Comment traiter la maladie de behcet

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 Biry -
Bonjour,je tiens à vous remercier pour les taches que vous fournissez a fin d'aider les patients en soucis par leur maladie.bon,je suis parmis les malades de behcet .j'ai des aphtes incessants malgres l'higiene et les medicaments (colchicine)que je prenais regulierement je ne sais pas comment faire sa me gene enormement .merci d'avance!
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19 réponses

salut jai cette maladie depuis 6ans je vais bien jai eu mon 2 enfant il a 6mois bon courage atous les becets
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journal des femmes avec santé médecine 21672 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

j ai 41 ans j'ai cette maladie depuis age de 15 ans
griffon moi aussi j'ai pris du methotrexat on peut le remplace par du imuran 200 mg ou plus voire ton medecin traitant c'est beaucoup moins efficace sur les douleurs articulaire et musculaire mais il a pas les inconvegnant du metho tu peut avoir des enfant sain j en est 4
pour les douleurs il y-a le tarin un nouveaux anti-douleur opiamide associer a un anti opium il est tres eficace sans beaucoup des incovegnant des autres dont la dépendance et etat second cela peut etre bon pour toi nomous
la cortisone malheureusement je n connais pas de solutions j en prend a l heure actuel 5 mg alors que j etais a 200 mg ce qui est bien mieux
bon courage a tous car il en faut
essayer de être en contact avec spécialiste compétant et humain ainsi qu un bon généraliste qui comprenne vos problèmes
bonjour a tous, j'ai une qustion, avez-vous des fourmis aux mains? Si oui, comment faites vous pour que sa passe? Merci t bon courage a tous
bnj.oui franck,pour les fourmiments prends de neurovit(B1,B6)bon retablissement
en reponse a Biry vous n etes pas net faire la saignee!!!!!!!!!! vous etes rebouteux ou quoi?? nous n avons pas une maladie imaginaire de surcroit notre maladie atteint notre sang donc au lieu de dire n importe quoi taisez vous et je suis polie!!!!!! des gens comme vous ca se fait enfermer
a tous les B7 ne l ecoutez pas c'est trop dangeureux
Je suis âgé de 34ans et je suis atteint de la maladie Behcet aussi,depuis 1993, je traite avec un spécialiste en medecine interne, il fait juste des controls puisque la maladie peux toucher les organes vitaux, depuis 2000, je traite avec de la colchicine jusqu'à maintenant :1 comp/jour et j'ai traité avec de la corticoide , tout les bains de bouche, les gels et les pulvirisateurs (bitadine, givalex,pensoral, propolis ......) , j'ai eu des aphtes qui ont durés plus de 3 mois, la taille de l'aphte fait 10mm de rayon parfois, j'ai eu des aphtes au niveau du système génital et dans tout les endroits de la bouche:la gencive, sous et sur la langue, larynxpharynx, la face interne des joues, l'esophage et c'était pire encore au niveau de l'articulation de la machoire, parceque en ce cas je n'arrive pas à ouvrir la bouche pour se nourir à tel point que je ne peux pas faire pénétrer l'index entre les dents, j'ai vécu le calvaire jusqu'à 2008, si une aphte se rétablie une autre apparait.
pour votre information, tout les médicaments prescrits pour la Behcet sont des anti-inflammatoires et ne sont pas destinés à traiter la maladie elle même.
Après le traitement que j'ai cité dans mon 1er commentaire, et depuis 2008 j'ai pas eu d'aphte sauf des inflammations buccales d'origine dentaire qui ont disparu après traitement et extraction des dents de sagesse.
Jusqu'à maintenant la medecine n'arrive pas à trouver la cause et le traitement pour guérir d'une façon définitive la Behcet.

Finalement, je force personne à faire ce traitement, j'ai voulu juste partager mon expérience avec les personnes atteintes, puisque j'ai déjà vécu la même souffrance.


Chacun à le droit d'exprimer son point de vue mais n'a pas le droit de critiquer les autres d'une façon agressive.

