Glioblastome de l enfant , le combat
Résolu/Fermé
maman d'une petite princesse
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mapetiteprincesse Messages postés 22 Statut Membre -
mapetiteprincesse Messages postés 22 Statut Membre -
Bonjour,
je suis maman d'une petite princesse qui a eu une tumeur cérébrale "glioblastome"à l age de 8mois aprés 4 inteventions ,un coma, 18 mois de chimio , elle va bien aujourdhui et elle se bat pour la vie , je sais que rien n'est gagné mais on ne baissera pas les bras on n a pas le droit, le glioblastome de l enfant est rare ,si vous avez des renseignements ,car il n'y a pas assez de recul , la seule chose qui me donne de l'espoir c'est qu'il n'est pas identique à celui de l'adulte et que je fais confiance à la science .
je suis maman d'une petite princesse qui a eu une tumeur cérébrale "glioblastome"à l age de 8mois aprés 4 inteventions ,un coma, 18 mois de chimio , elle va bien aujourdhui et elle se bat pour la vie , je sais que rien n'est gagné mais on ne baissera pas les bras on n a pas le droit, le glioblastome de l enfant est rare ,si vous avez des renseignements ,car il n'y a pas assez de recul , la seule chose qui me donne de l'espoir c'est qu'il n'est pas identique à celui de l'adulte et que je fais confiance à la science .
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12 réponses
Bonjour josepha
c'est ma fille qui a eu une tumeur au cerveau ,est ce vous qui avez une tumeur ou un de vos proched
c'est ma fille qui a eu une tumeur au cerveau ,est ce vous qui avez une tumeur ou un de vos proched
bonjour fanny,
merci, ma petite princesse va bien elle se bat , elle a pu entrée à la matern à mi temps , avec une avs, elle progresse , malgré son émiplégie , elle adore chanté, elle éssaie de danser on continue notre combat contre la maladie et on recontre maintenant le problème de l'acceptation de l'handicap à l'école qui est trés prenant et fatiguant car pour la maladie on est tous ensemble mais l'handicap c'est plus difficile car on est constament dans le combat de faire accepter l'enfant à l'école et il y a toujours quelqu'un qui ne comprend rien à la pathologie et vous dit les parents n'accepte pas toujour ce que l'on veut leur faire comprendre, c'est à dire placer un enfant dans une centre malgré qu'il progresse dans le milieu des valides , je ne baisserais pas les bras car ma fille est heureuse d'aller à l'école . on a pas le droit d'exclure ces enfants de l'école sous peine qui son différent ; à bientôt
merci, ma petite princesse va bien elle se bat , elle a pu entrée à la matern à mi temps , avec une avs, elle progresse , malgré son émiplégie , elle adore chanté, elle éssaie de danser on continue notre combat contre la maladie et on recontre maintenant le problème de l'acceptation de l'handicap à l'école qui est trés prenant et fatiguant car pour la maladie on est tous ensemble mais l'handicap c'est plus difficile car on est constament dans le combat de faire accepter l'enfant à l'école et il y a toujours quelqu'un qui ne comprend rien à la pathologie et vous dit les parents n'accepte pas toujour ce que l'on veut leur faire comprendre, c'est à dire placer un enfant dans une centre malgré qu'il progresse dans le milieu des valides , je ne baisserais pas les bras car ma fille est heureuse d'aller à l'école . on a pas le droit d'exclure ces enfants de l'école sous peine qui son différent ; à bientôt
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Bonjour,
Mon fils a 7 ans et a un astrocytom avec une hémiparésie du coté droit. Il se bat depuis 5 ans.
Votre princesse se porte mieux ??
Mon fils a 7 ans et a un astrocytom avec une hémiparésie du coté droit. Il se bat depuis 5 ans.
Votre princesse se porte mieux ??
bonjour,
merci de prendre des nouvelles de ma petite princesse , elle va bien au dernier irm
il était bon, le prochain janvier,elle a aussi une hémipaésie côté gauche, elle marche, et fait de la danse en famille une fois par mois de la contry handidance et elle s'éclate,elle va à l'école à mi temps avec une avs et le centre l'après-midi,mais aujourd'hui en plus de l'handicap la maladie , on rencontre des problèmes à l'école ,mais on se bat pour qu'elle y reste car elle aime ça ,c'est vrai qu'elle a un retard , mais c'est la maternelle donc pour nous elle a droit de vivre comme les autres enfants , elle ne se plaint jamais ,et elle est toujour souriante ,avec son caractère de chipie ,elle ne se laisse pas faire ,elle nous apprend a vivre avec la joie malgré les difficultés.
