Hypothyroïdie : comment gérez-vous ?

Résolu/Fermé
Mon médecin m'a diagnostiqué une hypothyroïdie avec une TSH à 36. Je suis sous traitement (Levothyrox) mais pour le moment, je ne vois pas d'amélioration. Je continue d'avoir des douleurs intenses et généralisées. J'ai eu des moments de découragement mais je voudrais savoir si d'autres personnes ont eu les mêmes problèmes que moi et comment elles ont géré ces douleurs et ce stress. Je précise que j'ai un métier très dur (dans la restauration) et que je ne peux pas m'arrêter de travailler. merci de votre soutien. Edith

47 réponses

  1. J'ai une hypothyroïdie depuis 15 ans, avec 3 nodules 9mm1/2, 7mm et 5mm et 12 micro-nodules. La première TSH a fait que l'on m'a hospitalisée. Le taux était de 96,8, j'ai commencé à 50µg de Lévothyrox, ensuite à 75µg, ensuite 125µg et là je suis à 175µg depuis 6 mois.
    Comment je gère? Eh bien en positivant tous les jours... Oui je sais, facile à dire, mais faisable.
    Bon courage.
    1. Bonjour je suis hypothiroide severe diagnostiqué depuis deux mois. Avant le diagnostic je suis devenu poly-allergique a tout les aliments ou presque plus visage enflé et yeux etc... bref jai jamais ete aussi malade il a quelqqun dans meme situation et qui a vu ses allergies alimentaire dimninué parce que je vois pas le bout je suis decouragé en p,us jai pris 10 livres avec la prise du sintroide. Jaurais besoin dun petit espoir...
      1. Je suis sous levothyrox depuis avril 2015,avec 03 nodules dont 01 assez important,02 cytoponctions et c'est Bénin Dieu merci.le problème est que le levothyrox me cause des désagréments:grosses fatigues,malaise.
        Je suis hyper hyper stressée et je soupçonne le levothyrox,j'ai l'impression que ce médicament be me convient pas mais les médecins me disent que Ca n'a rien a voir!!!! Mon traitement qui était à 50 m'a été arrêté pendant 10jours tellement je me sentais pas bien,la j'ai repris à 25 sur une semaine et 37.5 après (mon médecin veut y aller doucement car elle a bien vu qu'avec les 50 je me sentais mal( et j'en ai vu des endocrino )
        Tsh a 1.72 norme jusqu'à 5 .et t4 a 21 et la norme était à 19 Max.donc je souffrais d'une petite surdose.bref,ma vie a changé,j'ai changé,je pleur souvent et je désespère a l'idée d'être dans cet êtat toute ma vie.je ne sort plus de chez moi a cause de ses grosses fatigues,du stress....
        Je ne sais plus quoi faire,je suis en arrêt maladie ,trop fatiguée
        Merci pour ce forum qui nous aide à avoir de l'espoir.
        Merci
        1. Moi je suis une fille de 19 ans, on m'a diagnostiquée une hypothyroïdie l'année denière. Je ne comprenais pas ma prise de poids constante, ma fatigue journalière, un mal de gorge chronique pour lequel on me prescrivait un simple sirop, des cheveux qui tombaient plus que de raison et surtout des infections urinaires à répétition, càd au moins une tous les mois. Aujourd'hui je fais 1m62 pour 70kg, un peu boulotte me direz vous et on vient de me mettre à 87,5 µm de levothyrox.
          Je n'ai pas l'âge ni l'expérience de la plupart d'entre vous, mais honnêtement ce médiacament à changé ma vie. Ca fait un an que je n'ai plus d'infections, je suis plus active car moins fatiguée (bien que toujours un peu trop), plus de mal de gorge incessant... A part mon poids qui ne s'est pas encore stabilisé (je croise les doigts pour que ça arrive vite quand même), la plupart de mes soucis dus à ma thyroïde se sont dissipés.
