Diagnostique Sarcoïdose
Nanouchka73
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danhs3 Messages postés 6 Statut Membre -
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Quelqu'un peut il me dire si on peu être atteint de sarcoïdose avec douleurs musculaires et tendineuses devenant réellement invalidantes , syndrôme de Reynaud en augmentation de jour en jour voir de nuit en nuit mais sans aucune atteinte pulmonaire ( scanner négatif ) .
La seule indication biologique est l'augmentation de l'enzyme de conversion de l'angiotensine
( 109 en Août , 139 en Octobre ) .
Je suis désappointée et traîne depuis 1 an dans un centre antidouleurs avec des consultations successives , ne sachant pas si mes symptômes sont vraiment pris au sérieux .
Je dois préciser que seuls les corticoïdes ( prescrits de façon fortuite pour un abcès dentaire par mon dentiste ) , ont réussi à me soulager .
Je fais également 1 h 1/2 de TENS / jour ce qui me soulage aussi .
Tous les autres antalgiques n'ont jamais eu aucun effet sur mes douleurs , mes contractures musculaires et les engourdissements dans les membres supérieurs comme si la circulation sanguine ne se faisait plus . Pourtant , après une corticothérapie durant 1 an ( je suis montée à 60 mg / j ) et devant la pauvreté des signes biologiques , les médecins qui me suivent successivement ont décidé de stopper les corticoïdes pensant bien sûr que tout est dans ma tête !
Je dois préciser que j'étais très sportive avec minimum 2 h d'entraînement / jour jusqu'à il y a 2 ans et que désormais je ne suis même plus capable de marcher vite en parlant !!
Désormais le médecin du centre m'a orienté chez une psychologue pour de l'hypnose pour que je pense à autre chose !!!
Il va sans dire que mes nuits sont courtes puisque les douleurs nocturnes sont inimaginables !!
Je lance donc 1 SOS car , malgré moi , je fini par me dire aussi que tout est dans ma tête !
La seule indication biologique est l'augmentation de l'enzyme de conversion de l'angiotensine
( 109 en Août , 139 en Octobre ) .
Je suis désappointée et traîne depuis 1 an dans un centre antidouleurs avec des consultations successives , ne sachant pas si mes symptômes sont vraiment pris au sérieux .
Je dois préciser que seuls les corticoïdes ( prescrits de façon fortuite pour un abcès dentaire par mon dentiste ) , ont réussi à me soulager .
Je fais également 1 h 1/2 de TENS / jour ce qui me soulage aussi .
Tous les autres antalgiques n'ont jamais eu aucun effet sur mes douleurs , mes contractures musculaires et les engourdissements dans les membres supérieurs comme si la circulation sanguine ne se faisait plus . Pourtant , après une corticothérapie durant 1 an ( je suis montée à 60 mg / j ) et devant la pauvreté des signes biologiques , les médecins qui me suivent successivement ont décidé de stopper les corticoïdes pensant bien sûr que tout est dans ma tête !
Je dois préciser que j'étais très sportive avec minimum 2 h d'entraînement / jour jusqu'à il y a 2 ans et que désormais je ne suis même plus capable de marcher vite en parlant !!
Désormais le médecin du centre m'a orienté chez une psychologue pour de l'hypnose pour que je pense à autre chose !!!
Il va sans dire que mes nuits sont courtes puisque les douleurs nocturnes sont inimaginables !!
Je lance donc 1 SOS car , malgré moi , je fini par me dire aussi que tout est dans ma tête !
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