Reflux enfant 3 ans et inertie médicale

Bonjour,

Ma fille qui est née en octobre 2019, semble souffrir d'un grave reflux gastro œsophagien. Elle a toujours toussé, une toux totalement caractéristique qui me faisait la reconnaître sans la voir dans le brouhaha des enfants à la crèche. De jour comme de nuit, avec une très nette augmentation pendant les repas solides et la nuit (parfois elle tousse toutes les 10 secondes pendant une heure). Même l'Inexium que l'on nous a prescrit récemment ne calme pas cela. Lorsque l'on reste à côté d'elle quand elle dort, on entend des bruits bizarres, comme une sorte de déglutition ratée. Elle vomit souvent la nuit....

Parfois il se passe quelques semaines sans que je ne l'entende trop, puis ça reprend puissance 10, c'est très angoissant. Elle ne s'alimente presque pas et grandit très peu mais elle a un bon développement neurologique. Plus le temps passe moins elle accepte d'aliments solides. Ces derniers temps elle ne prend plus que des biberons. Ce qui est très problématique car diagnostiquée APLV récemment et j'essaie de la passer au lait de riz. 

Après des mois et des mois à voir des médecins qui me prenaient pour une parano, j'ai fini par en trouver un qui nous a prescrit un TOGD l'année dernière mais ma fille était petite et a refusé d'avaler le produit. Là-dessus le médecin nous a envoyé son compte-rendu disant que rien n'avait été constaté...! Et c'est tout !!! Cela fait plus de 6 mois que j'attends un nouveau rdv chez eux, j'ai même envoyé un courrier du pédiatre qui la suit à présent. J'ai contacté le deuxième hôpital le plus proche qui refuse de la voir sous prétexte que l'on n'est pas dans sa zone.

Cette vie est insupportable pour ma fille et je suis désespérée. Quelqu'un a-t-il une solution ?