Lichen scléreux vulvaire: que faire?

Bonjour,

J'ai eu la même chose que toi et le traitement avec le dermoval ne suffit pas. Je te conseil de voir ta gyneco et qu'elle te fasse un courier pour t'envoyer le Professeur (.....) (nom et références supprimés par modération car anti-charte)

Ce professeur est le seul medecin sur le region parisienne qui connaît le LSV. J'ai été opéré y a pas longtemps de cela et maintenant ça va bcp mieux. Beaucoup de personnes de toute la france le consulte et c'est un très grand medecin et chercheur donc tu peux avoir confiance.

Dépeches toi car il part en retraite

je reste à ta dispo si tu as besoin d'info en tous cas je connais bien ton problème

Bonjour,
Moi aussi,j'ai été diagnostiqué d'un lychen scléreux vulvaire.
Pour cela j 'ai été pris en charge à l'hopital St Louis en service de dermato.
J'ai eu une biopsie qui a confirmé mon état .
J'ai utilisé beaucoupr de crème préparation, sans résultat. C'est le traitement par Triflucan qui me permet de ne plus avoir de probléme gynéco (vulvaire ou vaginale).
Je prend ce traitement depuis 5 ans et maintenant je vis mieux .
je reste à ta disposition pour d'autres renseignements.

j'ai eu en quelques sortes le problème, des mycoses plus ou moins grandes à répétition. j'ai eu des traitements de plus en plus forts, conséquence mon vagin était à vif, impossibilité d'avoir des rapports, mon compagnon était patient mais avec le temps des tensions apparaissaient. j'ai eu des traitements pour me refaire ma flore mais rien d'efficace rapidement. il a fallu deux ans environ pour que je puisse avoir des rapports très peu souvent car toujours mal mais moins qu'auparavant. de ce fait j'ai fait un blocage, j'ai été touchée par la maladie du"vaginisme". j'ai vu un sexologue, fait des méthodes de relaxation. et petit à petit et ne forçant pas les rapports et en arrêtant de devenir parano sur les mycoses, hygiènes, ma flore s'est refaite. aujourd'hui je peux faire l'amour, mais j'ai toujours un peu mal, je dois mettre du lubrifiant à chaque rapport. la gényco m'a dit que se sera comme cela tout le temps.

en conclusion il faut laisser beaucoup de temps au vagin de ce refaire, et beaucoup de communication et de patience dans le couple.

Bonjour à tous!
Je suis la personne à l'origine du message de base.
Je vois que ce sujet ne cesse de susciter des réactions...

Me concernant, il s'est passé beaucoup de choses depuis.
Je suis allée voir une spécialiste des pathologies des muqueuses à l'hopital St louis (je vois que pas mal d'entre vous y ont eu recours) qui m'a fait une prescription que je renouvelle et adapte suivant les résultats. Elle m'a affirmé que ce n'est pas un lichen scléreux mais ne sait pas me dire ce que c'est exactement (donc je ne suis pas plus avancée). En parallèle, je suis suivie par une gynéco spécialisée en phytothérapie (méthode naturelles à base de plantes).
Je peux dire que ce qui a marché sur moi c'est le TRIFLUCAN 200 mg une fois par semaine que je prends en continu associé à une préparation (fongamil crème 60g+locatop crème 30g); j'applique cette crème une fois par jour mais il y a encore de la cortisone dedans et dès que je l'ai arrêté, les brulures tendent à revenir. Je pense que la cortisone est bénéfique pour se soigner lorsque l'on ace genre de pbl même si c'est pas très bon à la base. Pour mes pbl de sécheresses, du Trophicrème tous les soirs et des ovules Trophigil 3fois par semaine. Tous les matins, je prends également 50 gouttes de la teinture mère Echinacea Angustifolia à jeun dans un verre d'eau pour stimuler les défenses immuno et éviter que les mycoses n'apparaissent sur un terrain affaibli.
ça allait mieux grâce à tout ça et mes rapports étaient devenus soutenables.

Mais encore mieux: j'ai arrêté la pilule. Depuis que j'ai arrêté, j'ai pris l'initiative de diminuer l'application de pommade ainsi que le Triflucan que je prends une semaine sur 2; j'essaye de me sevrer petit à petit et ça va beaucoup mieux!!!!Plus de démangeaisons ni de brulures ni de vulve irritée; je peux refaire du vélo et aller à la piscine et même avoir des rapports réguliers. J'ai toujours une petite fissure qui se rouvre à chaque rapport mais c'est tellement rien par rapport à avant que je relativise: je me suis d'ailleurs concocté une petite huile à base d'huiles essentielles que j'applique en massage sur la vulve lorsque ça ne va pas. Le moral est remonté, ça fait du bien de ne plus souffrir. Je croise les doigts, j'espère que ça durera.
Tout ça pour vous dire qu'on peut s'en sortir et que parfois la cause est ailleurs. Il faut explorer toutes les pistes je pense...

