La S.L.A. et moi
Résolu
didine
-
5 mars 2011 à 00:11
yas1818 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 16 janvier 2015 Statut Membre Dernière intervention 16 janvier 2015 - 16 janv. 2015 à 00:32
yas1818 Messages postés 1 Date d'inscription vendredi 16 janvier 2015 Statut Membre Dernière intervention 16 janvier 2015 - 16 janv. 2015 à 00:32
A voir également:
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- S.l.a. maladie diagnostic - Guide
3 réponses
Bonjour,
Je m'appelle Julie, j'ai 16 ans, et je connais bien cette maladie... ma mère en n'est décédée le 30 octobre 2010. Je me permet de répondre car dans un des post quelqu'un a parler d'une " sonde pour se nourrir " ma mère a eut ça, et c'était beaucoup mieux pour elle, car ça lui a permis de faire moins de détour par l'hôpital quand elle s'étouffer avec les aliments. Ce n'es pas une mauvaise chose, et quand elle est bien placée elle ne gène pas.
J'vous souhaite beaucoup de courage, et désolé pour les fautes d'orthographes.
Je m'appelle Julie, j'ai 16 ans, et je connais bien cette maladie... ma mère en n'est décédée le 30 octobre 2010. Je me permet de répondre car dans un des post quelqu'un a parler d'une " sonde pour se nourrir " ma mère a eut ça, et c'était beaucoup mieux pour elle, car ça lui a permis de faire moins de détour par l'hôpital quand elle s'étouffer avec les aliments. Ce n'es pas une mauvaise chose, et quand elle est bien placée elle ne gène pas.
J'vous souhaite beaucoup de courage, et désolé pour les fautes d'orthographes.
Bonjour,
Je sais de quoi vous parlé ; j'ai 49 ans et voilà 3 ans que la SLA me détruit petit a petit. Je suis a la recherche d'un traitement,mais en vain. Mis a part le Rilutek. J'ai perdu l'usage de la parole et beaucoup de force musculaire. On m'a posé une gastrostomie pour pouvoir m'alimenter. Et j'ai une bipap permettant de respirer correctement. Je vous avoue que j'ai bien peur pour le futur.
Courage a Vous
Je sais de quoi vous parlé ; j'ai 49 ans et voilà 3 ans que la SLA me détruit petit a petit. Je suis a la recherche d'un traitement,mais en vain. Mis a part le Rilutek. J'ai perdu l'usage de la parole et beaucoup de force musculaire. On m'a posé une gastrostomie pour pouvoir m'alimenter. Et j'ai une bipap permettant de respirer correctement. Je vous avoue que j'ai bien peur pour le futur.
Courage a Vous
Bonjour Jean-Marc. Merci pour votre réponse. Mis à part le Rilutek, que je prends 2x / jour il n'y a rien pour cette maladie. J'ai pris la décision de me "doper" avec la vitamine C et prends des comprimés antioxidants,je sais que cela ne fait pas de mal et dans mon cas cela ne peut-être pire! Où pensez-vous avoir attrapé cette maladie? Facteur hériditaire? avoir fait beaucoup de sport ou,peut-être, être allé au bout de vos forces?Ou encore: Avoir été accidenté? J'étudie un médicament hypotenseur que je prends depuis 3ans! dans sa composition il y a du STEARATE de MAGNESIUM! Si vous recherchez sur Google en inscrivant ce nom, vous verrez que ce stearate est le GLUTAMATE un exausteur de goût, un Fléau, pour la santé et qui qui empoisonne les gens qui consomment les plats préparés et surtout utilisés pour les plats exotiques. Je n'ai jamais utilisé les plats préparés puisque vivant en campagne,j'ai toujours cuisiné moi-même. Le web nous dit que le glutamate serait responsable de la S.L.A..Qu'en pensez-vous?. A bientôt.
Courage
Courage
bonjour,
pour vous répondre, voici un résumé de ma vie. J'ai fait les études d'électricien, puis me suis marié en 1983 avec une femme extraordinaire qui est toujours a mes côtés et m'aide énormément face a la maladie. De notre union, Un garçon et une fille et maintenant 2 magnifiques petits enfants et bientôt un troisième. J'ai créé ma propre entreprise en électricité : entreprise qui m'a amené beaucoup de stress et énormément d'heures de travail. Mais bon, étant fils d'agriculteur, dès mon plus jeune âge, j'ai été habitué a travaillé dur.
Et voilà, cette fichue maladie qui me tombe dessus....
Cela me fait énormément plaisir de converser avec Vous.
Jean-Marc
pour vous répondre, voici un résumé de ma vie. J'ai fait les études d'électricien, puis me suis marié en 1983 avec une femme extraordinaire qui est toujours a mes côtés et m'aide énormément face a la maladie. De notre union, Un garçon et une fille et maintenant 2 magnifiques petits enfants et bientôt un troisième. J'ai créé ma propre entreprise en électricité : entreprise qui m'a amené beaucoup de stress et énormément d'heures de travail. Mais bon, étant fils d'agriculteur, dès mon plus jeune âge, j'ai été habitué a travaillé dur.
Et voilà, cette fichue maladie qui me tombe dessus....
Cela me fait énormément plaisir de converser avec Vous.
Jean-Marc
16 janv. 2015 à 00:32
ton post date d'il y un peu moins de 4 ans mais c'est la premiere fois que je recherche ce sujet sur des forums et j'ai eu envie de te contacter, je suis desolée pour ta mere et je vis la meme situation que toi. J'ai 16 ans aujourd'hui et j'aimerais connaitre ton vecu par rapport a cette situation.
Si tu n'y vois aucun inconvénient contacte moi.