J'ai la maladie de Verneuil [Fermé]

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14 juillet 2014
- - Dernière réponse :  Zippie1526 - 22 août 2013 à 15:36
Bonjour,
je suis atteind de la maladie de verneuille depuis l age de 30 ans j'ai subit 14 operasions ou maintenant je peu plus pour cause j'ai eu un brobleme au coeur le cardiologue me dit la choses suivante encore une operation et je laisse ma vie,et aujourd'hui j en est 40 ans et c 'est pas fini je pense qu il faut vivre avec mais on n est pas reconnu niveau invaliter,alors je vous demande de vous imobiliser et de monter au couvernement et de ce faire justice,on ne peu pas vivre avec 681 euros je vous demande a tout le monde qui est atteind de cette maladie qu on fait bouger cette injustice qu on est contanner pour la vie et notre populassion n arrive pas a comprendre quand on est malade.Alors reagisser et venez me rejoindre, pour l instant on est des coupable,mais je pense qu'on tout d'abord des victimes et de l 'injustice
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Merci
j ai aussi la maladie depuis l age de 14 ans j'ai subi une trentaine de chirurgie et et je suis suivie par l hopital henri mondor et je suis sous rubozinc 1gramme 500 miligrame par jour et depuis que je prend ce traitement je ne vais me faire opere,pour l instant tout va bien

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Génial contente pour toi. J'ai laissé un petit message sur ce forum. Est ce que tu pourrais y répondre ? Merci d'avance.
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vendredi 16 août 2013
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16 août 2013
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Merci
Bonjour, mon conjoint a la maladie de verneuil depuis 3ans mais ça à été diagnostiqué seulement il y a 1 ans. Malheureusement elle était déjà au stade 3. Il a aujourd'hui 28 ans et ne peut plus travailler. Il n'a encore jamais été opéré car le chirurgien dit que malgré l'opération la maladie peut revenir et il ne veut pas prendre le risque. Chez lui ça ce situe au niveau des fesses, ce qui est vraiment difficile pour la vie de tout les jours. Il est actuellement sous antibiotique qui s'appel "doxy". On ne sais pas vraiment si ça marche car les douleurs son de plus en plus intense et il n'en dort plus la nuit. Je lui met des gants de toilettes chaud qui on l'aire de l'apaiser mais j'aimerais faire plus pour lui car j'ai peur qu'il fasse une dépression et ne s'en remette pas. Si vous avez des conseils que je peut appliquer pour l'aider à surmonter cette maladie je prend avec plaisir. Merci d'avance et bon courage à toutes les personnes ayant ça.
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Merci
Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué avec la maladie de verneuil il y a plus d'un an. J'ai 25 ans et j'estime que je suis atteinte depuis 10 ans. Principalement à l'aine et sur les fesses, un peu sous les aisselles. J'ai essayé le fameux traitement anti-tuberculose couplé avec le rubozinc mais je ne l'ai pas suporté. Il y a des periodes ou cela ne me dérange pas trop car ils sont petits mais j'en développe certains qui me font affreusement mal voir me donne de la fièvre et généralement à des endroits similaires. C'est une situation très génante pour une adolescente, une jeune femme... Il est dur de s'epanouir sexuellement et les sorties maillots de bain deviennent de plus en plus limitée soit à cause des abcès soit à cause des cicatrices sous forme de creuvase qui reste. Je n'ai jamais eu d'opérations ou de mèches j'ai toujours voulu eviter mais j'ai peur que cela empire avec le temps. J'éspère qu'un traitement ou au moins des études seront développés pour connaitre davantage cette maladie et de la traiter. Si des personnes ont réussi à calmer les poussées, stoper ou faire sortir un abcès, je suis preneuse...
Bon courage à tous..
Cdt
christine2511
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jeudi 13 décembre 2012
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13 décembre 2012
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allo ma belle jai cette maladie aussi .. les absec se nourris de graisse il faut donc faire attention a notre alimentation le gym et le bronsage aide aussi bronsage camoufle les cicatrice ensuite pour eviter de se contaminer quand un absec pousse on le nettois trois fois par jour avec dlacool sa evite que le liquide des abses coule et en refasse dautre ... ses les seul conseil que jai a donner pour le reste bien les medecin si connaisse pas beaucoup et jte comprend comment sa peut devenir genant en bikini .. une rage interieur me vien en penssant a cette maladie !!!!
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Merci
je suis egalemen atteinde de cette maladie passer trois foi au bloc je suis rempli de cicatrice ceci et vraiment tres genant moi aussi je suis fatiguer bn courage a tous
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Merci
bonjour j'ai moi aissi la maladie de verneuil
depuis l ages 17ans j en 38ans je me suis fait operer 45 foix
il n y a pas de traitement pour moi
je ne l ai suporte pas
j'ai fait deux choque operatoire
je continue a me battre
j ai deux enfants et un mari qui m aime et arrive a faire avec ma maladie
la maladie fait partis de nos vie
mais je suis confiante
je doix retourner me faire operer prochainement
il n y a rien a faire avec cette maladie il ny a toujour pas de traitement efficace
j espere que vous irez mieux
bon courage
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Merci
J'ai la maladie depuis l'âge de 28 ans en stade 2. J'ai vu tous les dermatos de la place de Paris...Il y a une dizaine d'années un dermato m'a dit qu'il s'agissait de la MV J'ai eu de la chance car je n'ai subi qu'une operation (douloureuse) mais la totale, aisselles et aines. A l'hopital St-Louis on m'a proposé une greffe que j'ai tout de suite refusée et je pense que j'ai eu raison. Le chirurgien m'a dit que ces abcès ne tournaient jamais en cancer et que de toute façon à la ménopause tout s'arrêterait et il a dit vrai. Je suis tranquille depuis plusieurs années. Pendant toutes ces année l'homéopathie m'a fait du bien. Sur les abcès la crême Mupiderm aide beaucoup pour faire sortir l'abcès. Il faut éviter la propagation. Ne pas prendre de poids car les abcès adorent la graisse. Ne pas porter de vêtement moulants. Rester zen et avoir un entourage comprehensif. Se tourner vers les autres car après tout ce n'est pas une maladie mortelle mais contraignante. Je parle pour le stade 2. Pour le stade 3 c'est certainement difficile. Bon couage a tous.

