Charcot marie tooth

Bonjour,

mon ami à 31ans et est atteint de la maladie de charcot marie tooth, son passé est très dure, il est né en turquie et a été adopté à l'agecde 10 ans par ses parents en france qui lui ont donné tout donné, de l'amour, une enfance et adoslescence heureuse, malheureusement dès son arrivée en france quelques signes montraient déjà une anomalie au niveau de la marche.
A l'adolescence ces problèmes se ont accentués et de nombreux accidents (ski) lui ont valu des stages très douleureux et très long dans les hôpitaux.
Nous nous sommes rencontrès il y a plus d'un an, j'ai remarqué les premières fois qu'il boitait, au fil du temps et que l'intimité s'est installé, j'ai remarqué que ses jambes était très maigre mais bon on est tous différents mais ca ne me gênait pas plus que ça, et puis confidence pour confidence, il m'a dit qu'il était atteint de cette maladie, j'ai un besoin de comprendre les choses alors je me suis intéressée, renseignée, c'est lui qui subit chaque jour cette maladie certes mais elle est présente dans notre couple, j'ai tout de suite compris en parlant avec lui qu'il avait tourné le dos à cette maladie plutot que de lui faire face, pas de suivi, pas de sport, pas de kiné, rien mon but pas de reproches mais lui montrer qu'il nétait plus seul.
J'ai entamé des démarches rendez vous neurologue, généticien, c'est très lourd ces démarches, au niveau génétique malheureusement comme nous ne connaissons pas ses antécédents familiaux c'est compliqué, une grossesse oui mais le risque 1 sur 2 que ce bébé soit porteur mais 1 sur 2 qu'il soit en bonne santé, les gènes responsable ne sont pas répertoriés mais même si'il l'était, on saurait et quoi de plus, qu'il n'y a pas de traitement pour aucun, je suis en colère car je le vois souffrir, diminué et je me sens tellement impuissante, je l'aime plus que tout, j'ai trouvé un système releveur de pieds qui lui permet de marcher plus aisément mais son périmètre de marche est faible, je veux un bébé avec mon chéri mais je ne veux pas qu'il souffre comme lui, lui s'y refuse et moi aussi, mes chances d'être mamama du à mes problèmes de santé sont très réduites on vient de perdre notre bébé à 3mois, j'ai peur de ne plus pouvoir être enceinte, des axamens pour dééceler sur notre bébé cette maladie, de voir mon chéri souffrir encore plus, est ce qu'il exixte d'autres systèmes pour aider à marcher, qui souvent ne nous sont pas soumis par les médecins, pouvez vous me faire partager votre parcours de souhait de grossesse, les examens, j'ai besoin de comprendre, de parler.......