Un torticolis congenital chez un adulte

Fermé
Signaler
-
 Liya -
Bonjour,je m'appelle mélanie j'ai 34ans j'ai un torticolis congenital qui me fait souffrir. ce tortolis n'a jamais été traiter et je voudrais savoir si ce torticolis est encore opérable en étant adulte et si cela est possible à qui faut-il s'adresser
A voir également:

9 réponses

Salut !

J'ai bientôt 18ans. Etant petite on m'a decouvert un torticoli congenital. Je me suis faite opérer à l'âge de 7ans. Le chirurgien m'a allongé le sterno-cléido-mastoïdien, ce qui provoquait le torticoli. Après tout s'est bien passer. Il n'y avait plus de raideur ni rien. Mon problème de vue s'est même arranger :) Mais étant petite, j'ai refusée de faire de la kiné après l'opération, pendant plusieurs années. Aujourd'hui ça fait environ 6 ans que j'ai repris la kiné. J'ai maintenant beaucoup de raideur dans le cou, ce qui provoque différent type de problèmes. Ma tête n'est pas beaucoup incliné, legerement c'est tout, mais mon épaule est très relevée, ma clavicule ressort, j'ai des problèmes de cervicales, un début de scoliose, beaucoup de douleurs (je suis depuis quelque temps sous anti-douleur), des douleurs dans la machoires aussi, ...etc... la totale quoi ... :S
Les problèmes s'accumulant, les douleurs sont apparures rapidement, et là, en quelques mois ça s'est beaucoup aggraver. Du coup, j'ai consulter un chirurgien, pour avoir son avis puisque le kiné m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire pour moi. Il m'a dit que l'opération était inévitable. J'ai passer des radios et IRM, résultat, un de mes muscles du cou (à gauche) est attrofié, et a une texture anormale tandis que celui de droit est normal, bien musclé. Je revois donc mon chirurgien fin avril pour avoir son verdicte, de la manière d'opérer. Personnellement j'aimerais qu'il coupe !
Le chirurgien m'a dit que j'ai attendu beaucoup trop longtemps avant de venir le voir, mais j'était pas prete moralement, mais maintenant je le suis. Résultat, je ne serait jamais symétrique des dezux côtés, mais grâce à l'operation, tout va s'ameliorer, les raideurs disparaiterons, et de même pour les douleurs.

Pour moi, je pense qu'il faut que tu consultes un chirurgien orthopédique pour savoir si il peut encore opérer (je l'espère pour toi). A partir de la, tu pourras savoir quel est ton cas et envisager l'avenir =) Mais n'attends pas trop lontemps...
Sur ce, j'espère que je t'es aider. En tout cas, pour moi, en parler me fait beaucoup de bien, parce que moralement j'ai du mal ... :S

Bne soirée ;-)
25
Merci

Quelques mots de remerciements seront grandement appréciés. Ajouter un commentaire

journal des femmes avec santé médecine 21672 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

Bonjour, Ou te fais tu opéré? peux tu me donner les infos du chirurgien qui suit ton problème...
Moi l'assymétrie , je vis avec, mais ma corde me fatigue!! J'aimerai pouvoir trouver des solutions, mais je fus un peu découragé y'a quelques années....
Merci pour ta réponse!
Sabrina
Bonjour labinach,
je me fais opérer le 21 juillet . Et je t'avous que je suis de plus en plus anxieuse. Pour moi, ça fait plus de 10ans que je vis avec cette corde, je m'en suis habituer malgrè toutes les souffrances qu'elle me fait subir. Et là, le fait de me l'enlever ça me fait bisarre parce que c'est comme si on m'enlevai une partie de moi =S
Mais je ne l'a veux plus !! !! Plus jamais !! !! Mais j'ai quand même des appréhensions :S

Bonne journée à tous ;-)