          1. Bonjour femme de 37 ans.. En 2012 j ai fait des prises de sang car je ressentais bcp de fatigue et des frissons dans le dos.. Ma tsh etait a 4 .89 donc dans les normes du labo!!! Le dr m a dit d attendre 6 mois pour voir si ma tsh etait pour rebaisser d elle meme.. Apres 6 mois tsh a 7 .. Plein de symptomes tres desagreable.. Nausees etourdissements diplopie doukeurs musculaires une tres grande fatigue .. Je trainais mon corps tellement il etait lourd.. Symptomes de depression ..Douleurs articulaires et jen passe!!! Debut de synthroide au 6 semaines je changais de dosage... Jusquau jour ou ma tsh se situe a 2.80 .. Encore gros mal laise et grosse fatigue.. Les dr generalistes ne voulaient plus m augmenter en me disant que j etais dans les normes... J ai augmenté moi meme de .012 donc le minimum et graduellement pour atteindre une tsh de 1 ... Mais encore des symptomes.. Je suis allee en clinique privée consulter un endocrinologie.. Et m a toute suite dit... Normal pour vous avec une tsh a 1 de vous sentir encore ainsi... Vous avez pas trouvé votre dosage a vous.. Chaque personne est differente... Je suis maintenant avc synthroide 0.137 avec une tsh a 0.3 et enfin je respire plus de symtpomes j ai de l energie .. Quel soulagement apres 2 ans d enfer!!!! Il faut se battre avec les dr generalistes ils ne comprennent pas bien la thyroide!!!! Moi je suis proche de l hyper mais aucun signe d huyper chaque personne a son dosage de tsh .. Il faut la trouver .. Il faut etre patient mais cela vaut la peine courage a vous tous et toutes.. J ai vecu l enfer et maintenant depuis quelques semaines ce le jour t la nuit !!!!!!
            1. salut Édith je m'appelle Audrey j'ai 20 ans et on m'a diagnostiqué cette maladie j'avais 12 jours exactement je vis avec cela depuis 20 ans donc et il ne faut pas t'en faire les douleurs disparaissent avec le temps moi je ne les sens même plus a part pendant les règles et pour celles ci on ne peut absolument rien faire et prendre des anti-douleurs ne sert a rien j'ai essayé. pour essayé de les diminuer il faut faire attention a son alimentation et si les médicament ne font rien prendre rdv avec son médecin il y a peut-être un problème avec le dosage. c'est vrai que sa complique la vie mais on ne peut rien y faire, il faut vivre avec.
              1. En Janvier, j'ai commencé à faire des malaises, donc prise de sang.. J'ai donc découvert que je faisais de l'hypothyroidie. Depuis 3 mois je suis traité, mais je me sens toujours fatiguée et mes malaises continuent. Les médécins me disent d'être patiente, mais j'ai 16 ans alors vivre une vie normale c'est assez compliqué, entre fatigue et malaise sans oublier les sauts d'humeur. J'aimerai savoir combien de temps ça peu prendre et si d'autres personnes sont dans le même cas que moi. Merci
                1. J'ai aussi une hypothyroïdie Hashimoto depuis l'âge de 16 ans comme toi . Cest pas marrant tout les jours surtout a 16 ans quand on est adolescente, on voit notre vie basculer dans un autre sens, j'ai était dans un état pire que le tiens . Pour répondre a ta question, le temps que sa peut mettre tout dépends de ta glande si elle est equilibrer ou non . les prises de sangs sert a sa aussi . ton traitement peut augmenter ou rester stable. Pour ma part j'ai maintenant 23 ans et je suis a 100 microgramme . ma glande n'est pas stable . pour trouver le bon dosage il faut voir une endocrinologue cest elle ou il qui pourrait te donner le bon dosage. Les médecins généraliste ne sont pas des spécialiste dans ce domaine .
