Rétinoschisis juvénile
gabrielle
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jess -
jess -
Bonjour,
Ayant plusieurs proches souffrant de rétinoschisis juvénile, une maladie génétique touchant la rétine, j'ai envie de me battre pour eux et créer éventuellement une association ou de me rapprocher d'une association déjà existante, afin de rassembler des fonds et soutenir la recherche pour cette maladie considérée comme une maladie rare.
Je lance donc un appel à toutes les personnes concernées par cette maladie ou une autre maladie rare concernant la rétine,ou aux personnes dont un membre de la famille est concerné, ou à toute personne prête à me soutenir dans cette démarche, à me rejoindre dans cette démarche, car à plusieurs nous aurons bien plus de force pour nous battre.
Je compte sur vous. Merci d'avance
Ayant plusieurs proches souffrant de rétinoschisis juvénile, une maladie génétique touchant la rétine, j'ai envie de me battre pour eux et créer éventuellement une association ou de me rapprocher d'une association déjà existante, afin de rassembler des fonds et soutenir la recherche pour cette maladie considérée comme une maladie rare.
Je lance donc un appel à toutes les personnes concernées par cette maladie ou une autre maladie rare concernant la rétine,ou aux personnes dont un membre de la famille est concerné, ou à toute personne prête à me soutenir dans cette démarche, à me rejoindre dans cette démarche, car à plusieurs nous aurons bien plus de force pour nous battre.
Je compte sur vous. Merci d'avance
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4 réponses
bonjour mon fils de 16 mois est atteint de cette maladie je voulais savoir si votre projet est toujours d'actualité?
Bonjour,
Regardez si cette association répond à vos besoins
https://www.retina.fr/
Sinon je veux bien être tenu au courant si votre projet avance.
Cordialement
Regardez si cette association répond à vos besoins
https://www.retina.fr/
Sinon je veux bien être tenu au courant si votre projet avance.
Cordialement
