Je cherche des témoignages sur la sarcoïdose
Résolu/Fermé
Bonjour,
Mon mari souffre d'une sarcoïdose depuis 6 ans sans évolution, avec des nodules sur la peau et une gêne respiratoire des poumons. Quelqu'un aurait-il un témoignage d'un cas aussi long de sarcoïdose et nous dire à quoi cela est dû, et comment cela s'est guéri ? Merci d'avance.
Mon mari souffre d'une sarcoïdose depuis 6 ans sans évolution, avec des nodules sur la peau et une gêne respiratoire des poumons. Quelqu'un aurait-il un témoignage d'un cas aussi long de sarcoïdose et nous dire à quoi cela est dû, et comment cela s'est guéri ? Merci d'avance.
32 réponses
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Bonjour,
D'autres traitements existent à ce jour. Laissez-moi une adresse courriel ou un numéro de téléphone fixe afin que nous puissions en discuter.
Cdlt-
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Bonjour Carlos,
Cela m'interesse de savoir qu'il y a d'autres traitement pour la sarcoîdose!!
Ma soeur est touché par cette maladie qui a été diagnostiqué il y a 20 ans et qui c'est endormie peu a prés et qui est revenue il ya quelques mois!!! elle en souffre énormémént!
Si cela ne vous dérange pas pouvons nous communiquer par mail?
Par avance merci,
Zayou. -
coucou!!! les medecins ne sont pas encore sur que c'est une sarcoidose je dois faire d'autre examens complémentaires,alors SVP je vais vous citez les symptomes et les singes, ensuite j'aimerais que vous me dites est ce que c'est effectivement les méme que présentent vos proches ou vous meme :ça fait mtn plus de 4 ans qu'une adénopathies (ganglion)est apparue à mon coup à droite j'ai fait un téléthorax c'été cleane,la ponction du ganglion n'a rien montrer,à la nasoscopie y'avais pas de cancer du cavum,le FNS été aussi cleane juste une anémie due à un manque de fer,et enfin l'IDR par contre été fortement positif.Aprés un certain temps le gangalion a diminuer carrément de volume donc je me suis pas inquiéter MAIS cette année le ganglion a augmenter encor plus de volume et en plus de ça y'a eu l'apparition d'autre petits gglions au coup et tjrs au mm endroit palpabes à cotés de l'autre et leur nombre augmente de jour en jour ça me fait peur BREF cette année j'ai refait aussi les meme examens que y'a 4ans et c'est les meme résultats et avec une IDR qui est tjrs positif DONC les médecins disent que c'est soit une tuberculose ganglionnaire ou bien une sarcoidose et apparement cette maladie est rare alors SVP je cherche avec des cas similaires pour certifier que c'est une sarcoidose EN FAITE j'ai oublier de dir que je dore BCP et tout le temps fatigué !MERCI DE ME RPD c'est importent :)
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Bonjour
Merci de vos partage cela me permettra de tenter de vivre avec la sarcoidoise depuis le début mai 2014 que je suis en investigation et voila une semaine l'oncologue ma confirmé une sarcoidose pulmonaire au lieu d'un lymphome ganglionnaire non hodgkien indolent qu'un généraliste m'avait donné le 4 mai dernier après avoir passé 2 bronchoscopie , une gastroscopie, une coloscopie, 3 biopsie , un tepscan, 3 scan avec colorant , un échographie cardiaque
J'attend un rendez vous avec la pneumologue pour la suite
Symptôme
Granulome plein le mediastan, Douleur articulaire , toux sèche , problème de vision , douleur au rein -
Bonjour,
Je consultait ce forum, parce que j'ai été atteinte de sarcoïdose à 24 ans en 1997, qui a guérit seule en 2 ans. Ensuite j'ai fait de l'hypertension...puis il y a 3 ans hyperthyroïdie, soignée il y a 1 an. Depuis cet été inflammation en dessous oreille, mal au sinus, oreille...plusieurs traitements antibio sans effets, puis ces dernières semaines début de perte de poids, mal aux muscles, articulations, fatigue et mal au cou...et je pensais que hyperthyroïdie revenait et hier surprise prise de sang correcte pour la thyroïde !
Alors je regarde le site de sarcoïdose et même si la première fois j'avais eu érythème noueux, au vue des symptômes douleurs musculaires, articulaires, ganglions gonflés au cou, mal aux yeux, mal à la tête, au dos....ne serait ce pas la sarcoïdose qui revient??
Je vais chez médecin ce soir pour faire bilan sanguin dans un premier temps.
Mais j'ai été très surprise de voir que la médecine n'a pas trouvée de nouvelles solutions depuis ces 15 dernières années...
