Un torticolis congenital chez un adulte
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lass
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Liya -
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Bonjour,je m'appelle mélanie j'ai 34ans j'ai un torticolis congenital qui me fait souffrir. ce tortolis n'a jamais été traiter et je voudrais savoir si ce torticolis est encore opérable en étant adulte et si cela est possible à qui faut-il s'adresser
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9 réponses
Salut !
J'ai bientôt 18ans. Etant petite on m'a decouvert un torticoli congenital. Je me suis faite opérer à l'âge de 7ans. Le chirurgien m'a allongé le sterno-cléido-mastoïdien, ce qui provoquait le torticoli. Après tout s'est bien passer. Il n'y avait plus de raideur ni rien. Mon problème de vue s'est même arranger :) Mais étant petite, j'ai refusée de faire de la kiné après l'opération, pendant plusieurs années. Aujourd'hui ça fait environ 6 ans que j'ai repris la kiné. J'ai maintenant beaucoup de raideur dans le cou, ce qui provoque différent type de problèmes. Ma tête n'est pas beaucoup incliné, legerement c'est tout, mais mon épaule est très relevée, ma clavicule ressort, j'ai des problèmes de cervicales, un début de scoliose, beaucoup de douleurs (je suis depuis quelque temps sous anti-douleur), des douleurs dans la machoires aussi, ...etc... la totale quoi ... :S
Les problèmes s'accumulant, les douleurs sont apparures rapidement, et là, en quelques mois ça s'est beaucoup aggraver. Du coup, j'ai consulter un chirurgien, pour avoir son avis puisque le kiné m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire pour moi. Il m'a dit que l'opération était inévitable. J'ai passer des radios et IRM, résultat, un de mes muscles du cou (à gauche) est attrofié, et a une texture anormale tandis que celui de droit est normal, bien musclé. Je revois donc mon chirurgien fin avril pour avoir son verdicte, de la manière d'opérer. Personnellement j'aimerais qu'il coupe !
Le chirurgien m'a dit que j'ai attendu beaucoup trop longtemps avant de venir le voir, mais j'était pas prete moralement, mais maintenant je le suis. Résultat, je ne serait jamais symétrique des dezux côtés, mais grâce à l'operation, tout va s'ameliorer, les raideurs disparaiterons, et de même pour les douleurs.
Pour moi, je pense qu'il faut que tu consultes un chirurgien orthopédique pour savoir si il peut encore opérer (je l'espère pour toi). A partir de la, tu pourras savoir quel est ton cas et envisager l'avenir =) Mais n'attends pas trop lontemps...
Sur ce, j'espère que je t'es aider. En tout cas, pour moi, en parler me fait beaucoup de bien, parce que moralement j'ai du mal ... :S
Bne soirée ;-)
J'ai bientôt 18ans. Etant petite on m'a decouvert un torticoli congenital. Je me suis faite opérer à l'âge de 7ans. Le chirurgien m'a allongé le sterno-cléido-mastoïdien, ce qui provoquait le torticoli. Après tout s'est bien passer. Il n'y avait plus de raideur ni rien. Mon problème de vue s'est même arranger :) Mais étant petite, j'ai refusée de faire de la kiné après l'opération, pendant plusieurs années. Aujourd'hui ça fait environ 6 ans que j'ai repris la kiné. J'ai maintenant beaucoup de raideur dans le cou, ce qui provoque différent type de problèmes. Ma tête n'est pas beaucoup incliné, legerement c'est tout, mais mon épaule est très relevée, ma clavicule ressort, j'ai des problèmes de cervicales, un début de scoliose, beaucoup de douleurs (je suis depuis quelque temps sous anti-douleur), des douleurs dans la machoires aussi, ...etc... la totale quoi ... :S
Les problèmes s'accumulant, les douleurs sont apparures rapidement, et là, en quelques mois ça s'est beaucoup aggraver. Du coup, j'ai consulter un chirurgien, pour avoir son avis puisque le kiné m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire pour moi. Il m'a dit que l'opération était inévitable. J'ai passer des radios et IRM, résultat, un de mes muscles du cou (à gauche) est attrofié, et a une texture anormale tandis que celui de droit est normal, bien musclé. Je revois donc mon chirurgien fin avril pour avoir son verdicte, de la manière d'opérer. Personnellement j'aimerais qu'il coupe !
Le chirurgien m'a dit que j'ai attendu beaucoup trop longtemps avant de venir le voir, mais j'était pas prete moralement, mais maintenant je le suis. Résultat, je ne serait jamais symétrique des dezux côtés, mais grâce à l'operation, tout va s'ameliorer, les raideurs disparaiterons, et de même pour les douleurs.
