Toujours essoufflée après 1 embolie pulmonaire bilatérale ?

Bonjour,

Tu es effectivement un peu trop impatiente. Les séquelles et symptômes d'une EP bilatérale ne disparaissent pas en quelques jours.

Il faut attendre les résultats de => une scintigraphie pulmonaire par perfusion et ventilation) et de 2 consultations (pneumologue + cardiologue).

Pour en savoir plus.

Bonjour.

Merci pour votre réponse.

Sans doute avez-vous raison, je suis trop impatiente. Je pensais qu’avec 12 jours de traitement, j’aurais constaté une amélioration de mon état respiratoire et de ma fatigue +++. En vain !

Aussi, je n’ai plus 20 ans, mais 3 x 20 ans !

Quant à ma scintigraphie pulmonaire et mes 2 consultations, je dois encore un mois.

Ça me parait tellement loin.

Mon angoisse est de ne jamais retrouver ma santé d’avant mon EP.

À tort j’espère.

Sof.

Bonsoir.

Nouveau "rebondissement" !

Ce matin, j'ai enfin reçu les résultats de mon scanner abdominal avec injection de produit contraste.
Pas de tumeur mais un caillot flottant qui remonte via la veine iliaque...  Lors de mon echodoppler de la jambe, une partie de celle-ci était visible, et aucun caillot n'avait été repéré. D'où cette observation de dangereuse remontée.

Mon pneumo m'a envoyée aux urgences où je suis restée 4h30.

Prises de sang (veineux et artériel), électrocardiogramme, saturation, tension...

Tout cela est bon, mais apparemment, mon anticoagulant (xarelto 15 mg 2 x par jour) ne serait pas efficace. Je dois donc en changer dés demain matin à raison de 2 x 1 piqûre de Clexane 100 mg, matin et soir, dans le ventre.

(Continuer à) porter des bas de contention.

Demain, mon pneumologue va me téléphoner. Certainement pour instaurer un traitement à long terme et prévoir des examens de contrôle supplémentaires.

Je ne suis pas sortie de l'auberge !

Et je sais très bien (du moins je l'ai compris) que je devrai être patiente, encore et encore...

Sof.

Bonsoir.

Voici le programme des prochaines semaines :

*Nouveau scanner abdominal avec injection de produit de contraste

*Scintigraphie pulmonaire de perfusion et ventilation

*Rdv chirurgien vasculaire 

*Rdv pneumologue 

*Rdv cardiologue 

À suivre…

Sof

Bonsoir.

Demain matin : scanner abdominal avec injection de produit de contraste.

Je croise les doigts pour que ce foutu caillot flottant ait disparu, se soit dissout.

Ceci dit, je ne me sens pas bien.

Encore très essoufflée au moindre effort avec des petites douleurs aux poumons, une transpiration importante (sans fièvre) et des palpitations assez fortes dans toute la poitrine. Des étourdissements aussi lorsque je me lève.

Je suis très diminuée et cela me mine...

Sof.

Bonsoir.

Mon pneumo aurait dû me téléphoner cet après-midi pour me transmettre les résultats mais… il ne l’a pas fait !

Et comme là, c’est le we…

Pff.

Ce lundi 06.05 => scintigraphie pulmonaire de perfusion et de ventilation.

À suivre.

Sof.

Ps : je me sens bien seule ici et me rends compte que je suis dans le monologue :-(

Tu donnes de tes nouvelles, c'est sympa...

Mais nous ne pouvons ajouter aucun commentaire en l'absence des résultats des derniers examens programmés.

Sans oublier que nous avons à intervenir suite à des messages d'autres internautes. Et pas uniquement dans le domaine médical.

Ne pas oublier non plus  que tous les intervenants qualifiés sont bénévoles....et que nous avons aussi à faire face à nos problèmes personnels du quotidien.

Bonjour.

Je comprends et reviendrai peut-être alors ici, uniquement lorsqu'il y aura des éléments concrets à présenter.

Inutile de continuer à "parler" dans le vide comme je l'ai fait.

Sof.

Bonjour.

Quelques nouvelles suite à mon rdv de ce matin chez le chirurgien vasculaire.