C'est mon deusième et dernier commentaire,
Je souhaite le rétablissement de tout les malades.
je suis agé de 55ans ; atteint de la maladie de behcet depuis 20 ans , j'ai subis des opèrations au niveau des yeux tel que glaucome ; cataracte ...mon medecin m a administrè la colchicine à vie ma situation pour le moment est stable . pas de douleures mais ma vue est 0 au niveau de l oeil droit a cause de la sechresse des nerfs optiques .
ces jours çis j'ai appris q un traitement efficace est découvert en Holland pour ce genre de maladies .puis je savoir plus sur ce sujet svp .
j ai 40 an je suis atteint de la maladie behcet depuis age de 22 ans je prend 20mg cortancyl de comprimés de cochichine 3 d imurel 50mg plus tous le rester j'ai toujours des aphtes de douleurs articulaire fatigue je doit prendre du remicad par perffe j'ai déjà prit de l endoxan j'ai pas de différence âpres j'ai étai beaucoup fatigues je me sens pas le courage de prendre le remicade vue l effet secondaires je croie que j'ai fait le tour de médoc je ne plus morale je suis de plus en plus fatigué par le les médoc
bjr moi aussi je suis atteinte je comprend parfaitement ce que vous sentez et c'est ce qui m'effraye le plus avec le temps on s'en lasse et on arrête de lutter contre notre maladie mais mon cher il faut de l'endurance surtout pour éviter de se trouver vers la fin sur un fauteuil roulant aveugle ou avec de mal formation, quelque part se sont ces frustration la qui me pousse à lutter et a accepter ma maladie et trouver le courage sur tout bon chance
je vous conseille de bien utiliser la colchicine pour très bien longtemps ou à vie et éviter le thé vert moi je l'ai effacer de mon menu et ça marche .bon courage ...
merci pour le boswella je vais essayer j'ai vu aussi pour le the vert moi j adore le the a la menthe (le vrai!!!) et tout va bien par contre j'ai besoin d aide pour prendre du poid car j'ai un B7 surtout intestinal et impossible de grossir donc si quelqu un a un truc je prend sinon pour mes douleurs la lamaline n etait plus assez forte et mon medecin m a donne du contramal c'est genial tres fort mais au moins ca marche merci a tous et bon courage
Bonjour le boswellia Serrata va faire du bien au système digestif. Après celui-ci est certainement en mal un, de l'inflamation due a la maladie mais aussi et certainement due aux traitements la colchicine peut faire saigner de l'intestinc...De plus elle ne marche que dans 40 % des cas pour le reste ... Et bien on se prend tout les effets secondaire qui si vous lisez un peu la notice sont...: Les même symptomes que la maladie de behcet!!!! Pour certains donc il semblerait que lol la maladie de behcet progresse sous la colchicine et il se pourrait que ce soit en fait les effets secondaire du traitement. Donc attention si on vous propose de doubler la colchicine parceque malgré la dose prescrite cela semble s'agraver...
La cortisone abime la peau et les vaisseaux sanguins, en les fragilisant et peut même occasionner des uveites a therme...
En tout cas sur moi ce sont tout les effets que j'ai eu allant jusqu'a me mettre dans un état d'anémie portant a supecter une maladie de biermer!!!

Vue toutes les perte et la non assimilation que nous pouvons avoir par l'intestin notre organisme peut ce vider de ces substances nutritive vitale.

Le foie aussi trinque! il souffre de toute les toxine chimique que nous sommes obligée d'avaler en médecine allopatique...il est le filtre de notre sang donc ne pas oublier d'en prendre soin au moins deux fois par an en lui faisant une cure de détoxification: simple : infusion de feuille d'artichaut, pissenlit, lapacho, radis noir, desmodium.

"Vidanger" la vésicule bilière aussi: une cuillerée a soupe le matin a jeun de bonne trés bonne huile d'olive! oui je sais burk mais éfficace...et pas cher.

Pour aider a fabriquer de la cortisone naturelle venant de nos reins (glande corticorénale) et a les stimuler j'ai prie du ribes nigrum (du cassis) en gémothérapie. on peut l'utiliser aussi pour accompagner par exemple une baisse de cortisone et ainsi adoucir les contre coups.

