MALADIE DE VERNEUIL

Question

Bonjour,
moi aussi g ct maladie depui preske 2 ans et jme suis dja fé opéré 8 fois: 6 fois o bras gauche é 1 o bras droit é 1 otre fois o ventre. j'ai régulièrementdes poussé ke j arrive a controlé grace o antiseptike lorske je mi prend suffisament tot. Lors de ma première opération g u des méches ds le bras ki faisait ds lé 2m é la moitié de la glande enlevé. En plus de cela je cicatrise très mal é le fait ke je me suis fait ouvent opéré o méme niveau font que mes cicatrices se voit beaucoup lorske je léve le bras par exemple. Sa me géne énormément de me mettre ds une tenue ou on peut voir mes cicatrises ( j'ai pas oer mettre de débardeur pdt 1ans!).
Mon chirurgien m'avait donné un traitement car la première année je devait me faire opéré tous lé 2 ou maxi 3 mois mé il été tellement lourd ke j'ai du arrété.Depuis je suis sivie par un dermato a bayonne ki conné ct maladie.
Je ne sais pas si sa n le fait ka moi mé depuis ke g ct maladie je ne ressens plus lé choses de la méme manière.
Il ma donné un traitement homéopatique ke g cessé de prendre depuis 4 mois car sa ne me faisé plus d'effet é comme gt dja o dose lé plus forte d'angleterre (30 ch pour la france é 10000 ch en angleterre) je ne voi pas l'intétrét de continué a lé prendre.
Pouvez vous m'expliqué comment vous faites vous pour gardé le moral?

brigitte · Accepted Answer

La souffrance de Verneuil
   


          Une maladie que l'ont apprend ,  le désespoir que l'on ressent ,
tout sa pour moi depuis quatre ans. Sous cette solitude que je cache , pourtant , j'ai un mari et deux beaux enfants . Une colère  qui se répand . Ce non si douloureux que l'ont entend ,
                                      Verneuil
Ce nom que personne ne comprend , nous sommes pourtant nombreux a en souffrir  .
Une association pour nous soutenir
              Mais personne pour en parlé  ,
                       Personne  pour la soignée.  
Alors a nous malade de Verneuil a nous de la répandre et de la crier pour que l'ont nous écoute et pour qu'ont entendent nos crient de douleurs .
A vous praticien , médecin et chirurgien...
A vous tous qui avez notre désespoir entre les mains ,
nous vous demandons pas de nous guérir , mais au moins de nous soutenir , en apprennent par coeur cette maladie ,
pour qu'un jour enfin ,
                         ont en parle
                         ont la soigne
                         ont la crie .
Pour qu'un jour alors ,Verneuil soit reconnut comme une vrai maladie 
Ce jour la peut être , ce nom si douloureux que l'on entend ,
 Pour tout les malade de cette maladie   
Un médecin diras : Vereneuil    ont guéris            

                                                                                      M.B


 Bonjours a tous ce qui lirons cette lettre ,pour se qui sont atteint de la maladie de verneuil , je leur demanderais de faire passer cette lettre a tout leurs contacte par  mail ,plus de monde la l'iras plus la maladie seras connue ,pour ce qui n'ont pas la maladie ou ne la connaissent pas allez voir sur le net ce qu'est la maladie de verneil , cela nous malade  nous aideras , alors continuer a passer cette lettre ,et si par hasard cette lettre tombe entre les main de médecins qui connaissent la maladie faite vous connaître car beaucoup de malade cherche encore des médecins pour en parler ,et vous tous médias , télé ,journaux du monde entier  parlez en car plus ont en parles, plus vite ont nous soigneras ,et si cette lettre tombe sur des étranger merci de la traduire et de l'envoyer encore plus loin . merci a tous ,
                                                                                 UNE MALADE DE VERNEUIL

DCI · Answer

Bonjour,

Ton message serait beaucoup plus compréhensible si tu l'écrivais en langage "normal" et non en langage SMS.