NB: PAS d'identité de médecins ou d'établissement de soins sur le forum !
bonjour aurais tu une adresse mail éventuellement, car je souhaite te demander un renseignement!
Cordialement
Sabrina
salut moi c'est Louna J'ai 22ans. Je me suis fait opérer d'un torticolis congénital a l'age de 10ans diagnostiquer bien tard, les séances de kiné inefficaces .
A mon réveil, j'ai eu une "gifle plâtré ": un support en plâtre me maintenait le cou et la tête droite et tourné du coté opposé à la partie opérée. Puis à ma sortie, j'ai porté pendant 7mois un corset! Ça c'est de la vrai minerve je vous le dit!! Plus des séances quotidiennes de kiné rythmées mes journées!
A l'heure actuelle j'ai souvent des contractures très douloureuses en haut du dos ainsi qu'une asymétrie qui saute au yeux si on observe de manière attentive, fatigué une sensation de tiraillements se fait ressentir.
Je suis retourné voir un ostéopathe qui ma proposé de détendre le muscle une nouvelle fois! C'est mort, je souffre pas assez pour y repassé!

Un conseil : ne négliger aucune séance de rééducation, même pensez a votre posture ex: pendant vos repas etc..., faite du sport!!!
Excusez-moi ce possible de savoir ou vous avez fait l'opération?
Bonjour,
J'ai également 34 ans et ai été opérée du torticolis congénital à 2 reprises.
La premiére fois vers l'age de 11 ans, le muscle a été allongé. Mais comme il est fibrosé il y a eu récidive. La seconde il y a 2 ans là le chirurgien a sectionné le muscle. J'ai porté une minerve gifle pendant 1 mois et demi. Puis kiné, magnétiseur, médicaments... tout cela depuis 2 ans. Certe il n'y a plus de tension du muscle mais le corps s'habitue difficilement au déséquilibre qui a été créé. Ce n'est pas facile au quotidien mais il était plus que temps. J'ai été opérée par un excellent chirurgien à Bordeaux. La réeducation est rés longue mais....
Je reste à la disposition de toute personne qui voudrait d'autres infos.
Bon courage à tous,
Bonjour, j'ai 24 ans et un médecin m'a également conseiller de prendre rendez-vous auprès d'un chirurgien, le problème est que moi c'est différent, les vertèbres sont soudées alors si on touche ne serais-ce qu'un peu à la moelle épinière, je pourrai resté paralysé être en fauteuil roulant alors j'appréhende beaucoup et je suis septique, je veux allé consulter mais en même temps j'ai peur de me faire de faux espoir
Salut, c'est pas pour te decourager ou autre, mais moi j'ai une copine qui a elle aussi le même problème que toi, vertebres soudées + os "enmelés". Elle avait consulté mais personne ne pouvait l'opérer =S
Après je connais pas vraiment ton problème et je suis pas chirurgien, mais ton médecin a raison, il faut que tu consultes ! Mais surtout, consultes plusieurs chirurgiens, pour avoir différents avis. T'as peur d'être deçu je comprends, mais en même temps, ce type de problème n'est pas commode, et j'ai envie de te dire, qui ne tente rien n'a rien ... Je pense que le mieux c'est que tu consultes pour vraiment savoir où ça en est !
En tout cas je te souhaites bon courage !! Tiens nous au courant ;-)
Bonne soirée !!
Je la même problème que vous missU, je voudrais vous posez une question si vous avez effectuer le démarche pour savoir si se possible l'opération avec des vertèbres soudées?
Signaler labinach - 3 déc 2010 à 14:49
Bonjour!!!
Et un grand bonjour à Emeline!!!
Me voilà sortie de l'hopital après qqs jours difficiles, et surtout à cause des mamies qui m'etouraient et m'empechaient de dormir......... Mon opération s'est très bien déroulée:) Le chirurgien était très bien!! Il m'a coupé la corde car il ne pouvait pas l'allongé........ Et me voilà soulagée!!! :) je peux laisser mes épaules tomber, je ne ressens plus cette tension dans mon coup....... bien des larmes de soulagement !!!!!!!! heureuse de ce résultat!!!!!! ça fait 2 jours et je me sens déjà revivre!!! Mes séances de kiné débutent lundi.... reste à laisser le temps au temps afin de retrouver au mieux l'équilibre de mon corps,. Je ne regrette aucunement cette opération qui m'apporte déjà satisfaction!!!! Un grand merci à toi Emeline ! Je viendrai te voir mi janvier car je monte dans ton secteur et je serai ravie d'échanger nos sourires après cette évolution pour chacune de nous!
Je vous redonnerai des news dans qqs semaines!!!!!
Bon courage à tous! et gros bisous à Emeline qui m'a, sans le savoir, soutenu dans ce moment de décision importante!!!
Sabrina
Salut Mélanie,