Annie
Je me permets d'ajouter que le roacutane à forte de dose n'a pas réglé le problème, les antibiotiques et le rubozinc non plus. En homéo avec une ordonnance de fond assez impressionnante cela m' a bcp aidée.
Pourquoi avec la ménaupose cela se calme, c'est un mystère ..les hormones auraient elles un rôle dans tout ça aussi ?
bonjour moi jai 23abs jai cette maladie depuis 10 ans je suis a STADE 3 jai 2 enfant et jevien de mettre limplanan il ya 1mois est depuis c'est la java des inflamation a tout vas je ne sait plus quoi faire sase propage deplus eb plus partou je nose plus allez a la plage je ne met plus de blanc bide debardeur j'ai des envie suicidaire je suis jeunne mais fatiguer moralement et physiquement
Bonjour,
Je suis très interessée par le traitement homéopathique. Pourriez-vous me donner les éléments? Les antibiotiques et traitement rubozinc n'ont pas fonctionnés..
Merci davance
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Merci
j'ai 33ans et on viens de diagnostiquer la maladie après 16 mois de traitements inutiles avec des antibiotques et des crèmes inéficaces.mon médecin disait que c'était hormonal ce qui a beaucoup fait rire la dermatologue que j'ai consulté à l'hopital.C'est vrai que ce n'est pas une maladie grave et qu'elle ne met pas notre vie en danger mais c'est douloureux et gènant. j'ai eu l'impression de ne pas etre prise au sérieux par mon médecin. J'ai commencer le traitement hier.On verras bien!! Courage à tous.
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Merci
Bonjour,


je suis à ma 20ème operations depuis 14 ans.
J'en peux plus, c'est un calvaire à vivre au quotidien, ma derniere operation date de février et au meme endroit j'ai refait 5 absces. Je ne peux rien faire.
Les medecins parlent de la maladie de Verneuil mais ne savent pas exactement ce que sait. J'ai essayé aussi une tri antibiotherapie j'ai pas supporté.
Il est vrai que je souhaiterai qu'on trouve quelque chose pour nous aider et y faire interesser des medecins!!!!!
Merci pour votre aide
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jeudi 20 septembre 2012
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20 septembre 2012
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Merci
j'ai lu tout vos post et j'ai pas arrêter de pleurer je ne connaissais pas cette maladie avant de vous lirent. J'ai 27 ans et et sa fait 5 ans que sa dure 4 opération dont une sans anesthésie (enceinte de 4 mois) j'ai tout essayer traitement (6 semaines) qui n'a pas marché puis il me l'ont remis (3 semaines) et il n'as pas marcher non plus... ribozinc mais je ne le suportais pas. Actuellement j'en ai 15 au niveau de fesses dont deux qui font la taille d'une clémentine. Depuis un ans je me débrouille toute seule pour les percer (eau très chaud dessus et cataplasme d'argile) sa marche plus ou moin mais j'en ai tellement ras le c..l (c'est le cas de le dire) d'aller et venir à l'hopital que tout les moyens sont bon. Je sais pas ce qui est le pire la fatigue, de ne pas pouvoir s'assoire, d'être obliger de rentrer parce qu'on sens que y en as un qui as percer et niveau pantalon c pas top, la fièvre, les douleurs,... bref la galère.
Par contre j'ai de la chance d'être soutenue par mon medecin qui me prescrit des pensements (mepilex) dès que je n'arrive pas à m'assoire j'en met un et j'avoue qu'ils soulagent pas mal.
Je suis un peu rassurer car je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas mais malgrès tout inquiète sur ce que j'ai lu car malgrès tout j'ai un peu de chance vu que moi c cibler uniquement sur les fesses alors certes pas agréable pour s'assoir mais sa ne se voit pas.

