Je cherche des témoignages sur la sarcoïdose

Ma belle-fille souffre de cette maladie, qui a était décelée hier à l'hopital américain. Ils lui ont fait une biopsie, qui a révélé cette sarcoïdose, elle sort aujourd'hui. Ils lui ont dit qu'il lui faut un scanner tout les 6mois, faire surveiller la vue... Si vous voulez, ils viennent demain, je pourrai vous en dire plus, ils vont sûrement lui donner des corticoïdes et anti-inflammatoires. A bientôt.

Mon mari (malade depuis 6 ans) n'a jamais eu de traitement anti-inflammatoire ni corticoïdes à ce jour, mais doit faire un suivi pulmonaire régulier (scanner tous les ans, spyrométrie et radio tous les 6 mois). Sans évolution, on lui propose à présent depuis cette année un scanner pulmonaire tous les 2 ans. Si ce n'est pas trop indiscret, votre belle-fille était-elle à un stade plus avancé de la maladie pour avoir un traitement et depuis combien de temps en souffrait-elle? Dans l'attente d'une prochaine réponse de votre part peut-être, je vous remercie d'avance pour votre contribution.

Moi aussi je suis atteinte de la sarcoidose, ça fait des années. J'étais sous cortisone et j'ai pris du poids. Ca fait 20 jours que j'ai commencé à prendre un autre traitement, l'hydrocortisone à base naturelle. Mais je sais que je vais vivre avec cette maladie, qu'il n'y a pas de guérison. Les médecins vous \"bourrent\" en vous donnant la cortisone et jusqu'à maintenant, il ne savent pas trouver le remède, il ne faut pas se démoraliser et mettez-vous dans la tête que vous allez vivre avec. Il faut pas fumer ou respirer la poussière ou produit chimique pour ne pas aggraver les poumons. Bonne chance.

Bonjour j'ai cette maladie depuis 21 mois, je souffre d'insuffisance respiratoire. Je suis sous traitement cortencil et inurel est-ce que quelqu'un pourrait me dire si ils ont repris une vie normale sans douleur ni fatigue en vous remerciant.

Bonjour,
Je suis également atteinte d'une sarcoidose disséminée avec atteintes pulmonaire, dermatologique, ophtalmique, hépatique, cela depuis 2 ans sans réponse au traitement à base de coticoides à haute dose aussi je vais passer à un autre traitement le méthodrexate on verra bien je ressent chaque jour le poids de cette maladie je souffre je ne peux pas faire d'effort. J'ai développé une obésité à la suite du traitement corticoide, les sarcoides sur ma peau sont très laids et ne facilitent pas mon état psychologique aussi je comprends les difficulté que peut éprouver votre mari en plus cette maladie plus ou moins bien connue semble avoir autant de formes que de malades. autrement dit chacun vit cela différemment.

Mon mari n'a seulement des traces d'affections de la sarcoïdose qu'au niveau dermatologique et aussi pulmonaire (quand il fait ses radio, scanner pulmonaires & spyrométrie tous les 6 mois chez son pneumologue). Il a eu un traitement à base de corticoïdes durant un peu plus d'un an. Mais son pneumologue n'en voyant pas trop les bénéfices le lui a fait arrêter en début d'année tout en continuant à l'encourager à pratiquer du sport d'endurance comme il l'a toujours plus ou moins fait (peut-être est-ce pour cela que la maladie ne s'aggrave pas, je ne saurais le dire?) : il pratique du cyclisme et essaie de rouler 60 km hebdomadaire. Avant le cyclisme il courrait et pratiquait le semi-marathon mais il a dû interrompre (douleurs articulaires aux genoux). Désolée de ne pas vous avoir répondu à chacun plus tôt, alors que pourtant vos témoignages sont très importants pour mon mari & moi.
Je vous remercie encore tous pour vos contributions. Et bon courage à chacun de vous. Lydia.

moi je n'est que 16ans et je suis atteinte de la sarcoidose depuis 8mois maintenant . je suis atteinte des yeux . des glandes salivert . et poumons je suis suivit tout les mois maintenant j étais traiter à base de corticoide mais j'ai pris 9kilos et commencer à partir en dépression car avec cette maladie nous sommes tous les jours fatiguer j'ai changer de traitement et je suis sous immunosupresseur (imurel ) mais ça n'a rien changé je soufre toujours autant . je n est que 16ans ... À cause de cet maladie je rate beaucoup l école et donc rate les préparations pour le bac je ne sais plus quoi faire :,(...... Je suis perdu et mise à l écart de tous car je m essouffle au moindre effort

moi sa fait 13 ans que je me bats contre la sarcoïdose et là je suis en attente de greffe des 2 poumons et du coeur seul moyen pour respirer sans être gêné dans la vie faut garder le moral et j'ai une devise " Le Courage fait les Vainqueurs " courage et faut aller de l'avant Lydia

