Rectocolite hémorragique douleurs abdominales

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mardi 26 octobre 2010
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3 novembre 2010
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 aude -
Bonjour,
Je suis atteinte d'une rectocolite hémorragique depuis 3ans et demi.
Il m'ai arrivé de faire des petites poussées où j'étais traitée sous pentasa.
Mais depuis debut octobre j'ai de fortes douleurs abdominales et je fais une grosse poussée.
Je suis allée voir mon gastro-entérologue il y a une semaine,elle m'a prescris 2g de pentasa en sachet et un lavement pentasa a faire tous les soirs.
Ainsi que du trimébutine ^pour mes douleurs abdominales.
Sauf que le pentasa ne fais plus aucun effet,je le rejette après 2heures l'avoir mi.
Je n'ai que du sang qui sort avec très peu de selles et les douleurs abdominales.
J'ai perdu 5 kilos en 2 semaines.

Je voudrais parler a une personne qui connaisse ce que je vis.

Merci d'avance

3 réponses

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mercredi 19 mars 2014
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19 mars 2014
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Bonjour,

J'étais atteinte de RCH et ma dernière colposcopie en 2012 a révélé une pancolite.
Nous sommes en 2014 et il y a 15 jours, à la suite d'un stress, une crise de RCH est apparue. J'ai décidé de ne pas prendre de médicament type Pentasa, traitement que j'appelle "bazooka".
J'ai beaucoup cherché sur internet s'il n'y avait pas d'autres moyens de se soigner et je suis tombée sur le témoignage d'une personne qui s'était soignée avec l'aloe vera (que l'on trouve dans les magasins bio. Cette personne disait qu'en 48h les symptômes (saignement, douleurs) avaient disparu. Je me suis dit que cela ne me coûtait rien d'essayer... à part le prix de la bouteille de gel d'ale vera (aux alentours de 20 euros).
Ca existe en eau et en gel. J'ai choisi le gel.
Et bien 2 jours après mes saignements et mes douleurs avaient disparu!
Cela fait une petite semaine que je prends de l'aloe vera et... tout va bien.
Je voulais apporter mon témoignage et souhaiter bon courage à toutes les personnes concernées.
Kathine
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Merci

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journal des femmes avec santé médecine 25507 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

bonjour,
moi aussi atteinte de rectocolite hémorragique depuis décembre 2012 et en crise depuis le 12 mai 2014, je suis sous lavement et granulé matin et soir, et je n'arrive pas à m'en sortir. Merci pour ton message sur l'Aloé Véra. je vais voir un nouveau spécialiste à Clermont en Aout.

je vais essayé l'aloé véra.

bon courage à toi.

Aude
bonjour j'ai 25ans et je suis dans la même situation que toi,j'ai le meme traitement des sachets de pentasa matin et soir et un lavement tous les soirs pendant 1mois mais le lavement je n'arrive pas a le garder et je en sait pas si c'est normal,j'ai était arrété pendant 1semaine et je dois reprendre la semaine prochaine mais je ne sais pas si j'en serait capable!!
cette maladie fait beaucoup de dégats pour la confiance en soie et pour le moral!!!!bon courage a toi
bonjour
moi j'ai une RCH depeis des années
un professeur de marseille ma donné un traitement avec de l'immurel
depuis je n'ai plus d'hemmoragie
mais mes globules blanc sont en chute
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3 novembre 2010

Bonsoir,moi non plus je n'arrive pas a garder le lavements,ça tiens seulement 2heures.Et c'est 2 heures de souffrances.Je ne sais pas si c'est normal de ne pas reussir de garder le traitement,c'est peut être un effet secondaire.
J'espère que tu pourras reprendre la semaine prochaine même si c'est dur.
Car moi ça fais 1 mois que je suis malade comme ^pas possible.
C'est sur que ça fou un coup un morale quand les traitements ne font pas effet.
ça fais longtemps que tu es atteins par cette maladie.
Aller je te souhaite bon courage et c'est rassurant de se dire que nous sommes pas seul face a cette maladie.
ben moi j'ai eu une grosse crise au debut sans savoir que j'avais cette maladie ca a duré un mois a peu pres et ensuite ca c'est calmé pendant quelques mois et j'ai eu une petite crise et la g eu un vrai traitement qui a bien marché d'ailleurs!!! et jusqu'au mois d'octobre j'étais bien et la c'est la plus grosse crise que j'ai eu mais je suis de nature stréssé du coup je pense que je vais toujours faire des rechutes et rien que d'y pensé ca me fait stréssé donc en gros c'est un cercle infini!!!!
tu as entendue parlé de l'oération chirurgicale???aparement cela fonctionne mais ca a l'air d'etre une grosse operation quand meme et cela me fait peur mais je vais en parler avec mon gastro pour avoir plus de conseil et son avis sur le sujet en tout cas.
mais comment tu fais pour tes cours??ton travail??? tout ca quoi
et je ne sais meme pas si pour les lavement il faut les garder car pour les lavement avant les coloscopies le lavement decide du temps que l'on garde le lavement et la avec ces lavement de pentasa je ne sais mem pas si il faut le garder un maximum,le gastro ne ma pas trop expliké enfin pas du tout meme je c'est pas ce que t'as dit ton gastro a toi mais j'ai l'impression qu'ils ne sont pas trés préoccuper par notre situtation???
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3 novembre 2010

