Une vie après la myopéricardite

Résolu
Cl0chette -  
Bonjour,

Je cherche un peu d'espoir et d'optimisme. Depuis que je suis sortie de l'hôpital, il y a 2 jours je parcours les forums sur le sujet de la myopéricardie.. Tout ce que je retiens c'est que, pour beaucoup de personnes, la reprise d'une vie normale n'est pas si simple, que beaucoup souffrent encore plus ou moins de séquelles si on peut appeler ça comme ça.

Pour résumer ma situation: j'ai 32 ans et je suis enceinte de 4 mois. Comme la plupart j'ai une vie saine donc à mille lieux d'imaginer qu'un truc comme ça puisse m'arriver. Depuis je suis terrorisée sur mon devenir, sur le devenir de mon bébé. Les cardiologues ne sont pas très loquaces. A les écouter tout ira pour le mieux, il y a peu de chance de récidives. Ce qui m'inquiète malgré tout c'est que depuis que je suis rentrée je ne ressens plus de douleur à proprement parler mais une gène respiratoire qui me fait tousser sans arrêt, des maux de tête incessants que je n'arrivent pas à soulager et parfois j'ai l'impression de ressentir comme un symptôme grippal en cas de grosse fatigue. J'appréhende chaque nouvelle journée: combien de temps cela va-t-il encore durer? est-ce que je pourrai retrouver une vie normale sans symptômes? Aucun nouveau contrôle cardio n'est prévu.

Voilà ce qui m'intéresse ici, ce n'est pas de reparler une énième fois de la maladie, de ses symptômes... ni de ses éventuelles récidives. Ce que j'aimerai plutôt c'est parler de l'après maladie, avoir des conseils pour retrouver une vie équilibrée, ne pas se laisser envahir par les "séquelles". Pour ceux qui sont concerné comment avez-vous surmonter cette maladie?

J'espère que ce sujet parlera à certains d'entre vous et contribuera à apporter des réponses pour ceux qui en ont besoin.

2 réponses

  1. anais42120
    Bonjour j'ai 24 ans et en septembre dernier, suite a une grosse fièvre je suis allé au urgences, j'ai vite été très mal et on m'a dialysé.
    J'ai été envoyé dans la nuit en hélicoptère dans un plus grand hôpital et j'ai fait mon arrêt cardiaque j'ai été réanimé mais mon coeur ne battait plus seul .J'ai donc été opéré au pli de l'aine à l'artère pour faire circuler le sang dans le coeur. J'étais donc en coma artificiel branché a des machines, cela duré plus de 1 semaine ensuite ils ont stimulé mon coeur et c'est reparti.
    J'ai passé plus de 1 mois a l hôpital après kiné etc. J"ai eu une myocardite fulminante a cause du virus parvovirus b19, moi qui étais en bonne santé je n'aurai jamais cru que c'était possible. C'est si soudain, ça a été dur psychologiquement et frustrant de ne plus pouvoir marcher etc..
    Les 1er mois la rééducation avec le kiné, le retour a la maison, essoufflé pour rien, pas pouvoir se doucher seul, les soins des infirmières, tout sa m'a parut interminable mais les efforts payent et les muscles se renforcent petit a petit grâce aux efforts. On est de plus en plus autonome et le souffle revient.

    10 mois après, je marche, je cours, je travaille comme avant. Mon coeur est a 100%.
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    1. Mimi
      Cc, j ai eu cette maladie il y a deux ans suite à un petit rhume. Je n ai pas exercer d activité pendant 30 jours... Puis ma vie est redevenue 100 pour 100 normale.... Aucune trace, aucune séquelle tt mes examens de contrôle étaient normaux je n ai aucun suivi, le cardiologue ne voit pas l intérêt ... J ai exercé pas mal d activités sportives depuis sans problème..... Voilà bon courage
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    2. LG
      Bonjour à tous

      J ai 43 ans très sportif et ai ete egalement diagnostiqué d une myocardite / péricardite en juillet 2017 suite à une "crise cardiaque" survenue lors d un jogging Il y a un mois et souffre énormément depuis. apres 1 semaine à l hôpital en soins intensifs Et 3 semaines d activité très réduite j arrive à marcher environ 4/5km par jour mais ai Des douleurs récurrentes dont certaines sont sous les côtes à gauche d autres remontent Jusqu à l épaule et surtout je suis épuisé en permanence egalement j ai eu de fortes nausées. Les causes ne sont pas connues mais j ai egalement eu Des épisodes viraux ds le passé même si rien d annonciateur. Sur l irm j ai qq traces d œdème sur le myocarde et de fibrose mais très marginales qui sont Des séquelles de la crise de myocardite. Pas d arythmie et la fonction systolique du ventricule préservée rien non plus de visible sur les ECG. Ma température corporelle monte à l effort au dessus de 38 Pour une simple marche de 15-20mn sans forcer... signe que l inflammation est encore présente probablement.

