Algie Vasculaire de la Face

mon épouse , en cas de crise, respire de l'oxygène et les résultats (depuis 5 ou 6 ans) sont bons

bonjour ce cadeau de la vie enpoisonne moi je le soigne avec desernil et le beta bloquant alvo j'arrive a le repousse et avoir une treve avec ce traitement

Bonjour,
C'est totalement vrai : les AVF sont des maladies saisonnières. plus l'hiver que l'été.
Pour mon cas souffrant de plus de 25 ans, je suis soulagée avec ALMOGRAN. TRIPAN de base, mais efficace à 80%. ATTENTION ! respecter 8h pour en prendre un autre. J'ai hélas tout essayé : ISOPTINE, OXYGENE, TEGRETOL LAROXYL ETC ... RIEN DE RIEN .... J'ai quand même hésité à me faire faire un attouchement nasal du ganglion sphéno palatin , mais à la dernière minute j'ai annulé ! Mon médecin - neurologue m'a un peu découragé sur la durée des crises, alors je ne suis pas allée. Sinon l'AVF est une maladie suicidaire qui agi beaucoup sur le moral, car les crises sont insupportables cela me pourrit la vie.
Bon courage à vous.
Marie

Bonjour à tous

A 44 ans, voilà deux années que je subis des crises saisonnières et je viens juste de comprendre que je suis une victime de plus de cette terrible AVF.

Durée des périodes: environ 1 mois, 1 crise sérieuse par jour (nocturne) voire tous les deux jours, avec plusieurs alertes en fin de journée
Durée des crises: de 30mns à 1h30
Répétition: tous les 6 mois, en Mars et Septembre

J' ai lu avec intérêt les différents témoignages postés ici qui m' ont appris beaucoup sur cette 'plaie', et en ce qui me concerne je n' ai pas encore essayé de traitement médical, mais d' après mes lectures l' ISOPTINE semblerait la mieux adaptée (si certains d' entre vous on eu une expérience négative de l' Isoptine, merci de nous en faire part).

Au niveau soulagement et d' après mon expérience personnelle, pendant une crise aigüe, rester 'zen' et essayer d' occuper son esprit aurait un effet favorable sur la rémission, à l' inverse de l' énervement et de focaliser sur la douleur...

Voilà, bon courage également à tous !

Bonjour,
Voici 1 an et demi que je souffre de douleurs allant du dessus de l'oeil et la tempe jusqu'au cou et même l'epaule.
Presque 2 ans qu'on me dit que c'est "psy" alors que ça a débuté au reveil d'une pose de stant dans une veine du cerveau car je souffre aussi d'hypertension intracranienne chronique!
J'ai eu des crises(3à 8) tous les jours depuis ce fameux 25 janvier 2009 ,le jour de la pose du stent.
J'ai tout tenté ,avec une accalmie une fois apres l'acupuncture,il y a un an.
Je ne sais jamais quand la douleur va venir et ce que je supporte le moins ce sont les reveils douloureux la nuit.
Il y a 4 jours une neurologue ma diagnostiqué l'avf chronique et prescrit indocid 25mg,2x par jour pendant 3 jours,puis 3x/j pendant 3 jours pour arriver à 6 gelules par jour ainsi que de l'oxygene 9l pendant 15 à 20 minutes.
J'ai deja l'impression d'avoir un petit mieux et j'augmente aujourdhui la dose et introduit le cachet de midi car je n'en peux plus de souffrir.
Y a t-il possibilité de faire reconnaitre cet handicap?

merci et courage à tous!!

J'ai essayé l'oxygène au masque avec le débit maximal de 15 litres. Cela soulage et évite les pics aigus de douleur

bonjour
j'ai eu une crise il y a 4 ans bien soignée par imigram pdt les crises et puis c'est parti
c'est revenu en 2010 avec plus de violence et imigram faisait plus rien j'ai essay& d'autres triptan avec un succès mitigé
ce qui a marché c'est le traitement de fond avec isoptine (ou verapamil) à 360mg jour j'ai plus de crises depuis 1 mois
cependant cette saloperie fait vraiment flipper car on angoisse de la prochaine

bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux

bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux

bonjour il fo essayer le sibeliium et atenolol mylan en traitement de fond et l indocid en debut de crise pour moi ca a mi environ 1 mois pour diminuer des crise journaliere apres plus 10 de souffrance et aujourd'hui plus de crises sauf si j oublie de prendre les medicament elle revienent dans les trois jour excuser pour la faute dans mon 1er message parler en a votre medecin sa vous change la vie de ne plus avoir ces crise qui sorte de nul par et pour la clop ce n est pas la cause unique mais sa n aide vraimen pas a aller mieux

Bonjour,

Mon ami souffre d'algies vasculaires de la face depuis 6 ans. J'ai trouvé sur Internet le diagnostic, aucun médecin n'étant capable de mettre un nom sur ces troubles.