Suite une blessure d'un genoux cartilage abimé ,le stresse de cette blessure,puis une grande fatigue s'en ai suivi , douleurs articulaires et mal de dos.Mon médecin m'a fait passer des radios,puis un scaner,j'ai egalement passer une fibroscopie prise de sang test de la tuberculine, j'ai 71 ans et je viens d'apprendre que j'ai une sarkoidose.
Actuelement je n'ai pas encore de traitement et doit encore passer un TEP. j'aimerais bien savoir si quelqu'un de mon age aurait eu des probleme de sarcoidose
Bon courage a tous.papigégé

Bonjour, je viens de lire tous vos commentaires et je dois dire qu'ils sont tous émouvants. J'ai été diagnostiquée en avril 1985, j'ai fêté mes 25 ans à l'hôpital....Traitement à base de corticoïde et j'ai pris 55kilos....Mes derniers résultats ne sont pas bons et la récidive est là, sarcoïdose pulmonaire!
Bonne chance à tous, ça vaut la peine de se battre c'est vrai, mais j'ai les boules parce que je connais parfaitement le parcours!
Bref, ça fait chaud au coeur de vous lire quand même.
Cordialement

bonjour,
J'ai eu une sarcoïdose avec érythème noueux en 1986. J'ai été soigné à la cortisone pendant un an.
Comme vous j'ai pris du poids, puis j'ai fait de la dépression.
Maintenant ça va mieux, mais 27 ans après je me rend compte que les corticoïdes m'ont abîmé les articulations.
Enfin en vous lisant tous, je vois que je ne suis pas seule.
Bon courage à tous

Pour ma part, j'ai 28 ans et ça fait près de 3 ans que je souffre sans que les médecins comprennent ce qui m'arrive... Dernièrement, un dermatologue à émis l'hypothèse que je souffre d'une forme de sarcoïdose neurologique attipyque.... J'ai peur des séquelles et des conséquences; après trois ans à vivre dans l'ignorance et en marge de la société, je trouve difficile de croire qu'un traitement efficace existe et j'en doute encore plus en lisant vos témoignages.... Mes symptômes sont extrêmement invalidants et épuisants et ne se limitent pas uniquement au système pulmonaire et cardiaque.... Je suis atteinte neurologiquement et je voie mes capacités congnitives dépérir de jour en jour.... Si vous avez des informations sur ce genre d'affectation (neurologique), SVP n'hésitez pas à m'en faire part.
Merci.

je viens de lire tous vos commentaires car comme vous je suis atteinte de sarcoïdose. J'ai 64 ans et depuis un an , c'est "la dégringolade": je reconnais tous vos symptômes: érythème noueux, ganglions pulmonaires, douleurs articulaires, sècheresse occulaire, et buccale, fatigue extrême,prise de poids après corticothérapie de presque un an, souvent dépressive...bref que des "joyeusetés" pas faciles à vivre au quotidien !!! Mais je vois que, comme le dit si bien l'un de vous, il y a autant de sacoïdose que de patients!...de la forme "bégnine" à l'attente de greffe de coeur-poumons quand même!!!!...des gens qui ont ça depuis un an et d'autres depuis des dizaines d'années....ça fait peur tout de même. Ce qui est sûr : c'est qu'aucun docteur sur cette terre ne peut la guérir en ce moment même!...ils essaient de traîter "l'inflammation" caractéristique...et je me sens cobbaye, je ne le cache pas !...la corticothérapie: certes , mais comme c'est sur du long therme, on a des chances d'avoir des effets secondaires...Je lis que certains d'entres vous ont trouvé "leur salut" dans le sport d'endurance surtout...oui...je veux bien , mais tout le monde ne pourra pas, selon le degré de gravité de la maladie!...je vois aussi que certains essaient d'autres types de médicaments ...pour ma part, j'ai une homéopathe qui commence "à me prendre sous son aile"...je n'ai pas de recul pour vous dire si cela aura de l'effet ...je vous dirai ça dans 3 mois pour commencer.
Par contre je voulais vous faire une remarque quant à l'origine de cette maladie chez moi. J'ai remarqué que cela a commencé il y a 12 ans environ et on a diagnostiqué un Gougerot-Sjögren traîté par du plaquenil 200 depuis cette date et que je prends encore aujourd'hui. Et ça : c'était après un très grand choc psychologique, un super stress quoi!J'ai tenu le coup bon-an mal-an, depuis cette date et finalement je m'en sortais plutôt pas mal. Puis, novembre 2012: autre super "choc", et là, des douleurs à s'évanouir (en vrai!)...et quelques temps après le prélèvement :diagnostic : sarcoïdose! Un an de corticothérapie et le scanner récent montre une augmentation de taille des ganglions . Et là, je pense que vous ressentez les choses comme moi : trois "toubibs": le généraliste, le pneumologue et le rhumatologue, tous les trois qui se concertent(c'est déjà ça!) mais ...qui sont DEMUNIS...et nous, au milieu d'eux ...on est DESEMPARES !...voire APEURES !
Je vois que certains ont trouvé un semblant de "salut": ils dominent le mal par la force de leur moral...alors moi, je leur dis "chapeau!"et c'est ce que je fais aussi depuis quelques temps: je ME BOUGE, : du jardin tant et plus (mes articulations ne savent plus si c'est des courbatures ou de la maladie !!!), je recommence tous les jours la marche...j'en suis à quelques centaines de mètres pour l'instant mais objectif : 10 KM dans 3 mois! et je me répète chaque matin : GUERIS TON PASSE, VIS LE PRESENT, ET REVE TON AVENIR !
Merci à tous pour vos témoignages...mine de rien la lecture de vos commentaires me permettent aussi d'avancer.
Très cordialement
Florany