      Il semble aussi que les complications gastriques soit frequentes (à cause de l aspirine) donc protégez vous bien Avec Des gastroprotecteur car certaines douleurs peuvent etres liees à Des gastrites et sont difficiles à différencier de la douleur pericardiale...

      J ai commence un traitement anti inflammatoire (ibuprofen) apres un mois car les douleurs ne disparaissaient pas mais cela ne semble pas très efficace - prenez vous Des anti inflammatoires ?

      Je ne peux que confirmer la caractère très angoissant de cette maladie Et ai reconnu bcp de symptomes dans les Témoignages. Il semble que la clé soit le repos je pense que j ai repris la marche un peu vite Et aussi la patience... j ai bcp lu Et consulté Il n y a pas de règles même si apparemment dans la plupart des cas cela finit par disparaître. Un de mes amis a eu une myocardite dans le passé qui a disparu en qq jours... pour ma part c est sur Il faudra au moins Des semaines ou des mois et pourtant 3 cardiologues m ont dit que mon coeur allait bien car je ne présente aucun symptôme aigüs...

      Bon courage à tous
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    3. Joyce654
      Bonjour,
      J ai une myopéricardite. Aujourd hui je n ai pas encore fait l irm de control mais fevg redevenue normal
      On me dit que je suis guerie car prise de sang normale et ecg normal. Pourtant toujours cette fatigue énorme et les douleurs qui ne disparraissent pas et personne pour me répondre. On me dit que ça n a aucun rapport. Heureusement qu il y a vos témoignagespour se sentir moins seule.
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    4. Joyce654
      @LGBonjour,
      Comment allez vous depuis? Vous vous êtes remis? Avez vous eu d autres séquelles?
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    5. Lilitoine56
      @Joyce654En mai 2017 , j'ai fais une pericardite seche suite à un rhume , cela a été très long , douleurs , difficultés à respirer , grosse fatigue ... plusieurs rdv chez le cardio mais à chaque fois les examens étaient bons , donc au bout du 3 ème rdv le cardio pense à une fibromyalgie, me dit que peut etre qu'il y a eu une perricardite mais bon sans certitude ... je vous laisse immaginer mon etat ... le 31 décembre la grippe me cloue au lit et au bout du 5 ème jours je n'en peut plus , la douleur au thorax est trop forte , je décide de téléphoner au 15 qui m'envoies direct une ambulance , arrivé aux urgences , et après les examens habituels , on me dit qu'on me transfert en cardiologie pour une myo pericardite ... donc je recidive , donc la premiere fois etait bien une pericardite ... il va falloir que je me fasse vacciner contre la grippe et le pneumocoque , et au moindre rhume allez chez le medecin ... alors chaque personne est differente , la santé de chacun est differente , c'est pour ca qu'il y en a qui ne font qu'une seule perricardite et qui s'en remettent vite et d'autres qui en font 3, 6 , et même 13 et qui ne s'en remettent pas complètement.. il faut juste faire attention à notre santé plus que d'autre ...
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  2. marion
    Bonsoir, je réponds peut être un peu tard mais ton histoire m'a touché.
    J'ai 28 ans et il y a 7mois j'ai eu une péricardite d'origine virale. En effet les douleurs et les oppressions thoraciques mettent plusieurs mois à s' estomper. Moi ça fait à peine 2 mois que je me ressens un peu près comme avant. Mais c'est une période très difficile à passer où se mêlent véritables symptômes et anxiété! Moi j'ai réussi à passer le cap grâce à l'homéopathie, un soutien de mes proches, à la relaxation et bien sûr aux antalgiques et anxiolytiques au départ.
    Garde espoir, c'est une phase longue et difficile mais on s'en sort!
    Détail des granules d'homéopathie (autorisé pdt la grossesse! ):
    Gelsenium (stress, souffle coupé. ..)
    Aconitum (grosse angoise)
    Hypericum perforatum (douleurs thoraciques)
    Passiflora composé (détente, sommeil)
    Voilà, plein de courage! !
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    1. LaurieL
      Salut Clochette !
      je ne connais pas cette maladie mais j'espère que tu trouveras vite des gens avec qui échanger et je te souhaite bon courage !
      à bientôt et donne nous des nouvelles
      L
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    2. Cl0chette
      @LaurieLMercie LaurieL.

