Algodystrophie

Votre commentaire me rassure un peu, j'ai une algodystrophie (syndrome épaule main), suite à l'opération de mon épaule droite, rupture de coiffe. Je souffre depuis un peu plus de deux mois et je n'en peux déjà plus. Aucuns traitements ne me soulage mais se qui m'inquiète c'est que je ne progresse pas dans mes mouvements du bras tout est verrouillé. Mais comme vous le dites il faut s'armer de patience, serrer les dents à priori cela va être très long.
Merci pour cette petite touche d'espoir..
Martine

Bonjour a tous
Je suis contente d'avoir tous ces témoignages car je me sens moins seule.
Je suis tombée sur un cartable a roulettes en decembre 2014.
Pendant 3 semaines je suis restée comme ça car aux urgences on n'avait rien vu. Ensuite j'ai passé 1 scanner et on a vu la fracture du pied. (Os du gros pouce). Deux jours après avoir fait le scanner mon pied etait rouge et chaud.
Malgré 1 scintigraphie qui ecarte Lalgodystrophie mon medecin me dit que cest ce que j'ai.
Je marche difficilement car j'ai mal quand je plie le pied. Maintenant la jambe aussi chauffe et rougit.
Je garde le moral et de lespoir.
Je passe 1 scanner de contrôle le 13 avril et 1ere séance ostéopathe mardi prochain.
Je commence la piscine bientôt a défaut de balnéothérapie.
J'ai envie d'essayer le chlorure de magnésium. On verra ce que ca donne.
J'ai envie d'y croire.
J'ajoute que je suis assistante maternelle et que j'ai repris le travail mais c'est dur!

Et aussi je fais de la kine 2 x par jour pour l'instant je ne vois pas de changement. ...