Courage a vous tous
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mardi 12 février 2013
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12 février 2013
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Merci
Bonjour,
Je suis une femme de 35ans et j'ai 4 magnifiques enfants. Je suis Belge et dans ce petit pays il y a peu de spécialistes.

Mon premier kyste est survenu lors de ma première grossesse il y a 16ans dans l'aine. Je ne savais presque plus marché alors j'ai couru aux urgence ou on me l'a ponctionné à la seringue, à vif, sans rien m'expliquer ce qui a eu pour conséquence que je n'aille plus consulté durant des années...
Durant dix ans j'ai eu des petits assez localisé sur les fesses et les aines que je vidais moi même soigneusement. Lors d'un rasage des aisselles ( je ne savait pas de ce que je soufrait donc pas qu'il était déconseillé de se raser ) j'en ai eu un à cet endroit qui est plus "montrable" alors je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a prescrit du Bithiol et m'a conseillée d'allée voir une dermato qui l'a ponctionné à vif aussi et du coup je n'y suis pas retournée...
C'est lors de ma quatrième grossesses il y a 3ans que les choses se sont précipitées ( ce qui me conforte dans l'idée que les hormones y sont bien pour quelque chose ) j'en contractais partout dans l'aine et sur le pubis, ce qui m'a poussée à me renseigner un peu plus et c'est en farfouillant le net et tombant sur des images terrifiantes que j'ai découvert le nom de cette maladie ( et plein de conseils aussi sur les tenues, ne pas se raser, etc...) et j'eus très vite confirmation par une infirmière lors de mes soins pour mon périnée déchiré à mon accouchement, qui c'est exclamée "Ah vous avez la maladie de Verneuil ! "
Elle avait eu une précédente patiente qui en souffrait et lui en avait parlé ( comme quoi rien de mieux qu'en parler car en plus de vous aider vous, vous aiderez surement d'autres )
Depuis j'ai vécu pas mal d'épisodes stressant (ce qui me conforte aussi dans l'idée que le stress y est aussi pour quelque chose) sur ces 3 dernières années j'en ai eu 5 sous les aisselles, 4 sur les cuisses, 2 sous le sein droit et je ne compte plus ceux dans l'aine et sur les fesse quoi que ce début de mois si soit plus éprouvant en stress fut que j'ai eu un sur le pubis de la grosseur d'une balle de ping-pong qui m'a été incisé par une spécialiste dermato qui connais la maladie de Verneuil et je suis méchée... quand ma poussée sera moins forte elle aimerait prévoir une opération vu mon état... car pour elle opérer en pleine poussé est mauvais car c'est à ce moment là que les complications surviennent. (Merci de me répondre si vous avez des avis sur la question)
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Merci
La souffrance de Verneuil



Une maladie que l'ont apprend , le désespoir que l'on ressent ,
tout sa pour moi depuis quatre ans. Sous cette solitude que je cache , pourtant , j'ai un mari et deux beaux enfants . Une colère qui se répand . Ce non si douloureux que l'ont entend ,
Verneuil
Ce nom que personne ne comprend , nous sommes pourtant nombreux a en souffrir .
Une association pour nous soutenir
Mais personne pour en parlé ,
Personne pour la soignée.
Alors a nous malade de Verneuil, a nous de la répandre et de la crier pour que l'ont nous écoute et pour qu'ont entendent nos crient de douleurs .
A vous praticien , médecin et chirurgien...
A vous tous qui avez notre désespoir entre les mains ,
nous vous demandons pas de nous guérir , mais au moins de nous soutenir , en apprennent par coeur cette maladie ,
pour qu'un jour enfin ,
ont en parle
ont la soigne
ont la crie .
Pour qu'un jour alors ,Verneuil soit reconnut comme une vrai maladie
Ce jour la peut être , ce nom si douloureux que l'on entend ,
Pour tout les malade de cette maladie
Un médecin diras : Vereneuil ont guéris

