Kystes sur le coté droit de la colonne

charlou55 -  
 mimi -
bonhour, ma fille agée de 28 ans souffre depuis quelques temps de plusieurs kystes de la taille d'une prune sur le long de la colonne vertébrale droit, les neurologues ne donnent pas d'explication et ne connaissent pas cette maladie , elle est sous morphine et malgré tout souffre nous cherchons un bon neurologue sur ¨Paris ou toute autre grande ville, et par la mème occasion je fais appel à toute personne qui connaitrait cette maladie je ne peux pas croire qu'elle en soit la seule atteinte, merci pour votre aide
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4 réponses

cindy5582 Messages postés 1 Statut Membre 8
 
Bonjour,
je poursuis la conversation commencée par ma mère.
Cliquez sur mon pseudo (cindy5582) pour voir la photo de mon profil, c'est un extrait de l'irm.
Les "kystes" (je les appelle kystes mais nous ne savons pas ce que c'est en réalité) sont unilatéraux, ce sont les boules blanches le long de la colonne.
Après un examen dermatologique, l'hypothèse de neurofibromatose a effectivement été écartée. L'irm cérébrale, notamment au niveau du conduit auditif n'a (heureusement) rien révélé.
Les neurochirurgiens n'envisagent pas de biopsie.
En attendant je prends un traitment assez "lourd".
J'espère que quelqu'un reconnaitra la photo s'il a déjà vu cela quelque part.
Merci d'avance.
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fanfouedelamotte Messages postés 4168 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   7 162
 
Dans la neurofibromatose de type I ce sont bien des tumeurs développées aux dépens des nerfs. il faudrait voir si co-existent les autres signes : les taches "café au lait, la lentiginose (sorte de taches de rousseur )
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mimi
 
Demander à voir un neurologue, je crois que c'est des kystes de Tarlov
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charlou55
 
pour les taches café au lait c'est non elle n'en a pas et les médecins disent que ce n'est pas une neurofibromatose franchement je ne comprends pas qu'ils n'ai jamais vu de cas identiques
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fanfouedelamotte Messages postés 4168 Date d'inscription   Statut Modérateur Dernière intervention   7 162
 
maladie de Recklinghausen ou neurofibromatose?
pourquoi ne pas enlever un de ces kystes et l' analyser?
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charlou55
 
je me suis mal expliquée ces kystes sont internes et les neurologues ne sont pas chauds pour opérer de peur de toucher des nerfs
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