~~~ Syndrome de Poland ~~~

Fermé
meli-melow Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 24 février 2010 Statut Membre Dernière intervention 24 février 2010 - 24 févr. 2010 à 16:15
Doutelandre Messages postés 2 Date d'inscription vendredi 8 novembre 2019 Statut Membre Dernière intervention 8 novembre 2019 - 8 nov. 2019 à 17:38
Bonjour!!!!!!!!! je me présente, j'ai 17 ans et j'ai le Syndrome de Poland. Une maladie orpheline qui touche environ 20 enfants par an à la naissance.

Il me manque le grand pectoral du côté droit ainsi que mon sein droit. J'ai donc une asymétrie, je n'ai qu'un sein. Mes côtes sont également mal formées du côté droit et j'ai mon coeur légèrement à droite.

Je suis extrèmement génée surtout que je pratique des sports nautiques et je passe mon temps à la plage.

Je voudrais savoir s'il est possible d'envisager une opération à mon age , le coût et si c'est remboursé.
Ca me ferais plaisir d'avoir un témoignage d'une personne atteinte de cette maladie ou bien de quelqu'un qui a fait une augmentation mammaire...
Ce syndrome est rare mais pas l'opération...

J'ai aussi quelque chose que je voulais demander mais qui n'a peut être aucun rapport!! Au moins 2 fois par semaine et depuis que je suis toute petite j'ai une douleur au niveau du coeur qui me prend d'un coup, elle est très forte mais ne dure que quelques secondes, quand je l'ai j'arrête de respirer car sinon cela me fait trop mal -_-'.


Merci. =D J'attends vos réponses avec impatience =)

Désolé pour les fautes =S
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2 réponses

L'au-dela Messages postés 298 Date d'inscription mardi 23 février 2010 Statut Membre Dernière intervention 25 mai 2010 150
24 févr. 2010 à 16:34
Je ne connaît pas particulièrement votre maladie , mais ma soeur est atteinte aussi d'une maladie orpheline Fibromyalgie , est ce que vos parents touche une aide ?, parce que ma soeur reconnue handicapé et ne peu pas travaillé n'arrive pas a touché une pension adulte handicapé. Je vous souhaite bien du courage .
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Doutelandre Messages postés 2 Date d'inscription vendredi 8 novembre 2019 Statut Membre Dernière intervention 8 novembre 2019
8 nov. 2019 à 17:38
Bonjour mon fils il y a 5ans demi e lui aussi il y a le syndrome de poland... j'aimerai bien connaître de gens avec le meme problème...
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