Sos medulloblastome

Fermé
rachaelle -  
Bonjour ma fille a été opérée d'un médulloblastome en novembre 2009.J'aimerais connaitre des parents qui sont aussi par cette maladie.merci beaucoup!!!

6 réponses

  1. drew
    Allo!
    pour répondre à ton courriel, je suis une maman d'un fils qui a été atteint d'un medulloblastome en décembre 2009. Il a maintenant 3 ans mon petit garçon. Les médecins ont enlevé sa masse vers la mi-décembre et il a eu de la chimiothérapie pendant environ 6 mois avec une greffe de moelle osseuse (autogreffe). J'aimerais bien qu'on garde contact. Donne moi des nouvelles!
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    1. rachaelle
      Bonjour Christine,a t'il de la rééduc???A t'il des séquelles de l'opération ou de la radiothérapie?Il a juste eu de la radiothérapie?Pendant combien de temps ?D'ou etes vous et ou votre fils a t'il été pris en charge ?
      je vous laisse le lien pour aller sur mon blog qui parle de notre vécu face à la maladie.
      Merci de me répodre.
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      1. Christine
        Bonjour mon fils a été opére en avril 2009 d'un médulloblastome .Il était agé de 20 ans .Aprés une exérèse quasi totale et une lourde radiothérapie aujourd'hui il va bien.Il a pu reprendre ses études en septembre 2010.je suis à votre disposition si vous voulez d'autres infos.
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        1. jmg
          bjr rachelle mon fils a ce probleme je peux en parler voici mon adresse jeanmarc-guillemaux@hotmail.fr ou mon numero de tel 03 80 22 83 09 n hesite pas
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          2. jmg
            bjr mon fils a cette saloperie aussi juin 2009 nous avons decide de lui pratiquer un essai therapeutique a paris nous sommes de dijon un essai d un an car une chimio standard n aurait pas marche cette essai c est termine au moi de juin nous avons eu comme nouvelle une bonne reussite puis mercredi 8 septembre nous avons ete convoques la terrible nouvelle est tombe mon fils est condanne quelques semaines a vivre c est dur il faut etre tres fort meme si c est facile de le dire le cancer du cerveau ne se gueri pas il y remission pendant un temps le temps nous ne le savont pas des annees peut etre un jour cela reapparait il faut profiter un max de votre enfant courage a vous je pense a votre peine
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            1. rachaelle
              bonjour drew j'aimerais aussi beaucoup que l'on puisse garder un contact et que l'on puisse suivre l'évolution de nos enfants!?!As tu une adresse MSN?!?
              Ce serais plus sympa!!!!
              Cordialement!!
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