Malheureusement, j'ai la meme chose que toi, j'ai 26 ans, on ne la pas détecter à ma naissance, juste pdt mon adolescence j'ai eu droit au séance de kiné, et blablabla, sans réelle réponse.
Où en es tu de tes démarche? y a til vraiment quelque chose a faire. Ou continuer de vivre la tête penchée...
Bonjour,
Je m'appelle Sabrina... et j'me sens moins seule depuis que j'ai lu vos messages.... j'ai 29 ans et j'ai aussi un torticolis congénital. Opérée à 3 ans , j'avais le sterno-cléido-mastoïdien détendu et ma tête était posée sue mon épaule... Depuis , il est trop tendu... à croire que c'est trop court après avoir été trop long!
J'ai fait aussi des séances de kiné, osthéo.... pour me soulager. Je ne redirai pas tout ce que Eureka77 a dit, c'est exactement la même pour moi... assymétrie faciale, j'me tiens très mal, et bien souvent, je ne sais plus comment me mettre pour me sentir bien... c'est très fatigant je trouve et douloureux.
J'ai tenté de refaire des démarches il y a 5 ans , auprès d'un spécialiste que l'on m'avait prescrit... mais on m'a parlé d'éventuelle paralysie... et il n 'y a eu aucune suite... J'aimerai que l'on puisse m'indiquer une personne à contacter , car j'aimerai pouvoir trouver des solutions favorables, car cette corde me tire...mes épaules sont fatiguées de forcer et j'me demande dans quel état je serai d'ici qqs années.... complètement bossue? courbée?...mal surtout..
Merci pour vos réponses
Bonjour!
Ca me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule au monde avec mon torticolis.... Moi quand j'ai vu quelqun y'a qqs années, on m'a dit que j'avis un risque de paralysie.... peut être voulait il des honoraires trop importantes pour moi let a détourné le sujet.... Mon assyémtrie , je l'assume totalement, mais cette fatigue constante devient plus que pesantes, et j'aimerai reconsulter un chirurgien pour peut etre comme vous, trouver une solution pour en finir avec cette cordes qui me fatigue ..... peux tu me donner éventuellement les infos sur le chirurgien que tu as vu? Peu importe le déplacement, j'aimerai qu'on m'apporte une solution.... Merci pour ta réponse!
Cordialement
Sabrina
Bonsoir,

Le chirurgien qui m'a opérée se trouve à l'hôpital des Tripodes à Bordeaux.
, spécialisé dans le rachis. C'est le second chirurgien que j'ai vu en étant adulte et il est vraiment extraordinaire. Je n'ai jamais entendu parler de paralysie. Certes beaucoup de problémes se greffent et 2 ans aprés l'opération ce n'est pas encore e évident mais c'est un excellent chirurgien et je ne regrette pas mon choix.
Bon courage,
Je reste connecté,
Salut salut, on est le 22 juillet, et je suis rentrée chez moi ce matin. Je me suis faite opérer hier, et tout va pour me mieux =)

