Rectocolite hémorragique douleurs abdominales

ben en fait depuis l'année derniere j'ai eux differents symptomes mais je pensai que ca allait partir tou seul mais aprés 1an de test et d'examen au mois d'aout dernier,on m'a diagnosticé une rch!!!et donc je suis ce traitement sans vraiment savoir ou cela va me mener pour plutard mais bon je garde espoir malgré les douleurs et les génes!!!!je lis beaucoup de témoignages sur les personne atteintes de cette maladie et on s'apercoit qu'en fonction des personnes les traitements ne fonctionnent pas pareillement sur certains donc c'est qu'il doit y avoir un tratement spécifique pour chaque type de personne. tu as des poussées combien de fois par an???

Moi aussi je garde espoir en la recherche pour qu'un jour qu'on puisse enfin guérir cette maladie.Alors moi on m'a diagnostiqué la RCH en juillet 2007.
Sur trois ans j'ai eu beaucoup de poussé et peu de rémissions.
Ma plus longue rémission a été cette année de 7 mois,ça peut paraître cours mais quand on dépasse le stade de 1 mois de rémission on est super heureux.
Après suite a mes résultats de bts,j'ai rechuté fin juin,une cris qui a duré 3 mois :(.
Puis j'ai eu un mois de répit le mois de septembre et j'ai fais ma plus grosse poussé ce mois ci,ça fais 1 mois que je suis en crise,aujourd'hui ça va mieux,je commence a garder les lavements,enfin!!!!!
Et toi comment te portes tu?
Après les poussées varient d'un malade à l'autre,certain vont atteindre 1 ans de rémission et d'autre 10 ans.
Mais je crois que le stress joue énormément dans la maladie :(

Et toi combien as tu eu de poussé depuis le début de la maladie car moi au début de la maladie je rechuté tous le temps.

ben moi j'ai eu une grosse crise au debut sans savoir que j'avais cette maladie ca a duré un mois a peu pres et ensuite ca c'est calmé pendant quelques mois et j'ai eu une petite crise et la g eu un vrai traitement qui a bien marché d'ailleurs!!! et jusqu'au mois d'octobre j'étais bien et la c'est la plus grosse crise que j'ai eu mais je suis de nature stréssé du coup je pense que je vais toujours faire des rechutes et rien que d'y pensé ca me fait stréssé donc en gros c'est un cercle infini!!!!
tu as entendue parlé de l'oération chirurgicale???aparement cela fonctionne mais ca a l'air d'etre une grosse operation quand meme et cela me fait peur mais je vais en parler avec mon gastro pour avoir plus de conseil et son avis sur le sujet en tout cas.
mais comment tu fais pour tes cours??ton travail??? tout ca quoi

et je ne sais meme pas si pour les lavement il faut les garder car pour les lavement avant les coloscopies le lavement decide du temps que l'on garde le lavement et la avec ces lavement de pentasa je ne sais mem pas si il faut le garder un maximum,le gastro ne ma pas trop expliké enfin pas du tout meme je c'est pas ce que t'as dit ton gastro a toi mais j'ai l'impression qu'ils ne sont pas trés préoccuper par notre situtation???

Si tu veux envoie moi un message en privé ,je te donnerais mon adresse mail et on pourra en parler.
Fin moi j'ai commencé a avoir ma grosse crise il y a 3 ans et demi sans savoir ce que c'étais ,ça a durée 2 mois et ça s'est arrêté puis ça a repris.Au bout de 6 mois on m'a conseillé de consulter un gastro-gastro-entérologue qui m'a prescris les lavements et ce traitement s'est avéré très efficace.
Puis j'ai fais des rechutes a peu près tous les mois,3 mois.Ensuite j'ai fais une petite poussé de juin a août,le mois de septembre a été pour moi le mois de répit.
Et en octobre ça été ma plus grosse crise comme je te l'ai dis.
D'ailleurs demain j'appelle mon gastro-entérologue pour prendre rendez vous.
Tous comme toi je suis de nature très stressée,et au début je ne pensais qu'à la maladie,peur des rechutes etc,peur que les traitements ne fonctionnent pas.Je m'isole ,ne parlais plus a personne ,je devenais irritable avec mon entourage.Car je crois que cette maladie pour moi a été le moteur d'un choque émotionnel puisque personne de ma famille n'en ai atteint.Après le stress aussi déclenche la RCH(dans mon cas),enfaite tous les sentiments néfastes vont l'amplifier.C'est sûr que penser à la maladie ça fais stréssé et je te mentirais si je te disait que je n'y pense pas tous les jours.Malheureusement si,je me dis j'espère que je ne rechuterais pas car je veux avoir aussi de longue rémissions!!!

Tu parles de l'opération chirurgicale,alors je crois que c'est le dernier recours lorsque tu as essayer tous les traitements.Mais des personnes se font opérer,mais j'avais lu dans un article qu'on étais pas a l'abris d'une récidive.Après c'est sûr si on se dis quand se faisant opéré on ne serais plus jamais malade,c'est sûr que je le ferrai.Mais j'en ai pas envie et j'essaye d'apprendre a vivre avec la maladie même si c'est dur.Même si ça joue énormément sur mon moral comme ces derniers jours.

Alors tu me demandes comment je fais pendant les cours.Pendant les 2 ans premières année la maladie ne m'avais pas trop gênée car j'avais des crise pendant les grandes vacances scolaires ou les petites vacances scolaires donc je ne voyais pas l'utilité d'en parler aux professeur.
Sauf que cette année,ce mois d'octobre je n'ai pas pu me rentre en cours pendant 3 semaines car j'ai une heure de transport et impossible de se retenir avec de fortes douleurs abdominales.
Et je ne pouvais pas non plus me lever,ce mois a été très très dur.Donc j'ai dû en parler aux professeur et j'ai l'impression qu'ils ont une part de pitié et je n'aime pas trop.Je suis quelqu'un qui n'a jamais parlé la maladie à l'école .Pour la rentrée j'ai peur des regards des professeur qui vont se dire que je suis malade.
Mais bon je ne pouvais plus garder ça pour moi.

Alors pour les lavements pentasa mon gastro-entérologue ne m'a jamais dis combien de temps il fallait le garder.Moi je pense qu'il faut le garder la nuit vis qu'on le mets au coucher.Tu ne crois pas?Après je ne sais pas car moi comme je te l'ai dis ce mois je garder le lavements que 2heures et ça commence a me "gaver" ,je ne sais pas si ça te le fais cette sensation étrange.
Là ça fais 2 jours que je le garde 8heures d'affilé et que je dors mieux.
La RCH s'est calmé mais je présente toujours un peu de saignements malheureusement.
Je suis d'accord avec toi les gastro-entérologue ne se soucie pas trop de notre situation,moi elle ne m'arrête même pas dis toi.Soit je demande a mon généraliste de me faire un mot ou sinon je préviens mes professeurs.

Mais je trouve qu'on ne parle pas assez de ces maladies,ce que le patient peut ressentir coté morale et psychique.

Es-tu suivis psychologiquement?Et comment vas tu en ce moment?Tu arrives à garder les lavements?Et es-tu toujours en arrêt maladie?

bonjour
moi j'ai une RCH depeis des années
un professeur de marseille ma donné un traitement avec de l'immurel
depuis je n'ai plus d'hemmoragie
mais mes globules blanc sont en chute