Je souhaite bon courage à toutes ces personnes atteinte de cette maladie... -
Bonjour à tous, je suis atteint d'une sarcoïdose depuis près de 10 ans(2004). A la base j'étais un sportif de très haut niveau, et il s'avère qu'à la fin de ma carrière ( que je repoussais sans cesse) l'ors d'un entrainement en début de saison j'ai été pris de douleur au niveau des tendons et ce, sans raisons apparents. Quelques jour plus tard j'ai eu ce qu'on appel le syndrome sec (plus de salive, le souffle court, les yeux qui piquent ). Inquiet j'ai consulté le médecin du club, qui m'a demandé de me rendre à la Salpêtrière (Hôpital de la région Parisienne ) pour pratiquer des examens approfondis. A ma grande surprise je n'avais rien!!!!
J'ai été mis au repos, et là mon état c'est aggravé. gonflement au niveau des poignées,érythème noueux sur le front et une fatigue que je n'avais jamais connu, perte de poids "15Kg en 3 semaines,fièvre nocturne , bref !! 8 mois après ils ont découvert que j'avais une sarcoïdose des type 3. Jamais entendu parler de cette maladie!
Aujourd'hui je suis toujours malade, "bien que je suis suivi par un spécialiste", mais je vais beaucoup mieux car je suis traité à la cortisone. bien que certain jour je me fais peurs car je fais des malaises (comme si mon coeur allait cesser de battre).
En gros j'aimerai savoir si quelqu'un a déjà eu se genre de symptôme! car ça fait vraiment peur.
Bien-sûre j'ai consulté mon cardiologue, qui ma fait faire toute une batterie d'examens et bien-sûre tout va bien me dit'il.
Merci de vos réponses, et je souhaite un bon courage à vous tous, car cette maladie est vraiment handicapante!!! -
Bonjour, jai ete tres content de vous lire, ca ma donne beaucoup d'information sur cette maladie. j'habite au canada et jai ma mere qui est installe en Tunisie, elle souffre de cette maladie depuis 8 ans, il a ete hospitalise il y a 4 jours pour faire des analyses (biopsie, scanner, radio et traitement corticoide a dosage important vu que d'un coup elle a eu des anomalie au niveau nazale ( nez) ne peut plus respirer avec le nez. maintenant apres 5 jours de traitement elle commance a respirer et elle se sent mieux. Actuellement jai fais bcp de recherche sur internet pour prendre des infos sur la maladie, j'assume que le medecin qui traite le cas de ma mere est competente mais franchement je ne suis sure a 100% qui ils ont pris les bonne decision concernant le choix des medicaments a prendre. En plus son medecin n'a pas l'air de bien communiquer, pour cela ma mere a voulu vous posez les questions suivantes :
1- Est ce normal qu'elle prend le cortensyl 45g/semaine , methroxate 15mg/semaine, plaquinil 200mg/semaine et follicom 15mg/semaine tous ensemble ?
le docteur a dit qu'elle va reduire le dosage de Cortensyl de 45g a 32 g dans un mois.
2- Est ce que vous avez une idee sur ( manger sans Gluten) ? relation entre Gluten et sarcoidose ? ma mere est entrain de suivre un regime sans gluten depuis 3 mois, elle m'a dit quelle a sentis bcp d'ameliroration, et plusieur taches sur le visage ont disparu. les medecin ne savent rien de l'efficacite du regime gluten free mais ils ont conseille ma mere de continuer.
Appart le gluten ma mere a completement change son mode de vie : elle fait du sport, elle mange macrobiotique, et a chaque fois elle supris les medecins par des bonne analyses en paralles avec ce qu'elle prends comme medicament.
3- Ici du Canada je peux telephoner au telephone fixe en France gratuitement, y a t- il quelqu'un qui peux me donner son numero fix pour lui appler et lui donner plus de details sur le cas de ma mere et apprendre de vos experience ? je sais que ce site web est public pour cela je vous laisse mon email personnel en cas il y a une personne qui veut me contacter en priver.
Il y on a des personnes qui ont parle sur une rencontre des memebres du groupes ici, je vous informe que moi est ma mere somme prets a se deplacer en France pour vous rencontrer et etudier vos experience.