M.B


Bonjours a tous ce qui lirons cette lettre ,pour se qui sont atteint de la maladie de verneuil , je leur demanderais de faire passer cette lettre a tout leurs contacte par mail ,plus de monde la l'iras plus la maladie seras connue ,pour ce qui n'ont pas la maladie ou ne la connaissent pas allez voir sur le net ce qu'est la maladie de verneil , cela nous malade nous aideras , alors continuer a passer cette lettre ,et si par hasard cette lettre tombe entre les main de médecins qui connaissent la maladie faite vous connaître car beaucoup de malade cherche encore des médecins pour en parler ,et vous tous médias , télé ,journaux du monde entier parlez en car plus ont en parles, plus vite ont nous soigneras ,et si cette lettre tombe sur des étranger merci de la traduire et de l'envoyer encore plus loin . merci a tous ,
UNE MALADE DE VERNEUIL
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Merci
Bonjour, moi je suis atteint de cette maladie depuis mes 19 ans au niveau de mes fesses ce qui est tres invalidant apres plusieurs operations, j'ai etais voir un dermathologue qui, lorsque j'ai une poussée m'incise et évacue le pu. je prefere toujours ça que de retourner au bloc o peratoir et pour vous madame je pense que cette maniere de faire est la meilleure . En tout cas je vous souhaite plein de courage..... a bientot
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Merci
bonsoir
je suis atteind egalement de la maladie de verneil depuis 5 ans je passe regulierement au bloc et depuis septembre 2009 ont ma annoncè que c'etait cette maladie que j'avais la securite sociale ma dit de demande a mon medecin traitant de me faire un papier qui s'appelle un protocole apres je doit le remettre au medecin de la securitè sociale pour avoir un 100/100 si la maladie fait partie de leurs liste pour le reste je sais pas
bonne soirèe
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Merci
bonjour j'ai 31 ans je souffre beaucoup de verneuil depuis mes 12 ans ,physiquement ,psychiquement , à certains moments j'ai la douloureuse sensation que ma vie est tout simplement fichue mais plus j'avance plus j'ai espoir en la guérison qui va arriver c'est certain . je souhaite à tous les malades de connaître ce jour . depuis que j'ai débuté mon adolescence j'ai tout le temps mal puisque ma maladie a été diagnostiquée 10 ans après et les opérations ont débuté il n'y a que quelques années et malheureusement je ne supporte pas la douleur physique ;ça n'aide pas .je me sens seule vis à vis de ce qu'il m'arrive mais je vois qu'il n'y a pas que moi ... courage pour tous !
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Merci
bonjour j'ai aussi cette maladie il a fallu 10 ans pour metre un nom sur cette maladie et meme si il y aurait un traitement pour vaincre cette maladie le mal a deja ete fait qui peu me rendre 10 ans de vie ou j'ai louper ma vie professionnelle et sentimental a cause de cette m.... donc pour moi le mal a deja fait sont travaille et je ne parle pas du regard des gens comment leur expliquer quand ont ne sait meme pas nous se que sait je suis enerver de moi meme de ne pas avoir reussi dans mas vie (professionnelle ext..) et a l heure ou j ecrie j'ai une pousser sous l essaille de la taille d une clementine voila en gros se que cette maladie ma deja fait et qui ne s'effacera pas voila cetais mon coup de geule pour cette maladie bon courage a vous tous et bonne journee moi c'est mal barré .
christine2511
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lache pas tu nest pas seul !!!!!! on est plus fort que cette maladie crois moi jla vie jour apres jour et meme chose que toi jen ai sous les essaille .. lache pas
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Merci
donne moi des nouvelle je veut vraiment savoir si le traitement fonctionne
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Merci
bonjour pascale685

