Maladie de Verneuil

Karol92 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 10 décembre 2009 Statut Membre Dernière intervention 10 décembre 2009 - 10 déc. 2009 à 14:33
 flaviocyrian - 17 déc. 2009 à 22:29
Bonjour,

Je viens d'apprendre après huit années de crises et de traitements divers que j'étais atteinte de la maladie de Verneuil.

Au départ je souffrais par crie mais qui était gérable.
Depuis deux mois je passe ma vie chez ma dermatologue chaque semaine pour une intervention bistouri et en parallèle j'ai un traitement de deux antibiotique sur une durée de trois mois.
Depuis des mois, fatigue, et depuis peut des séances de pansements pendant 15 jours....
Avec des arrêt maladie à répétition. Il est difficile de faire comprendre à son médecin que l'on est fatiguée et qu'il faut prolonger l'arrêt car les vêtement nous géne on à du mal marcher... et en plus le panssements dérange énormément...

Mes crises se présentent ainsi
Un abcès dur plusieurs jours voir plusieurs semaines, ensuite un amas de pus formé aux dépens des parties molles dont il tient la place ou qui l'environnent. Il commence par une enflure ou une tumeur ; le pus se forme et l'abcès se développe, lorsque la douleur, qui était d'abord aiguë, diminue sensiblement, et lorsqu'il se joint à ce premier état une pulsation sourde, profonde, continue, qui soulève en quelque sorte la tumeur.


Il est prévu une intervention local en février d'un des conduits sinusaux qui me fait le plus souffrir avec des abcès ou furoncle comme vous voulez à répétition...
Je lis beaucoup d'article est je vois que malgré plusieurs intervention çà reviens et ne change pas nos crises.

Merci du retour de vo témoignages.
A voir également:

4 réponses

Bonjour,

Je suis atteinte de la même maladie depuis plus de 15 ans. J'ai enfin trouvé un excellent médecin en la personne du Dr Nassif. Depuis que je suis son traitement, je suis en rémission complète. Elle est LA spécialiste dans cette maladie (qui est un véritable enfer, on est bien d'accord ! ) Elle exerce à l'Institut Pasteur à Paris. Adressez-vous à elle et demandez un rendez-vous dès que possible (elle reçoit des patients du monde entier, la période d'attente est donc très longue, mais ça vaut très largement le coup de patienter ! )

D'ici là, courage,

mag
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flaviocyrian
13 déc. 2009 à 15:13
Bonjour avec tous mes remerciements pour votre mail.
Je vais essayer d'avoir un rendez-vous.

Bon courage à vous.

Carole
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flaviocyrian
17 déc. 2009 à 22:29
Bonsoir juste dans le pli du haut de la jambe prêt des lèvres. J'ai la chance d'avoir une bonne dermato qui intervient à la demande et des pansements derrières et en parallèle je suis suivi par un professeur spécialisé dans cette maladie. Traitement 2 antibiotiques pendant trois mois.
Je pense être entre de bonnes mains pour le moment. Et mon mari est très présent.
Merci
Carole
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