Bonjour
je suis atteinte de sarcoïdose pulmonaire depuis 7 mois, j'ai été en arrêt de travail pendant 5 mois j'ai repris car j avais plus le moral mais avec la fatigue ses très difficile.de plus depuis quelque temps les douleur musculaire et articulaire me reprenne, ses de plus en plus souvent et de plus en plus douloureux, je me demande si elle va pas atteindre mes os car j'ai ' mal aux os ' et depuis se matin sa fait trois fois que j'ai la cheville gauche qui " lâche " quand je marche ( j'ai faillie tombée dans les escaliers ) es ce que vous aussi sa vous fait sa ??
Merci a ceux qui voudrons bien répondre
Corinne

Bonjour.
Je vous remercie de m'avoir répondue, c'est vrais que les douleurs sont surtout au repos.
Je viens de crée un forum pour les personnes qui sont atteinte de cette maladie ou pour leurs proches, pour pouvoir s'entraider, avoir des témoignage qui peuvent aider ( car ont ne connais pas grand chose de cette maladie ) dont je vous joint le lien : http://la-sarcoidose.forumactif.org/ se serais gentil de votre part si vous pouviez allez y faire un petit tour pour m'aider a le lancer, je pense que des personnes atteinte de cette maladie pourrais y trouver des réponse ou un peu de soutient.
Je vous remercie par avance.
Amicalement Coco

Bonjour ,très heureux de découvrir se site sur la sarcoidose . J'avoue que je me sentai un peux seul depuis 20 ans . Sarcoidose diagnostiquée il y a 20 ans après des mois d'examens , au début j'était au stade frôlant le 3 aux poumons avec gros ganglions et de grosses douleurs aux articulations et très essoufflée , ce qui ma valu 80 mg de cortisone ( solupred ) tous les jours . Aujourd'hui cela vas nettement mieux , mais toujours un peux de fatigue , des douleurs aux jambes et surtout des maux de tête tous les jours . Pour le mal de tête quand est t'il pour vous ! Les médecins prennent cela à la légère ! Merci .

Bonjour, je viens de découvrir le forum...on m'a diagnostiqué une sarcoidose en 2011 après toute une batterie d'examens. Après une année de cortisone intensive avec beaucoup d'effets secondaires, je prends actuellement un autre médicament ; un immunosuppresseurs qui nécéssite des prises de sang régulières. Beaucoup de medecins se contredisent encore à son sujet! chronique, regresse spontanément,...??? en ce qui me concerne, actuellement, je suis davantage accablée par les effets secondaires de la cortisone où la vigilance a été insuffisante!! Mon souhait serait de vous lire encore....merci

