Maladie de verneuil et douleurs articulaires
dadoun
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Mamie65 -
Mamie65 -
Bonjour, depuis l'âge de18 ans j'ai des abcès à l'aine et interieur des cuisses. J'ai 47 ans aujourd'hui . Mon fils âgé de 18 ans doit ce faire opéré d'un abcè et fistules au nivau du cocsis et il à comme moi des boutons abcès entre les cuisses. On nous à diagnostiqué la maladie de verneuil, mes abcès ne mon pas empéchés de vivre normalement, je n'ai jamais subie d'intervention chirurgicale pour ces problèmes bien que douloureux quelques fois. J'ai souvent éclaté les bouton à maturation à l'aide d'une compresse, j'ai des cicatrices, mes boutons non jamais dépassé la grosseur d'une olive vu de l'exterieur.En sachant que cela est génétique, je sais aujourd'hui qu'effectivement dans ma famille plusieurs personnes sont atteintes : Ma grand-mère notament au aisselles, moi, mon fils, une nièce, ma fille de 15 ans commence à l'aine, j'ai 4 enfants 2 filles et 2 garçons et pour l'instant 2 sont touchés. Mais ce qui me fait vraiment peur pour mes enfants, c'est que depuis l'âge de 29 ans j'ai une maladie beaucoup plus andicapente qui à ce jour n'à pas de nom, donc rare. Le chirurgien de mon fils ma dit qu'il y avait des cas dans la maladie de verneuil ou les patients dévolopent des simptômes comme les miens.
Ils sont apparentés au symptômes du SAPHO. Je prend des douleurs violentes et paralisantes de la tête au pieds, accompagnés de pustules commençant par la paumes des mains et recouvrants tout le corp. Des douleurs très fortes et lanssinantes qui passent par les anches,le sacrum, la colonne, les clavicules, le sternum, la nuque et dans la tête. Cela évolu par crises de plus en plus violentes et invalidentes avec le temps, et de plus en plus rapprochés. A ce jour mes crises sont stoppés par les corticoïdes que je prend chaque jour depuis sept ans, j'ai commencée par 90mg et aujourd'hui 8mg/jour. La cortisone ne me soigne pas, elle bloque juste les crises, et m'èmpèche aussi de dormir correctement la nuit !. Je suis fatiguée en permanance même en me reposant après mon travail et puis cette cortisone me permet de vivre presque normalement mais me détruit aussi la santé, petit à petit j'ai perdue de l'os un peu partout, ma colonne ressemble à celle d'une personne de plus de 80 ans, mes dents ne tiennent plus car 5mn de perte d'os à la machoire,etc....
Je recherche des personnes souffrant des même symptômes que moi, ma maladie c'est-elle développée avec la maladie de verneuil ou pas ? Mes enfants atteints, vont-ils souffrir la même chose que moi en plus des abcès peut-être déjà plus importants que les miens. Si vous êtes dans mon cas, ou connaissez quelqu'un qui vit des des choses semblables, merci de me répondre pour que je puisse aider mes enfants.
Ils sont apparentés au symptômes du SAPHO. Je prend des douleurs violentes et paralisantes de la tête au pieds, accompagnés de pustules commençant par la paumes des mains et recouvrants tout le corp. Des douleurs très fortes et lanssinantes qui passent par les anches,le sacrum, la colonne, les clavicules, le sternum, la nuque et dans la tête. Cela évolu par crises de plus en plus violentes et invalidentes avec le temps, et de plus en plus rapprochés. A ce jour mes crises sont stoppés par les corticoïdes que je prend chaque jour depuis sept ans, j'ai commencée par 90mg et aujourd'hui 8mg/jour. La cortisone ne me soigne pas, elle bloque juste les crises, et m'èmpèche aussi de dormir correctement la nuit !. Je suis fatiguée en permanance même en me reposant après mon travail et puis cette cortisone me permet de vivre presque normalement mais me détruit aussi la santé, petit à petit j'ai perdue de l'os un peu partout, ma colonne ressemble à celle d'une personne de plus de 80 ans, mes dents ne tiennent plus car 5mn de perte d'os à la machoire,etc....