Pour moi, je pense qu'il faut que tu consultes un chirurgien orthopédique pour savoir si il peut encore opérer (je l'espère pour toi). A partir de la, tu pourras savoir quel est ton cas et envisager l'avenir =) Mais n'attends pas trop lontemps...
Sur ce, j'espère que je t'es aider. En tout cas, pour moi, en parler me fait beaucoup de bien, parce que moralement j'ai du mal ... :S
Bne soirée ;-)
Bonjour,
J'ai également 34 ans et ai été opérée du torticolis congénital à 2 reprises.
La premiére fois vers l'age de 11 ans, le muscle a été allongé. Mais comme il est fibrosé il y a eu récidive. La seconde il y a 2 ans là le chirurgien a sectionné le muscle. J'ai porté une minerve gifle pendant 1 mois et demi. Puis kiné, magnétiseur, médicaments... tout cela depuis 2 ans. Certe il n'y a plus de tension du muscle mais le corps s'habitue difficilement au déséquilibre qui a été créé. Ce n'est pas facile au quotidien mais il était plus que temps. J'ai été opérée par un excellent chirurgien à Bordeaux. La réeducation est rés longue mais....
Je reste à la disposition de toute personne qui voudrait d'autres infos.
Bon courage à tous,
J'ai également 34 ans et ai été opérée du torticolis congénital à 2 reprises.
La premiére fois vers l'age de 11 ans, le muscle a été allongé. Mais comme il est fibrosé il y a eu récidive. La seconde il y a 2 ans là le chirurgien a sectionné le muscle. J'ai porté une minerve gifle pendant 1 mois et demi. Puis kiné, magnétiseur, médicaments... tout cela depuis 2 ans. Certe il n'y a plus de tension du muscle mais le corps s'habitue difficilement au déséquilibre qui a été créé. Ce n'est pas facile au quotidien mais il était plus que temps. J'ai été opérée par un excellent chirurgien à Bordeaux. La réeducation est rés longue mais....
Je reste à la disposition de toute personne qui voudrait d'autres infos.
Bon courage à tous,
Bonjour, j'ai 24 ans et un médecin m'a également conseiller de prendre rendez-vous auprès d'un chirurgien, le problème est que moi c'est différent, les vertèbres sont soudées alors si on touche ne serais-ce qu'un peu à la moelle épinière, je pourrai resté paralysé être en fauteuil roulant alors j'appréhende beaucoup et je suis septique, je veux allé consulter mais en même temps j'ai peur de me faire de faux espoir
Salut, c'est pas pour te decourager ou autre, mais moi j'ai une copine qui a elle aussi le même problème que toi, vertebres soudées + os "enmelés". Elle avait consulté mais personne ne pouvait l'opérer =S
Après je connais pas vraiment ton problème et je suis pas chirurgien, mais ton médecin a raison, il faut que tu consultes ! Mais surtout, consultes plusieurs chirurgiens, pour avoir différents avis. T'as peur d'être deçu je comprends, mais en même temps, ce type de problème n'est pas commode, et j'ai envie de te dire, qui ne tente rien n'a rien ... Je pense que le mieux c'est que tu consultes pour vraiment savoir où ça en est !
En tout cas je te souhaites bon courage !! Tiens nous au courant ;-)
Bonne soirée !!
Après je connais pas vraiment ton problème et je suis pas chirurgien, mais ton médecin a raison, il faut que tu consultes ! Mais surtout, consultes plusieurs chirurgiens, pour avoir différents avis. T'as peur d'être deçu je comprends, mais en même temps, ce type de problème n'est pas commode, et j'ai envie de te dire, qui ne tente rien n'a rien ... Je pense que le mieux c'est que tu consultes pour vraiment savoir où ça en est !
En tout cas je te souhaites bon courage !! Tiens nous au courant ;-)
Bonne soirée !!
Signaler labinach - 3 déc 2010 à 14:49
Bonjour!!!
Et un grand bonjour à Emeline!!!
Me voilà sortie de l'hopital après qqs jours difficiles, et surtout à cause des mamies qui m'etouraient et m'empechaient de dormir......... Mon opération s'est très bien déroulée:) Le chirurgien était très bien!! Il m'a coupé la corde car il ne pouvait pas l'allongé........ Et me voilà soulagée!!! :) je peux laisser mes épaules tomber, je ne ressens plus cette tension dans mon coup....... bien des larmes de soulagement !!!!!!!! heureuse de ce résultat!!!!!! ça fait 2 jours et je me sens déjà revivre!!! Mes séances de kiné débutent lundi.... reste à laisser le temps au temps afin de retrouver au mieux l'équilibre de mon corps,. Je ne regrette aucunement cette opération qui m'apporte déjà satisfaction!!!! Un grand merci à toi Emeline ! Je viendrai te voir mi janvier car je monte dans ton secteur et je serai ravie d'échanger nos sourires après cette évolution pour chacune de nous!