je suis egalement atteinte de la maladie de verneuil depuis l age de 16 ans , j'ai aujourd hui 28 ans j'ai moi aussi subit de tres nombreuses et douleureuse operations (19) je recommence la semaine prochaine ou il me retir envirion une dizaine de kystes inflammatoire . c'est clar qu il faut faire boujouer les choses on ne peux plus vivre dans cette situation alrs c'est pour cela que si vos avais besoin d aide je serai la !
a tres bientot
ludivine
bonjour j'ai la maladie de verneuil depuis l ages de 17ans, j'ai 38ans j'ai subis 45 operations . j'ai essayer tous les traitement et meme le rubozinc que je n ai pas suporter .
je doit retouner me faire operer au plus vite d au moins dix kistes. j espere ne pas avoir refiler cette maladie a mes enfants je ne voudrais pas qu il vive celas .
la douleur , la fatigue, l espoir, la deprime que je rechute . mes remitions ne dur jamais tres longtemps. il n y a que la chirugie qui marche sur moi .
je ne fume presque plus j'ai perdus du poids
donc sa devrais allez mieux un jour peux etre /
j'ai depuis deux ans des kistes sur le corps le visage le dos les jambes
enfin pas cool
ma famille ne me comprend pas
mon mari il essais mais il a du mal car lui ne souffre pas
enfin une belle vie en stade 3 de la maladie
bon courage a tous et merci de prendre le temps de me lire
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Merci
Bonjour Pascal et les autres

Je m'appelle morgan je bientot 16ans et je suis moi aussi attain de la maladie de verneuille depuis l'age de 8ans environ. J'ai subis plusieurs interventions , je ne les comptes plus telement il y en a. Sur un forum j'ai vus qu'il y avait un traitement le rubozinc ou je c'est plus trop et la personne qui a tester sa dit que le traitement marche. En 2008 sa faisait déja 6ans quelle continuer ce traitement. il parait que sa marche , il reste des nodules et abscés mais ils sont petit et plus besoins d'opérer. je vais parler de sa a mon medecin pour voir ce quelle m'en dit, renseigner vous sa pourrer etre utile.



PS: Dsl pour les faute d'ortho ;S , j'espère que vous allez comprendre mon message.
bonsoir, skanox 744
j'ai la maladie de verneuil depuis l'age de 14 ans,avec la puberté,selon les dires des personnes et les rares spécialistes de cette maladie,on la pendant ou après la puberté,dans votre cas,a 8 ans ça fait jeune;
pour le traitement médicamenteux,une fois que la maladie est bien déclaré,une fois qu'on est bien taché
et que c'est bien diagnostiqué,dans mon cas on ma mis sous 2 anti-biotique différent:rifadine 300mg
3 comprimés le matin
dalacine 300mg
1 le matin
1 le midi
1 le soir et ce pendant
10 semaines.
il faut savoir que dans mon cas,je suis un homme de 1971,en surpoids,et fume énormement ce qui est déconseiller pour cette maladie.
pour moi,le traitement par rubozinc 15mg est de 5 gélulles le midi et 5 le soir une demi-heure aprés les repas.
les protéines animales favorise l'absorption du zinc,une alimentation à base de viande est recommandée,
pas de salaisons,viandes blanche et rouge.

avant ce traitement;
j'ai subi les pires douleurs par des kistes sébacé et des pousser de cet bulle( plusieurs a la fois),pas de furoncles,pas de staphylocoque dorés mais des kistes sébacé a répétition et surtout au méme endroit, c'était les mémes qui revenait et qui supurait a cause des coques.
mon médecins traitant ma envoyé voir un chirurgien suite a un kiste sébacé sur la cuisse droite,il ma hospitalisé en chirurgie ambulatoire,il a fait l'opération sous anésthésie général qui a pris une vingtaines de minutes et il n'est jamais revenu,suite a cette opération,c'est moi qui est revenu voir ce chirurgien général et systématiquement,a chaque poussé de plusieurs kyste au mémes endroit il a fait le ménage comme il le fallait. il y avait 10 ans de maladie de verneuil a néttoyer,tout les commentaire de (taper)la maladie de verneuil sur google plusieurs sites.suite au prochain mail david 2010
Je sors d'opération (7ème) cette fois il m'avait recousu mais j'ai redéveloppé une "collection" sous la cicatrice alors il a incisé "sans m'endormir", j'ai hurlé. Mon nouveau médecin vient de m'annoncer que c'est la maladie de verneuil. Je fais des poussées de kystes abcédés depuis une opération en 2001 pour laquelle j'ai développé un staphylocoque doré, et depuis..... c'est l'horreur. Je suis "méchée" et pour les soins je souffre tellement que le médecin a du me mettre sous morphine. Je suis perturbée par cette maladie, j'ai 41 ans, j'aime être libre, ne pas dépendre.... et quand je suis opérée je reste immobilisée pendant des semaines voir des mois, selon surrinfection !! alors je perds pied et je déprime.
Cela fait du bien d'en parler.
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Merci
Bonjour moi jai cette maladi drpui lage de 16 an jen et 27 pendan ma grossesse gmr sui fai operer 2 foi durgence jen et mare de me fer operer ya la douleur et lestetik oci et kan on et en couple c tre dur