, car beaucoup souffrent bien plus que moi....
bon courage a toi
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vegeta1other
17 juin 2010 à 03:11
Pour répondre à la question de base: Oui les immunosuppresseurs diminuent La réponse immunitaire à des infections (donc attention aux blessures) ou même à des cellules cancéreuses. C'est un des multiples effets secondaires comme par exemple en autre sur la diminution de l'absorption de calcium.
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