Je recherche des personnes souffrant des même symptômes que moi, ma maladie c'est-elle développée avec la maladie de verneuil ou pas ? Mes enfants atteints, vont-ils souffrir la même chose que moi en plus des abcès peut-être déjà plus importants que les miens. Si vous êtes dans mon cas, ou connaissez quelqu'un qui vit des des choses semblables, merci de me répondre pour que je puisse aider mes enfants.
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7 réponses
Bonjour,
Il m'est arrivé de soigner par la phytothérapie plusieurs personnes de la maladie de Verneuil ces dernières années, avec grand succès.
Certaines d'entre-elles ont subi plus de 20 interventions chirurgicales par le passé, avaient des plaies infectées par des staphylocoques dorés et pseudomonas, etc.; elles n'ont depuis mon intervention plus eu de rechutes et peuvent vivre une vie normale, même faire du sport.
Vous pouvez me contacter par téléphone au 0041 76 527 56 98.
Il m'est arrivé de soigner par la phytothérapie plusieurs personnes de la maladie de Verneuil ces dernières années, avec grand succès.
Certaines d'entre-elles ont subi plus de 20 interventions chirurgicales par le passé, avaient des plaies infectées par des staphylocoques dorés et pseudomonas, etc.; elles n'ont depuis mon intervention plus eu de rechutes et peuvent vivre une vie normale, même faire du sport.
Vous pouvez me contacter par téléphone au 0041 76 527 56 98.
Desiles
j'habite la Martinique - je connais quelqu'un qui souffre de cette maladie - comment bénéficier de vos conseils ?
natty
Bon courage je sais que sais très difficile car moi même je souffre de cette maladie depuis plus de 7 ans
je crois que dominique, vous donnez de faux espoir à tous ces gens qui souffrent tant sur le plan physique , que moral , et pour lesquels la médecine n'a pas trouvée de solution pour la guerison de cette maladie.
Il faudait peut- être s'adresser à l'association FRH qui s'occupe de cette maladie et qui depuis très longtemps fait des recherches sur cette maladie dite "maladie orpheline". certes votre remede miracle peut être un moment de soulagement pour certaines personnes, mais pas toute.
Et, j'en sais quelque chose car même les spécialistes ne peuvent donner de façon. affirmative l'origine, l'évolution et la guérison de cette chienne de maladie.
Il y a des gens qui arrivent au suicide âr rapport à cette maladie et je pense que si votre méthode aboutiisait à quelque chose de durable, les médecins se seraient dirigés vers cette méthode au lieu de faire subir cette souffrance atroce à leurs malades, et les gens n'auront pas eu à subir ces interventions chirurgicales si dégradantes, douloureuses, et les longues périodes de souffrance.
Alors de grâce, ne donnez pas de faux espoir de guérison à tous ces malades à qui je tire mon chapeau pour le courage dont ils regorgent face à cette maladie horrible.
Il faudait peut- être s'adresser à l'association FRH qui s'occupe de cette maladie et qui depuis très longtemps fait des recherches sur cette maladie dite "maladie orpheline". certes votre remede miracle peut être un moment de soulagement pour certaines personnes, mais pas toute.
Et, j'en sais quelque chose car même les spécialistes ne peuvent donner de façon. affirmative l'origine, l'évolution et la guérison de cette chienne de maladie.
Il y a des gens qui arrivent au suicide âr rapport à cette maladie et je pense que si votre méthode aboutiisait à quelque chose de durable, les médecins se seraient dirigés vers cette méthode au lieu de faire subir cette souffrance atroce à leurs malades, et les gens n'auront pas eu à subir ces interventions chirurgicales si dégradantes, douloureuses, et les longues périodes de souffrance.
Alors de grâce, ne donnez pas de faux espoir de guérison à tous ces malades à qui je tire mon chapeau pour le courage dont ils regorgent face à cette maladie horrible.