Merci.

coco · Answer

Bonjour, 
moi aussi j'ai cette maladie depuis presque 2 ans et je me suis déja fait opéré 8 fois: 6 fois au bras gauche et 1 au bras droit et 1 autre fois au ventre. j'ai régulièrement des poussée que j' arrive a controlé grace au antiseptique  lorsquee je m'y prend suffisament tot. Lors de ma première opération j'ai eu des méches dans le bras qui faisait dans les 2m et la moitié de la glande enlevé. En plus de cela je cicatrise très mal et le fait que je me suis fait souvent opéré au méme niveau font que mes cicatrices se voit beaucoup lorsque je lève le bras par exemple. Sa me géne énormément de me mettre dans une tenue ou on peut voir mes cicatrises ( j'ai pas oser mettre de débardeur pendant 1ans!). 
Mon chirurgien m'avait donné un traitement car la première année je devait me faire opéré tous lé 2 ou maxi 3 mois mais il été tellement lourd que j'ai du arréter .Depuis je suis suivie par un dermato a bayonne qui conné cette maladie. 
Je ne sais pas si sa ne le fait qu'a moi mais depuis que j'ai cette maladie je ne ressens plus les choses de la méme manière. 
Il ma donné un traitement homéopatique que j'ai cessé de prendre depuis 4 mois car sa ne me faisais plus d'effet Et comme j'été dja au doses les plus forte d'angleterre (30 ch pour la france é 10000 ch en angleterre) je ne voi pas l'intétrét de continué a les prendre. 
Pouvez vous m'expliqué comment vous faites vous pour gardé le moral?
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faniasky · Answer

cc coco moi aussi j'ai cette maladie depuis deux ans j'habite sur bayonne et je voudrais consulter un medecin specialisé dans cette maladie si tu peux me donner ses coordonées ce serai cool de ta part , je cherche aussi a rencontrer des gens qui ont cette maladie car comme toi je ne ressent plus la vie de la meme facon si ca te dit fais moi signe bye ...

pcl · Answer

Bonjour,
J'ai 48ans je vis au lux et je traîne cette maladie depuis l'âge de 17ans. J'ai tout essayée, j'ai été dans une clinique à Milan, une autre à Bruxelles, au centre hospitalier de Nancy au lux tout les drs y sont passé sans savoir ce que j'avais. Et ensuite en novembre 2003 à l'hôpital St Louis de Paris ils ont su mettre un nom sur ma maladie.
Maladie de Verneuil pas guérissable. Ma vie est un combat perpétuelle de tout les jours. Après 62 ops pour cette maladie, une op pour une tumeur au cerveau, une op au nez cancer de la peau, hystérectomie, appendicite, hernie, ablation d'un ovaire aujourd'hui je n'arrive plus a rentrer dans un hôpital. Ces derniers 2 mois j'en ai eu 1 par semaine mais c'est toujours l'infirmière qui me les ouvrent et me les soignent l'hôpital pour le moment je ne veux plus en entendre parler. J'ai une crème qui s'appelle lion abcès pour faire mûrir rapidement le kyste et ensuite je me mets dans la baignoire avec de l'eau bouillante pendant 2-3 jours 3-4 fois par jours pour que la peau devienne très molle et l'ouverture ce fait plus facilement. Mais quel soulagement lorsque il est ouvert.J'ai de l'héxomédine, fucidine et des antibiotiques. C'est un renaissement quand il est ouvert mais le prochain pointe toujours son nez le lendemain ou le jour suivant. Ces derniers temps je n'ai pas de répit. Mais ce que je sais c'est que je dois vivre avec cette maladie jusqu'à la fin de ma vie mais la douleur est insupportable. Pour mieux la supporter je me fond complètement dans le travail. Cette maladie me prive de bcps de choses et même des gestes anondin pour n'importe qui devienne pour moi un calvaire journalier. Je crois que tous ceux  qui se battent contre cette maladie savent de quoi je parle.