Pour l'intestin le remettre en marche régulièrement en lui refaisant une flore lui permettant a nouveau d'assimiler les aliments: courir a la pharmacie acheter : prébiotiques et probiotiques, Levure de bière active, et du pmh (plasma marin hypertonique 98 oligaux éléments et sels minéraux jusqu'a 6 ampoules par jours).
Pour les aphtes se procurer de la propolis en suspensions alcolique chez un apiculteur en appliquer une goutte sur chaque aphte ca fait une pélicule naturelle anti infectieuse anti inflamatoire naturelle (utilisé par les Egyptiens depuis des milliers d'années)

J'ai testé tout cela sur moi. Si Vous éssayez pouvez vous revenir sur le site et m'informer de vos résultats?

Et aussi pensez a vous faire la vie belle! le système immunitaire est direct branché sur nos émotions...

prenez bien soin de vous. Aurevoir
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Bonsoir,

j'ai trouvé un site très intéressant sur votre maladie :

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Behcet-FRfrPub703.pdf

Malheureusement, je ne puis vous apporter plus ;(
merci c'est déjà quelque chose de savoir qu'il y' a des gens qui pense a nous c'est vrais ce n'est pas si évident je n'ai que 20 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte ca me perturbe grave et je m'inquiète pour l'avenir je ne sais comment m'habituer a vivre avec cette maladie qui m'accompagnera le long de ma vie
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Bonjour, un simple témoignage...
J'ai 51 ans et suis atteinte depuis l'âge de 18 ans, reconnue en tant que Behcet qu'à 22 ans... On m'a tout proposé colchicine and co...et j'ai presque tout essayé... sauf la Thalidomide comme je voulais des enfants : 3 filles qui ont maintenant 27.25 et 23 ans. Seule l'ainée semble être très légèrement atteinte. Mon père est aussi atteint et ne l'a su qu'à mes 22 ans.

Résultat : c'était pire à chaque nouveau traitement...beaucoup de souffrances, beaucoup de fatigue mais l'âge avançant, les souffrances sont moindres : on s'habitue aussi pour être honnête... on appelle cela une gêne, ma vue n'est toujours pas touchée. Pourtant, mon opthalmo spécialisée en Behcet craint le pire à très court terme...J'ai eu tant d'aphtes buccales de 25 à 40 ans, qu'il m'arrivait de me nourrir à la paille (en douce et surtout au déjeuner quand j'étais seule)... Heureusement, j'en ai tellement moins que je peux même les compter... ce qui n'était pas le cas auparavant. Les aphtes génitales m'ont obligée à devenir une pro en lubrifiant vaginal !!! Surtout pas les gels aqueux, c'est encore pire... La nouveauté surtout cette année ce sont les pustules sur les cuisses, le visage, le cou et dans le dos... Magnifiques !!! Je cicatrise très mal et salle gosse, je ne peux m'empêcher de les percer quand elles poussent. Pas encore défigurée, je vous rassure mais bon, je m'en passerai bien.

L'homéopathie et toutes les plantes : je les fuis !!!! A chaque nouvelle tentative, tout redémarre et vitesse grand V !!!

Donc en accord avec mes médecins, voici ma recette pas miracle mais qui me permet de vivre, travailler et aimer :
Vitamine C grâce au jus d'orange pressé frais avec pulpe, acheté au rayon frais... j'y mets le prix et à raison d'1/2 l / jour...
Ne manger que des fruits cuits ou très bien lavés, ou mieux épluchés par quelqu'un d'autre... sinon obligation de me laver les mains et de rincer à nouveau les fruits avant de les déguster... résultat j'en mange rarement...
Ne manger que des aliments qui me donnent envie...
Eh wi, mon corps sait me dire NON... pas aujourd'hui ! Ce n'est pas systématique mais cela devient très fréquent.
Je sais que cela peut vous surprendre, mais suivant les jours je peux manger du gruyère par exemple sans souci, alors que le lendemain, cela me déclenchera une poussée massive d'une dizaine d'aphtes, pareil pour le melon, les tomates, les noix and co...
Un seul fruit sec ne m'a jamais déçu : les amandes... incroyable, n'est-ce pas...
Une alarme interne, quand je commence une nouvelle bouchée d'un aliment, si cela me pique dans la bouche, je recrache de suite et me rince la bouche à l'eau (que je recrache aussi)... je sais, c'est pas super mais n'empêche, cela m'a évité de vivre à la paille bien souvent.
Quant aux pustules, je les désinfecte avec de l'Hexomédine transcutanée.
D'ailleurs, dommage que cela n'existe plus mais pendant plus de 15 ans chaque repas était précédé et accompagné de quelques vaporisations d'Héxomédine Collutoire qui m'endormaient mes aphtes... J'adorais ce produit et je le regrette toujours, J'ai été très mince longtemps. maintenant que j'ai moins d'aphtes et l'âge étant, j'ai pris pas mal de kilos... raisonnable quand même, mais je ne m'y suis toujours pas faite !!! Rire !!
Tous les médicaments avec Tétracaïne me sont formellement interdits ainsi que tous les anesthésiants locaux... dur dur chez le dentiste... Quant à l'anesthésie générale : cela relève de l'exploit mon réveil.... à chaque fois c'est l'Anesthésiste qui a plus peur que moi, ainsi que ma famille ! RIRE