Bonjour,
Je comprends vos doutes, ils sont tout à fait fondés de nos jours où l'arnaque est plus que jamais banale et omniprésente.
La médecine officielle a parfois (très discrètement) recours à mes services dans des cas où plus aucun remède standard n'est efficace, notamment chez certains brûlés graves.
J'ai un grand respect pour les médecins, soignants et chercheurs qui veulent avant tout prévenir et résoudre les problèmes de santé, quels qu'ils soient et qui que soit le malade; je comprends tout à fait qu'il est très délicat pour eux de soutenir des méthodes de soins alternatives.
Malheureusement, une part importante des membres du corps médical et de l'industrie pharmaceutique est loin d'avoir cette approche de la santé publique; ce qui suit les concerne tout particulièrement.
Dans le cas de la maladie de Verneuil et d'autres maladies graves plus ou moins répandues, la médication standard et les interventions chirurgicales suffisent pour maintenir la maladie "sous contrôle"; il n'y a donc pas de grand intérêt du côté du corps médical, et encore moins du côté des entreprises pharmaceutiques, à recourir aux services d'un tiers non-médecin proposant une méthode et des remèdes plus efficaces pour traiter une maladie donnée.
Ça ferait une mauvaise publicité aux premiers et réduirait les profits des seconds liés à la vente de médicaments semi-efficaces (p.ex. à base de corticoïdes), souvent lourds d'effets secondaires facilitant indirectement la vente d'autres médicaments.
Imaginez qu'un médecin travaillant dans une clinique privée de grande renommée prenne personnellement l'initiative de faire publiquement appel à un phytothérapeute, même pas docteur en médecine - vulgaire adepte des "méthodes de grand-mère" * - afin de s'occuper de problèmes pour lesquels la médecine allopathique (standard) n'a pas de réponse adéquate.
*avec tout ce que cela implique comme dédain pour la phytothérapie, pilier de la médecine et de la pharmacie
Je vois d'ici la réaction des 'lésés':
"-Quelle horreur! Que vont dire les actionnaires?
-Mieux vaut traiter ce cas comme d'habitude: étouffer les symptômes avec des médicaments (désinformation, censure, menaces de licenciement, etc.).
Couper (licenciement, radiation de l'ordre des médecins, prison, etc.), si les symptômes persistent.
-Mais au fait, on pourrait peut-être lui piquer sa formule, à ce charlatan!
La phytothérapie, ça s'inscrirait bien dans la mode actuelle du bio/écolo/etc.; qu'en pensez-vous, chers collègues?
-Je dois dire que les deux solutions me paraissent complémentaires; si vous n'y voyez pas d'objection, mettons cela à l'ordre du jour pour demain."
La réalité est tristement proche de ce cas imaginaire.
Peut-être qu'un jour il y aura du changement.
En attendant, nous devons nous occuper de nos enfants, avec un peu de chance ils connaîtront une meilleure époque. Je fais mon possible pour moi et les miens avec mon savoir loin d'être parfait.
J'ai moi même eu la gangrène et le cancer; j'ai pu garder ma jambe et survivre au cancer en me soignant à l'aide de la phytothérapie. C'est ce qui m'amène à prendre le droit de m'exprimer avec conviction au sujet de maladies graves.
De retour à votre problème, j'aimerais bien pouvoir vous aider, vous et vos enfants; mais, aussi bizarre que cela puisse sonner, il faut que vous soyez prêts à risquer d'être guéris.
Je comprends vos doutes, ils sont tout à fait fondés de nos jours où l'arnaque est plus que jamais banale et omniprésente.
La médecine officielle a parfois (très discrètement) recours à mes services dans des cas où plus aucun remède standard n'est efficace, notamment chez certains brûlés graves.
J'ai un grand respect pour les médecins, soignants et chercheurs qui veulent avant tout prévenir et résoudre les problèmes de santé, quels qu'ils soient et qui que soit le malade; je comprends tout à fait qu'il est très délicat pour eux de soutenir des méthodes de soins alternatives.