Excusez moi pour mon francais, en attente de vos reactions, je vous souhaite bonne reetablissement -
bonjour je suis actuellement en crise de sarcoidose avec erytheme noueux soigner par un magnetiseur et sous corticoide naturel qui est le ribe nigrum(cassis) je vais beaucoup mieux malgre la fatigue
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bonjour ,
moi on a dianostiquer une sarcoidose de stade 3 il y a deux ans
et je suis deja en remition je pense que beaucoup de passe dans le tete
mes j'ai decider ne ne plus pleurer sur se qu'il m'arrive et de profiter a font de se que la vie me donne tous les jours
et je dois dire que a par de la fatigue de temps en temps
et du mal a respirer
je me porte tres bien
en meme temps je suis maman de 5enfants et j'ai vue comment cela sais passer quant j'ai eter hospitaliser en urgence et je vous avoue que pour eux je me bat tout les jour et cela fonctionne bien -
Bonjour, également touché par la sarcoidose, je souhaite dépasser le témoignage des traitements et partir à la recherche d'un dénominateur commun.
Souvent l'origine semble être pulmonaire, parfois cutanée (si j'ai bien compris).
On peut imaginer par exemple que le cadre professionnel mette en présence des produits "aggravants". On peut aussi imaginer l'usage répété de produits de contact (ne fut-ce que le gel-douche).
Ma sarcoïdose semble se déclencher en hiver. Quelques taches aux poumons, quelques nodules au cou et en région médiastinale (entre les poumons). La sarcoidose de manifeste par des gonflements de ces nodules. Depuis quelques semaines j'ai des crampes aux mollets qui sont suivies par une phlébite aux pieds
En ce qui me concerne, je travaille dans le milieu agricole et en hiver j'utilise quotidiennement un produit désinfectant qui m'incommode. Dès demain je supprime ce produit.
Je suis fumeur **supprimé par la modération**.
J'habite un logement nouvellement restauré où il y a des plaques de plâtre sur certains murs, -
Bonsoir Lydia je fait suite a ton message sur se forum de santé est je tenez a te dire que moi aussi j'ai une sarcoïdose pulmonaire depuis 2 ans maintenant est je souffre toujours autant ( problème de respiration , des nuits blanches la fatigue la journée des douleurs articulaires et musculaires est aussi les yeux qui pique tout le temps et en plus de tout sa j'ai d'autres symptômes qui se manifeste comme les vomissements le matin avant ou après le petit déjeuner ou alors dans la journée avant 17h00 et aussi des changements de chaleurs corporelles , donc chaud la journée ou froid la nuit et vous tremblez de tout vos membres ) est j'ai suivie le traitement suivant la cortisone et doit te dire que se traitement na pas d'effet sur la sarcoïdose pulmonaire mes elle te fait grossir tout le temps et aussi te fait changer tes humeurs en permanences alors j'avais décidez pendant l'été dernier d'arrêter la cortisone comme ça je fait moins souffrir moralement mon entourage mes malgré cette décision la j'ai encore plus de douleurs encore pire qu'avant mes au moins je contrôle mes humeurs , et pour finir la sarcoïdose ne guérie pas toute suite elle dure longtemps est c'est impossible de supprimer les ganglions pulmonaires parce que si c'était possible de les enlever et bien il rester des traces .
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http://mr-ginseng.com/cannabis/
http://www.ufcmed.org/applications-therapeuthiques-cannabis/
il a des traitements qui est cependant interdit par la loi française malheureusement (parenthese)
P'tit Loup, en ce qui concerne mes anciens symptome: les douleurs articulaires, problemes de respiration, maux de crane prononcés mais pas de soucis en ce qui concerne le rhume. Que dit votre specialiste?
Je pense qu'il est vraiment important de se reposer les meninges meme si c'est tellement simple a ecrire malgré toutes ces difficultés, mais des activités sur la meditation, therapie psychologique, ou autres peuvent vous permettre de mieux vivre au quotidien vos problemes de santé voir meme ceux qui sont presents au quotidien. Enfin ca fonctionne pour certains, pourquoi pas vous on sait jamais.
En esperant que vous trouviez le chemin de la guerison.
Jess-
diagnostiquée sarco cutanée et musculaire en 2011, mise sous plaquénil et myorel + paracetamol. Je traine mes douleurs depuis, et elles vont en s'accentuant. Je suis sous topalgique mais les dosages ne me font du bien qu'environ un mois, puis il fait augmenter. Ma rhumato m'a fait le test de la fibromyalgie : mes symptômes correspondent tout a fait. Ne pensez-vous pas que cela puisse en être une conséquence ?
