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Maladie de Crohn et Remicade

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gogoya - Modifié par p.horde le 19/03/2011 à 18:28
 adelina - 29 déc. 2011 à 21:04
Bonjour,

coucou tout le monde je me sentais bien seule face à cette maladie (la maladie de crohn) et je vois qu'il y a beaucoup de monde atteint par cette merdouille!!!
je vais sûrement commencer le traitement par remicade en perfusion et je voulais savoir s'il y a des personnes qui ont suivi ce traitement?est ce que je vais enfin avoir une vie normale????est ce que les effets se font ressentir tout de suite?
cela fait deux ans que je n'ai plus de vie, même ma vie amoureuse en a pris un grand coup!!je suis tres fatiguée, souvent en crise, avec les différents traitements quand je ne suis pas en crise et bien je suis sous ovules pffff, bref s'est pas une vie mais je pense que ça vous le savez toute!!
cela ferait du bien d'en parler avec des personnes qui vivent la même situation car les personnes qui nous entourent même si elles font tout leur possible pour essayer de comprendre s'est impossible elles ne savent pas ce que l'ont vit!!!
elles ne savent pas la souffrance que l'on endure!!et j'ai beaucoup de mal à ne pas pouvoir être au top de ma forme!!
j'ai repris le sport depuis peu ça me fait du bien au moral, même si je suis tres fatiguée, j'espère qu'avec le remicade je serais moins fatiguée et que je n'aurais plus de crises???
pouvez vous me dire vos expériences et s'il y avait des effets secondaires?
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2 réponses

Réponse 1 / 2
djemmy
22 mars 2011 à 14:12
Salut,

Pour repondre a votre question ,je vous informe que je vis avec cette maladie depuis plus de 19 ans ,je l'ai eue a l'age de 24 ans quand j'étais a ma derniére année universitaire ,je suis restée plus de 4 ans a ne pas accepter ma maladie ,mais maintenant je vis normalement avec ,je me suis mariée et je suis mére de deux enfants qui vont a l'école ,je fais mon suivi a la clinique et je suis sous purinethole et salophalc.
J e trouve que c'est une maladie comme les autres puisqu'il ya un traitement pour ca et puis il faut d'abord commencer par l'accepter .
Bonne chance a vous .
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Popeck
24 mars 2011 à 09:33
Hello,

Personnellement, j'ai eu la maladie de crohn à l'age de 15 ans et j'en ai 26 aujourd'hui. J'ai commencé par un traitement de base qui etait le penthasa mais sans effets... Cela fait maintenant 4 ans que je suis traité par Remicade et ca va tres certainement changer ta vie!! En principe, tu devrais faire des perfusions tout les deux mois suivant l'evolution de la maladie. Tu pourras recommencer a vivre. Sortir, boire un verre, ciné et surtout MANGER au restaurant. Etape un peu difficile a gerer, les une ou deux semaines precedents la perfusion. Le produit ne faitplus effet et c'est comme si tu ne te soignais pas. Apres, a chaucun sa pathologie. Je n'ai jamais ressenti de grosses douleurs et certaines periodes, je n'ai meme aucuns problemes jusqu'au Remicade. Ne te prends pas la tete pour ca, vis ta vie et apprends a connaitre ton corp!!!
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fanny84320
25 mai 2011 à 19:04
est ce que il y a des effet indesirables pour le remicadz
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patient
10 oct. 2011 à 20:34
je suis sous remicade depuis un an,j avoue sentir une amelioration mais pas une guérison.les poussées sont espacés ,moins fatigué,courage a nous tous
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adelina
Modifié par adelina le 29/12/2011 à 21:09
bonjour, je suis adelina je suis sous remicade depuis un peu plus de deux et tout va beaucoup mieux en forme et plus du tout de probleme j ai repris quelques kilos j ai mon activite professionnelle tout se passe bien je fais ma perfusion de remicade toute les 8 semaines; courage a tous ceux ceux qui ont cette maladie
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Réponse 2 / 2
poisse
10 avril 2011 à 16:46
A 42 ans, je suis sous traitement de remicade depuis trois ans et je suis en pleine forme. J'ai repris a travailler, à sortir et à rire enfin. C'est le seul traitement que je suporte: pentasa métotréxat imurel ... tout avait échouer! Alors quelques heures de fatigue après l'injection c'est rien car la vie recommence de plus belle! bon courage à tous.
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