Malheureusement, une part importante des membres du corps médical et de l'industrie pharmaceutique est loin d'avoir cette approche de la santé publique; ce qui suit les concerne tout particulièrement.
Dans le cas de la maladie de Verneuil et d'autres maladies graves plus ou moins répandues, la médication standard et les interventions chirurgicales suffisent pour maintenir la maladie "sous contrôle"; il n'y a donc pas de grand intérêt du côté du corps médical, et encore moins du côté des entreprises pharmaceutiques, à recourir aux services d'un tiers non-médecin proposant une méthode et des remèdes plus efficaces pour traiter une maladie donnée.
Ça ferait une mauvaise publicité aux premiers et réduirait les profits des seconds liés à la vente de médicaments semi-efficaces (p.ex. à base de corticoïdes), souvent lourds d'effets secondaires facilitant indirectement la vente d'autres médicaments.
Imaginez qu'un médecin travaillant dans une clinique privée de grande renommée prenne personnellement l'initiative de faire publiquement appel à un phytothérapeute, même pas docteur en médecine - vulgaire adepte des "méthodes de grand-mère" * - afin de s'occuper de problèmes pour lesquels la médecine allopathique (standard) n'a pas de réponse adéquate.
*avec tout ce que cela implique comme dédain pour la phytothérapie, pilier de la médecine et de la pharmacie
Je vois d'ici la réaction des 'lésés':
"-Quelle horreur! Que vont dire les actionnaires?
-Mieux vaut traiter ce cas comme d'habitude: étouffer les symptômes avec des médicaments (désinformation, censure, menaces de licenciement, etc.).
Couper (licenciement, radiation de l'ordre des médecins, prison, etc.), si les symptômes persistent.
-Mais au fait, on pourrait peut-être lui piquer sa formule, à ce charlatan!
La phytothérapie, ça s'inscrirait bien dans la mode actuelle du bio/écolo/etc.; qu'en pensez-vous, chers collègues?
-Je dois dire que les deux solutions me paraissent complémentaires; si vous n'y voyez pas d'objection, mettons cela à l'ordre du jour pour demain."
La réalité est tristement proche de ce cas imaginaire.
Peut-être qu'un jour il y aura du changement.
En attendant, nous devons nous occuper de nos enfants, avec un peu de chance ils connaîtront une meilleure époque. Je fais mon possible pour moi et les miens avec mon savoir loin d'être parfait.
J'ai moi même eu la gangrène et le cancer; j'ai pu garder ma jambe et survivre au cancer en me soignant à l'aide de la phytothérapie. C'est ce qui m'amène à prendre le droit de m'exprimer avec conviction au sujet de maladies graves.
De retour à votre problème, j'aimerais bien pouvoir vous aider, vous et vos enfants; mais, aussi bizarre que cela puisse sonner, il faut que vous soyez prêts à risquer d'être guéris.
Bonjour,
je suis dans votre cas depuis 20 ans et je supporte de moins en moins , les douleur sont constamment la, depuis ma grossesse il y a 10 mois ca vient de partout, je n'arrive plus a faire face , j'ai l'impression que les medecin ce foute de moi, et que je sert de cobaye, je vais suivre vos conseille et essayer de joindre afrh, a bientôt je l espère car je me sens vraiment seule au niveau de cette maladie
je suis dans votre cas depuis 20 ans et je supporte de moins en moins , les douleur sont constamment la, depuis ma grossesse il y a 10 mois ca vient de partout, je n'arrive plus a faire face , j'ai l'impression que les medecin ce foute de moi, et que je sert de cobaye, je vais suivre vos conseille et essayer de joindre afrh, a bientôt je l espère car je me sens vraiment seule au niveau de cette maladie
Bonjour Dominique moi je crois en les méthodes naturelles je ne suis pas ferventtes des médicaments chimiques. Je soufffrede fibromyalgie et de vermeil depuis plusieurs années. Mais je demeure au Québec. J'aimerais avoir vos recettes ou si vous connaissez ici au Québec quelqu'un. Merci
bjr,
je viens de lire ton message.
j'ai la même chose que toi depuis 3 mois et je souffre de ces douleurs.