Ma bouche est bordée continuellement d'aphtes à la limite des lèvres, mais elles sont vraiment petites et franchement pas très douloureuses.... et surtout pas visibles extérieurement !

Quant à l'entourage, il ne sait pas trop l'ampleur du désastre, seule mes filles se doutent de ma volonté de fer pour survivre avec le B7.
Les autres y compris mon mari ne sont étonnés que par le fait que j'ai tout le temps "froid"... eh wi, la fatigue refroidit... croyez-moi.

J'allais oublié les articulations et l'arthrose...
j'ai arrêté le sport à 21 ans... je n'en pouvais plus, je faisais encore quelques compétitions à l'époque... je peux encore skier (piste) et faire de la voile mais courir.... non !! Là-aussi, on m'a proposé toutes sortes de médicaments, mais à chaque fois c'était oedème et aphtes...
et ma peau... ah wi, ma peau ... certains matins ma peau me tiraille tant que je retarde au maximum la douche... le jet me fait mal... j'ai hâte d'avoir à nouveau une baignoire, c'est bien plus indolore et relaxant.

Comme me le dit mon ophtalmo (très pro en B7) :" Écoutez votre corps et votre corps vous respectera, soyez partenaires, vous et votre corps !" Je lui ai répondu...Habitez votre corps comme vous habitez votre maison, prenez-en soin, mettez le en valeur et surtout soyez-y confortable"... Rire !! ( normal... je vends des maisons, eh wi c'est ma profession... mais des maisons bois !!! Avant je vendais des maisons traditionnelles : et je pensais confort seulement confort. Maintenant j'ajoute ... Pour le confort, la chaleur douce ET la sérénité.... comme mon corps !!!

Alors à toutes et tous, je souhaite beaucoup de courage et n'oublions pas, nous n'avons qu'une seule vie, aimons-nous nous-mêmes !
Tous mes voeux à tous ceux qui ont une forme bien plus sévère....
Regardez autour de vous et profitez de chaque instant, de tout ce que vous voyez... notre vue peut être éphémère...
Saisissez aussi le moindre son, car l'ouïe aussi peut l'être aussi...
Atteinte aussi de la Maladie de Ménière, j'ai été complètement sourde 3 longues semaines... à l'époque j'avais entrepris l'apprentissage de la LSF... J'ai presque tout oublié... mais pas grave, j'apprécie encore plus les sons.
Pour conclure, j'avoue que je ne prends pas non plus de traitement pour mon Ménière, les traitements Ménière et Behcet ne sont guère compatibles... alors que choisir de privilégier l'ouïe ou la vue ? je ne sais... résultat : Jus de fruit !!! RIRE .... Excusez la longueur.... je me suis enfin lâchée... et ça c'est déjà un grand pas pour moi....Grosses bises à toutes et tous.
bonjour vous souffrez énorément essayez de ciontacter le Dr Balay de longwy il a déjà soigné avec succès
coucou j'aimerai savoir en quoi il a soigne avec succes pouvez vous me dire ce qu il a fait pour vous au niveau des medicaments car je veux bien traverser la france mais je voudrai en savoir un peu plus vu que notre maladie ne se soigne pas on la calme au mieux merci de votre reponse
je suis une behcet. J'utilise le du boswellia serrata en sinergie avec de l'ashwaganda a prendre sur plusieurs mois pour un effet croissant sur moi ca marche trés bien! d'autres l'ont essayé entre autre pour des attaques ophtalmologique et ca a marché aussi! cependant les médecins disent que c'est de la poudre de perlinpin lol! en tout cas c'est une plante reconnue pour ses effet sur behcet et cet la maladie de crohn! peut se trouver en bio au moins cher en poudre a commander sachet de 50GM (2,50e!!!) pour 1 mois et demi de traitement sinon en géllules mais plus cher.