Caillot flottant toujours présent dans l'abdomen mais réduit.

Caillot toujours présent dans jambe gauche mais bien accroché à la paroi.

Jambe gauche toujours gonflée (pied, cheville, mollet).

Traitement anticoagulant inchangé et à prendre durant 1 an minimum.

Nouveau bas (mi-bas cette fois) de contention plus serré à prévoir mais uniquement pour la jambe G.

Ce spécialiste m'a assuré que ce caillot flottant resterait en place jusqu'à sa dissolution complète car il n'a pas bougé depuis le 15.04.24

J'ignore d'où lui vient cette certitude mais si je ne veux pas me rendre malade nerveusement (anxiété +++ à ce sujet), je dois lui faire, un minimum confiance...

Prochain rdv dans 3 mois.

Ce vendredi 10.05 => consultation chez le pneumologue qui me donnera les résultats de la scintigraphie.

N'étant pas bien à ce niveau là, je ne m'attends pas à de très bonnes nouvelles.

Un petit mieux objectif, sans doute, au niveau des caillots grâce aux anticoagulants, mais concrètement, dans mon quotidien,  c'est autre chose...

A suivre...

Sof.

Comme dit dès le départ, il faut beaucoup de patience, ce type de pathologie évolue très lentement pendant plusieurs mois...

Bonjour.

Voici un petit résumé de la consultation chez le pneumologue.

Avant celle-ci, j'ai du effectuer différents tests respiratoires qui n'étaient pas évidents pour moi.

L'évolution de mon EP est favorable, même si certaines "sections" pulmonaires (à G ET à D) sont momentanément ou définitivement endommagées.
A voir sur le long terme...

Aussi, on peut observer des tissus cicatriciels sans doute de ma 1ère EP.

Les petites douleurs que je ressens aux poumons, dont une plus importante à gauche, ne sont pas normales.

Tout comme mes essoufflements intempestifs.

Tout cela sera contrôlé le 21.05 via une seconde échographie cardiaque.

Si il devait s'avérer qu'effectivement, il y a un problème à ce niveau, je devrai alors consulter dans un hôpital universitaire (pas trop compris la raison).

Prochain rdv chez le pneumologue dans 3 mois, 2h après celle chez le chirurgien vasculaire.

Patience, oui... mais, pour moi, c'est pénible...

A suivre...

Sof.

Bonjour.

Ma visite chez le cardiologue a été très décevante.

Seul un électrocardiogramme a été effectué !

Il montre une tachycardie ventriculaire !

Aucune échographie du cœur malgré mes plaintes (essoufflements +++, palpitations, douleurs à gauche…).

Il m’a rappelé que ce qui a été découvert en urgence, au niveau du cœur, était assez typique lors d’une EP.

En résumé, tous les symptômes que je ressens, sont « normaux » au vu de mon EP et peuvent encore perdurer un bon bout de temps !

Se rajoutent à ceux-ci, certaines pathologies existantes et… mon âge…

Ça me fait une belle jambe !

Il me reverra en consultation dans 6 mois et de préférence, après ma seconde scintigraphie pulmonaire (date encore à définir).

Je ne suis pas rassurée et suis sortie de son cabinet avec la désagréable impression de ne pas avoir été entendue…

Ce n’est pas lui qui vit avec mes symptômes…

Mon quotidien est devenu très pénible et épuisant.

Je compte demander un autre avis, mais cette fois, chez un cardiologue privé.

-Sof-

Petite rectification : tachycardie sinusale (et non ventriculaire).

Merci pour ces infos.

A suivre ...

Bonjour.

Grâce à un désistement, j'ai pu obtenir un rdv chez une cardiologue, le jeudi 30.05.2024

(Sinon, le 1er rdv était courant octobre !).

A suivre...

-Sof-

Bonjour.

Petit résumé de la consultation cardiologique de ce jour :

*Echographie > ok, les petits soucis découverts le 11.04 sont revenus à la normale,

*ECG > ok, plus de tachycardie sinusale,

*TA : bonne.

Mes essoufflements et palpitations à l'effort, semblent donc être "normaux" suite à mon EP et devraient s'estomper avec le temps.