J'ai pas mal du tout et ma corde a complétement disparu. Le chirurgien a coupé, comme je voulais =) Quand on m'a enlever le pansement et la minerve et que j'ai vu mon cou, sans la corde, j'ai fondue en larmes !! Maintenant j'ai entre 3 et 5 jours de kiné par semaine pour garder de la souplesse, pendant quelques mois. Mais bon, ce n'est rien comparer a avant =)

Bon courage à tous !! =)
Bonjour; Pour moi la date d'opération approche... je ne sais pas si le chirurgien détendera ou coupera mais j 'espère que ce sera un résultat favorable.... quelques inquiétudes mais le chirurgien est bien confiant, du moins c'est ce que j'ai senti..... alors RDV le 1er décembre.... je vous en reparlerai ;)
Tkt sab' tout ce passera bien. Ce chirurgien est génial !! Dailleurs je tavai parler des raideurs que javais apré lopération, bah elle sont parties dpuis 2 smaines. C'est génialllll ! Jattends les foto avec impatience !!!

Bisous et bne chance.
Emeline
Bonjour!!!
Et un grand bonjour à Emeline!!!
Me voilà sortie de l'hopital après qqs jours difficiles, et surtout à cause des mamies qui m'etouraient et m'empechaient de dormir......... Mon opération s'est très bien déroulée:) Le chirurgien était très bien!! Il m'a coupé la corde car il ne pouvait pas l'allongé........ Et me voilà soulagée!!! :) je peux laisser mes épaules tomber, je ne ressens plus cette tension dans mon coup....... bien des larmes de soulagement !!!!!!!! heureuse de ce résultat!!!!!! ça fait 2 jours et je me sens déjà revivre!!! Mes séances de kiné débutent lundi.... reste à laisser le temps au temps afin de retrouver au mieux l'équilibre de mon corps,. Je ne regrette aucunement cette opération qui m'apporte déjà satisfaction!!!! Un grand merci à toi Emeline ! Je viendrai te voir mi janvier car je monte dans ton secteur et je serai ravie d'échanger nos sourires après cette évolution pour chacune de nous!
Je vous redonnerai des news dans qqs semaines!!!!!
Bon courage à tous! et gros bisous à Emeline qui m'a, sans le savoir, soutenu dans ce moment de décision importante!!!
Sabrina
Wouah enfin !! =D Jss vraiment contente pour toi !! C'est genial que tout ailles pour le mieux !! Jtavais dit, c'est un super chirurgien ;-)
Jveux des photos hein !! :D
Pas de pb pr se voir en janvier, ac grd plaisir même !! =)

Gros bisous ! Et à bientôt Sabrina =)
Bonjour Sabrina,

Bienvenue dans le club très penché des torticolis congénitaux...

Je suis surpris de ton vécu, j'avais toujours entendu dire qu'il fallait opérer au plus tôt et que par la suite, après des séances de kiné cela s'arrangeait. A croire que ce n'est pas si simple.
J'ai fais quelques démarches au niveau de chirurgien spécialisé, lesquels m'ont renvoyé vers un neurologue, il semblerait qu'avant d'envisager toute intervention chirurgicale à ce niveau, il faut que d'autres méthodes aient échouées...super!! J'attends donc mon RDV avec une sommité de la neurologie... à suivre

Comme tu le dis ont ne sait pas ce que l'avenir nous réserve.
Si quelqu'un a des informations sur le sujet plus précise qu'il nous en fasse part.

Je vous laisse un lien instructif:
https://bmcmusculoskeletdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2474-9-158
Si vous le pouvez remettez le à vos chirurgiens et dites nous qu'est ce qu'ils en pensent...

Bon courage

matt
Messages postés
79254
Date d'inscription
mercredi 30 avril 2008
Statut
Modérateur
Dernière intervention
27 novembre 2021
34 215
Bonjour,

Il faudrait demander l'avis d'un chirurgien orthopédique, plus particulièrement spécialisé dans la colonne vertébrale.