Le boswellia serrata : s'appelle aussi shallaki http://www.vedicare.fr/index1.html

https://www.supersmart.com/fr/boutique/os-muscles-articulations/super-boswellia-complement-0115

J'espère que ca vous aidera...
je prend colchimax 2cp par jours coumadine 6mg cortancyl 20mg jour fosavance 1 cp semaine inipomp 40mg jours doliprane kaleoride 4 cp jours imurel 50 mg 3cp jours j'ai eu des bol us d endoxan je doit comancer le remicad le 02 06 2010 je me demande si doit le fair au vue des traitement que j'ai déjà prit l effet secondair si vous pouvait me renseigner svp
coucou j'ai declare mon b7 apres ma grossesse il y a un peu plus de 12 ans cette maladie me complique la vie depuis j'ai mal tout le temps et pas de petites douleurs non ce serait trop facile et ca 24/24 7/7 le top donc vive les anti douleurs qui je dois le dire ne font pas grand chose parfois ,je porte des lunettes de soleil quasi en permanence car ca touche un peu mes yeux,des douleurs intances dans tous les membres: poly artralgie meme dans la machoire!!!! mes intestins n en font qu a leur tete,les aphtes biensur,ma peau:des boutons toutes les 2 secondes, la fatigue et j en passe et des meilleurs comme je veux avoir un autre enfant j'ai diminue un max les cachets meme si c'est tres difficile car en autre la lamaline et le colchimax n etaient pas du tout conseilles evidemmement.Beaucoup de choses ont change dans ma vie et desormais je relativise aujourd hui pas top demain peut etre mieux? je regarde mon fils et mon homme et ca va mieux! a toutes et tous bon courage la maladie est en nous pas avec nous. Coucou special a didou: ne te decourage pas!!!!!!
salut
c est quoi polyartralgie dans la machoire s il vous plait,car moi aussi j'ai la maladie de behcet et la machoire qui me fait tt le temps mal
merci de me repondre
samia
je sais grossiere erreur desolee je voulais parler du COPHYTOL j avais l euphytose en face de moi GRAVE!!!!!!!!!!
petite reponse a Foufou:
votre frere n a pas attrape cette maladie car c'est une maladie genetique orpheline c'est a dire que l un de vos parent est porteur genetique et vu que votre frere a le B7 vous devriez faire attention a certaines de vos douleurs car vous etes porteur vous meme mais ce n est pas pour autant que vous allez la declarer bon courage a votre frere et penez soin de lui car il en aura vraiment besoin a bientot
je suis également atteinte de la maladie de behcet. Les aphtes c'est l'enfer!!! mais je reconnais que si je fais attention à mon alimentation il arrive que j'en ai moins. Surtout pas de fromages forts, pas de fruits secs type noisettes pas de fruits le soir et pas trop de café. Mais attention ce n'est pas miraculeux, ça m'évite des crises aigues et il arrive que je passe une semaine sans en avoir.
je suis une fille j'ai 22ans moi aussi je suis atteinte de maladie de b7 je suis trés triste car je ne suis pas elese j'ai beaucoup de mal j'ai une aphtose je suis sous traitement:2comprimés colchicine,1 com /j dapsone 100
et je crois que cette maladie liée au moral surtout et cette opinion par experience
slt bein moi aussii jai cett maladie elle v1 des problm
merci de votre aide
Attention l'Euphitose n'a rien a voir avec la feuille d'artichaut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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jeudi 21 avril 2011
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coucou voila j'ai eu mon rdv a paris et je suis degoutee ca fait plusieurs annees que je reve d un medicament vu sur internet la thalidomide qui aurait des effets radical sur pas mal des douleurs du B7 et voila qu il est revenu en france et que mon doc m en parle comme quoi ce serait genial mais voila y a de gros problemes pleins de papiers a signer surtout pas d enfant ca ruine le systeme immunitaire et j en passe du coup deja qu il ne faut pas que je sois malade en dehors du B7 la meme pas un rhume LA TOTALE!!!!!!!!!! resultat on garde les douleurs car ce medicament ne me plait pas du tout bref pour ceux qui ce sont lance quand meme dites moi ce que vous en pensez merci et bon courage a tous
coucou merci a toutes car ca fait 3 mois et demi que je suis enceinte!!!!! 2 ans de complications et enfin notre deuxieme petit bonheur arrive; incroyable presque plus de douleurs j en suis crevee! les gros hic les aphtes genitaux et les douleurs a la tete ce qui je pense est normal car je ne prend plus que de la colchicine et des dolipranes 1g (ca change des 20 medocs par jour........) du coup bon courage a tous et toute!!!!!!!!
PS: j'ai une question il y a quelques mois sur la 2 ou la 3 un professeur de la pitie salpetriere (neurologue??????) a presente un nouveau procede pour eviter ou retarder les operations du dos (type hernie discale...) si quelqu un a retenu son nom merci de me repondre c'est tres tres important et URGENT merci d avance
Je m'adresse à vous pour me donner votre avis.Une fois par mois j'ai eu 1 aphte soit au niveau de la langue, soit sur les lèvres ou soit à l'intérieur de ma bouche,mais rarement au niveau de la bourse(couverture de testicule) je dirais une fois chaque 6 mois. Concernant les douleurs des articulations sont très très rares. suis-je atteint de BEHCET?J'attendrai vos réponse et merci à l'avance.
merci pour tous ces renseignements je vais les essayer pour la levure de biere je connais mais je ne suis pas sure du resultat car le B7 a attaque mon foie et j'ai deux enzimes sur trois qui ne fonctionne plus d ou plusieurs soucis et des douleurs terribles pour mes intestins j'ai essaye pas mal de medecine conventionnelle ou non ainsi que pour grossir et rien je suis ouverte a tout pour aller mieux donc je vais suivre vos conseils mais pour la cortisone naturelle le B7 la deteriore de facon significative biensur en medicament s est geniale mais vu que je mange tout et n importe quoi pour prendre du poid je n en prend pas de facon continu seulement durant les grosses crises pour le foie et ces effets indesirables j'ai essaye l artichaut en phytotherapie (en cachets) le nom est Euphitose ca marche pour les douleurs et les boutons au niveau du visage bref merci encore bon courage a tous a tres bientot