Depuis 4 jours, il prend du TEGRETOL mais les crises, me semble-t-il, sont plus fréquentes (tous les soirs) et plus longues (2 heures).

Pouvez-vous me dire au bout de combien de temps ce médicament peut-il faire effet ?

Merci pour votre soutien.

bsr moi mon amie est hospitaliser et il prend de l oxygene quand il a la douleur et si elle persiste ils lui font un injection et il deise que c la cigarette qui lui fait eclancher ses douleur est ce vrai merci de me repondre

voila j'ai cet maladies aussi qui a manger ma vie et 1 medecin me l a diagnostiquer apres plus de 10 ans de crises quotidiene voila il m a prescrie sibelium et anthelol mylan en traitemen de fond et indocid pendant les crises et presque plus rien

BONJOUR . J'AI CETTE MALADIE DEPUIS 3ANS . ESSAYER ISOPINE<<URGENCES TOUTE LES NUIT<< LITHIUM<<CATA<< INFILTRTIONS CORTISONE .NE MARCHE PLUS . DONC J'AI ESSAYEE UN NOUVEAU TRAITEMENT <<DESERIL<< C'EST MIEUX A PART UNE PETITE CRISE TOUT LES MATINS A 6H <<CHANGEMENT DE LUMIERE<< JE FAIS L'OXGINE .JE NE SUPPORTE PLUS LE PARFUM . EN FAIT IL N'A PAS DE CAUSE . JE NE BOIT PLUS D'ACOOL <<APERITF<< MAIS JE REFUME . C'ETS VRAIMENT UNE MALADIE INCONNUE PERSONNE NE COMPRENDS . ON SE SENT SEUL / J'HABITE EN BELGIQUE RIEN N'EST REBOURSEE . ON PEUT OPERER MAIS C'EST 100 000 EUROS DE SA POCHE . JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS CA POURRI LA VIE .JE N'OSE PLUS PARTIR .<<ET JE DOIS PRENDRE MA PETIT BONBONNE AVEC MOI <<SUPER << MAIS J'AI DECOUVERT LE SITE . CA ME FAIT DU BIEN DE POUVOIR EN PARLER . BISOUS A TOUS .YVETTE

A.V.F. è J'ai (Enfin !) trouvé le protocole (médicament), qui a éradiqué cette cruelle maladie ! (Saloperie)

Description :
Je m'appelle Michel DECANT, Liège/Belgique, 62 ans, retraité (Artisan Bijoutier)
Je souffre depuis l'âge de 24 ans de cette « saloperie » è (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+- 2 mois !), avec des cycles bi- horaire chaque jours de la «période » ....et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)...SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a trouvé « La Solution » !!!!
(En tous cas, pour MA forme d'AVF...).

Je vous fait grâce de la description de la « cruelle torture » que j'ai enduré toutes ces années, des perturbations familiales et professionnelles.....Malheurs que vous connaissez forcément aussi !!!

Pendant toutes ces années, j'ai vu un nombre important de médecins, j'ai été plusieurs fois à « La clinique de la Douleur », annexe d'un grand Hôpital Universitaire, vu des « spécialistes », essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes....chiropracteurs, « mytho-pathes », j'ai servi de « souris-blanche » pour des traitements etc....... SANS AUCUN SUCCES...!!!!

Ma stratégie, pendant toutes ces années, à été de limiter l'ampleur des crises à : (+- 20 min / ½ heure), à l'aide du seul produit qui avait un semblant d'effet sur le mal : Le Caf ergot (ergot de seigle)...Sinon, c'étais insoutenable pendant 1 heure...! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures...voire une demi-journée....et certains jours, des crises toutes les 2 heures....certains autres jrs : 1 crise au lever + 1 crise ½ heure après le repas du soir...et puis plus rien)....Mes prises de caf ergot se limitaient à ¼ de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de « traiter » plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de caf ergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d'¼ !)....TOUS les analgésiques (« sumatriptant » injectable compris, n'avaient qu'un effet très temporaire (2 heures), n'empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d'estomac, à terme, et avaient la même fonction que le caf ergot..!
(Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 200...! Chaleurs, rougeurs...Avec le même effet sur l'AVF que 2 cachets d`aspirine, et le prix d`une bouteille de champagne...! )

Ce qui m'a permis de tenir le coup pendant 36 ans, c'est de savoir qu'une crise se limitait à ½ heure de souffrance intense, et qu'après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l'attente de la crise suivante....Je n'ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie...(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journée...des dizaines d'heures de torture en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J'y ai d'ailleurs pensé à plusieurs reprises..).