Et donc, maintien du mi-bas de contention (encore durant 3 à 5 mois) + anticoagulants à vie (Xarelto 20 mg, 1 x / jour).

J'ai pris la décision de ne plus consulter le chirurgien vasculaire, ni le pneumologue ni la cardiologue > annulation de mes 2 rdv fixés au début du mois d'août.

Car j'estime être sur la voie de la guérison et donc les considère, à présent, inutiles, d'aucune aide, dans ma situation.

Je vais encore devoir m'armer de patience, mais à présent, avec une réelle lueur d'espoir d'un mieux-être...

De plus, je me considère comme "chanceuse" par rapport aux dégâts qu'une EP peut causer... voire entraîner la mort !

Une page vient de se tourner et je vais caser cette nouvelle épreuve de la vie, dans mes souvenirs et si possible, la refouler au plus profond de mon inconscient.

Merci DCI, pour vos lectures et réponses.

Bonne continuation à vous, à toute l'équipe, à tous les contributeurs et à tous les lecteurs.

-Sof-

Bonjour.

Plus de 6 mois après mon embolie pulmonaire bilatérale, je reviens donner quelques nouvelles.

Apparemment, je ne m'en remets pas aussi "bien" que lors de la 1ère (en 2013).

Des symptômes très handicapants, comme des *essoufflements, un *épuisement et une *grande fatigabilité persistent...

Au point que j'ai demandé à mon médecin de vérifier les D-dimères (+ d'autres éléments) afin de confirmer ou d'infirmer un nouvelle EP.

Et ce, même si je suis sous Xarelto 20 (1/jour).

Heureusement, les résultats sont négatifs.

Idem pour un éventuel problème cardiaque.

J'ai également passé une échographie de l'abdomen supérieur dans le but de vérifier si aucun organe n'est "augmenté", compressant ainsi le diaphragme.

Aussi, parce que je ressens, de façon chronique, des petites douleurs, pesanteurs, gênes, en haut à droite dans l'abdomen.

Il s'est avéré que je souffre d'un foie gras, légèrement gonflé.
Cette pathologie porte le nom de "stéatose hépatique".
J'ai lu, notamment, sur votre site, en quoi elle consistait (causes, symptômes, traitements, conséquences...).

Le + souvent, une des origines les plus fréquentes, est la consommation d'alcool.

Hors, je suis une personne qui ne bois JAMAIS, car d'abord, je n'apprécie pas du tout l'alcool et ensuite, je n'en ressens absolument pas le besoin.

Les médicaments peuvent aussi entraîner ce trouble ainsi qu'une alimentation trop riche en graisses et en sucres.

Vu mon état de santé actuel (obésité, diabète, hypercholestérolémie...) et le traitement ingurgité au quotidien (13 médicaments/jour), je pense avoir trouvé les responsables de cette stéatose hépatique...

Cela fait 45 ans que je me bats, au quotidien, contre mon poids car j'ai hérité (oui, c'est de famille) d'un métabolisme désastreux à ce niveau.

Et donc, je suis assez découragée, voire... à certains moments, désespérée que tous mes efforts ne portent par leurs fruits...

Bien au contraire, je me retrouve avec une foie "bousillé" !

Je suis perdue car je ne sais plus quoi faire...

Quant à mes 13 médicaments journaliers, AUCUN ne peut être supprimé car essentiels (vitaux) !

Mon médecin doit certainement déjà avoir reçu les résultats de mon échographie, mais il ne m'a pas encore contactée.

A présent, je me demande si il existe un lien entre mes symptômes (*) et cette stéatose ou bien si ils sont indépendants.
Dans le second cas, cela signifierait qu'il s'agit d'une pathologie EN PLUS !

Je me sens tellement diminuée physiquement...

-Sof-
 

J' ai fait une embolie pulmonaire le 24/07/2024, toujours sous anticoagulants, et je suis toujours très fatiguée, surtout très angoissée ma tension a du mal à se stabiliser...

Je suis âgée de 79 ans, mais très active, je me demande quand je vais retrouver ma vie d'avant...