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Bonjour,
A la naissance de mon fils, il y a 13 ans maintenant, j'ai contracté une sarcoïdose pulmonaire, articulaire et musculaire avec nodules sur les poumons, après un an de traitement sous cortisone plus rien. Mais il y a 6 ans maintenant j'ai rechuté sous forme articulaire et musculaire uniquement, depuis je prend du topalgic quotidiennement pour les douleurs articulaires et musculaires et en cas de forte poussée de la cortisone. Je suis tout le temps fatiguée, en ce moment j'ai très mal avec ce changement de temps et je sors d'un rhume (gorge, nez et oreilles). Je suis souvent malade et à chaque fois un simple rhume prend des proportions incroyable, fièvre et horribles douleurs articulaires et musculaires comme une grippe. Au quotidien mes douleurs se situent au niveau des doigts de la main droite et du pied gauche, en cas de crise partout. Etes vous dans le même cas ?, avez-vous plus de recule que moi ? -
Bonjour a vous, j'ai ete touché par cette maladie il y a maintenant 14ans j'avais a cette periode 19ans et a disparu depuis 5ans. Pourquoi suis je ici aujourd'hui? Par curiosité, ce qui m'amene sur le sujet qui me touche a l'heure actuel. J'ai cependant toujours une petite crainte que cela revienne mais bon je croise les doigts je dois bien l'avouer et en vous ecrivant j'espere vous donner une lueur d'espoir au sujet de mon histoire.
Cela a commencé par un essoufflement important des douleurs pulmonaires pendant quelques mois jusqu'au jours ou la douleur ne m'a pas permis de resister ce qui m'a valu un sejour a l'hopital pendant toutes ces années. Au debut suite a une radio et un verdict du specialiste qui m'a donné froid dans le dos me donnant quelques mois de vie supposant que c'etait un cancer >< bon il s'averait que mes ganglions etaient tellement développés que ca portait a confusion. Enfin apres plusieurs test radio scanner biopsie ... la sarcoidose fut la seule reponse possible apres avoir ete consulté par un specialiste au CHU de Bobigny qui n'avait jamais vu un tel developpement sur l inflammation. Je vous promets que ca me faisait ni chaud ni froid a vrai dire apres la nouvelle sur le premier rendu du moment ou j'ai su qu'il etait possible de vivre avec, ce fut un soulagement. Apres cela de retour au CHU d'Haut Leveque pres de Bordeaux ou j'ai eu la chance de rencontrer un specialiste, une personne formidable qui m'a vraiment aidé et n'a cessé de chercher pendant des années les solutions.
Le traitement principal a été les corticoides par bolus et apres etre sorti de ce millieu ce fut au tour des comprimés, du solupred pour etre precis. Ne pouvant plus travailler dans le milieu de l'hotellerie a l'epoque, une reconversion fut de mise... ne pouvait pas rester sans rien faire malgré mes problemes d'articulations, une fatigue severe, migraines... comme vous le savez. Il a fallu 3 ans environs pour tester un traitement en plus qui est le thalidomide https://fr.wikipedia.org/wiki/Thalidomide source wiki. J'ai donc repris le taf quelques mois plutard et au bout d'un moment, il s'averait apres les scanner et radio une evolution positive sur la reduction de l'inflammation. Quand j'ai su cela, j'ai eu cette espoir qu'un jour elle finirait par disparaitre malgré les avertissements sur les probabilités de poussées ulterieurs dans les années a venir. Nous avons stoppé les medicaments et les visites en milieu hospitalier. Et me voila aujourd'hui en bonne santé meme si toujours un peu fragile comme tjs, j'ai repris le sport en plus ce qui me fait un bien fou, comme on dit bien dans sa tete bien dans son corps. la vie a repris tout son sens voir bien mieux forcement apres cela, je pense que l'entourage professionnel competent a vraiment joué un role important, j'y ai cru tellement que je l'ai oublié (presque) grace a tout ca. Je sais pas si l'acceptation de ce destin a joué aussi un autre role benefique mais je suis persuadé que notre mental a ce role principal sur le corps. A l'epoque j'etais sur stressé, vivant a 200% negligeant mon hygiene de vie, fragile deja lié dans le passé d'autre maladie auto immune, tout cela a changé et je persiste à croire en cette methode de proteger son corps surtout quand on sait que tout peu basculer du jour au lendemain, on preserve et nous profitons de la vie differemment et surement plus efficacement. Aujourd'hui je vous lis et espere que mes ecrits redonneront de l'espoir a chacun, et surtout ne la perdez pas cette espoir, c'est vraiment la chose essentiel pour la suite surtout si nos defenses immunitaires nous joue des tours.
Ca fait aujourd'hui 5 ans que tout ca n'est que passé et du moment ou je ressens pas les symptomes connus c'est que tout va bien et je m'efforce de continuer ainsi.... positivement.
Courage !!! -
je suis sur après mes derniers résultats que j'ai une sarcoidose articulaire;je voudrais savoir si quelqu'un peut me dire s'il connais un centre de traitement pour les maladie tel que la sarcoidose.merci d'avance.
