Maladie orpheline
isarh
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isarh Messages postés 1818 Date d'inscription Statut Membre Dernière intervention -
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Bonjour, il y a un moment que je réponds à toutes vos questions et c'est aujourd'hui la première que je pose. Ma fille de 11 ans est atteinte d'une maladie rare dite orpheline. Et je ne comprend pas pourquoi elle n'a aucun suivi médical pour sa maladie. Je sais que la sécu ne prend pas en charge ces maladies mais pourquoi a-t-elle aucun suivi ? C'est vrai que sa maladie est non évolutive mais tout ce qui est surveillance c'est à moi de prendre l'initiative. Il y a deux ans je l'ai emmené voir un professeur qui m'a rassuré sur sa santé mais j'ai eu la grande surprise de savoir qu'elle aurait du avoir un examen pour ses yeux tous les trois ans. Elle n'en avait jamais eu depuis sa naissance. C'est sure quand elle est née elle a eu plein d'examens et quand elle est sortie de l'hopital, 3 semaines après sa naissance ,elle a deux visites et c'est tout !! plus rien après. Je l'ai bien sure fait suivre par un pédiatre qui par la suite m'a fait comprendre quelle n'avait pas besoin de lui.Là elle va bientôt avoir 12 ans et je viens de voir sur internet un site sur sa maladie qui dit qu'elle peut avoir des problèmes au niveau du développement de ses seins. Pour le moment ils ont l'air normaux. elle n'a pas fait de convulsions a sa naissance, heureusement, son cerveau est intact. Sa maladie est incontinentia pigmenti. Alors ma question est : pourquoi elle n'a aucun suivi ??? Et si quelqu'un connait cette maladie qu'elle en sont les conséquences adulte ? Sa croissance m'inquiète et je me pose beaucoup de questions sur sa vie de jeune femme ?
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12 réponses
Pour le suivi dentaire pas de souci elle va chez l'orthodontiste depuis 1 an et demi et il y a du boulot ! Vu qu'elle n'a encore pas ses dents définitives .Elle a perdu beaucoup de dents de lait mais elles sont très longues à repousser. Elles sont bien présentes car elle a passée une radio. Ces 2 premières dents, bébé, elle les a eu à 16 mois. Quant à l'ophtalmologue elle y va en début d'année prochaine. Mais tout cela est difficile quand personne ne l'a suit heureusement qu'il y a mon médecin traitant pour me faire les ordonnances quand elle a besoin de voir un spécialiste : radio, prise de sang, ophtalmo... Et encore je dois lui demander une radio de son squelette car son orthodontiste à comme l'impression qu'elle a une déformation au niveau de la nuque. Et oui je dit bien son orthodontiste car il lui a passé une radio complète de la mâchoire et il s'en ai aperçu. Voilà le suivi de ma fille. On fait des examens au fur et à mesure qu'elle a un souci car elle n'a personne pour la suivre elle et sa maladie.
le souci c'est qu'elle na pas été suivi par mon médecin mais par un pédiatre qui m'a fait comprendre qu'elle n'avait pas besoin de lui. J'ai déménagé il y a deux ans donc elle ne revoit pas de pédiatre juste le médecin quand elle en a besoin. Tout façon voilà pourquoi on dit "maladie orpheline". J'aviserai au fur et à mesure qu'elle grandira en espérant qu'elle aille bien pour le moment ça va. Elle rentre en septembre en 6 ème européenne. C'est à dire avec deux langues : anglais et allemand. Je suis très fière de ses résultats à l'école elle n'a pas une note en dessous de 17 et elle n'a pratiquement que des 20.
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je sais qu'il y a des recherches pour ces maladies et tant mieux c'est pour le suivi qu'il n'y a pas grand chose et c'est dégueu..... Il pourrait y avoir au moins une prise en charge par la sécu pour sa maladie heureusement que j'ai une bonne mutuelle ! Malgré que pour le transport tout reste à ma charge. Pour voir le professeur j'ai fait 100 bornes allé 100 bornes retour. Pour des examens qu'elle a eu bébé il a fallu que je l'emmène à 60 km de chez moi et encore j'y suis allée deux fois car il n'avait pas pris les rendez-vous le même jour. Le pire c'est qu'elle a eu un irm et quand je l'ai sorti de l'hopital elle était encore dans le coltar. Elle a eu des suppo pour la calmée. J'ai attendu à l'hopital avant de partir mais j'ai fait la route avec un bébé à moitié dans les vapes. Vu toutes les prises de sang qu'elle a eu dans la journée... 4 flacons entiers et la dose de suppo elle en a eu 3. Pour la prise de sang il y avait un ambulancier qui était dans la chambre pour un autre enfant il m'a dit que c'était de trop pour un bébé de 2 mois. Elle n'a pas eu le droit à l'ambulance alors que certaine personne en revenant de vacances après avoir fait 200 bornes en voiture attende leur ambulance pour aller au kiné. Ce sont des enfants et je trouve cela scandaleux.
Merci bon a savoir !! car le pédiatre qui m'a prescris ces examens m'avait dit que la sécu ne la prenait pas en charge, les examens oui car ils ont été prescrit après sa naissance mais pour le transport c'était à moi de l'emmener. J'espère qu'elle aura pas besoin d'ambulance. Mais si elle a des examens a passer loin de chez nous j'y penserai. Merci.