Je vous redonnerai des news dans qqs semaines!!!!!
Bon courage à tous! et gros bisous à Emeline qui m'a, sans le savoir, soutenu dans ce moment de décision importante!!!
Sabrina
Bonjour!!!
Et un grand bonjour à Emeline!!!
Me voilà sortie de l'hopital après qqs jours difficiles, et surtout à cause des mamies qui m'etouraient et m'empechaient de dormir......... Mon opération s'est très bien déroulée:) Le chirurgien était très bien!! Il m'a coupé la corde car il ne pouvait pas l'allongé........ Et me voilà soulagée!!! :) je peux laisser mes épaules tomber, je ne ressens plus cette tension dans mon coup....... bien des larmes de soulagement !!!!!!!! heureuse de ce résultat!!!!!! ça fait 2 jours et je me sens déjà revivre!!! Mes séances de kiné débutent lundi.... reste à laisser le temps au temps afin de retrouver au mieux l'équilibre de mon corps,. Je ne regrette aucunement cette opération qui m'apporte déjà satisfaction!!!! Un grand merci à toi Emeline ! Je viendrai te voir mi janvier car je monte dans ton secteur et je serai ravie d'échanger nos sourires après cette évolution pour chacune de nous!
Je vous redonnerai des news dans qqs semaines!!!!!
Bon courage à tous! et gros bisous à Emeline qui m'a, sans le savoir, soutenu dans ce moment de décision importante!!!
Sabrina
Salut Mélanie,
Malheureusement, j'ai la meme chose que toi, j'ai 26 ans, on ne la pas détecter à ma naissance, juste pdt mon adolescence j'ai eu droit au séance de kiné, et blablabla, sans réelle réponse.
Où en es tu de tes démarche? y a til vraiment quelque chose a faire. Ou continuer de vivre la tête penchée...
Malheureusement, j'ai la meme chose que toi, j'ai 26 ans, on ne la pas détecter à ma naissance, juste pdt mon adolescence j'ai eu droit au séance de kiné, et blablabla, sans réelle réponse.
Où en es tu de tes démarche? y a til vraiment quelque chose a faire. Ou continuer de vivre la tête penchée...
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Bonjour!
Ca me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule au monde avec mon torticolis.... Moi quand j'ai vu quelqun y'a qqs années, on m'a dit que j'avis un risque de paralysie.... peut être voulait il des honoraires trop importantes pour moi let a détourné le sujet.... Mon assyémtrie , je l'assume totalement, mais cette fatigue constante devient plus que pesantes, et j'aimerai reconsulter un chirurgien pour peut etre comme vous, trouver une solution pour en finir avec cette cordes qui me fatigue ..... peux tu me donner éventuellement les infos sur le chirurgien que tu as vu? Peu importe le déplacement, j'aimerai qu'on m'apporte une solution.... Merci pour ta réponse!
Cordialement
Sabrina
Ca me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule au monde avec mon torticolis.... Moi quand j'ai vu quelqun y'a qqs années, on m'a dit que j'avis un risque de paralysie.... peut être voulait il des honoraires trop importantes pour moi let a détourné le sujet.... Mon assyémtrie , je l'assume totalement, mais cette fatigue constante devient plus que pesantes, et j'aimerai reconsulter un chirurgien pour peut etre comme vous, trouver une solution pour en finir avec cette cordes qui me fatigue ..... peux tu me donner éventuellement les infos sur le chirurgien que tu as vu? Peu importe le déplacement, j'aimerai qu'on m'apporte une solution.... Merci pour ta réponse!
Cordialement
Sabrina
Bonsoir,
Le chirurgien qui m'a opérée se trouve à l'hôpital des Tripodes à Bordeaux.
, spécialisé dans le rachis. C'est le second chirurgien que j'ai vu en étant adulte et il est vraiment extraordinaire. Je n'ai jamais entendu parler de paralysie. Certes beaucoup de problémes se greffent et 2 ans aprés l'opération ce n'est pas encore e évident mais c'est un excellent chirurgien et je ne regrette pas mon choix.
Bon courage,
Je reste connecté,
Le chirurgien qui m'a opérée se trouve à l'hôpital des Tripodes à Bordeaux.