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je n'ai jamais entendu parler d'un centre de traitement nulle part..je sais seulement que les médecins savent tous que cette maladie existe ...mais que tous, dans leur carrière entière, n'en verront pas forcément un !!! ....donc pour être "un peu soigné"...faut juste espérer tomber sur "un bon"....;qui ne prendra pas à la légère les douleurs articulaires et le reste !
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je viens de recevoir votre message...et je comprends tout à fait quand vous essayez de parler "des douleurs" ....celui qui n'a pas eu la sarko, ne peut même pas envisager .... espérer se mettre à la place ou.... comprendre....!!!...cela fait un an et demi que l'on m'a détecté cette maladie ....mais je suis tombé sur un "trio de toubibs" exceptionnels : mon généraliste d'abord qui a trouvé de suite, qui m'a envoyé voir son collègue pneumo et un rhumato....et là : en deux temps, trois mouvements , soit 2-3 coups de téléphone entre eux...et bien ils ont trouvé de suite et on fait immédiatement tout ce qu'il fallait: biopsie, scanners réguliers, corticothérapie, suivi oculaire, prises de sang régulières....bref, j'ai eu le sentiment d'être prise très au sérieux...mais très récemment je leur ai dit clairement que je sentais "leur impuissance" à faire mieux et même je leur ai "balancé" qu'ils n'étaient pas très bons dans la gestion de la douleur et "qu'il y avait encore des progrès à faire !!!!" (gonflée la nana!)...Pour l'instant je constate , par rapport à bien d'autres, qui souffrent sans interruption pendant des années, que les douleurs, chez moi, ne sont plus les mêmes....je vais bien mieux...est-ce un répit saisonnier ????Votre cas Olive me touche beaucoup car moi aussi j'ai, par trois fois senti que la "fin" était proche....pour l'instant je tiens avec seulement du plaquenil...fini la cortisone ..pour l'instant.....Pour avancer vraiment il faudrait que la recherche trouve la (ou les ! ) cause(s) de cette maladie....peut être ne le saura-t-on jamais , nous autres !
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Bonjour et surtout bon courage à tous et à toutes. Âgé de 44ans même si j'en fait 20 de moins, j'ai une sarcoidose diagnostiquée depuis 5 ans. Pris pour un cobaye dans un premier temps avec toute une batterie de tests douloureux pendant 6 mois, il a fallu que je me retrouve d'urgence à l'hôpital avec infections pulmonaire, urinaire entre autres et entre la vie et la mort, pour que l'on prenne mes symptômes au sérieux. Sportif de haut niveau j'avais pourtant une hygiène de vie irréprochable. Cela se guéri en 1 ou 2 ans ans m'a t-on dit, mais finalement cette sarcoidose est toujours présente. Chaque fois que cela va un peu mieux je rêve de reprendre une vie normale mais fausses alertes, les symptômes et douleurs réapparaissent très vite dès que je descend le dosage en corticoïdes. Je ne saurai que trop vous conseiller de consulter un médecin interniste, spécialiste des organes internes, dans un chu qui fera le lien avec ses confrères pour votre bien. Refuser les corticoïdes ? quel est ce médecin ? J'aimerai le voir souffrir à votre place, je trouve cela lamentable. Les corticoïdes sont une très bonne solution, un très bon remède anti-inflammatoire qui a fait ses preuves. Et la phytothérapie? C'est comme soigner un cancer avec des feuilles de menthe ! Il ne faut pas rêver même si j'aime bien la menthe. Pour ma part je suis donc sous corticoïdes depuis toutes ses années avec certes des effets secondaires mais sans prise de poids bien au contraire il me faut des compléments alimentaires, mais à peser le pour et le contre c'est pour moi "ma solution" pour "vivre". Malheureusement pour supprimer les symptômes il me faut des doses élevées sur du long terme, aussi a t-on mis en place en plus, des immunosuppresseur, Méthotrexate, pour pouvoir baisser le dosage des corticoïdes. Mes symptômes : principalement oedèmes très douloureux, y compris au niveau crânien, jambes et thorax, uvéite, fortes douleurs aux jambes m'empêchant quasiment de marcher ou de monter des escaliers et parfois grosse panique avec état subit de faiblesse générale, moment ou l'on pense que tout se termine trou noir. Grosses frayeurs donc. Mais avec un juste dosage des traitements coordonné avec le chu cela va et j'ai la chance de ne pas avoir de soucis pulmonaires pour l'instant. Il devrait y avoir un site internet, sérieux simple d'accès et compréhensible pour les malades et leur entourage, ce qui n'est pas le cas actuellement en France. IL y a aussi le problème de ne pas être en capacité de travailler à plein temps, très grande fatigue, isolé, dépression, incompréhension et peur de l'inconnu vis à vis des autres dût a a la sarcoidose à gérer. J'ai beau tenter régulièrement de remplacer les traitements par le sport même avec des douleurs pour que le corps reprenne son rythme naturel, rien n'y fait. Il faut donc lutter et prendre cette maladie comme faisant partie intégrante de soi-même même si le corps à tendance inconsciemment à la rejeter. Bon courage