Si mon cas vous intéresse, je pourrais vous faire un descriptif plus détaillé des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités....zones de la face touchées, stratégies, médicaments, facteurs déclenchants etc....Toutes les observations que j'ai pu faire en 36 ans de souffrances...Je me tiens à votre disposition si je peux vous aider : (decant22348@yahoo.fr).

VICTOIRE :
L'année passée (début 2009), un médecin plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligeant car plus humble), s'est penché (en consultation dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne ½ heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n'ayant pas peur de montrer qu'il n'as pas la « science infuse » !). C'est un Généraliste/Cardiologue d'une bonne cinquantaine d'année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..
Il m'a fait remarquer qu'à 62a, je ferais bien d'être prudent avec le caf ergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire DE L'ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois le 1er jour..).
(La boite de 50 comprimés m'a coûté 0.60 centimes d'Euros..!!! En Belgique).
Ma période annuelle étant à son début, j'ai eu mes crises pendant 4/5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5 jours de prise...(4 à 6 * 40mg/jr)...ensuite, sans avoir de crise, j'ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond...Puis j'ai arrêté l'Isoptine....Et miracle ... PLUS RIEN !!!
Depuis, dès que j'ai « senti » les prémices d'une période de crise, (quelques mois plus tard), j'ai repris « en traitement de fond », 4 fois 40mg/jr d'Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise « frapper à la porte », elle ne se déclenche pas, ne s'installe pas et retourne en sommeil...).

Cela fais donc 2 années complètes que je n'ai plus souffert...avec un traitement qui me coûte moins d'un Euros !! (0.60 Eur/50 comprimés)

Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation « AVF - ISOPTINE », et leur nombre s'accroît certainement avec la meilleure connaissance du « Cluster Headdake », mais j'ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n'avaient aucune connaissances du sujet ! (Hôpitaux, « Centres de la douleur » compris..!).

Anecdote : Au « Centre de la Douleur » du CHU de Liège, un mandarin Professeur, m'a prescrit (Entr'autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément), une seringue de produit qui « alcoolise » le nerf : (ça fait un « mal de gueux » !)...
Résultat : pas encore sorti de l'ascenseur de l'hôpital, une crise carabinée d'AVF....Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu'au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l'échec, j'ai subi une 2e séance...Idem !
Sa conclusion ultime a été de me suggérer de « vivre avec », et de me saouler d'oxygène pur...(ce que j'ai fait sans succès aucun !)...............

Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 », des analogies avec certains « Zonas »...Mais si vous voulez en parler, vous m'adresserez un courrier...

Bien a vous, Michel DECANT

Je suis pharmacien et souffrant pour une seconde fois de crises diagnostiquées il y a quelques jours d'AVF, je vous livre les petites aides à vite mettre en place. Cette affection est améliorée par de l'oxygénothérapie, par conséquent j'ai essayé en début de crise de respirer fort la bouche ouverte afin d'optimiser l'oxygénation du sang, et ça stoppe l'évolution, du moins la journée...
Secondairement achetez en pharmacie une poche thermique"actipoche" par exemple, on peut appliquer du chaud ou du froid (micro ondes ou congélateur), pour ma part, la crise est atténuée par le chaud.
La nuit, au réveil du à un début de crise, respirez fort la bouche ouverte le temps de préparer la température de la poche, et appliquez pendant 15 à 30 minutes sur le côté du crâne douloureux.
Prenez une poche grand modèle, elle enveloppe mieux le crâne.
Je n'ai pas de recul / cette affection, n'ayant eu qu'un mois de cris il y a 2 ans et ma crise actuelle depuis quelques semaines, mais je vous tiendrai au courant si je trouve quelques astuces pour améliorer la qualité de vie.
Bon courage à tous ! Et surtout toujours rester positif et optimiste ! Pas évident mais primordial...

bonjour ; je souffre de cette maladie depuis 3ans ; c'est devenu insupportable : je prend du zomic et de l'oygiene ;on m'a donnee un traitement de fond :mais tres peur de le prendre :(isoptine): quelqun peut me dire s'il connait : mes crises dure 2a3h . sourtout la nuit ; mon entourage n'en peut plus ; merci de me repondre :

oxygenothérapie à voir avec votre médecin,moi ca marche et pas de médicament à prendre.

moi aussi jai ca !le meilleur remede c l oxygene et imiject!