Bon courage à toutes

Bonjour,
Pour ma part , je suis aller consulter à ( ...... ) supprimé par la modération consultation que le mardi aprés midi .
Attention il faut absolument avoirune ordonnance de Médécin, pour le premiére rendez - vous, c'est assez long , puis on est en patiente et les choses sont plus facile puisque quèon ce présente avec notre numéro de patiente.
Bpn courage tiens moi au courant !!!!
sarcelle du 02

Merci de ne pas citer des noms, adresses, téléphones de médecins, ni d'établissement de la santé (anti-charte)

kikou moi j'ai un lichen bulleux depuis 4 ans j'en souffre horriblement,et depuis 3 jours je me rends compte que j'en ai au vaggin c'est extremement douloureux je suis perdue et psycologiquement fragiliser je sais plus quoi faire aider moi!!!!

je mets de temps en temps de la vitamine e pure jamison ca arrete de piquer

bonjour,
On m'a diagnostiqué , mon lichen scléreux par biopsie à CH deST Louis.
On m'a fait la même réflexion au sujet de mon âge.Je n'avais que 38 ans quand les premiers symptômes sont apparus.
La seule chose que je peux dire est que moi aussi j'ai souffert le martyre avant que l'on me trouve un traitement adéquat.J'ai aussi mis les crémes cortico
îdes, .....
Le seul traitement ,pour ma part ,qui est efficace et qui m'a rendu une vie sexuelle normale, est le TRIFLUCAN.
Je suis aujourd'hui à un traitement de fond est tout va bien.
J'ai déjà essayé des fenêtres thérapeutique et à chaque fois les symptômes reviennent ,démangeaisons, coupures au pli fessier, micro coupures ....
Les mêdecins qui pensent que ce n'est pas possible par rapport à l'âge se trompent.
En plus , il ne réalise pas le mal que cela fait. et quand on vous dit c'est la tête alors là, il y a de quoi se mettre en colère.
Pour ma part en consultant une médecin dermato de ST Louis ,elle a su tout de suite poser le diagnostique .
A ma premiere consultation, elle n'a pas voulu m'ausculterr tellement j'étais mal.
Tout est-il qu'elle m'a pris au sérieux mon cas.Je fais d'ailleurs partie d'un cas d'étude.
bon courage à toi .
Sarcelle du 02

Encore moi,
Au fait quel moyen de contraception as-tu?
Attention à la pillue ou au stérilet au hormones, je pense que cela doit emplifier la pousser LSV avant les régles.
Observe ton cycle tu verras qu'il y a corrélation !!!!
bon courage !!!
sarcelledu02

BONJOUR?
Sachant ta pathologie essaye de trouver un médécin qui prendra en compte ta maladie
Où habites tu?
Pour ma part ,je me suis fait soigner à ST Louis. Regarde dans le forum une autre personne est allée à Créteil.
Il faut que tu sois entendu et comprise, ce n'est pas toujours la tête qui contrôle
sans avoir vécu ta mauvaise expérience quand j'étais en crise, je souffrais souvent pendant les rapports, d'alleus à une période nous sommes resté dans l'abstinence pendant un tellement mon corps était en souffrance.
Courage tient moi au courant
Sarcelle du 02

Les sous-vêtements DermaSilk® ont démontré qu'ils soulagent efficacement les patientes souffrant d'un lichen scléreux vulvaire (diminution importante des dé-mangeaisons et de la douleur)
Ils sont vendus en france par Fritsch medical

bonjour, je souffre aussi d'un lichen vulvaire , mais je suis ménauposée et apparemment les symptômes sont les mêmes et le traitement aussi, comme vous je n'ai plus de vie sexuelle où si peu et dans d'atroces souffrances .
je cherche déséspérément quelqun qui aurait une solution mais en attendant ça remotive un peu de savoir que l'on est pas seule etqu'il est possible d'en parler sans pour autant se sentir anormale.

Bonjour,

J'ai un peu d'espoir pour les personnes atteintes par cette horreur : Voilà, je suis atteinte du lichen scléreux depuis mars 2008 et depuis le début je suis traitée au Dermoval sans résultat. Mes petites lèvres ont disparues dans les 3 premiers mois malgré la crême. Je ne peux même pas marcher sans ressentir les brûlures.

Cependant, à force de chercher sur le net, j'ai fini par trouver un site en anglais regroupant pleins de témoignages de personnes ayant le lichen "en rémission" c'est à dire maîtrisé et sans plus aucun symptome depuis des années.

Je ne pourrais pas énumérer tous les nombreux conseils qu'elles donnent mais je peux vous donner l'information principale et vous dire ce qui marche sur moi.

Il s'agit d'appliquer le moins de dermoval possible car ça affine la peau. Je suis passée avec beaucoup d'appréhention de tous les jours ou tous les 2 jours à seulement 2 X par semaine.
A la place, je me suis fait marqué par mon médecin Oestrogel que j'applique tous les jours sur les grosses lèvres et tout autour de la vulve (c'est du gel alors ça piquerait sur les muqueuses), ensuite 2 X par semaine j'applique Andactrim qui est de la testostérone (il ne faut pas en mettre plus).

