Cholesteatome chez un enfant de 6 ans

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon à qui on a diagnostiqué récemment un cholestéatome à l'oreille gauche. 

Il doit cette semaine passer un IRM et un PEA (potientile évoqué auditif) afin de confirmer la perte d'audition et l'entendue du cholesteatome. 

Il est suivi à l'hôpital enfant malade de Necker. 

Je suis à la recherche de témoignages de parents dont l'enfant serait atteint de la même maladie ou de personnes adultes afin de pouvoir échanger.

Merci d'avance.