Maladie de behcet

marie-rose -  
 francou -
Bonjour,

Voila je suis atteinte de cette maladie depuis l'age de mes 16 ans. Aujourd'hui j'en ai 25 et la maladie progresse. Dernierement a ma visite on a pausé un point sur un probleme.. La moelle epigniere !!! apres 4 irm et nombreux examen j'aurais les resultats le 1e fevrier... si quelqu'un est atteind de la moelle serait il possible de discuter avec vous ? pour vois si se sont les memes symptomes car l'attente devient longue .. et puis je voudrais discuter avec vous de la maladie car l'entourage c'est pas toujours top..

J'espere avoir des reponses
A tres bientot

Marie

2 réponses

  1. Utilisateur anonyme
     
    Je suis pas atteint de ta maladie mais je te conseil les réunions dans les hôpitaux dans laquelle plusieur personne atteinte de la meme maladie que toi parle de tout et de rien.
    Courage.
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  2. ouafa
     
    Pourquoi vous ne vous inscrivez pas à behcet@eurordis.medicalistes.org
    Vous trouverez plein de behcet qui pourraient repondre à votre question .tapez eurordis.org or orphanet pour plus d'informations . Ouarda
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    1. doudi
       
      moi aussi je porte la maladie dans mes veines et je te sens désespérée mais courage c'est vrais que l'attente nous donnes l'impression de mourir peu à peu mais on sais que c'est on lutte pas on sera sans aucuns doute foutus c'est vrais que l'entourage est déprimant et on est encore jeunes ca nous complique la vie mais vaux mieux anticiper la chose courage patience et t'attend pas à des miracles taches sur tout d'accepter ta maladie et tu aura un vie plus au mon serine
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    2. francou
       
      j admire votre courage j ai un bechet je souffre vraiment apres une equipe formidable en medecine interne conception marseille
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