@maphiripaBonjour, Je me permets d'ajouter un commentaire qui sera je l'espère, encourageant. Je vois que beaucoup de personnes souffrent longuement de l'algo et pour l'avoir vécue, je sais combien on a besoin d'espoir. J'ai eu une fracture du poignet droit le 11 novembre 2013. J'ai commencé à souffrir de douleurs aigües début décembre 2013 et en janvier 2014, la scintigraphie confirmait l'algo. On m'a prescrit un traitement à base de calcium que je n'ai pas supporté longtemps, du paracétamol et quand s'est devenu insupportable des anti-inflammatoires. Des massages à bases d'H.E., des bains écossais et de la kiné. Je rejoins la présidente de l'association pour ce qui est du respect de la douleur. J'ai stoppé les bains écossais qui pour moi étaient une torture. J'ai viré le kiné, décidé à me faire récupérer en 6 mois (c'est ce qu'il a dit à la dernière séance), qui me déclenchait des crises pendant lesquelles je restais alitée deux jours. Au moment où j'ai eu cette fracture, j'étais en arrêt à cause de pressions trop importantes sur mon lieu de travail. Nous étions plusieurs à en souffrir. Après avoir viré le kiné, j'ai continué les exercices seule. J'avais aussi repris un suivi auprès d'une psychanalyste. J'en avais déjà fait un qui m'a réussi. Les douleurs plombant mon moral, j'ai contacté une thérapeute que j'avais croisé dans des conférences et j'ai eu là quelqu'un intervenant peu mais à bon escient. Elle m'a incité, à ne pas écouter ceux qui me disaient que je souffrirai toujours et que je garderai une faiblesse. Elle m'a encouragée à essayer de laisser la prothèse de maintien du poignet. J'ai essayé. Bien sûr, pendant 2 semaines, j'ai éprouvé plus de douleurs au niveau du poignet qui travaillait plus mais au bout d'un mois, les douleurs étaient les mêmes qu'avec le port de la prothèse et j'avais gagné en souplesse, en mobilité. Au début de la maladie, j'avais lu que la majorité des personnes guérissaient totalement et c'est en pensant à ça que j'avais décidé de m'exercer seule, sans kiné. J'ai pu parler, à cette psychanalyste, des angoisses que j'avais à l'idée de retourner au travail et à plusieurs reprises les informations tristes et inquiétantes parvenant de mon travail ont provoquées une augmentation des douleurs. Au cours de cette même période, je me suis occupée l'esprit quand j'étais seule à la maison par des lectures, des émissions, par des tâches ménagères effectuées d'une seule main ou des deux mains, avec de moins en moins de difficultés. Puis, j'ai commencé à me promener 30 mn puis un peu plus, aller au cinéma avec mes enfants, à une conférence. Un peu à la fois, je repoussais les limites pour augmenter mes capacités, et pendant ce temps, les douleurs ont un peu diminué. J'ai repris les séances de kiné avec une nouvelle praticienne, en août 2014, qui a pratiqué massages et exercices d'une façon plus douce et supportable. J'allais mieux moralement et j'ai décidé, en octobre 2014 que je retournerai pas à mon travail, dans ces conditions. C'était la rechute assurée. Dans la semaine qui a suivie, les douleurs ont diminuées mais cette fois là pas légèrement mais nettement. J'ai poursuivi ainsi rééducation, suivi psy, antidouleurs. En janvier 2015, brusque changement de responsables à mon travail dont je suis informée. Je décide de faire l'effort de reprendre le travail. Mes collègues m'informe que l'ambiance s'améliore, que les demandes de production et de qualité reviennent à un niveau normal. Mon médecin a demandé une reprise à mi temps thérapeutique pour mi février 2015, ce qui m'a laissé un mois pour m'habituer à l'idée d'y retourner. Je travaille sur ordinateur donc j'ai eu des douleurs mais elles étaient supportables et des gonflements. Je fais une bonne gauchère donc au besoin je passe la souris à gauche. Actuellement, quand je termine ma demi journée, je n'ai plus mal, ma main enfle encore un peu et je n'ai plus besoin de changer la souris de place. J'ai décidé depuis mars 2015 d'agir comme si je n'étais plus malade. Donc au revoir la kiné qui remplaçait celle partie en congé maternité et qui me disait que je resterai malade, contrairement à la précédente. Cette semaine, j'ai retiré le joint de la baignoire (là j'ai eu quelques douleurs), j'ai ré-enduis, détapissé, peins, nettoyé. J'ai aussi vu le médecin conseil de la sécu pour un contrôle qui m'assure que la majorité des gens qu'elle voit guérissent. Elle pense que vu ma progression, je devrais être tranquille d'ici une année.
J'ai aussi une collègue qui jouait de l'accordéon et du piano avant une double fracture du poignet et l'algo. 2 ans plus tard, elle rejouait de l'accordéon et cette fois dans un orchestre. Pour le piano, elle a achevé d'apprendre et depuis 2 ans, donne des cours. Et pourtant, elle a tant souffert qu'elle était sous morphine. Et retrouver ses capacités de musicienne a demandé énormément d'efforts. Ma belle soeur aussi en a souffert et ne ressent plus qu'une gêne à l'occasion.
Espérant ainsi vous encourager.

@oli313Bonjour oli313... je chiens d'être touchée par ton message. Je suis aussi assistance maternelle et depuis une chute du 26 juillet... on me parle également d'algo.
As tu réussi à t'en sortir..
je ne sais plus quoi annoncer à mes employeurs..
dis moi si tu vas mieux. Moi je passe un scinti le 15... mais je ne suis pas rassurée.

oui je connais sa aussi fracture en 2011 mal soignet et operation quand je disais j 'ai mal et le pied etais super froid on me disais on peut rien faire et on a passer une scintygraphie et la le verdict est tombe aglodystrophie et j'en souffre encore
et quand on en parle avec des specialiste on peut rien faire pour vous il faut vivre avec super

Moi au debut avant la sintigraphie. Il me disait que j inventais tout c est symptomes que c etait psychologique ...

