Fibrose

Bonjour tout le monde,

J'espère trouver des témoignages de personnes ayant vécu la même situation que je vais vous décrire afin de m'apporter un message d'espoir,de vécu et de soutien.


Voilà,donc ma fille est tombée malade en Août 2009,un cancer rare (neuvième cas connu),elle avait 6 ans.
Elle est donc rentrée à l'hôpital de Clermont Ferrand le 1er Août et en est ressorti le 12 décembre 2010.17 mois d'hospitalisation dont 10 mois sans mettre le nez dehors!
Un long calvaire avec de multiples séances de chimio pour apprendre que son cancer était chimio-résistant donc greffe de moelle osseuse en urgence et bulle sans contact pendant 7 semaines.

De multiples complications sont venu entraver notre combat,séances en réanimation,oedème au cerveau,trombus,perte de la marche car alitement trop prolongée....Ce sont ajoutées les gvh (rejet de greffe,du greffon contre l'hôte),gvh digestive avec hémoragie,gvh cutanée,gvh hépatique et gvh cardiaque (rare mais nous n'y avons pas échappé).

Nous rentrons donc chez nous dans le centre avec un cancer en rémission (OUF!!)mais une gvh cutanée toujours active et cardiaque également.
Mais aussi,le foie en stade de fibrose dût à cette fichue gvh et une surcharge en fer très élevée (14000,ce qui est incroyablement élevé) et fesons les allers retours sur Clermont une fois par semaine avec de nombreuses hospitalisation pour des infections diverses car ma fille reste très fragile et ne possède pas toutes ces défenses (immunodéprimée).
Les médecins me disent que l'on se dirige inévitablement vers une cirrhose,ma fille subit donc l'extraction d'une "carotte" de foie pour surveillance de temps en temps.
Ils me parlent de transplantation hépatique possible mais difficile dût aux traitements actuel qu'elle possède (12 comprimés le matin et pareil pour le soir).
Je suis bien sûr inquiète,ma fille ne marche toujours pas,elle fait du kiné tout les jours et a des problèmes articulaires dût à sa surcharge en fer.
J'ai fais une formation pour lui prodiguer tout les soins nécéssaires à son bien être à la maison sans voir de blouse blanche dans notre "chez nous".

Je suis longue,veuillez m'excusez.

Aussi,je voulais savoir si une personne a connu une fibrose avancée et une grave surcharge en fer,se dirigeant vers une cirrhose certaine et pouvant m'apporter un témoignage.
Je suis dans la peur que mon enfant développe un cancer du foie que je sais risqué avec sa fibrose et sa surcharge en fer.

J'espère que vous cernerez ma demande car je me suis un peu éparpillée mais ça me fait du bien d'écrire cette souffrance quotidienne.
Cette souffrance d'être passé d'une maladie grave à une autre,et cette peur qui ne me quitte plus depuis 2 ans maintenant.

6 personnes sur les 9 cas connu du cancer de mon enfant nous ont quittés,ma puce fesait parti des 3 vainqueur de cette saleté de maladie et son courage l'a aidée.
Je suis si fière de ce courage!!!

J'espère vos témoignages.Merci de m'avoir lu.