Fibrose congénitale des muscles oculo moteurs

Calamitijen -  
Bonjour,
Mon fils de 6mois vient d'avoir ce diagnostic .
Un parcours médical assez lourd nous a été présenté. Nous ne trouvons aucun témoignage de parents ou d'adultes à ce sujet. Beaucoup de questions nous martèlent la tête . Les opérations ne seraient pas miraculeuses...
Êtes vous concerné ou avez vous des personnes de votre entourage qui ont été confronté à cette situation ? Merci d'avance .

2 réponses

  1. JustineMartin
    Bonjour,
    Notre fils Yanis âgé de 6 ans a eu ce diagnostic depuis ses premiers mois.
    Il a été opéré à plusieurs reprises.
    Nous ne trouvons pas non plus de forum. Je serais contente d échanger car nous nous sentons un peu seuls parfois.
    Cordialement,
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    1. Andy31200 Modérateur
      Bonjour et bienvenue,
      La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé.
      Ton souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable, mais, dans le domaine de la santé, ce n'est pas une bonne chose car chaque cas étant particulier, tu risques en plus d'avoir des réponses complètement erronées
      . Tu trouveras cependant sur Google des forums ou blogs de discussion ou tu pourras discuter avec d'autres internautes qui ont les mêmes préoccupations que toi. Bonne continuation
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