Fibrose congénitale des muscles oculo moteurs

Calamitijen -  
 JustineMartin -
Bonjour,
Mon fils de 6mois vient d'avoir ce diagnostic .
Un parcours médical assez lourd nous a été présenté. Nous ne trouvons aucun témoignage de parents ou d'adultes à ce sujet. Beaucoup de questions nous martèlent la tête . Les opérations ne seraient pas miraculeuses...
Êtes vous concerné ou avez vous des personnes de votre entourage qui ont été confronté à cette situation ? Merci d'avance .

2 réponses

  1.
    Andy31200 Messages postés 26918 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   27 827
     
    Bonjour et bienvenue,
    La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé.
    Ton souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable, mais, dans le domaine de la santé, ce n'est pas une bonne chose car chaque cas étant particulier, tu risques en plus d'avoir des réponses complètement erronées
    . Tu trouveras cependant sur Google des forums ou blogs de discussion ou tu pourras discuter avec d'autres internautes qui ont les mêmes préoccupations que toi. Bonne continuation
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  2. JustineMartin
     
    Bonjour,
    Notre fils Yanis âgé de 6 ans a eu ce diagnostic depuis ses premiers mois.
    Il a été opéré à plusieurs reprises.
    Nous ne trouvons pas non plus de forum. Je serais contente d échanger car nous nous sentons un peu seuls parfois.
    Cordialement,
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