DCI · Answer

Bonjour,

Pas de coordonnées personnelles de médecins ou d'établissements de soins sur le forum.

Merci.

veraluna · Answer

Bonsoir à tous et toutes, voilà, ca fais depuis l'age de 16ans +ou - que je souffre de cette sale maladie qui handicape la vie au quotidien par la douleur et les cicatrices donne en + des complexes... j'ai maintenant 30ans, j'ai essayes tout les traitements possible, tout d'abord on a dit que c ete des furoncle donc le médecin a préconisé la chirurhie pour etre certain que ca ne revienne + au final 2 opérations hyper douloureuses, cicatrisations douloureuses et longue... ensuite tranquille quelques années... il y à bientôt 6ans j'ai eu ma fille et là, catastrophe une pousser de kyste et abcés durant tte la grossesse... mais etant enceinte aucun traitement ne pouvait m'etre administre... donc j'ai pour dire la verite baisse les bras et laisse evoluer la maladie car j'ai continue a souffrir en silence et n ai plus consulte aucun medecin, mais il y 3 mois j'ai decide de me reprendre en main et je suis allee consulter une dermato qui comme j avais deja prit le traitement hormonal qui n avait donne m a alors prescrit un autre traitement qui a comme consequences, un risque pour les reins, le foie, le cholèstérol, donc prise de sang chaque mois, interdiction de grossesse durant 3 ans à la suite de la prise de ce médicament... la ca fait 3 mois aucune amélioration... donc elle me dit k il faut aller consulter un chirurgien pour  à nouveau me faire opérer retenteriez vous pour la 3è fois une intervention chirurgical???

endocrine · Answer

vous hommes de science vous m'énervez sérieusement moi j'en n'est rien a faire de souffrir physiquement
Mais c'est l'irritabilité que ça provoque qui me pose problème j'ai fini en psykiatrie a cause de vous dermatologue qui m'avaient pris pour un billet

samy · Answer

bonjour moi aussi j'ai cette maladie depuis 16 ans a ce jour je suis suivie par le professeur Mondier de clermont et ça se passe pas trop j'ai une pousser environ tous les 2 ans et c'est mieux qu'avant. j'ai subi beaucoup d'intervention dont des greffe mais depuis qu'il m'a pris en charge,je souffre moins.l'équipe médical de là-bas sont formidable et très humain et ça c'est un plus bon courage a vous tous.

verabella · Answer

Hello Samy, et bien au fait le moral bof, bof moi je perds courage je me sens incomprise par les gens de mon entourage... ils sont triste pour moi m'écoutes quand j'en parle mais jamais personne ne me demande comment ni meme ne me dit comment ca va en ce moment comment tu fais pour tenir le coup... C'est dur il y a des moments ou je craque j'ai vraiment peur pour l'avanir cette sale et horrible maladie se propage rapidement, je n'avais rien sous le bras gauche il y à à peine 2 mois et là c'est une réel catastrophe... je suis à bout je doit subir un interven,tion en septembre date est fixée au 27/9... mais franchement je pense que je ne vais pas le faire car j'ai peur et aussi j'ai peur que ca revienne... d'après le chirurgien qui s'est spécialisé avec son équipe à la maladie de verneuil me dit qu'il va enlever toutes les glandes et que c'est le seul myen pour en être débarrassée... mais d'après les témoignages que je lis ce n'est pas aussi simple et la récidive est belle et bien la pour quasiment tous le monde pares quelques années je ne tiens pas à passer ma vie dans les blocs opératoires et à souffrir des semaines entières apres le sinterventions pour rien... Mais c'est vrai aussi que je suis aussi complexee que toi je ne mets^plus jamais de blouse à fine bretelle et si tel est le cas je mets un pt gilet fin par dessus pour cacher les horribles marques... Je te souhaite bon courage et de tout coeur avec toi qui mieux que nous atteints de ce mal pour nous comprendre... A bientot

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