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La myotonie de Steinert : qui connaît quelqu'un qui a cette maladie ?

Utilisateur anonyme -  
 katie -
Cette maladie existe dans ma famille.
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4 réponses

Réponse 1 / 4
Utilisateur anonyme
 
Bonjour, Si vous le souhaitez nous pouvons correspondre à propos de cette maladie,en effet plusieurs membre de ma famille sont atteints de cette maladie. je fais donenavent partie du "groupe Steinert"qui réunit des personnes concernées par cette maladie et peut si vous le souhaitez vous donner des informations à ce propos. Christine Mitshler
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Monique SEMBEL
 
bonjour je suis atteinte de cette maladie j'aimerais correspondre avec des personnes ayant cette maladie.
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katie
 
bonjour, je suis atteinte de cette maladie , mais comment faire pour correspondre avec vous?
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katie
 
bonjour, je sui atteinte de cette maladie, mais je ne sais pas comment faire pour pouvoir correspondre.Pourrait-on me renseigner ? Merci
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Réponse 2 / 4
Utilisateur anonyme
 
taper le nom de la maladie sur ""GOOGLE"" beaucoup de réponses
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Réponse 3 / 4
Utilisateur anonyme
 
Ma meilleure amie est décédée de cette maladie à l'age de 47ans,sa soeur en-est atteinte depuis le décès de son jeune mari(53ans)leur filsdepuis l'age de 19ans,il en-a 34....Tout-est très difficile il faut aider pour tout,je l'ai fait de tout mon coeur.....Ces malades sont entierement normaux psychologiquement et donnent une belle leçon de vie....Claudette
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Réponse 4 / 4
Utilisateur anonyme
 
j'ai une myotonie de steinert diagnostiqué à l'age de17 ans et une grande file de 16 ans qui n'est pas porteuse de la maladie j'ai 37 ans et à part quelques problèmes d'équilibre ,ce qui entraine des problèmes pour la marche et des problèmes cardiaques tout va bien ! je fais 3 scéances de kiné par semaine en balnéo ce n'est pas trop fatiguant et entretiend les muscles que ceux qui veulent plus d'info sur la maladie ou savoir les aides possibles pour l'aménagement de leur véhicule ou de leur logement peuvent contacter l'AFM
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legazeau 08
 
hugues, mon épouse ainsi que toute sa famille sont porteur de cette vilaine maladie, cela pose bcq de probleme de santé cardiaque, neurologique, ophotalmo, neurolgue pnzumologue et j'en passe, mais de plus au niveau assurance c'est la croix et la baniere personne ne veut de ces personnes malgrés la conventions AERAS, j'ai contacté l'AFM, les pouvoirs publique qui se renvoir la balle c'est un vrai combat
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c
 
c'est une horreur cette maladie mon père en est décédé et toute ma famille est touchée , cette maladie est peu connue par les médécins et ces derniers préfèrent l'ignorer
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