Bonjour et surtout bon courage à tous et à toutes. Âgé de 44ans même si j'en fait 20 de moins, j'ai une sarcoidose diagnostiquée depuis 5 ans. Pris pour un cobaye dans un premier temps avec toute une batterie de tests douloureux pendant 6 mois, il a fallu que je me retrouve d'urgence à l'hôpital avec infections pulmonaire, urinaire entre autres et entre la vie et la mort, pour que l'on prenne mes symptômes au sérieux. Sportif de haut niveau j'avais pourtant une hygiène de vie irréprochable. Cela se guéri en 1 ou 2 ans ans m'a t-on dit, mais finalement cette sarcoidose est toujours présente. Chaque fois que cela va un peu mieux je rêve de reprendre une vie normale mais fausses alertes, les symptômes et douleurs réapparaissent très vite dès que je descend le dosage en corticoïdes. Je ne saurai que trop vous conseiller de consulter un médecin interniste, spécialiste des organes internes, dans un chu qui fera le lien avec ses confrères pour votre bien. Refuser les corticoïdes ? quel est ce médecin ? J'aimerai le voir souffrir à votre place, je trouve cela lamentable. Les corticoïdes sont une très bonne solution, un très bon remède anti-inflammatoire qui a fait ses preuves. Et la phytothérapie? C'est comme soigner un cancer avec des feuilles de menthe ! Il ne faut pas rêver même si j'aime bien la menthe. Pour ma part je suis donc sous corticoïdes depuis toutes ses années avec certes des effets secondaires mais sans prise de poids bien au contraire il me faut des compléments alimentaires, mais à peser le pour et le contre c'est pour moi "ma solution" pour "vivre". Malheureusement pour supprimer les symptômes il me faut des doses élevées sur du long terme, aussi a t-on mis en place en plus, des immunosuppresseur, Méthotrexate, pour pouvoir baisser le dosage des corticoïdes. Mes symptômes : principalement oedèmes très douloureux, y compris au niveau crânien, jambes et thorax, uvéite, fortes douleurs aux jambes m'empêchant quasiment de marcher ou de monter des escaliers et parfois grosse panique avec état subit de faiblesse générale, moment ou l'on pense que tout se termine trou noir. Grosses frayeurs donc. Mais avec un juste dosage des traitements coordonné avec le chu cela va et j'ai la chance de ne pas avoir de soucis pulmonaires pour l'instant. Il devrait y avoir un site internet, sérieux simple d'accès et compréhensible pour les malades et leur entourage, ce qui n'est pas le cas actuellement en France. IL y a aussi le problème de ne pas être en capacité de travailler à plein temps, très grande fatigue, isolé, dépression, incompréhension et peur de l'inconnu vis à vis des autres dût a a la sarcoidose à gérer. J'ai beau tenter régulièrement de remplacer les traitements par le sport même avec des douleurs pour que le corps reprenne son rythme naturel, rien n'y fait. Il faut donc lutter et prendre cette maladie comme faisant partie intégrante de soi-même même si le corps à tendance inconsciemment à la rejeter. Bon courage

je viens de recevoir votre message...et je comprends tout à fait quand vous essayez de parler "des douleurs" ....celui qui n'a pas eu la sarko, ne peut même pas envisager .... espérer se mettre à la place ou.... comprendre....!!!...cela fait un an et demi que l'on m'a détecté cette maladie ....mais je suis tombé sur un "trio de toubibs" exceptionnels : mon généraliste d'abord qui a trouvé de suite, qui m'a envoyé voir son collègue pneumo et un rhumato....et là : en deux temps, trois mouvements , soit 2-3 coups de téléphone entre eux...et bien ils ont trouvé de suite et on fait immédiatement tout ce qu'il fallait: biopsie, scanners réguliers, corticothérapie, suivi oculaire, prises de sang régulières....bref, j'ai eu le sentiment d'être prise très au sérieux...mais très récemment je leur ai dit clairement que je sentais "leur impuissance" à faire mieux et même je leur ai "balancé" qu'ils n'étaient pas très bons dans la gestion de la douleur et "qu'il y avait encore des progrès à faire !!!!" (gonflée la nana!)...Pour l'instant je constate , par rapport à bien d'autres, qui souffrent sans interruption pendant des années, que les douleurs, chez moi, ne sont plus les mêmes....je vais bien mieux...est-ce un répit saisonnier ????Votre cas Olive me touche beaucoup car moi aussi j'ai, par trois fois senti que la "fin" était proche....pour l'instant je tiens avec seulement du plaquenil...fini la cortisone ..pour l'instant.....Pour avancer vraiment il faudrait que la recherche trouve la (ou les ! ) cause(s) de cette maladie....peut être ne le saura-t-on jamais , nous autres !