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Bonjour, je viens de découvrir le forum...on m'a diagnostiqué une sarcoidose en 2011 après toute une batterie d'examens. Après une année de cortisone intensive avec beaucoup d'effets secondaires, je prends actuellement un autre médicament ; un immunosuppresseurs qui nécéssite des prises de sang régulières. Beaucoup de medecins se contredisent encore à son sujet! chronique, regresse spontanément,...??? en ce qui me concerne, actuellement, je suis davantage accablée par les effets secondaires de la cortisone où la vigilance a été insuffisante!! Mon souhait serait de vous lire encore....merci
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Bonjour ,très heureux de découvrir se site sur la sarcoidose . J'avoue que je me sentai un peux seul depuis 20 ans . Sarcoidose diagnostiquée il y a 20 ans après des mois d'examens , au début j'était au stade frôlant le 3 aux poumons avec gros ganglions et de grosses douleurs aux articulations et très essoufflée , ce qui ma valu 80 mg de cortisone ( solupred ) tous les jours . Aujourd'hui cela vas nettement mieux , mais toujours un peux de fatigue , des douleurs aux jambes et surtout des maux de tête tous les jours . Pour le mal de tête quand est t'il pour vous ! Les médecins prennent cela à la légère ! Merci .
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Vous dites avoir pris des corticoides.,pendant combien de temps?Les maux de tête sont fréquents dans la sarcoidose mais pourrait s'expliquer (ce n'est qu'une hypothèse) par une insuffisance surrénalienne induite par une corticothérapie à forte dose et au long cours.Il ne coûte rien de demander à votre médecin de contrôler votre taux de cortisol du matin ( par un laboratoire sérieux).j'ai pensé à cela,car moi aussi j'ai eu droit à des corticoides qui ont induit l'arrêt du fonctionnement des glandes surrénales.Le mal de tête et la fatigue persistante étaient les les principaux signes,avant de connaître la crise aiguë qui m'a valu les urgences....Bon courage à vous.Il s'agit tout simplement d'un examen sanguin
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J'ai également eu un traitement sous cortisone durant 1 an, il y a 13 ans suite au diagnostic d'une sarcoidose articulaire , pulmonaire et articulaire, nodules sur les poumons, des erythemes noueux.
Après un an la sarcoidose avait disparu, mais il y a 6 ans maintenant elle est revenu, mais je ne l'ai plus pulmonaire, seulement articulaire et musculaire mais effectivement j'ai souvent très mal à la tête. J'ai un traitement journalier 1 topalgic 100, ogast pour l'estomac et replax pour les maux de tête quand j'en ai. -
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Bonjour.
Je vous remercie de m'avoir répondue, c'est vrais que les douleurs sont surtout au repos.
Je viens de crée un forum pour les personnes qui sont atteinte de cette maladie ou pour leurs proches, pour pouvoir s'entraider, avoir des témoignage qui peuvent aider ( car ont ne connais pas grand chose de cette maladie ) dont je vous joint le lien : http://la-sarcoidose.forumactif.org/ se serais gentil de votre part si vous pouviez allez y faire un petit tour pour m'aider a le lancer, je pense que des personnes atteinte de cette maladie pourrais y trouver des réponse ou un peu de soutient.
Je vous remercie par avance.
Amicalement Coco-
je suis allée sur ce site et il me paraît compliqué...créer un nouveau site n'apportera pas grand chose de plus si ce n'est de "noyer" les gens dans internet....trop "tue " l'objet que l'on veut défendre. Ce site est accessible et il suffit à mon avis. C'est lire les commentaires des uns et des autres qui peut nous faire avancer et comme on peut se répondre si on le désire...que chercher de plus???
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Bonjours, merci pour vos messages d'encouragements!
J'ai créer un forum ou les personnes et leurs proches peuvent raconter leur parcours, donnez des conseils, ou simplement lire d'autre personne.
J'ai aussi créer se forum pour parlez avec des personnes qui son comme moi atteinte de cette maladie et qui se sente seule face à celle-ci!
Si vous été intéresser n'hésiter pas a allez y faire un tour! J'en serai ravie.
Merci d'avance.