                2. Salut Mélodie! je m'appelle Sarah et j'ai 17 ans. Je souffre d'Hypothyroïdie depuis l'âge de 4 ans!! je suis suivi par un pédiatre depuis ce temps et cela m'a beaucoup aidé! Mon état était l'un des pire, car j'était encore une enfant. J'ai pris du poids instantanément. À 10 ans je pesait 180 livres... c'était atroce... maintenant je pèse 160 livres... c'est drôle de penser que je pèse 20 livres de moins rendu à 17 ans que quand j'avais 10 ans... 11 ans après avoir découvert que je souffrais de cette maladie, ma glande thyroïde c'est stabilisé et je suis maintenant à 0,137 milligramme de Synthroïde. Si tu as la chance d'avoir un médecin de famille ou un pédiatre ce serait fabuleux !!! seul une personne qui suis l'évolution de ta maladie peut t'aider à stabiliser ta glande thyroïde. Soit patiente!! Je ne te fais aucun reproche!! Mais compte toi chanceuse de ne pas souffrir de cette maladie depuis ton enfance et de ne pas avoir peser jusqu'à 242 livres à 14 ans!!!! Sois patiente et tout s'arrangera... petit train va loin
              2. Je vous écrivais le 30/09/2009, j'étais alors sous lévothyrox 175µg. Je suis actuellement à 187,5µg de lévothyrox, ma THS est à 6,4 et la partie gauche de ma thyroïde s'est calcifiée, je fais une thyroïdite de Hashimoto et le poids ne baisse toujours pas bien au contraire.......Je garde toujours ma positive attitude et je vous envoie mes meilleures ondes positives******************************
                1. je suis rassurée de voir que je ne suis pas la seule , j ai 30 j ai developper une maladie basedow en 2003 apres des années de néomercazole et une hyper qui ne cessée d augmenter mon endocrino ma fait prendre de l iode radioactive depuis je suis passer en hypo j ai + 16 kg au compteur j ai perdu la moitié de mes cheveux et je n étais que l ombre de moi mm , aujourd'hui je suis a 150 de levothyrox je commence a remonter la pente ... je vs rejoint completement les endocrino ne nous explique pas se qui nous attend avec cette maladie et comme vs j essaye de trouver par mes propres moyens ..... bon courage a vs ttes! salutations
                  1. Je suis à peu près dans le même cas que vous. je suis traitée de puis 18 mois pour une hyperthyroidie (neomarcazole 3 comprimés 20mg/jour pendant 6mois, puis associé le levotyroxe à 50mg pendant 4 mois, 62.5 mg levo pendant 6 mois et 75 mg jusqu’à cette semaine toujours avec 3 comprimés de néomercazole. il y a 2 semaines ma TSH est à 8.68, j'ai pris du poids et j'attendais à prendre une dose de plus de levothyrox, mais mon médecin m'a réduit les 2 médoc à moitié puis jusqu'à arrêt définitif dans une semaine, car notre protocole de médicament sur 18 mois est à échéance. Conséquence, je suis trop fatiguée, grosses douleurs articulaire s et je suis complètement au ralenti, j'appelle mon médecin, pas de réponse concrète, spécialiste???? lequel, j'en ai vu 2 ou 3 qui me demandent de continuer avec mon médecin traitant, je déprime et fatigue, conseillez moi
                    1. Bonjour Edith,
                      Il faut au moins un mois avant que le Lévothyrox donne un effet. Avez-vous consulté un endocrinologue ? Je vous le conseille. Ce spécialiste est plus compétent qu'un médecin référent sur les maladies hormonales. Le dosage juste du médicament doit être trouvé et il dépend de quel dysfonctionnement particulier votre glande est atteinte. L'hypophyse, située juste derrière peut être en difficulté. Le taux d'équilibre magnésium/calcium perturbé et cela aurait des conséquences sur vos douleurs et votre moral. Je parle par expérience malheureusement !
                      1. Je souffre d'une hypothyroïdie d'Hashimoto depuis 10 ans déjà et suis sous Lévothyrox 125, j'ai des douleurs dans tout le corps, particulièrement les bras et les jambes, impossible de faire du sport, s'est rajouté une carence en vitamine D puis une maladie de Biermer, ainsi qu'une carence en vit B12, une gastrite chronique; parfois des troubles cardiaques. Bref tous les 2 ans je développe une nouvelle maladie. Il y a des jours où je suis si déprimée que j'ai envie de tout arrêter. Bon courage Edith.