, spécialisé dans le rachis. C'est le second chirurgien que j'ai vu en étant adulte et il est vraiment extraordinaire. Je n'ai jamais entendu parler de paralysie. Certes beaucoup de problémes se greffent et 2 ans aprés l'opération ce n'est pas encore e évident mais c'est un excellent chirurgien et je ne regrette pas mon choix.
Bon courage,
Je reste connecté,
Le corps a du mal a s'adapter à la nouvelle posture ce qui crée des problémes de centre de gravité. (il a tendance à se décalé!).
Je prend beaucoup de cachets pour supporter les douleurs (névralgies....,), je n'ai pas encore récupéré les sensations de ma joue et de mon oreille (du au fait qu'en résequant le muscle le chirurgien à toucher des terminaisons nerveuses et que cela prend du temps à se remettre).
Voilà en plus 2 séances de kiné par semaine, tout cela n'est pas évident à gérer au quotidien mais il y a du positif donc il faut rester positif.
Bon courage,
Je prend beaucoup de cachets pour supporter les douleurs (névralgies....,), je n'ai pas encore récupéré les sensations de ma joue et de mon oreille (du au fait qu'en résequant le muscle le chirurgien à toucher des terminaisons nerveuses et que cela prend du temps à se remettre).
Voilà en plus 2 séances de kiné par semaine, tout cela n'est pas évident à gérer au quotidien mais il y a du positif donc il faut rester positif.
Bon courage,
Oula, c'est assez bisarre cette opération. Mon chirurgien m'a dit qu'il y avait seulement deux solutions d'opérations : l'étirement du muscle (technique appellée "en Z" et couper. C'est pour cela que que ton opération me paraît suspecte. Tu n'aurais pas du perdre la sensation de ta joue et de ton oreille, et surtout au bout de deux ans, avoir encore cette douleur. Lors de ma première opération, le fait de m'avoir étirer cette corde m'avait tout résoulu. En effet, mes yeux se sont remis dans l'alignement, j'ai recuperer une bonne vue, ma scoliose s'est améliorée ...etc mais rien de telle que toi. Tu devrais reconsulter quelqu'un pour savoir si s'est normal. Bonne soirée
Bnojour,
J'ai déja eu petite la premiére opération qui consiste a allongé le muscle, il n'y avait donc d'autres solutions quela résection. J'ai revu le chirurgien et totu est malheureusement normal. Le corps a des mystéres et mon age n'a pas du arrangé les choses. J'ai également eu 3 grossesses, tout doit être lié. Mais la seule chose dont je suis sûre c'est de la compétence de mon chirurgien.
A bientôt
J'ai déja eu petite la premiére opération qui consiste a allongé le muscle, il n'y avait donc d'autres solutions quela résection. J'ai revu le chirurgien et totu est malheureusement normal. Le corps a des mystéres et mon age n'a pas du arrangé les choses. J'ai également eu 3 grossesses, tout doit être lié. Mais la seule chose dont je suis sûre c'est de la compétence de mon chirurgien.
A bientôt
Bonjour,
Je m'appelle Sabrina... et j'me sens moins seule depuis que j'ai lu vos messages.... j'ai 29 ans et j'ai aussi un torticolis congénital. Opérée à 3 ans , j'avais le sterno-cléido-mastoïdien détendu et ma tête était posée sue mon épaule... Depuis , il est trop tendu... à croire que c'est trop court après avoir été trop long!
J'ai fait aussi des séances de kiné, osthéo.... pour me soulager. Je ne redirai pas tout ce que Eureka77 a dit, c'est exactement la même pour moi... assymétrie faciale, j'me tiens très mal, et bien souvent, je ne sais plus comment me mettre pour me sentir bien... c'est très fatigant je trouve et douloureux.
J'ai tenté de refaire des démarches il y a 5 ans , auprès d'un spécialiste que l'on m'avait prescrit... mais on m'a parlé d'éventuelle paralysie... et il n 'y a eu aucune suite... J'aimerai que l'on puisse m'indiquer une personne à contacter , car j'aimerai pouvoir trouver des solutions favorables, car cette corde me tire...mes épaules sont fatiguées de forcer et j'me demande dans quel état je serai d'ici qqs années.... complètement bossue? courbée?...mal surtout..
Merci pour vos réponses
Je m'appelle Sabrina... et j'me sens moins seule depuis que j'ai lu vos messages.... j'ai 29 ans et j'ai aussi un torticolis congénital. Opérée à 3 ans , j'avais le sterno-cléido-mastoïdien détendu et ma tête était posée sue mon épaule... Depuis , il est trop tendu... à croire que c'est trop court après avoir été trop long!
