~~~ Syndrome de Poland ~~~
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meli-melow
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Doutelandre Messages postés 2 Statut Membre -
Doutelandre Messages postés 2 Statut Membre -
Bonjour!!!!!!!!! je me présente, j'ai 17 ans et j'ai le Syndrome de Poland. Une maladie orpheline qui touche environ 20 enfants par an à la naissance.
Il me manque le grand pectoral du côté droit ainsi que mon sein droit. J'ai donc une asymétrie, je n'ai qu'un sein. Mes côtes sont également mal formées du côté droit et j'ai mon coeur légèrement à droite.
Je suis extrèmement génée surtout que je pratique des sports nautiques et je passe mon temps à la plage.
Je voudrais savoir s'il est possible d'envisager une opération à mon age , le coût et si c'est remboursé.
Ca me ferais plaisir d'avoir un témoignage d'une personne atteinte de cette maladie ou bien de quelqu'un qui a fait une augmentation mammaire... Ce syndrome est rare mais pas l'opération...
J'ai aussi quelque chose que je voulais demander mais qui n'a peut être aucun rapport!! Au moins 2 fois par semaine et depuis que je suis toute petite j'ai une douleur au niveau du coeur qui me prend d'un coup, elle est très forte mais ne dure que quelques secondes, quand je l'ai j'arrête de respirer car sinon cela me fait trop mal -_-'.
Merci. =D J'attends vos réponses avec impatience =)
Désolé pour les fautes =S
Il me manque le grand pectoral du côté droit ainsi que mon sein droit. J'ai donc une asymétrie, je n'ai qu'un sein. Mes côtes sont également mal formées du côté droit et j'ai mon coeur légèrement à droite.
Je suis extrèmement génée surtout que je pratique des sports nautiques et je passe mon temps à la plage.
Je voudrais savoir s'il est possible d'envisager une opération à mon age , le coût et si c'est remboursé.
Ca me ferais plaisir d'avoir un témoignage d'une personne atteinte de cette maladie ou bien de quelqu'un qui a fait une augmentation mammaire... Ce syndrome est rare mais pas l'opération...
J'ai aussi quelque chose que je voulais demander mais qui n'a peut être aucun rapport!! Au moins 2 fois par semaine et depuis que je suis toute petite j'ai une douleur au niveau du coeur qui me prend d'un coup, elle est très forte mais ne dure que quelques secondes, quand je l'ai j'arrête de respirer car sinon cela me fait trop mal -_-'.
Merci. =D J'attends vos réponses avec impatience =)
Désolé pour les fautes =S
A voir également:
- Syndrome de poland reconnu comme handicap
- Syndrome de sézary - Accueil - Cancers du sang et de la moelle osseuse
- Syndrome de dravet - Accueil - Maladies génétiques
- Syndrome de volkmann - Accueil - Blessures
- Syndrome de stimberger - Accueil - Santé du bébé et de l'enfant
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2 réponses
Je ne connaît pas particulièrement votre maladie , mais ma soeur est atteinte aussi d'une maladie orpheline Fibromyalgie , est ce que vos parents touche une aide ?, parce que ma soeur reconnue handicapé et ne peu pas travaillé n'arrive pas a touché une pension adulte handicapé. Je vous souhaite bien du courage .
Doutelandre
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Bonjour mon fils il y a 5ans demi e lui aussi il y a le syndrome de poland... j'aimerai bien connaître de gens avec le meme problème...
je suis egalement atteinte du syndrome de poland avec les memes malformations et effectivement j'ai exactement les memes douleures très intenses, il faut arrêter de respirer et de bouger et attendre que ca passe j'ai demander plusieusr fois a mon docteur ce que c'était et il n 'a pas su me repondre; je ne sait pas du tout si c'est lié mais aurait aimé connaitre la cause . Sinon sache que je me suis fais opéré c'est pas super mais c'est quand meme une autre vie c'est pris en charge totalement pas la secu car c'est de la chirurgie reparatrise et non esthetique, c'est douloureux mais faut souffrire pour etre une femme allez bon courage et n hesite pas si ta besoin.
