Maladie des os de verre Fermé

Question

Bonjour,
JE suis en 1er St2s . J'ai une activité interdisciplinaire a réaliser cette année sur un sujet de santé . J'ai choisie Le sujet sur l'ostéogènese imparfaite car cela me touche beaucoup et je trouve que l'on en parle pas  assez ! Mais pour que cette activité se réalise il me faudrais un témoignage de personne qui vive au quotitien avec un enfant qui est atteind de  cette maladie .
MErci de vos reponses .

didou · Accepted Answer

Bonjour, 

Voilà j'ai vu votre annonce peut-être un peu tard je ne sais pas, mais si ce n'est pas trop tard je veux bien vous aider, car j'ai 45 ans et je suis atteins de la maladie des os de verre. 
En espérant pouvoir vous aider. 
(Modifié par la Modération)wanadoo.fr

MargoOt · Answer

Bonjour , 
Je suis une jeunes fille de 12ans . Je suis atteinte de cette maladie !! Elle aussi appeler " la maladie des os de verre " et une autre façon mais je ne sais pas comment l' écrire !! Moi je vis au quotidien avec cette maladie  génétique et très rare , je peut te dire que c'est pas cool du tout je ne peut rien faire !!! Le sport avec cette maladie il ne vaudrais mieux ne pas en faire , on m'a dit tu peut de la natation c'est le seul sport que je pouvais faire donc j'ai essayer mais hélas je me suis fracturer un orteil !! Maintenant je ne fais plus rien !  Je me suis cassé 3fois chaque chevilles SANS chute ( en marchant sur des cailloux ...) , le quocsisse , la j'ai un tassement verterbral , j'ai eu un doigt et un poignet cassés !! Mais encore je ne suis pas a un stade énorme , par contre ma marraine elle est a un stade ou des sa naissance elle c'est cassé les hanche un truc comme sa !! 
Je ne peut t'expliquer plus car je n'ai de question exacte !!! A+

titi · Answer

charlene bonjour je vais avoir 40 ans le 20 octobre je suis atteind de cette maladie depuis la naissance et a ce jour je totalise 34 fracture tu peux me joindre cathie.sinnaeve@bbox.fr a bientot cathy

Maladie des os de verre

3 réponses

Discussions similaires

Newsletters