Si tu veux envoie moi un message en privé ,je te donnerais mon adresse mail et on pourra en parler.
Fin moi j'ai commencé a avoir ma grosse crise il y a 3 ans et demi sans savoir ce que c'étais ,ça a durée 2 mois et ça s'est arrêté puis ça a repris.Au bout de 6 mois on m'a conseillé de consulter un gastro-gastro-entérologue qui m'a prescris les lavements et ce traitement s'est avéré très efficace.
Puis j'ai fais des rechutes a peu près tous les mois,3 mois.Ensuite j'ai fais une petite poussé de juin a août,le mois de septembre a été pour moi le mois de répit.
Et en octobre ça été ma plus grosse crise comme je te l'ai dis.
D'ailleurs demain j'appelle mon gastro-entérologue pour prendre rendez vous.
Tous comme toi je suis de nature très stressée,et au début je ne pensais qu'à la maladie,peur des rechutes etc,peur que les traitements ne fonctionnent pas.Je m'isole ,ne parlais plus a personne ,je devenais irritable avec mon entourage.Car je crois que cette maladie pour moi a été le moteur d'un choque émotionnel puisque personne de ma famille n'en ai atteint.Après le stress aussi déclenche la RCH(dans mon cas),enfaite tous les sentiments néfastes vont l'amplifier.C'est sûr que penser à la maladie ça fais stréssé et je te mentirais si je te disait que je n'y pense pas tous les jours.Malheureusement si,je me dis j'espère que je ne rechuterais pas car je veux avoir aussi de longue rémissions!!!

Tu parles de l'opération chirurgicale,alors je crois que c'est le dernier recours lorsque tu as essayer tous les traitements.Mais des personnes se font opérer,mais j'avais lu dans un article qu'on étais pas a l'abris d'une récidive.Après c'est sûr si on se dis quand se faisant opéré on ne serais plus jamais malade,c'est sûr que je le ferrai.Mais j'en ai pas envie et j'essaye d'apprendre a vivre avec la maladie même si c'est dur.Même si ça joue énormément sur mon moral comme ces derniers jours.

Alors tu me demandes comment je fais pendant les cours.Pendant les 2 ans premières année la maladie ne m'avais pas trop gênée car j'avais des crise pendant les grandes vacances scolaires ou les petites vacances scolaires donc je ne voyais pas l'utilité d'en parler aux professeur.
Sauf que cette année,ce mois d'octobre je n'ai pas pu me rentre en cours pendant 3 semaines car j'ai une heure de transport et impossible de se retenir avec de fortes douleurs abdominales.
Et je ne pouvais pas non plus me lever,ce mois a été très très dur.Donc j'ai dû en parler aux professeur et j'ai l'impression qu'ils ont une part de pitié et je n'aime pas trop.Je suis quelqu'un qui n'a jamais parlé la maladie à l'école .Pour la rentrée j'ai peur des regards des professeur qui vont se dire que je suis malade.
Mais bon je ne pouvais plus garder ça pour moi.

Alors pour les lavements pentasa mon gastro-entérologue ne m'a jamais dis combien de temps il fallait le garder.Moi je pense qu'il faut le garder la nuit vis qu'on le mets au coucher.Tu ne crois pas?Après je ne sais pas car moi comme je te l'ai dis ce mois je garder le lavements que 2heures et ça commence a me "gaver" ,je ne sais pas si ça te le fais cette sensation étrange.
Là ça fais 2 jours que je le garde 8heures d'affilé et que je dors mieux.
La RCH s'est calmé mais je présente toujours un peu de saignements malheureusement.
Je suis d'accord avec toi les gastro-entérologue ne se soucie pas trop de notre situation,moi elle ne m'arrête même pas dis toi.Soit je demande a mon généraliste de me faire un mot ou sinon je préviens mes professeurs.

Mais je trouve qu'on ne parle pas assez de ces maladies,ce que le patient peut ressentir coté morale et psychique.

Es-tu suivis psychologiquement?Et comment vas tu en ce moment?Tu arrives à garder les lavements?Et es-tu toujours en arrêt maladie?
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3 novembre 2010

J'ai l'impression que les malades tombent malade a des périodes bien spécifique.Moi ça me fais souvent le mois juillet/aout et octobre.
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3 novembre 2010

Coucou fred,je suis allée aujourd'hui chez le gastro-entérologue et je lui ai posé la question sur le lavement.La question dont qu'on se posais tous les deux"combien de temps dois t-on garder le lavement?"
Donc moi je lui ai dis qu'au début je ne le gardais que 2 heures et elle m'a répondu que c'étais déjà bien de le garder 2 heure mais l'idéal est de le garder tous la nuit,c'est ce que j'arrive a faire depuis peu de temps.

Alors je suis toujours en poussé et donc j'ai encore un mois de traitement avec le pentasa lavement et en sachet.Et je revois ma gastro-entérologue dans un mois,elle m'a dis que si dans un mois ça ne se calmé pas elle serais obligé de me mettre sous cortisone et j'en ai pas de tous envie.

Donc je vais tous faire pour que d'ici un mois je n'ai plus cette poussée.

Je ne sais pas si ton gastro t'a renseigné au niveau de l'alimentation,mais ne mange pas de fuits et légumes verts car ça irrite l'intestin,privilège pâtes,riz et pommes de terre.

J'espère que dans ton côté ça va mieux.
Bise