Maladie des os de verre
Fermé
Charlène58 .
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kawtar91 -
kawtar91 -
Bonjour,
JE suis en 1er St2s . J'ai une activité interdisciplinaire a réaliser cette année sur un sujet de santé . J'ai choisie Le sujet sur l'ostéogènese imparfaite car cela me touche beaucoup et je trouve que l'on en parle pas assez ! Mais pour que cette activité se réalise il me faudrais un témoignage de personne qui vive au quotitien avec un enfant qui est atteind de cette maladie .
MErci de vos reponses .
JE suis en 1er St2s . J'ai une activité interdisciplinaire a réaliser cette année sur un sujet de santé . J'ai choisie Le sujet sur l'ostéogènese imparfaite car cela me touche beaucoup et je trouve que l'on en parle pas assez ! Mais pour que cette activité se réalise il me faudrais un témoignage de personne qui vive au quotitien avec un enfant qui est atteind de cette maladie .
MErci de vos reponses .
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3 réponses
Bonjour ,
Je suis une jeunes fille de 12ans . Je suis atteinte de cette maladie !! Elle aussi appeler " la maladie des os de verre " et une autre façon mais je ne sais pas comment l' écrire !! Moi je vis au quotidien avec cette maladie génétique et très rare , je peut te dire que c'est pas cool du tout je ne peut rien faire !!! Le sport avec cette maladie il ne vaudrais mieux ne pas en faire , on m'a dit tu peut de la natation c'est le seul sport que je pouvais faire donc j'ai essayer mais hélas je me suis fracturer un orteil !! Maintenant je ne fais plus rien ! Je me suis cassé 3fois chaque chevilles SANS chute ( en marchant sur des cailloux ...) , le quocsisse , la j'ai un tassement verterbral , j'ai eu un doigt et un poignet cassés !! Mais encore je ne suis pas a un stade énorme , par contre ma marraine elle est a un stade ou des sa naissance elle c'est cassé les hanche un truc comme sa !!
Je ne peut t'expliquer plus car je n'ai de question exacte !!! A+
Je suis une jeunes fille de 12ans . Je suis atteinte de cette maladie !! Elle aussi appeler " la maladie des os de verre " et une autre façon mais je ne sais pas comment l' écrire !! Moi je vis au quotidien avec cette maladie génétique et très rare , je peut te dire que c'est pas cool du tout je ne peut rien faire !!! Le sport avec cette maladie il ne vaudrais mieux ne pas en faire , on m'a dit tu peut de la natation c'est le seul sport que je pouvais faire donc j'ai essayer mais hélas je me suis fracturer un orteil !! Maintenant je ne fais plus rien ! Je me suis cassé 3fois chaque chevilles SANS chute ( en marchant sur des cailloux ...) , le quocsisse , la j'ai un tassement verterbral , j'ai eu un doigt et un poignet cassés !! Mais encore je ne suis pas a un stade énorme , par contre ma marraine elle est a un stade ou des sa naissance elle c'est cassé les hanche un truc comme sa !!
Je ne peut t'expliquer plus car je n'ai de question exacte !!! A+
laura.heguy@hotmail.fr
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