J'ai fait aussi des séances de kiné, osthéo.... pour me soulager. Je ne redirai pas tout ce que Eureka77 a dit, c'est exactement la même pour moi... assymétrie faciale, j'me tiens très mal, et bien souvent, je ne sais plus comment me mettre pour me sentir bien... c'est très fatigant je trouve et douloureux.
J'ai tenté de refaire des démarches il y a 5 ans , auprès d'un spécialiste que l'on m'avait prescrit... mais on m'a parlé d'éventuelle paralysie... et il n 'y a eu aucune suite... J'aimerai que l'on puisse m'indiquer une personne à contacter , car j'aimerai pouvoir trouver des solutions favorables, car cette corde me tire...mes épaules sont fatiguées de forcer et j'me demande dans quel état je serai d'ici qqs années.... complètement bossue? courbée?...mal surtout..
Merci pour vos réponses
Bonjour Sabrina,
Bienvenue dans le club très penché des torticolis congénitaux...
Je suis surpris de ton vécu, j'avais toujours entendu dire qu'il fallait opérer au plus tôt et que par la suite, après des séances de kiné cela s'arrangeait. A croire que ce n'est pas si simple.
J'ai fais quelques démarches au niveau de chirurgien spécialisé, lesquels m'ont renvoyé vers un neurologue, il semblerait qu'avant d'envisager toute intervention chirurgicale à ce niveau, il faut que d'autres méthodes aient échouées...super!! J'attends donc mon RDV avec une sommité de la neurologie... à suivre
Comme tu le dis ont ne sait pas ce que l'avenir nous réserve.
Si quelqu'un a des informations sur le sujet plus précise qu'il nous en fasse part.
Je vous laisse un lien instructif:
https://bmcmusculoskeletdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2474-9-158
Si vous le pouvez remettez le à vos chirurgiens et dites nous qu'est ce qu'ils en pensent...
Bon courage
matt
Bienvenue dans le club très penché des torticolis congénitaux...
Je suis surpris de ton vécu, j'avais toujours entendu dire qu'il fallait opérer au plus tôt et que par la suite, après des séances de kiné cela s'arrangeait. A croire que ce n'est pas si simple.
J'ai fais quelques démarches au niveau de chirurgien spécialisé, lesquels m'ont renvoyé vers un neurologue, il semblerait qu'avant d'envisager toute intervention chirurgicale à ce niveau, il faut que d'autres méthodes aient échouées...super!! J'attends donc mon RDV avec une sommité de la neurologie... à suivre
Comme tu le dis ont ne sait pas ce que l'avenir nous réserve.
Si quelqu'un a des informations sur le sujet plus précise qu'il nous en fasse part.
Je vous laisse un lien instructif:
https://bmcmusculoskeletdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2474-9-158
Si vous le pouvez remettez le à vos chirurgiens et dites nous qu'est ce qu'ils en pensent...
Bon courage
matt
Peux tu me dire comment s'est passé ton rdv fin avril chez le chirurgien?
Quelles sont les solutions que l'on t 'a apporté?
Merci pour ta réponse
Sabrina
Quand j'ai vu le chirurgien, il m'a tout de suite demandé pourquoi je ne m'avais pas faite réopérer plus tôt, qu'il n'aurait pas fallu attendre etc...
Il m'a osculper et m'a dit tout ce que je savais déjà. C'est à dire, grosse tension, assymétrie etc...
Il m'a dit qu'il allait m'opérer. Donc je me fais opérer le 21 juillet =) Il m'a dit que je ne serais plus jamais symétrique car mon muscle était atrophié depuis trop lontemps, mais qu'il pouvait arranger ça. Et avec la rééducation après, normalement ce sera bon, je me remusclerai un petit peu =)
En tout cas, bon courage !!
Moi l'assymétrie , je vis avec, mais ma corde me fatigue!! J'aimerai pouvoir trouver des solutions, mais je fus un peu découragé y'a quelques années....
Merci pour ta réponse!
Sabrina
je me fais opérer le 21 juillet . Et je t'avous que je suis de plus en plus anxieuse. Pour moi, ça fait plus de 10ans que je vis avec cette corde, je m'en suis habituer malgrè toutes les souffrances qu'elle me fait subir. Et là, le fait de me l'enlever ça me fait bisarre parce que c'est comme si on m'enlevai une partie de moi =S
Mais je ne l'a veux plus !! !! Plus jamais !! !! Mais j'ai quand même des appréhensions :S
Bonne journée à tous ;-)
NB: PAS d'identité de médecins ou d'établissement de soins sur le forum !
Cordialement
Sabrina