Corinne
http://la-sarcoidose.forumactif.org/
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Bonjour
je suis atteinte de sarcoïdose pulmonaire depuis 7 mois, j'ai été en arrêt de travail pendant 5 mois j'ai repris car j avais plus le moral mais avec la fatigue ses très difficile.de plus depuis quelque temps les douleur musculaire et articulaire me reprenne, ses de plus en plus souvent et de plus en plus douloureux, je me demande si elle va pas atteindre mes os car j'ai ' mal aux os ' et depuis se matin sa fait trois fois que j'ai la cheville gauche qui " lâche " quand je marche ( j'ai faillie tombée dans les escaliers ) es ce que vous aussi sa vous fait sa ??
Merci a ceux qui voudrons bien répondre
Corinne-
je viens de lire votre commentaire Coco, je sais ce que vous ressentez "dans les os" je ressens ça aussi surtout quand les jambes sont restées au repos un moment, mais dès qu'on rebouge , il faut faire remuer les articulations comme pour les échauffer et alors les sensations reviennent. Le danger c'est de vouloir se lever trop vite : on risque je pense de voir les chevilles qui flanchent et donc on pourrait facilement se casser qquelque chose...donc j'ai choisi la solution suivante: échauffer toutes les articulations avant de se lever (chevilles, genoux, poignets épaules, se redresse ret s'étirer et relâcher en faisant le dos rond etc....) un peu de gym douce donc , des étirements , juste une ou deux petites minutes et on peut remarcher doucement. Au bout de quelques mètres toutes les sensations reviennent . Conclusion: un peu de sport (doux) de la marche, bref il FAUT bouger !Je me dis que tant que je peux encore faire ça , je ne dois pas me plaindre...y a pire vous ne croyez pas?
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Bonjour, je suis aussi atteinte d'une sarsoïdose pulmonaire depuis 4ans. Et malheureusement
j'étais à un stade 4. La sarcoÏdose à touchées mon coeur. Je recents aussi une très grande fatigue avec les articulations douloureuses et les os qui me vont mal . vous êtes suivi par un spécialiste? Il ne faut pas laisser tombé. Il y a des jour ou le moral n'est pas avec nous, mais il faut lutter. Pour ma part, j'ai aussi une fibromyalgie depuis 12 ans. Pour ma sarcoïdose, je suis suivie dans un centre spécialisé, je suis suivie par un psy, une sophrologue et un spécialiste pour la douleur. Je sais que ça fait beaucoup, mais cela m'aide à gérer mon moral et mes douleurs car je ne dors pas la nuit et mon sommeil n'est pas réparateur. Si je peux vous aider et répondre à d'autres questions, n'hésitez pas. -
merci pour votre réponse. Je ne savais pas qu'il existait des centres spécialisés. Pour l'instant les toubibs ne m'ont jamais parlé de ça ni d'aller dans un centre anti-douleur, ni de sophrologue...quand il y a des grosses douleurs, ils me donnent de la cortisone ....et d'ailleurs ça me fait bien peur ce médicament!.Je reconnais vraiment les symptômes en vous lisant. ....j'essaie de toutes mes forces de "vivre" le temps présent ...tant que les douleurs sont supportables/ Merci à vous
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je viens de lire tous vos commentaires car comme vous je suis atteinte de sarcoïdose. J'ai 64 ans et depuis un an , c'est "la dégringolade": je reconnais tous vos symptômes: érythème noueux, ganglions pulmonaires, douleurs articulaires, sècheresse occulaire, et buccale, fatigue extrême,prise de poids après corticothérapie de presque un an, souvent dépressive...bref que des "joyeusetés" pas faciles à vivre au quotidien !!! Mais je vois que, comme le dit si bien l'un de vous, il y a autant de sacoïdose que de patients!...de la forme "bégnine" à l'attente de greffe de coeur-poumons quand même!!!!...des gens qui ont ça depuis un an et d'autres depuis des dizaines d'années....ça fait peur tout de même. Ce qui est sûr : c'est qu'aucun docteur sur cette terre ne peut la guérir en ce moment même!...ils essaient de traîter "l'inflammation" caractéristique...et je me sens cobbaye, je ne le cache pas !...la corticothérapie: certes , mais comme c'est sur du long therme, on a des chances d'avoir des effets secondaires...Je lis que certains d'entres vous ont trouvé "leur salut" dans le sport d'endurance surtout...oui...je veux bien , mais tout le monde ne pourra pas, selon le degré de gravité de la maladie!...je vois aussi que certains essaient d'autres types de médicaments ...pour ma part, j'ai une homéopathe qui commence "à me prendre sous son aile"...je n'ai pas de recul pour vous dire si cela aura de l'effet ...je vous dirai ça dans 3 mois pour commencer.