      Pour faire bref, la myopéricardite est une inflammation du coeur (muscle + enveloppe) causée probablement dans mon cas par un virus et qui se manifeste par des douleurs thoraciques très proche de l'infarctus du myocarde (douleur rétrosternale constrictive et irradiante).

      Pour le moment j'ai l'impression de vivre au jour le jour et de prendre chaque instant comme il vient. Le moment le plus difficile reste le matin au réveil où je sens bien que le mal est toujours là. La douleur est toujours présente par moment, ma respiration est toujours difficile et coupée. Je suis soulagée par mon traitement que je me dépêche alors de prendre. Ce qui me donne l'impression que le traitement finalement ne fait que masquer les symptômes... pas forcément rassurant.
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    3. Cl0chette
      Bonjour Marion. Merci pour ta réponse.

      Ca va beaucoup mieux aujourd'hui, j'ai été rassurée sur pas mal de point depuis. J'ai eu d'autres avis médicaux sur les conséquences pour ma grossesse (pas d'inquiétude pour le bébé, elle se porte comme un charme) même s'il n'empêche que j'ai dû attendre le 5ème mois pour avoir mon écho et entendre les battements pour être rassurée.
      Ce qui m'a aussi permis de passer le cap s'est d'avoir pu trouver une cause potentielle à la maladie. A l'occasion d'une prise de sang de contrôle, il a été trouvé un syndrome mononucléosique. Ce qui explique aussi pas mal de symptômes (grosse fatigue, toux persistante). Il semblerait que que j'ai attrapé la mononucléose étant plus jeune mais elle n'avait jamais été diagnostiquée. Et une fois qu'on l'a eu, le virus reste en fait dans l'organisme au repos et peut se réveiller ou non selon l'état de nos défenses immunitaires.

      J'ai finalement repris mon travail d'infirmière après 3 semaines de repos (2 semaines d'arrêt et 1 de vacances). Je pense qu'il fallait bien tout ça pour me remettre physiquement et psychologiquement. Ce qui m'a aussi beaucoup aidé c'est d'avoir des collègues et une chef en or qui m'ont permis de reprendre tout en douceur afin de pouvoir me ménager. Aujourd'hui je suis arrêtée jusqu'à la fin de ma grossesse car il y a un mois j'ai eu une menace d'accouchement prématuré malgré tout.

      Cependant, même si ça va beaucoup mieux, il y a quand même des hauts et des bas. Je reste encore très angoissée à l'idée que cela puisse revenir. J'ai été arrêté une nouvelle fois au mois d'octobre parce que j'avais l'impression que les symptômes revenaient (essoufflement au réveil, fatigue, douleurs aux cervicales). A priori plus de peur que de mal. Mais ce stress est plus fort que moi.

      Merci encore pour ton commentaire.
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    4. Juju
      Bonjour Cl0chette,

      Voilà quelques mois que tu as donné des nouvelles. J'aimerais savoir comment tu vas aujourd'hui. Je vis actuellement la même chose que toi. Péricardite virale au mois de novembre 2013, plusieurs rechutes les mois précédents. Aujourd'hui encore, bien que c'est mieux, mais j'ai des douleurs parfois, un peu d'essoufflement, fatigue et ne peux pas marcher trop longtemps, ... De plus enceinte de 3 mois. Le cardio se veut rassurant mais il ne me rassure pas du tout.
      J'avoue que je stresse un peu sur mon devenir et surtout celui du bébé.

      J'espère que cela sera vite un mauvais souvenir !!!
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    5. damien
      bonjour je viens de lire un peux vos histoire , moi ça fait 5 ans que je vie avec la myopericardite aucun médecin a su me donne la causse il ne save pas ce qui me provoque ça , j ai des cou de fatigue mal partout mal a respire je ne peux plus joue avec mai enfant sens que la douleur se déclenche pourtant j ai fait des scanner irm Echographie testes d effort prise de sang il on regarde ci mes arthére était pas bouché radio ect et tout ça na rien donne . depuis 5 ans ça me gâche la vie o quotidien que ce soi o travail a la maison quoi que je face . j essai de vivre avec mai c très difficile le moral a plat . donc je souhaite beaucoup de courage a toute les personne qui chope cette saloperie
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