Comment traiter la maladie de behcet

bjr moi aussi je suis atteinte je comprend parfaitement ce que vous sentez et c'est ce qui m'effraye le plus avec le temps on s'en lasse et on arrête de lutter contre notre maladie mais mon cher il faut de l'endurance surtout pour éviter de se trouver vers la fin sur un fauteuil roulant aveugle ou avec de mal formation, quelque part se sont ces frustration la qui me pousse à lutter et a accepter ma maladie et trouver le courage sur tout bon chance

Bonjour le boswellia Serrata va faire du bien au système digestif. Après celui-ci est certainement en mal un, de l'inflamation due a la maladie mais aussi et certainement due aux traitements la colchicine peut faire saigner de l'intestinc...De plus elle ne marche que dans 40 % des cas pour le reste ... Et bien on se prend tout les effets secondaire qui si vous lisez un peu la notice sont...: Les même symptomes que la maladie de behcet!!!! Pour certains donc il semblerait que lol la maladie de behcet progresse sous la colchicine et il se pourrait que ce soit en fait les effets secondaire du traitement. Donc attention si on vous propose de doubler la colchicine parceque malgré la dose prescrite cela semble s'agraver...
La cortisone abime la peau et les vaisseaux sanguins, en les fragilisant et peut même occasionner des uveites a therme...
En tout cas sur moi ce sont tout les effets que j'ai eu allant jusqu'a me mettre dans un état d'anémie portant a supecter une maladie de biermer!!!

Vue toutes les perte et la non assimilation que nous pouvons avoir par l'intestin notre organisme peut ce vider de ces substances nutritive vitale.

Le foie aussi trinque! il souffre de toute les toxine chimique que nous sommes obligée d'avaler en médecine allopatique...il est le filtre de notre sang donc ne pas oublier d'en prendre soin au moins deux fois par an en lui faisant une cure de détoxification: simple : infusion de feuille d'artichaut, pissenlit, lapacho, radis noir, desmodium.

"Vidanger" la vésicule bilière aussi: une cuillerée a soupe le matin a jeun de bonne trés bonne huile d'olive! oui je sais burk mais éfficace...et pas cher.

Pour aider a fabriquer de la cortisone naturelle venant de nos reins (glande corticorénale) et a les stimuler j'ai prie du ribes nigrum (du cassis) en gémothérapie. on peut l'utiliser aussi pour accompagner par exemple une baisse de cortisone et ainsi adoucir les contre coups.

Pour l'intestin le remettre en marche régulièrement en lui refaisant une flore lui permettant a nouveau d'assimiler les aliments: courir a la pharmacie acheter : prébiotiques et probiotiques, Levure de bière active, et du pmh (plasma marin hypertonique 98 oligaux éléments et sels minéraux jusqu'a 6 ampoules par jours).
Pour les aphtes se procurer de la propolis en suspensions alcolique chez un apiculteur en appliquer une goutte sur chaque aphte ca fait une pélicule naturelle anti infectieuse anti inflamatoire naturelle (utilisé par les Egyptiens depuis des milliers d'années)

J'ai testé tout cela sur moi. Si Vous éssayez pouvez vous revenir sur le site et m'informer de vos résultats?

Et aussi pensez a vous faire la vie belle! le système immunitaire est direct branché sur nos émotions...

prenez bien soin de vous. Aurevoir

merci c'est déjà quelque chose de savoir qu'il y' a des gens qui pense a nous c'est vrais ce n'est pas si évident je n'ai que 20 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte ca me perturbe grave et je m'inquiète pour l'avenir je ne sais comment m'habituer a vivre avec cette maladie qui m'accompagnera le long de ma vie

Bonjour, un simple témoignage...
J'ai 51 ans et suis atteinte depuis l'âge de 18 ans, reconnue en tant que Behcet qu'à 22 ans... On m'a tout proposé colchicine and co...et j'ai presque tout essayé... sauf la Thalidomide comme je voulais des enfants : 3 filles qui ont maintenant 27.25 et 23 ans. Seule l'ainée semble être très légèrement atteinte. Mon père est aussi atteint et ne l'a su qu'à mes 22 ans.