                        1. Bonjour Edith
                          Je suis trés contente que vous ayez retrouvé le moral
                          Prenez soins de vous
                          A bientôt.
                          Coralie
                          1. Depuis 2002, je suis soignée pour une hypo mais aussi pour une fibromyalgie (fatigue chronique et douleurs intenses et variées). Ce qui a amélioré mon état de santé, outre les médicaments, c'est essentiellement un régime sans gluten et sans lait: résultats très positifs au bout de 4 mois environ et je m'y tiens depuis 3 ans. Cela a changé ma vie! Bon courage, Marie-Ge
                            1. Je suis moi aussi en hypothyroïdie depuis 2000, après plusieurs tentatives, mon dosage à 100 mg semble s'être stabilisé. Mais il est vrai que le stress et la vie de fou que l'on a tous les jours ne jouent pas en notre faveur. Pourtant il faut être positif et voir la vie du bon côté, nous ne sommes pas mourants, alors courage, battez-vous et appréciez la vie.
                              1. Je suis née avec une hypothyroïdie congénitale, donc j'ai un traitement depuis qu'ils ont découvert cela quand j'étais encore bébé. Je suis surveillée par des analyses de sang tous les 6 mois. J'ai 2 enfants, à chaque fois mon taux de TSH se dérègle, pendant la grossesse, à l'accouchement, pendant l'allaitement et à l'arrêt de l'allaitement. Et ça se dérègle selon les saisons. Alors courage, parce que même si vous arrivez à vous stabiliser, il peut y avoir un moment ou ça va se dérégler. Moi je vis avec depuis que je suis bébé. Parfois je suis super fatiguée et d'autres fois je suis sur les nerfs. Mais il y a pire comme maladie ! J'ai la chance que mes enfants n'aient pas hérité de ma maladie. Courage !!!
                                1. C'est à nouveau Jacqueline. Je voulais vous conseiller quelque chose qui apporte beaucoup dans ce type de maladie, comme dans bien d'autres d'ailleurs : la sophrologie. C'est une discipline de concentration et de gestion du stress, elle aide dans de nombreux cas et je vous la conseille vivement. Je la pratique depuis des années et elle m'est devenue indispensable. En plus, malgré mes 60 ans et un peu plus, je fais du sport en salle 2 à 3 fois par semaine histoire de me défouler et d'oublier les douleurs occasionnées par la maladie. Je subis des injections d'osténil tous les ans dans les genoux et je refuse de me laisser vaincre par la maladie, histoire de moral. Alors, essayez, et réussissez. Surtout pas de ces compléments alimentaires qui ne font que vider votre porte monnaie, ni les plantes qui ne réussissent pas à tout le monde, foutaise tout çà, j'ai tout testé.
                                  1. Chère Edith, il ne faut surtout pas baisser les bras et voir un spécialiste dans ce genre de maladie car il faut être très suivie si l'on veut éviter les désagréments de la maladie. On apprend aussi à sentir venir les sympthomes qui alertent et qui nous disent qu'il faut consulter avant d'être mal. Je crois qu'avec le temps, vous allez apprendre tout celà et retrouverez un équilibre. Essayez tout ce qui peut amener à la quiétude morale et physique telle la sophrologie qui est une discipline qui apporte beaucoup de calme et de gestion du stress, en la pratiquant régulièrement. Il existe un peu partout des cours collectifs, comme les cours de sport.Courage.Je vous embrasse. N'hésitez pas à me contacter pour tout ce qui pourrait vous tracasser.
                                    1. Moi je suis sous Lévothyrox 87.5 et pour l'instant, ma TSH reste relativement stable, sauf coup de stress. J'ai moi aussi des nodules (5) dont le plus gros fait 11mm. Je ne souffre d'aucune douleur... Je rejoins Sylviane et Annette : les médecins, endocrino ne prennent pas le temps de nous expliquer cette maladie et du coup on se pose des tas de questions... Au début j'étais terrorisée de savoir qu'à 28 ans j'allais entamer un traitement à vie ! Aujourd'hui ça ne fait que 2 ans, mais ça se passe mieux que je ne l'imaginais...
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