Maladie orpheline

Bonjour, il y a un moment que je réponds à toutes vos questions et c'est aujourd'hui la première que je pose. Ma fille de 11 ans est atteinte d'une maladie rare dite orpheline. Et je ne comprend pas pourquoi elle n'a aucun suivi médical pour sa maladie. Je sais que la sécu ne prend pas en charge ces maladies mais pourquoi a-t-elle aucun suivi ? C'est vrai que sa maladie est non évolutive mais tout ce qui est surveillance c'est à moi de prendre l'initiative. Il y a deux ans je l'ai emmené voir un professeur qui m'a rassuré sur sa santé mais j'ai eu la grande surprise de savoir qu'elle aurait du avoir un examen pour ses yeux tous les trois ans. Elle n'en avait jamais eu depuis sa naissance. C'est sure quand elle est née elle a eu plein d'examens et quand elle est sortie de l'hopital, 3 semaines après sa naissance ,elle a deux visites et c'est tout !! plus rien après. Je l'ai bien sure fait suivre par un pédiatre qui par la suite m'a fait comprendre quelle n'avait pas besoin de lui.Là elle va bientôt avoir 12 ans et je viens de voir sur internet un site sur sa maladie qui dit qu'elle peut avoir des problèmes au niveau du développement de ses seins. Pour le moment ils ont l'air normaux. elle n'a pas fait de convulsions a sa naissance, heureusement, son cerveau est intact. Sa maladie est incontinentia pigmenti. Alors ma question est : pourquoi elle n'a aucun suivi ??? Et si quelqu'un connait cette maladie qu'elle en sont les conséquences adulte ? Sa croissance m'inquiète et je me pose beaucoup de questions sur sa vie de jeune femme ?