Résultat : c'était pire à chaque nouveau traitement...beaucoup de souffrances, beaucoup de fatigue mais l'âge avançant, les souffrances sont moindres : on s'habitue aussi pour être honnête... on appelle cela une gêne, ma vue n'est toujours pas touchée. Pourtant, mon opthalmo spécialisée en Behcet craint le pire à très court terme...J'ai eu tant d'aphtes buccales de 25 à 40 ans, qu'il m'arrivait de me nourrir à la paille (en douce et surtout au déjeuner quand j'étais seule)... Heureusement, j'en ai tellement moins que je peux même les compter... ce qui n'était pas le cas auparavant. Les aphtes génitales m'ont obligée à devenir une pro en lubrifiant vaginal !!! Surtout pas les gels aqueux, c'est encore pire... La nouveauté surtout cette année ce sont les pustules sur les cuisses, le visage, le cou et dans le dos... Magnifiques !!! Je cicatrise très mal et salle gosse, je ne peux m'empêcher de les percer quand elles poussent. Pas encore défigurée, je vous rassure mais bon, je m'en passerai bien.

L'homéopathie et toutes les plantes : je les fuis !!!! A chaque nouvelle tentative, tout redémarre et vitesse grand V !!!

Donc en accord avec mes médecins, voici ma recette pas miracle mais qui me permet de vivre, travailler et aimer :
Vitamine C grâce au jus d'orange pressé frais avec pulpe, acheté au rayon frais... j'y mets le prix et à raison d'1/2 l / jour...
Ne manger que des fruits cuits ou très bien lavés, ou mieux épluchés par quelqu'un d'autre... sinon obligation de me laver les mains et de rincer à nouveau les fruits avant de les déguster... résultat j'en mange rarement...
Ne manger que des aliments qui me donnent envie...
Eh wi, mon corps sait me dire NON... pas aujourd'hui ! Ce n'est pas systématique mais cela devient très fréquent.
Je sais que cela peut vous surprendre, mais suivant les jours je peux manger du gruyère par exemple sans souci, alors que le lendemain, cela me déclenchera une poussée massive d'une dizaine d'aphtes, pareil pour le melon, les tomates, les noix and co...
Un seul fruit sec ne m'a jamais déçu : les amandes... incroyable, n'est-ce pas...
Une alarme interne, quand je commence une nouvelle bouchée d'un aliment, si cela me pique dans la bouche, je recrache de suite et me rince la bouche à l'eau (que je recrache aussi)... je sais, c'est pas super mais n'empêche, cela m'a évité de vivre à la paille bien souvent.
Quant aux pustules, je les désinfecte avec de l'Hexomédine transcutanée.
D'ailleurs, dommage que cela n'existe plus mais pendant plus de 15 ans chaque repas était précédé et accompagné de quelques vaporisations d'Héxomédine Collutoire qui m'endormaient mes aphtes... J'adorais ce produit et je le regrette toujours, J'ai été très mince longtemps. maintenant que j'ai moins d'aphtes et l'âge étant, j'ai pris pas mal de kilos... raisonnable quand même, mais je ne m'y suis toujours pas faite !!! Rire !!
Tous les médicaments avec Tétracaïne me sont formellement interdits ainsi que tous les anesthésiants locaux... dur dur chez le dentiste... Quant à l'anesthésie générale : cela relève de l'exploit mon réveil.... à chaque fois c'est l'Anesthésiste qui a plus peur que moi, ainsi que ma famille ! RIRE

Ma bouche est bordée continuellement d'aphtes à la limite des lèvres, mais elles sont vraiment petites et franchement pas très douloureuses.... et surtout pas visibles extérieurement !

Quant à l'entourage, il ne sait pas trop l'ampleur du désastre, seule mes filles se doutent de ma volonté de fer pour survivre avec le B7.
Les autres y compris mon mari ne sont étonnés que par le fait que j'ai tout le temps "froid"... eh wi, la fatigue refroidit... croyez-moi.

J'allais oublié les articulations et l'arthrose...
j'ai arrêté le sport à 21 ans... je n'en pouvais plus, je faisais encore quelques compétitions à l'époque... je peux encore skier (piste) et faire de la voile mais courir.... non !! Là-aussi, on m'a proposé toutes sortes de médicaments, mais à chaque fois c'était oedème et aphtes...
et ma peau... ah wi, ma peau ... certains matins ma peau me tiraille tant que je retarde au maximum la douche... le jet me fait mal... j'ai hâte d'avoir à nouveau une baignoire, c'est bien plus indolore et relaxant.