Ce sont des hormones qui rendent la peau plus forte et lui restaure son aspect. Sur le site américain elle utilisent Estrace qui est la même molécule mais en crême, je ne l'ai pas trouvé en France. Sur les muqueuses j'applique tous les soirs Trophicrême qui est la même chose que Physiogine. C'est aussi une hormone mais c'est un peu moins efficace qu'Estrace.

Personnellement, en une semaine l'oestrogel m'a enlevé l'inflammation que j'avais sur l'anus, la fourchette et les grosses lèvres. Même les boutons que j'avais sur ces zones partent. Attention, faut pas réver ils reviennent plus tard
Il semblerait qu'on peut aller mieux environ au bout de six mois mais mon anglais est approximatif, j'ai vraiment compris qu'il y avait espoir en regardant les témoignages de personnes qui vont biens sur ce site après 10 ans de galère.

Ca fait un moi et demi que je me traite comme ça et ma peau reprends son élasticité et je recommence à marcher certains jours sans douleur.

Espérant que ces informations puissent rendre service à d'autres personnes.

j'ai 25 ans et j'ai aussi un lichen scléreux, ma dermato (qui est spécialiste de ce genre de problèmes, elle a écrit plusieurs publis scientifiques sur le sujet, je peux vous donner ses coordonnées si vous voulez) m'a dit que ça arrivait la plupart des fois chez des femmes ménopausées mais que ça pouvait arriver à des femmes plus jeunes, voire même des enfants (elle m'a dit qu'elle avait vu une fillette de 8 ans qui en souffrait).
Bien que réticente au départ à un traitement à base de corticos, je me suis vite rendue compte que ça marchait car aujourd'hui les symptômes ont disparus, et je suis en train d'espacer les applications de dermoval.
La douleur à la pénétration reste bien que diminuée, la dermato me dit que ce n'est pas lié au lichen donc je teste un traitement au laroxyl à très faible dose (parait que ça peut marcher...à suivre donc).

Concernant les traitements autres que corticos, la dermato m'a dit que ça ne marchait pas seul, que l'on pouvait essayer mais que le dermoval était indispensable au traitement. Et qu'il est important de bien se soigner, car sinon c'est un état pré-cancéreux. Actuellement je suis traitée depuis début décembre 2009.

Pour le diagnostic, moi aussi ça a été long, les gynécos me disaient que si j'avais mal à la pénétration et si ça me grattait c'était dans ma tête. Je voyais les modifications vulvaires et l'un des gynécos m'a même dit qu'il ne voyait aucun souci...trop fort le gars !

Bonjour,
je souffre d'un lichen scléreux atrophique vulvaire depuis l'âge de 31 ans (en tous cas c'est l'âge où je l'ai su car une gynéco m'a dit en avoir déjà vu sur des petites filles de 9 ans)
il m'est arrivé d'avoir une gêne pendant les rapports mais ce n'était pas systématique du tout
je ne supportais pas le traitement à base de Dermoval car trop fort, trop décapant, mon médecin m'a donc fait faire une préparation à base de locoid (cortisone) avec deux émollients la biafine et le baume madécasol que j'utilise donc depuis 15 ans aujourd'hui avec quelques poussées du lichen de temps en temps, mais en gros ça va. On m'a expliqué qu'on ne savait pas le soigner car le plus souvent cette maladie de peau -qui peut très bien être sur la peau et pas juste à cet endroit là - est d'origine psycho-somatique.

bonjour
moi sa fai 1 ans que sa dure. je vien de fair une biopsi, j'ai les meme probleme que toi !! c a vie cet maladie??

Wow! Je ne pensais pas que ce sujet touchait autant de femmes!

Je suis aussi dans ce type de situation. J'ai arrêter de prendre des médicaments et des crèmes... Je prend des omégas 3, des probiotiques vivants (non séchés), j'utilise de l'huile de graine de bourrache (il y en a d'autres aussi) dès que j'ai une irritation. Tu peux aussi utiliser des condoms sans latex, ça fait un irritant de moins. Je prends aussi de la chlorphylle liquide.

Bonne chance à toutes!

Bonjour,
J'ai vécu la même chose avec les remarques et les même incompréhension.
J'ai eu moi aussi une biopsie qui a révélé un lichen scléreux .
Je eu aussi le traitement simulaire puis je suis passé au TRIFLUCAN qui joue sur les défenses immunitaires . J'en prend depuis 5 ans . J'ai retrouvé une vie sexuelle normale . Parfois je sens mon corps changer ( démangeaisons ,coupure fessieres irritation ) alors j'augmente mon traitement pendant quelques jours ( surement en rapport avec le hormones) et laà les symptômes dispraissent.
Ma prise de triflucan 50 est aujourdh'ui de 1 par semaine ( traitement donné par le docteur (.......) Supprimé par la modération.
Courage tu vas t'en sortir , par contre ton ami doit te soutenir .
*Pour ma part mon mari a su comprendre ma maladie puisqu'il m'acompagné en consulte .
A bientôt situ le veux

Merçi de ne pas citer de noms de médecins ni de cliniques. (Interdit par la Charte)

Bonjour à toutes!!j'ai testé des bains achillée millefeuille,c'est décongestionnant à mon ressenti,si vous voulez essayer allez y!!et redites moi!à plus!!