J'espère que votre petit bonhomme va bien ?
merci de prendre des nouvelles de ma petite princesse , elle va bien au dernier irm
il était bon, le prochain janvier,elle a aussi une hémipaésie côté gauche, elle marche, et fait de la danse en famille une fois par mois de la contry handidance et elle s'éclate,elle va à l'école à mi temps avec une avs et le centre l'après-midi,mais aujourd'hui en plus de l'handicap la maladie , on rencontre des problèmes à l'école ,mais on se bat pour qu'elle y reste car elle aime ça ,c'est vrai qu'elle a un retard , mais c'est la maternelle donc pour nous elle a droit de vivre comme les autres enfants , elle ne se plaint jamais ,et elle est toujour souriante ,avec son caractère de chipie ,elle ne se laisse pas faire ,elle nous apprend a vivre avec la joie malgré les difficultés.
J'espère que votre petit bonhomme va bien ?
oui il va mieux, il fait des irm tout les 3 mois, çà fait 9 mois pour l'instant qu'on est tranquille, çà fait du bien. bon je ne compte pas tout les intervenants, pédopsy etc...
bonjour,
par où sont passés nos enfants ,le reste nous parait benin , il faut absolument garder la force physique et morale pour continuer car aprés la maladie ,l'handicap qu'on essaie de gérer au mieu et de vivre avec ,je rencontre des diffficultés avec l'école où il faut encore se battre !
depuis quelque temps ,nous faisont en famille de la danse "contry handidanse "là il n'y a pas de différence " et ma file s'éclate malgré son handicap et sa grande soeur ,est plus à laise face à l'handicap de sa soeur.et c'est un moment que nous passons tous ensemble à danser.
à bientôt
par où sont passés nos enfants ,le reste nous parait benin , il faut absolument garder la force physique et morale pour continuer car aprés la maladie ,l'handicap qu'on essaie de gérer au mieu et de vivre avec ,je rencontre des diffficultés avec l'école où il faut encore se battre !
depuis quelque temps ,nous faisont en famille de la danse "contry handidanse "là il n'y a pas de différence " et ma file s'éclate malgré son handicap et sa grande soeur ,est plus à laise face à l'handicap de sa soeur.et c'est un moment que nous passons tous ensemble à danser.
à bientôt
mon fils fait du judo et du chanbara (çà lui fait travailler sa main droite et çà l'aide bcp). le mercredi après midi il fait une activité avec des enfants qui ont aussi un handicap, il aime bcp.
vous en etes ou par rapport a sa maladie ??
vous etes dans quelle ville si ce n'est pas indiscret ?
vous en etes ou par rapport a sa maladie ??
vous etes dans quelle ville si ce n'est pas indiscret ?
Bonjour
ma fille va bien ,maintenant on est dasn les controle irm tout les 6 mois ,en avril 2013 ,cela fera 5 ans ,aujourd'hui est un en rémission .
elle est pleine de vie!
on habite à châtenay_malabry dans le 92
à bientôt
ma fille va bien ,maintenant on est dasn les controle irm tout les 6 mois ,en avril 2013 ,cela fera 5 ans ,aujourd'hui est un en rémission .
elle est pleine de vie!
on habite à châtenay_malabry dans le 92
à bientôt
bonsoir à tous ,
à l'occasion de la nouvelle année ,notre banque de voeux verse sur votre compte de vie ,Un chèque de 365 jours de bonheurs ,et une carte master gold Santé et Amour.
Bonne et heureuse Année 2013.
mimimoune , j'aimerais bien échanger avec vous ,ma princesse a son irm de contrôle, lundi 07 janvier.
A bientôt
à l'occasion de la nouvelle année ,notre banque de voeux verse sur votre compte de vie ,Un chèque de 365 jours de bonheurs ,et une carte master gold Santé et Amour.
Bonne et heureuse Année 2013.
mimimoune , j'aimerais bien échanger avec vous ,ma princesse a son irm de contrôle, lundi 07 janvier.
A bientôt
bonjour
Désolée, d'avoir tarder de vous répondre, problème familiaux!
Ma petite princesse va très bien , aujourd'hui elle a 8 ans, elle est toujours hémiplégique mais elle a fait énormément de progrès , à la rentrée elle attaque sa deuxième année en Clis à mi temps avec IME et cela lui convient .
Elle est de plus en plus autonome ,
Elle est toujours sous surveillance mais ça ,ça fait partie de notre vie !!!
A Bientôt
Désolée, d'avoir tarder de vous répondre, problème familiaux!
Ma petite princesse va très bien , aujourd'hui elle a 8 ans, elle est toujours hémiplégique mais elle a fait énormément de progrès , à la rentrée elle attaque sa deuxième année en Clis à mi temps avec IME et cela lui convient .
Elle est de plus en plus autonome ,
Elle est toujours sous surveillance mais ça ,ça fait partie de notre vie !!!
A Bientôt