Comme me le dit mon ophtalmo (très pro en B7) :" Écoutez votre corps et votre corps vous respectera, soyez partenaires, vous et votre corps !" Je lui ai répondu...Habitez votre corps comme vous habitez votre maison, prenez-en soin, mettez le en valeur et surtout soyez-y confortable"... Rire !! ( normal... je vends des maisons, eh wi c'est ma profession... mais des maisons bois !!! Avant je vendais des maisons traditionnelles : et je pensais confort seulement confort. Maintenant j'ajoute ... Pour le confort, la chaleur douce ET la sérénité.... comme mon corps !!!

Alors à toutes et tous, je souhaite beaucoup de courage et n'oublions pas, nous n'avons qu'une seule vie, aimons-nous nous-mêmes !
Tous mes voeux à tous ceux qui ont une forme bien plus sévère....
Regardez autour de vous et profitez de chaque instant, de tout ce que vous voyez... notre vue peut être éphémère...
Saisissez aussi le moindre son, car l'ouïe aussi peut l'être aussi...
Atteinte aussi de la Maladie de Ménière, j'ai été complètement sourde 3 longues semaines... à l'époque j'avais entrepris l'apprentissage de la LSF... J'ai presque tout oublié... mais pas grave, j'apprécie encore plus les sons.
Pour conclure, j'avoue que je ne prends pas non plus de traitement pour mon Ménière, les traitements Ménière et Behcet ne sont guère compatibles... alors que choisir de privilégier l'ouïe ou la vue ? je ne sais... résultat : Jus de fruit !!! RIRE .... Excusez la longueur.... je me suis enfin lâchée... et ça c'est déjà un grand pas pour moi....Grosses bises à toutes et tous.

bonjour vous souffrez énorément essayez de ciontacter le Dr Balay de longwy il a déjà soigné avec succès

coucou j'aimerai savoir en quoi il a soigne avec succes pouvez vous me dire ce qu il a fait pour vous au niveau des medicaments car je veux bien traverser la france mais je voudrai en savoir un peu plus vu que notre maladie ne se soigne pas on la calme au mieux merci de votre reponse

salut
c est quoi polyartralgie dans la machoire s il vous plait,car moi aussi j'ai la maladie de behcet et la machoire qui me fait tt le temps mal
merci de me repondre
samia

slt bein moi aussii jai cett maladie elle v1 des problm

coucou merci a toutes car ca fait 3 mois et demi que je suis enceinte!!!!! 2 ans de complications et enfin notre deuxieme petit bonheur arrive; incroyable presque plus de douleurs j en suis crevee! les gros hic les aphtes genitaux et les douleurs a la tete ce qui je pense est normal car je ne prend plus que de la colchicine et des dolipranes 1g (ca change des 20 medocs par jour........) du coup bon courage a tous et toute!!!!!!!!
PS: j'ai une question il y a quelques mois sur la 2 ou la 3 un professeur de la pitie salpetriere (neurologue??????) a presente un nouveau procede pour eviter ou retarder les operations du dos (type hernie discale...) si quelqu un a retenu son nom merci de me repondre c'est tres tres important et URGENT merci d avance

Je m'adresse à vous pour me donner votre avis.Une fois par mois j'ai eu 1 aphte soit au niveau de la langue, soit sur les lèvres ou soit à l'intérieur de ma bouche,mais rarement au niveau de la bourse(couverture de testicule) je dirais une fois chaque 6 mois. Concernant les douleurs des articulations sont très très rares. suis-je atteint de BEHCET?J'attendrai vos réponse et merci à l'avance.

merci
j a la maladie b7 presque 2 ans, vous m avez remonté le moral; malgré les douleurs des aphtes et la fatigue qui ne cesse pas;
j aimerai bien savoir s il y a un régime alimentaire spécifique pour cette maladie
merci d'avance.

ha il y a aussi du fer dans les légumes sec comme lentilles, pois chiche,...ne pas s'en priver en plus pareil pas cher sec a faire tremper la veille rajouter oignon saucisse poitrine fumée et c'est un régal... et prenez garde encore une fois a ce que vous mangez et buvez regarder le film "notre poison quotidien" en streaming sur le net et vous comprendrez... Et attention aux vaccinations pour vous et vos enfants voir "silence on vaccine"...byby