Bonjour pilou je comprends mais vs devez refuser de souffrir comme ça c'est trop douloureux. Moi je suis soignée sous calcitonine, lyrica 400 mg par jour c'est un traitement neurologique pr combattre les symptômes neuropathiques tels que les fourmillement, les coups d électricité, les périodes chaudes ou froides,les gonflements...associés à des ttt antalgiques comme klipal 5 par jours avec du paracétamol en cas de fortes douleurs sans depasser 4 mg par jour et du naxoprofene sodique pour les douleurs à l épaule. Kiné, bains écossais et une cure de trois semaines. Bon courage c'est très douloureux moi ça fait déjà six mois et personne ne peux dire qd je guerirai, c'est une maladie que les docs ne savent pas soigner, paroles de mon doc,
ce n'est pas une maladie psychologique, il faut arrêter avec cette idée qui culpabilise les patients . Une maladie psychologique ne se voit pas sur une scintigraphie !!! Il s agit c une maladie dont les causes sont encore inconnues, mais les algodystrophie ne sont pas des hystériques !!! Paroles de psy que je suis. Je vs souhaite à tous bon courage, je suis dispo pour discuter ça fait du bien à tt le monde .

@ninidu60quelle cure as tu fait?

Bonjour,

Je suis la présidente de l'association Thera Wanka, association de patients qui se bat pour le SDRC (comme on l'appelle maintenant (le syndrome douloureux régional complexe).
C'est vrai qu'a leur actuelle personne ne peut dire quand la maladie rentrera en rémission, c'est le système nerveux central qui est touché et qui n'envoit plus les bonnes informations au cerveau, donc c'est une vraie maladie
A nous patients de nous faire entendre et de nous battre pour qu'enfin on nous prenne en compte
Bon courage à tous, si vous voulez plus d'informations sur la maladie il n'y apa des soucis.
L'association est nationale et elle est basée sur la Drôme, nous allons mettre en place des ateliers pour aider les patients

Bon dimanche

Bonjour josette je sais que ton post est ancien mais jaimetais savoir ou tu en es et si tu as gueri?
Merci.....

Bonjour j'ai était opérer le 11/05/15 du osteochondryte dis sécante du genou gauche et depuis les douleurs sont toujours là j'ai passé une scintigraphie qui dessellé une algodystrophie en phase chaude!!! Quel existent pour soigner cette maladie très douloureuse??? Merci de votre réponse

huiles essentielles 5gtes d'huile d'amande douce + 5 gtes d'huile essentielle de gaultherie couchée + 5 gtes de lavande vraie dans le creux de la main et masser...3 fois par jour pendant 1 semaine..huile de helicrise italienne est tout aussi efficace..voila j'espère que vs irez mieux très vite...

bonjour
j'ai 26 ans et j'ai également une algodystrophie chaude depuis 1 an. (genou)
La douleur es horrible je pleur je ne peut presque pas marcher.
j'ai eu 4 opération du genou et presque la 5éme mon chirurgien ma dit "je ne t'opère pas tu a une algo !"
cela viens des fracture et du stress qu'on a pu avoir dans nos vie.
je doit faire de l'hydromassage, balnéo thérapie ...et par dessus tout je doit acheté un produit non commercialisé en france, il se trouve en suisse. cela devrait me guérir ou pas ! apparement ça coute 129 euros je n'en sais pas plus.
je veut juste que la douleur parte.

@supagwenJ ai aussi une algo du genou qui malheureusement touche maintenant toute la jambe suite à une intervention chirurgcale en mai 2015. Je suis suivie dans un centre anti douleur et le médecin m a proposé d avoir un appareil d electrostimulation. Cet appareil envoie du courant electrique sur la zone douloureuse et inhibe en retour l information douleur au cerveau. Cela m apporte un réel soulagement .

bon courager