bjr j'ai aussi cette maladie, helas pas de miracle une fois qu ils a pas grand chose a faire mon rhumato ma fait lotion de nystadine
demandeer lui cela calme cau un peude lidocaine dedant et de corti
moi j'ai aussi des uveites des thrombose...... bonne chance
coucou je suis d accord la maladie est genante et tres invalidante chaque jour mais il ne faut surtout pas desesperer j'ai le B7 depuis bientot 13 ans c'est long dur usant ca fait tres mal (et je suis gentille) mais il faut avancer aimer voir plus loin avec l espoir qu un jour il y ait un medicament genial pour l instant NE PAS FOCALISER c'est facile je sais mais on n a pas le choix car personne ne sait ce que l on recent la maladie ne se voit pas du coup tous croient que tout va bien mais tant pis!!!!!!!!! a tous bon courage
PS j essaie d avoir un deuxieme enfant et j'aimerais arreter les cachets pour avoir un corp "sain" quelqu un peut il me dire comment elle a fait? merci
merci
j a la maladie b7 presque 2 ans, vous m avez remonté le moral; malgré les douleurs des aphtes et la fatigue qui ne cesse pas;
j aimerai bien savoir s il y a un régime alimentaire spécifique pour cette maladie
merci d'avance.
ha il y a aussi du fer dans les légumes sec comme lentilles, pois chiche,...ne pas s'en priver en plus pareil pas cher sec a faire tremper la veille rajouter oignon saucisse poitrine fumée et c'est un régal... et prenez garde encore une fois a ce que vous mangez et buvez regarder le film "notre poison quotidien" en streaming sur le net et vous comprendrez... Et attention aux vaccinations pour vous et vos enfants voir "silence on vaccine"...byby