Moi çà fait 7 ans que j'ai la maladie de Verneuil.
je fais des perfusions de Remicade toutes les 6 semaines.
si tu veux que l'on se parle ne te gêne pas
je te mets mon adresse msn: tita1970@live.fr
et mon adresse email: laetitiamariececile@gmail.com
je viens de lire ton message.
j'ai la même chose que toi depuis 3 mois et je souffre de ces douleurs.
Moi çà fait 7 ans que j'ai la maladie de Verneuil.
je fais des perfusions de Remicade toutes les 6 semaines.
si tu veux que l'on se parle ne te gêne pas
je te mets mon adresse msn: tita1970@live.fr
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bonsoir, je suis une malade de verneuil depuis 7 ans . Je me suis fait opérer cette été (enlever la peau 5cm de large sur 15 cm de longueur) au niveau de l'aine. La maladie revient sous les cicatrices... Et depuis 15 jours mon fils a un kyste en haut de la cuisse ! maladie infernal, et peu de réponse avec les médecins... que faire pour nos enfants? Je n'ai pas de solution pour vous, ni pour nous ! votre message m'a toucher , si mon expérience peu vous aider ? J'ai subie beaucoup de traitement a l'hôpital de tours .
bonjour voila moi aussi je suis atteinte depuis 20 ans et je cherche tout ce qui pourrais m en débarrasser car je supporte de moins en moins les traitement t on t il soulager, je l es eu a l age de 22 ans , aujourd'hui ma fille a 22 ans et j'ai une peur bleu qu elle l attrape, sa me hante , moi c'est kelly.47@hotmail.fr a bientot pour en parler et nous aider mutuellement
Bonsoir,
Je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 4ans...Suite à une première opération j'ai attrappé un staphilocoque doré.... (résultats 8 semaines d'arrêt) Il y a deux ans je me suis fait operer très largement au niveau des entre cuisses, résultats 7 points de soutures de chaque coté, et mainetant de grosses cicatrices! Suite à l'opération en arrêt de travail durant 3 semaines avec des soins horibles! (mèches). Par contre, je ne sais pas si c'est une coincidence, mais je suis partie au Maroc l'été dernier,malgrès la chaleur (50°) où j'ai pratiqué plusieurs massages aux huiles essentiel , huile d'argan et savon noir mais depuis mon retour (soit 8 mois) je n'ai fait aucune poussées importantes (plusieurs gros bouton en même temps). Mais bon je suis toujours très fatiguée, je doit effectuer dans quelque jours un scanner car je me plain de grosse douleur au niveau de ma hanche gauche....après je ne sais pas si il y a un rapport avec cette maladie qui me pourri la vie!!!!! Bon courage à vous tous et toutes...
Je suis aussi atteinte de cette maladie depuis 4ans...Suite à une première opération j'ai attrappé un staphilocoque doré.... (résultats 8 semaines d'arrêt) Il y a deux ans je me suis fait operer très largement au niveau des entre cuisses, résultats 7 points de soutures de chaque coté, et mainetant de grosses cicatrices! Suite à l'opération en arrêt de travail durant 3 semaines avec des soins horibles! (mèches). Par contre, je ne sais pas si c'est une coincidence, mais je suis partie au Maroc l'été dernier,malgrès la chaleur (50°) où j'ai pratiqué plusieurs massages aux huiles essentiel , huile d'argan et savon noir mais depuis mon retour (soit 8 mois) je n'ai fait aucune poussées importantes (plusieurs gros bouton en même temps). Mais bon je suis toujours très fatiguée, je doit effectuer dans quelque jours un scanner car je me plain de grosse douleur au niveau de ma hanche gauche....après je ne sais pas si il y a un rapport avec cette maladie qui me pourri la vie!!!!! Bon courage à vous tous et toutes...