Par contre je voulais vous faire une remarque quant à l'origine de cette maladie chez moi. J'ai remarqué que cela a commencé il y a 12 ans environ et on a diagnostiqué un Gougerot-Sjögren traîté par du plaquenil 200 depuis cette date et que je prends encore aujourd'hui. Et ça : c'était après un très grand choc psychologique, un super stress quoi!J'ai tenu le coup bon-an mal-an, depuis cette date et finalement je m'en sortais plutôt pas mal. Puis, novembre 2012: autre super "choc", et là, des douleurs à s'évanouir (en vrai!)...et quelques temps après le prélèvement :diagnostic : sarcoïdose! Un an de corticothérapie et le scanner récent montre une augmentation de taille des ganglions . Et là, je pense que vous ressentez les choses comme moi : trois "toubibs": le généraliste, le pneumologue et le rhumatologue, tous les trois qui se concertent(c'est déjà ça!) mais ...qui sont DEMUNIS...et nous, au milieu d'eux ...on est DESEMPARES !...voire APEURES !
Je vois que certains ont trouvé un semblant de "salut": ils dominent le mal par la force de leur moral...alors moi, je leur dis "chapeau!"et c'est ce que je fais aussi depuis quelques temps: je ME BOUGE, : du jardin tant et plus (mes articulations ne savent plus si c'est des courbatures ou de la maladie !!!), je recommence tous les jours la marche...j'en suis à quelques centaines de mètres pour l'instant mais objectif : 10 KM dans 3 mois! et je me répète chaque matin : GUERIS TON PASSE, VIS LE PRESENT, ET REVE TON AVENIR !
Merci à tous pour vos témoignages...mine de rien la lecture de vos commentaires me permettent aussi d'avancer.
Très cordialement
Florany-
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Vous avez tout dit,tout résumé.Sacré maladie que je porte depuis plus de 30ans.J'ai 68 ans !en vous lisant je me retrouvais dans le dédale des érythèmes noueux ,des douleurs à s'évanouir,traitements en non-stop et leurs effets secondaires ...Je découvre ce site ce jour et me dis :enfin des personnes comme moi!Beaucoup de regrets d'avoirs pris des traitements qui ne guérissent pas mais induisent d'autres maladies sinon plus sérieuses;Bon courage à tous
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Nanny je viens de recevoir vos différents commentaires et de les lire. ..... j'ai 65 ans , donc je vous comprends d'autant mieux. Mais votre témoignage avec votre "expérience" de plus de trente ans dans cette maladie est un espoir de vie pour tous ...je pense à tous ces "jeunes" qui sont dans l'angoisse de leur futur...... leur témoignage me touche énormément...donc, vous donnez l'envie de se battre ..;car on peut trouver , peut être pas le moyen de guérir mais de vivre correctement ...dans la durée ! Comme vous le signalez si bien, je voulais confirmer que l'état de "crise abominablement douloureuse" peut durer plusieurs mois (pour ma part : 16 mois...c'est pas rien ! ) mais que les fortes douleurs s'amenuisent et ...on devient aussi très endurant ! et là on revit et on en profite au max !!! c'est vrai qu'il faut passer souvent par la cortisone dans "les pics" de douleurs, mais dès que vous pouvez : un conseil que je donne comme vous l'avez constaté Nanny : arrêter ce médicament ! les effets secondaires seront pires que la maladie!
En vous lisant je vois que vous avez vécu trois "grands épisodes" douloureux dans votre vie avec des phases d'accalmie....ça me fait "flipper" en pensant que donc, "cela" peut revenir...car ce que je viens de souffrir je pensais que c'était "derrière moi" et que je m'étais sortie d'un bon pétrin....!...misère de misère ...maintenant je sais que cela peut recommencer !!!....bon : la conclusion est : vivons le présent ! Merci pour votre témoignage...et merci à tous ceux qui communiquent sur ce site ....ça ne fait pas guérir ..mais ça fait du bien au moral : on se sent un peu moins seul !...dommage qu'on ne puisse pas se rencontrer! -
Dommage qu'on ne puisse se rencontrer!je n'ai cessé de penser à cette idée....Il est vrai que ce forum permet aux uns et aux autres non seulement de se raconter mais permet aussi de lire les souffrances des uns et des autres à travers leur témoignages ceux chargés d'anxiété et ceux chargés d'espoir......Il est vrai aussi que la participation écrite peut être parfois abrégée ou raccourcie....Et , quand bien-même l'est-elle ,on se sent moins seule lorsqu'on vient ici! Alors , Florany , je vous demande s'il est possible de creuser cette idée de rencontre?
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